疼痛与疾病感知对男性痛风患者生活质量的影响

（青岛大学护理学院，山东 青岛 266021）

痛风（gout）是由于体内嘌呤代谢紊乱，尿酸盐沉积在关节组织中导致的代谢性关节炎[1]。流行病学调查显示[2，3]，我国痛风患病率高达2%，预计到2021 年将有高达1 亿的人患有痛风。痛风急性发作导致的剧烈疼痛及关节活动受限，使患者出现不同的心理、行为障碍进而影响其生活质量。雌激素可以使磷脂膜抵制尿酸盐结晶沉淀加速尿酸排泄，由于男性缺乏雌激素的保护，因此男性是痛风的主要患病人群[4]。此外，男性在日常生活中承担着重要的社会与家庭角色，本身经济与心理压力较大，罹患痛风将进一步影响其生活质量[5]。疾病感知是患者对于疾病症状、治疗、结局等的看法[6]，积极的疾病感知有利于疾病的预防、治疗以及预后，而消极的疾病感知会降低患者治疗的依从性，不利于其生活质量的提高[7]。Wilson-cleary 健康相关生活质量模式提出，人口学特征、特异性症状以及疾病感知均是影响慢性病患者生活质量的重要因素[8]。目前国内外研究多探讨疾病的单一因素对痛风患者生活质量的影响，尚未发现基于男性痛风患者症状与疾病感知水平对其生活质量影响的相关报道。鉴此，本研究旨在调查男性痛风患者生活质量现状，并探讨疼痛体验与疾病感知对痛风患者生活质量的影响，从而为后期开展个性化干预，改善男性痛风患者的生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2019 年11月～2020 年1 月于山东沿海地区痛风病临床医学中心门诊诊疗的痛风患者为研究对象。纳入标准：①男性，年龄≥18 岁，且符合2015 年美国风湿病协会/欧洲抗风湿病联盟痛风诊断标准[9]；②至少经历过1次痛风急性发作；③精神良好，具备交流与读写能力。排除标准：①伴有其他明显影响生活质量的疾病，如严重器官功能不全、恶性肿瘤等；②3 个月内遭遇较大负性生活经历，如丧偶、失业等。根据Kendall[10]对样本量计算要求，样本量应取研究变量的5～10 倍，考虑问卷收集过程中10%的样本流失率，最终确定本研究的样本量为214 例。本研究获得青岛大学附属医院伦理委员会审批（QDYFY0192014），患者知情同意并自愿加入本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 自行编制，包括年龄、居住地、婚姻情况、文化程度、家庭人均月收入、锻炼情况、痛风发作频率、是否存在肉眼可见的痛风石、体重指数、尿酸值、合并症数量。

1.2.2 疼痛视觉模拟评分（visual analogue scale，VAS）由Stubbs DF[11]于1979 年提出，适用于视觉功能正常的疼痛患者。在问卷上划1 条10 cm 的直线，一端为0 分（无痛），另一端为10 分（剧痛）。患者在医护人员的指导下凭自我感受在最能代表其疼痛程度的部位上做标记，表示其疼痛程度。临床界定以1～3 分为轻度疼痛，4～6 分为中度疼痛，7～10分为重度疼痛[12]。

1.2.3 简易疾病感知问卷（brief illness perception questionnaire，BIPQ）由Broadbent E 等[13]在疾病感知问卷和疾病感知修订版问卷的基础上改进而来。中文版[14]用于评估冠心病患者的疾病感知情况，量表的重测信度为0.538～0.757。该问卷共包括疾病影响、病程、个体控制、治疗控制、症状识别、疾病关心、疾病知晓度、情绪和病因9 个条目。条目1～8 均采用Likert 10 点法评分，条目3、4、7 代表积极的疾病感知，并采用反向计分，得分越低说明患者积极的疾病感知越高。其余5 个条目代表消极的疾病感知进行正向计分，得分越高代表消极的疾病感知越高。各条目累加计分，总分为0～80 分，分数越高代表患者的疾病感知越消极。最后一个条目病因为开放性问题，患者自我报告其认为最重要的3 个疾病病因。本研究中该量表总Cronbach's α 系数为0.713。

1.2.4 痛风影响量表（gout impact scale，GIS）该量表由Hirsch JD 等[15]于2008 年编制，用于评估急慢性痛风患者健康相关生活质量的特异性量表，中文版[16]适用于中国痛风患者。该量表包括对痛风的整体关注、痛风药物不良反应、未满足痛风治疗需要、发作期间对痛风的担忧、发作期间的良好状态，共5 个维度24 个条目，均采用Likert 5 级评分法，其中条目1.1～1.8，1.10～1.12 从非常不同意至非常同意分别计0～100 分；条目1.9 和1.13 采用反向计分；条目2.1～2.4 从完全没有至所有时间分别计0～100 分；条目3.1～3.7 从完全没有影响至极其大影响分别计0～100 分。量表总分为所有条目均分，得分范围为0～100 分，得分越高说明受疾病影响程度越大，痛风患者生活质量水平越差。本研究中该量表总Cronbach's α 系数为0.935。

1.3 资料收集方法 采用问卷调查法，由研究者本人发放并收回问卷。调查前，采用统一指导语告知患者本次研究目的、意义及问卷填写方法。获得患者知情同意后，发放问卷，由其独立填写。对因手部关节畸形不便作答的患者，则由研究者根据患者意愿代填，填写完毕由研究者检查无漏填、错填后统一回收。疾病相关资料可通过查询患者门诊病历获得。

1.4 统计学方法 采用SPSS 26.0 统计软件进行数据分析，计数资料采用频数、构成比描述，正态分布的计量资料采用（）表示，非正态分布的计量资料采用中位数和四分位数间距表示；采用Pearson 相关性分析检验痛风患者疼痛、疾病感知与生活质量及各维度的相关性；采用多元线性逐步回归分析男性痛风患者的一般资料、疼痛程度、疾病感知对其生活质量的预测作用和影响，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 男性痛风患者痛风影响量表、疼痛、疾病感知得分情况 男性痛风患者痛风影响程度总分为（59.77±18.37）分，疼痛得分为（6.01±2.75）分；疾病感知总分为（52.71±11.73）分，各条目得分见表1。

表1 男性痛风患者痛风影响量表、疼痛、疾病感知得分（，分）

表1 男性痛风患者痛风影响量表、疼痛、疾病感知得分（，分）

2.2 男性痛风患者疼痛程度、疾病感知与生活质量的相关性分析 男性痛风患者疼痛、疾病感知总分与痛风影响程度总分呈正相关（P＜0.05），见表2。

表2 男性痛风患者疼痛得分、疾病感知得分及各条目得分与痛风影响程度总分的相关性

2.3 不同特征男性痛风患者生活质量得分比较 不同年龄、文化程度、家庭人均月收入、过去一年痛风发作的频率、尿酸值得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；不同居住地、婚姻状况、职业、进行体育锻炼的情况、痛风石、体重指数（BMI）与合并症情况的男性痛风患者生活质量得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

2.4 影响居家男性痛风患者生活质量的多因素分析以痛风影响程度总分为因变量，单因素分析中差异有统计学意义的变量作为自变量，进行多元线性逐步回归分析，α入＝0.05，α出＝0.10。结果进入回归模型的变量为居住地（城市=1，乡村=2）、是否有痛风石（是=1，否=2）、疼痛得分（实测值）、疾病感知的各维度得分（实测值）及痛风影响程度总分（实测值），共可解释其中66.1%变异量，居住地、是否有痛风石、疼痛情况及疾病感知中患者对病程、个体控制、情绪的认知是影响痛风患者生活质量的主要因素，见表4。

表3 不同特征男性痛风患者生活质量得分比较（，分）

表3 不同特征男性痛风患者生活质量得分比较（，分）

表4 痛风患者生活质量影响因素的多元回归分析结果

3 讨论

3.1 男性痛风患者的生活质量有待改善，疼痛及疾病感知现状不容乐观 生活质量是指个体在不同文化和价值体系中，对自身整体功能状态及感受情况的主观评价。本研究中男性痛风影响程度总分为（59.71±18.73）分，处于较高水平（总分范围0～100分），说明痛风对患者影响较大，患者生活质量较差；但与李莹等[17]研究结果相比得分略低，产生差异的原因可能是研究对象不同。从维度评分来看，男性痛风患者对痛风整体担忧得分最高，未满足痛风整体治疗需要得分最低。患者对痛风整体担忧得分最高的原因可能与担心疾病对自身健康的不利影响、疼痛发作的不良体验、控制饮食感到困难、功能障碍、关节畸形产生的羞耻感、药物副作用而感到担忧有关。未满足痛风整体治疗需要得分最低可能与痛风急性发作期患者服药依从性较好，症状得到有效缓解有关。研究指出[18]，目前痛风的诊疗现状是“不痛不治”，由于疾病间歇期症状不明显，患者误以为疾病治愈，治疗依从性也随之降低，故此维度得分最低。提示医务人员应多维度评估痛风对患者的影响，关注患者自身对疾病的了解程度，纠正患者对痛风治疗的误区，通过有效的自我管理降低痛风对患者生活质量的影响。

本研究中男性痛风患者疼痛评分为（6.01±2.75）分，与评分标准[11]比较，处于中度疼痛水平，疼痛程度与痛风严重程度有关。一项质性研究中患者描述“痛风发作时的疼痛犹如火烧般灼痛，难以忍受甚至想要结束生命”[19]。因此患者急性疼痛反复发作带来的不悦体验，不仅可引起患者免疫能力下降，机体功能失调，甚至加重患者的疼痛应激反应。提示在临床工作中，除药物治疗外医务人员应主动向患者表达共情，理解患者疼痛需求，满足患者的疼痛需求，树立其战胜疾病的信心。本研究中男性痛风患者疾病感知总分为（52.71±11.73）分，明显高于Chua XHJ 等[20]在新加坡调查的结果（38.3±11.3）分，说明我国痛风患者疾病感知与国外的痛风患者疾病感知存有一定差异，我国痛风患者的疾病感知较新加坡痛风患者的疾病感知更为消极，可能与调查对象的疾病严重程度、医疗模式及医保水平有关。积极疾病感知各条目平均分值6～8 分左右，尤其是条目4（对于痛风治疗效果的感知）得分最高，提示痛风患者对治疗效果的感知较低，这主要可能与治疗期间痛风急性发作间歇期交替出现有关。相关研究指出[21]，痛风患者降尿酸治疗过程中，尿酸水平骤降导致关节中尿酸盐晶体重构，故痛风频繁急性发作。一项质性研究表明[22]，80%自行停止治疗的患者将急性痛风发作归咎于降尿酸药物的使用，因此痛风患者对治疗效果的感知较差。消极疾病感知各条目平均分值5～9 分左右，其中条目8（对痛风的关心程度）得分最高，表明患者消极疾病感知水平较高，分析原因大多数患者在确诊为痛风时，疾病往往已经影响到其关节功能，甚至出现畸形、残疾等，严重影响其生活质量，因此对疾病的预后十分关心。提示医务人员应在疾病治疗前进行正确的知识宣教，使患者在规范化治疗之前熟悉并掌握治疗的相关流程与注意事项；同时顺应患者对疾病高关心的心理状态，引导采取积极的应对方式缓解疾病带来的不确定感，缓解消极疾病感知带来的负性情绪。

3.2 男性痛风患者生活质量的影响因素 根据Wilson-cleary 健康相关生活质量理论，慢性病患者生活质量不仅受社会人口学因素（居住地、工作情况等）、疾病特征（疼痛）等因素影响，还受患者对疾病的健康感知等因素影响[8]。本研究单因素分析结果中不同居住地、婚姻情况、职业、体育锻炼情况、是否存在痛风石、体重指数、合并症的男性患者痛风影响程度得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05），故生活质量水平存在差异。痛风对乡村/已婚/在职的男性患者影响较大，可能与乡村痛风疾病知识的普及度较低以及公共卫生设施配备缺失有关；同时中国人口老龄化形成的“4+2+1”家庭结构养育后代、赡养父母等重任使已婚男性痛风患者的经济与社会压力较大。此外，男性痛风患者多为公司职员，由于工作性质以及社会角色的特殊性决定其娱乐活动与应酬较多，治疗依从性较差。研究表明[23]，不规律饮食、大量饮酒、熬夜、缺乏锻炼等是痛风的诱发因素，高血压等合并症也是痛风发作的主要诱因，提示医务人员多关注男性痛风患者的社会人口学特征，巩固其以家庭为中心的社会支持网络，避免痛风发作的诱因，定期评估痛风患者生活质量水平。

进一步多元回归分析显示，居住地、痛风石情况是影响痛风患者生活质量的主要因素。相较于城市痛风患者而言，乡村痛风患者的生活质量水平更低，可能是因为乡村痛风患者经济条件较差，获取医学科普信息的途径少，医保自付比率大，痛风高昂的医疗费用对困难家庭而言经济压力较大。建议乡村医务人员提供免费的体检筛查，可通过卫生资源公众号提供科普平台，给予乡村痛风患者心理支持。有痛风石的患者比没有痛风石的患者生活质量水平更低，可能与痛风石导致关节畸形，男性患者日常功能受限，如步行、驾驶、打字等，提示医务人员关注患者的痛风石情况，通过早期降尿酸治疗延缓疾病进展。

3.2.1 男性痛风患者疼痛对生活质量的影响 本研究结果表明，疼痛是男性痛风患者生活质量的主要影响因素（P＜0.05）。研究显示[24]，疼痛程度越大，痛风对男性患者生活质量影响越大，故其生活质量越差。国家风湿病数据中心表明[25]，在痛风发作期间79%的患者因疼痛不能坚持正常的学习、工作活动。本研究中大部分男性患者承担着学生、职员、农民等角色，根据社会发展理论，男性患者因疾病导致社会角色冲突，能否正常重返工作岗位也是男性患者担忧的问题之一。提示医务人员在缓解患者疼痛感的基础上，帮助不同男性患者转换其社会角色，改善其生活质量。

3.2.2 男性痛风患者疾病感知对生活质量的影响 本研究结果表明，疾病感知中的个体控制、病程、情绪也是男性痛风患者生活质量的影响因素（P＜0.05），即疾病感知越消极，疾病对患者生活质量影响程度越大，患者生活质量水平越低。个体控制是指患者对自我管理痛风能力的积极感知。相关性分析显示，个体控制水平越高，痛风对患者影响越小，其生活质量水平越高。根据疾病感知理论，疾病感知决定患者面临健康威胁或疾病时的应对行为(包括就医行为和治疗依从等)，从而直接或间接对预后产生重要影响。Chen SL 等[26]研究证实，患者自我控制信心越强，就越有可能坚持正确的自我管理（饮食、药物、运动管理等）进而控制疾病进展。提示医务人员应提高患者自身对疾病的积极感知，通过普及疾病相关知识，可基于健康行为模式制定相应的自我管理措施，同时帮助其树立自我管理疾病的信心。

本研究结果显示，病程、情绪等消极疾病感知水平越高，痛风对患者影响越大，生活质量越差。痛风具有病程长、反复发作等特点，疾病与治疗相关的不确定性与变异性导致患者对病程有着较为消极的看法。痛风患者对情绪的感知影响生活质量可能与疼痛导致患者产生不愉快的情感体验有关，消极情绪使其下丘脑-垂体-肾上腺轴系统活跃，可能进一步加重机体疼痛应激[27]。相关研究表明[28]，痛风除了急性发作导致的疼痛外，还会对性功能、睡眠、人际关系、兴趣爱好等产生消极影响，进一步增加患者焦虑抑郁的风险；同时相当一部分男性患者认为痛风是衰老、耻辱的象征，因此推迟就医，延误疾病治疗加速疾病进展影响其生活质量。建议医务人员及时给予患者有效的疾病知识指导和生活指导，鉴于男性患者较女性患者对互联网、电子科技更感兴趣，因此可通过手机APP、网络短视频、微信公众号等形式向患者进行疾病知识的普及，树立患者正确的疾病感知，开展网络心理咨询以及心理指导，缓解男性患者的情绪压力，改善其生活质量。

总之，男性痛风患者疼痛发作、疾病感知与生活质量密切相关，除受人口学因素及疾病特征影响外，疼痛发作与疾病感知是影响男性痛风患者生活质量的主要因素。积极的疾病感知可帮助改善病人的心理状态，纠正其在生活、行为习惯和认知上的偏差，提高病人自我管理水平，进而提高生活质量。因此医务人员应对痛风患者个人、家庭、社会、文化多层次干预来提高患者的疾病感知。本研究仅选取了一家三甲医院进行调查，且未将痛风分期、预后纳入，存在一定的局限性。后续研究可细分疾病分期，扩大样本量，结合质性研究，获得更具有说服力的证据。