脊髓损伤患者照顾者负担的常用评估工具及应用现状

张梦杰，何婷

(上海市养志康复医院/上海市阳光康复中心康复治疗部，上海 201619)

0 引言

脊髓损伤(spinal cord injury, SCI)是一种严重的致残性疾病[1]。流行病学资料显示，我国目前SCI年患病率约为37人次/100万[2]。随着经济水平的提高，SCI的发病率呈现逐年增长的趋势。由于SCI所导致的躯体功能障碍，患者在日常生活活动方面对别人存在不同程度的依赖，这给患者、照顾者及社会带来严重的负担[3]。

主要照顾者，又称为非正式照顾者，是指与患者生活在一起，并承担患者主要照顾义务的家庭成员[4]。与专职照顾者相比，他们没有经过专门培训，缺乏专业的护理知识，而且大部分没有报酬。主要照顾者在SCI患者的健康照护过程中扮演着重要角色，但往往是以损害自己的健康和生活状态为代价[5]。国外许多研究证据表明，因为照顾SCI患者导致的身体，心理的经济等方面的负担影响着照顾者的健康状况和生活质量，进而会影响其对SCI患者的照顾能力，并对患者的生活质量产生负面影响[6,7]。因此尽早识别SCI患者主要照顾者负担，可以预防和减轻其负担水平，提高其生活质量，并且能够为制定有效的干预措施提供依据。因此本文旨在介绍评价SCI患者主要照顾者负担的常用工具，并就其在国内外研究中的应用现状作一综述。

1 照顾者负担的定义

照顾者负担指照顾者在照顾患者的过程中，付出的代价及受到的不良影响。照顾者负担涵盖了对照顾者生理、心理、情感和社会生活等多个维度的压力[8]，又可以划分为客观负担和主观负担。客观负担指花费在照顾上的时间、花费及需要完成的照顾任务；主观负担指由于客观负担的存在，对照顾者心理、情感和社会生活方面造成的影响[9]。近年来，对照顾者负担的研究逐渐增多，但均以主观负担为主。

2 评价照顾负担的常用工具

2.1 Zarit照顾者负担量表(ZaritBurdenInterview, ZBI)

由Zarit等人于20世纪80年代研制，最初用于评价老年痴呆患者照顾者的照顾负担，其内容涵盖健康、经济、社会生活和人际关系等方面的负担[10]。ZBI是一种照顾者自我报告的评估工具，包含22个问题，每道题分值为0-4分，0分代表从不，1分代表很少，2分代表有时，3分代表经常，4分代表几乎一直，总分88分，得分越高代表负担越重。0-19分为无或者极轻度负担，20-39分为轻度负担，40-59分为中度负担，60分及以上为重度负担。该量表的中文版由王烈等于2006年译制，王烈等应用中文版ZBI评估356名老年患者的主要照顾者，发现其具有良好的内部一致性(Cronbach's α=0.87))及可接受的结构效度[11]。ZBI的简化版ZBI-SF包含12个问题，总分48分，ZBI-SF和原版具有很高的相关性，其相关性系数在0.92-0.97之间[12]。Rajabi等应用ZBI-SF评估了100名SCI患者的照顾者，发现其具有良好的内部一致性(Cronbach's α=0.77))和重测信度(Kappa系数为0.77)[13]。0-2分为无负担，3-8分为轻度负担，9-16分为中度负担，17-48分为重度负担。

Khazaeipour等应用ZBI评估163例进行门诊康复的SCI患者照顾者的负担情况，结果显示ZBI平均得分为38.9±15.2，处于轻度负担水平[14]。国内学者陈莉等应用ZBI评估120例SCI患者主要照顾者的负担情况，报道称照顾负担的平均分为49.72±5.78分，为中度负担水平，这一结果与国内外其他学者的报道相似[15-20]。

Adhikari等使用ZBI-SF评估了95例SCI患者照顾者的负担情况，发现90%以上的照顾者处于重度负担水平(24.2±8.1)[21]。这一结果国外其他学者的同类报道结果不尽相同，Fekete和Schulz等报道称照顾者的负担处于轻度到中度水平[22-24]。

2.2 照顾者压力指数(Caregiver Strain Index, CSI)

由Robinson于1983年研制的问卷，用来评价髋关节和心脏手术患者的照顾者所面对的身体、社交、经济和情绪等方面的压力[25]。CSI包括13个条目，每个条目的选项为“是”或“否”，得分分别为0或1分，如果总分≥7分，说明存在照顾压力，得分越高，压力越大。CSI包含三个维度，分别是身体和社交状况、心理状况、工作和经济状况，其Cronbach's alpha为0.86，具有良好的内部一致性和结构效度。姜小鹰等于2006年译制的CSI中文版检测了157名脑卒中患者的主要照顾者，验证其具有良好的内容效度和结构效度及内部一致性(Cronbach's α=0.828)[26]。

Middleton等应用CSI评估44例SCI患者的照顾者出院前6周、出院后6周、出院后一年和出院后2年的负担状况，发现CSI平均得分均小于7分照顾者不存在明显压力，但是在出院后一年，照顾者的CSI平均得分最高，为6.65±3.32[27]。Backx等使用CSI评价37例SCI患者主要照顾者在进行康复前后的负担情况，在康复期间54%的照顾者存在照顾压力，而在出院后18个月，只有14%的照顾者存在照顾压力[28]。

2.3 负担评估量表(Burden Assessment Scale, BAS)

由Reinhard等于1992年研制，用以评价严重精神疾病患者主要照顾者的负担情况。BAS包含19个条目，每个条目分值为1-4分，1分代表从不，2分代表很少，3分代表有时，4分代表经常，得分越高表明负担越重。BAS有五个维度，分别是活动扰乱、个人困扰、时间、内疚感和社会功能。 BAS的Cronbach’s α为0.88，表明具有良好的内部一致性[29]。土耳其学者Secinti等应用BAS评估了100例SCI患者照顾者的负担情况，结果显示每个条目的平均得分为2.02±0.60,为轻度负担水平[30]。

2.4 照顾者负担量表(CaregiverBurdenInventory, CBI)

由Novak和Guest于1989年研制。CBI是一个多维的量表，被用来评价照顾负担对照顾者生活各个方面的影响。CBI整体量表的内部一致性为0.91，包括五个维度，时间负担，指因照顾工作而限制了自己的时间；发展负担，指因为照顾工作对自己的希望和意图的失败感；生理负担，指照顾者躯体功能的障碍和负担；社会负担，指照顾者感受自己社会角色的冲突；情绪负担，指照顾者的负面情绪感受。除了生理负担包含四个条目外，其余四个维度均包含五个条目，每个条目的得分介于0(强烈反对)和4(强烈赞成)之间，每个维度的总分为20分。在计算CBI的总分时，生理负担的得分会被乘以1.25，使得总分为100分。得分越高，表明负担越重[31]。由于CBI最初用于痴呆和行为障碍患者的照顾者，因此在应用于SCI患者照顾者时，某些条目需要调整。Maitan等于2018年调整了原始版本的3个条目，使其更适用于评估SCI患者的照顾者。其中，条目3“我必须一直监管被照顾者”被改为“我必须保持高度的专注”；条目20“我对被照顾者感到羞耻”被改为“我对被照顾者的情况感到为难”；条目23“当朋友过来时，我感到不适”被改为“当朋友过来或我们外出时，我感到不适”。改良后的版本CBI-SCI同样具备良好的内容效度和内部一致性(Cronbach’s α=0.89)[6]。

在一项小样本研究中，Graca等应用CBI评价了7例SCI患者照顾者的负担情况，发现CBI平均得分为2.72分，表明没有照顾负担[32]。然而， Maitan等应用CBI-SCI评价了55例SCI患者的照顾者，发现其CBI-SCI平均得分为(43.40±17.55)分[6]。

2.5 家属压力量表(Relative Stress Scale, RSS)

由Greene等于1982年研制，最初用于评价痴呆患者照顾者的负担。RSS包含15个条目，每个条目得分介于0(从不)和4分(一直)之间，总分为60分，分数越高代表照顾者负担越重[33]。RSS具有良好的内部一致性(Cronbach’s α=0.90)[34]。杨永红等应用RSS评价78例康复期SCI患者家属的压力情况，发现大部分家属处于中到重度压力状态，RSS平均得分为(36.1±11.4)分[35]。

2.6 Schofield等于1997年研制了评价照顾者负担的照顾任务列表，这一照顾者自我报告的问卷包括两个部分：基础日常生活活动(BADL)和工具性日常生活活动(IADL)。BADL包含六个条目，分别为床上移动、如厕、穿衣、洗澡、进食和室内移动；IADL包含五个条目，分别为购物、做家务、财务管理、准备食物和使用交通工具。每个条目分值为0-2分，0分代表不需要帮助，1分代表需要少量帮助，2分代表需要大量帮助。因此BADL部分的总分为12分，IADL部分的总分为10分，分数越高代表照顾者的客观负担越重[36]。两部分的Cronbach’s α分别为0.84和0.72。Fekete等应用上述问卷调查了118例SCI患者照顾者负担的情况，在此基础上，作者统计照顾者每日照顾花费的时间、是否需要别人或机构的帮助以及他们是否得到社会支持[37]。结果显示，每日照顾时间为(2.0±3.5)小时，BADL部分得分为2.4±3.0，IADL部分得分为4.1±2.7[22]。由于多数研究者没有对主观负担和客观负担在概念上加以区分，因此专门用来评价客观负担的工具鲜有报道。

3 小结

近年来，对SCI患者主要照顾者负担的研究逐渐增多，用来评价照顾者负担的工具种类繁多，目前尚缺少被广泛认同的评估工具。国内学者多应用Zarit照顾者负担量表，而国外学者使用的量表种类更为多样。由于大部分评估工具在研制时并不是为SCI患者的主要照顾者设计的，因此这些常用评估工具应用于SCI患者的信效度还需要进一步检验。此外，对于照顾负担这一多维度概念，大多数评估工具都没有区分主观负担和客观负担。因此，专门用于评估主观负担和客观负担的工具尚需要进一步发展。通过了解目前国内外常用的SCI患者主要照顾者负担评估工具，研究者们可以根据研究设计和需要选择合适的评估工具。