夏 璇,李 丹,程 琳,段 娟,施 雁
(1.复旦大学附属妇产科医院,上海 200090;2.同济大学附属第十人民医院,上海 200072)
宫颈癌是严重危害女性健康的生殖系统恶性肿瘤, 发病率和死亡率均居全球第4 位,2018 年全球估计约有57 万新增病例,31.1 万死亡病例,而中国占全球总发病率的18.59%(10.6 万例) 和死亡率的15.43%(4.8 万例)[1-2]。 我国宫颈癌的发病率和死亡率呈现逐年增加趋势, 且年轻女性宫颈癌的发病率呈明显上升趋势[3]。 疾病本身、治疗及其并发症给患者的生理、心理、社会生活等带来严重影响,宫颈癌患者的生存质量普遍较低[4]。 因此,关注宫颈癌患者生存质量,准确评估其现状、了解其影响因素,进而采取科学的措施来提高其生存质量十分重要。 本文就宫颈癌患者生存质量测评工具、生存质量现状及其影响因素、干预措施等进行综述, 旨在为临床护士开展相关研究提供借鉴参考。
1.1 欧洲肿瘤研究与治疗中心宫颈癌患者生存质量问卷(EORTC QLQ-CX 24)欧洲肿瘤研究与治疗中心(EORTC)研发了QLQ-C 30 量表,该量表被广泛用于评估癌症患者的生存质量,其实用性、信度及效度已在很多国家和地区得到验证。 2006 年,EORTC 在包括9 个欧洲国家、澳大利亚、巴西、韩国和我国台湾地区在内的多元文化背景下, 开发了QLQ-CX 24 量表,用于评价宫颈癌患者的生存质量,其Cronbach’s α系数为0.72~0.87[5]。QLQ-CX 24 问卷共有24 个条目,包括3 个多项维度(症状感受、自身形象和性/阴道功能)和6 个单项维度(下肢水肿、周围神经病变、更年期症状、性兴趣、性担忧、性享受),各个维度具有较高的内部一致性,量表的每个条目分别用1、2、3、4 表示“没有”、“有点”、“相当”、“非常”。 研究表明,EORTC QLQCX 24 是最合适和有效的宫颈癌特异性生存质量测评工具,应与EORCT QLQ-C 30 一起使用,形成EORTC QLQ-CX 54,用于评估宫颈癌患者的生存质量[6],量表填写可在15 min 内完成。
1.2 宫颈癌治疗功能性量表(Functional Assessment of Cancer Therapy Scale-cervix,FACT-Cx)Cella 和他的同事研制了FACT,即癌症治疗的功能评估,用于评估肿瘤患者生存质量, 是最常用的生存质量自我报告工具之一,已经被翻译成60 多种语言在全球被广泛使用,在西方和中国人群中都显示出良好的信度、效度和对变化的敏感性[7]。FACT-Cx 由一般癌症治疗功能评估量表(FACT-G)和宫颈癌特异性亚量表构成。 FACT-G是测量癌症患者生存质量的核心量表, 由生理状况、社会/家庭状况、 情感状况和功能状况4 个维度组成,共27 个条目。 宫颈癌特异性亚量表包含15 个专门与宫颈癌及其治疗后遗症相关的条目。 量表采用Likert 5 级评分法,总分0~168 分,得分越高表示被测试者生存质量 越 好。 中 文 版FACT-Cx 的Cronbach’s α 系 数 为0.88,各维度系数均高于0.70,信效度良好[8],现已广泛用于我国宫颈癌患者生存质量的测评。
1.3 宫颈癌量表 (Quality of Life Instruments for Cancer Patients-Cerical Cancer,QLICP-CE)该 量表由张晓磐等[9]于2009 年开发,用于测量宫颈癌患者的生存质量,量表在我国文化背景下研制,可作为测定我国宫颈癌患者生存质量的评估工具, 该量表重测信度为0.95,Cronbach’s α 系数为0.68,具有良好的结构效度。 QLICP-CE 由40 个条目组成,包含5 个维度:躯体功能、心理功能、社会功能、共性症状与副作用和宫颈癌特异模块。量表采用5 级评分法,“一点也不”计1 分,“非常”计5 分。 QLICP-CE 虽然具有较好的信度、效度和反应度, 但是国内缺乏对于该量表的进一步应用及评价的报道。
生存质量是一个多维的健康衡量标准,包括心理、情感、社会和身体等多个方面[10]。 随着医学的发展,宫颈癌患者的愈后明显改善,生存期明显延长。有文献报道,宫颈癌患者经积极救治后,1 年和5 年生存率分别为87%和71%[11]。 一项对美国癌症幸存者生存质量数据的分析结果显示, 宫颈癌幸存者的生存质量与其他癌症幸存者和无癌症病史的成年人相比, 身体和心理健康相关的生存质量更差[12]。 宫颈癌本身及其治疗会在一定程度上导致患者生理功能受损, 如疾病引起的疲乏、疼痛感、睡眠障碍、膀胱和肠道功能障碍、阴道缩短与干涩、身体外观的改变、淋巴水肿、更年期症状以及育龄期生育问题等,放化疗引起的恶心呕吐、肠道功能损伤、骨髓抑制、卵巢功能丧失、脱发等不良反应,这些改变是患者生存质量下降的最主要原因[13-14]。 与此同时,癌症给患者的心理也造成极大创伤。 有研究显示,我国宫颈癌患者焦虑和抑郁的患病率分别为65.60%和52.20%,而未被及时识别和治疗的焦虑和抑郁会导致患者治疗依从性下降,进一步影响治疗效果[15]。 另外,大众对人乳头状瘤病毒的临床表现、潜伏期和传播方式缺乏足够认识, 往往容易把宫颈癌患者与一些负面标签联系在一起, 导致社会排斥和宫颈癌患者的污名化,进一步加重患者的负性心理情绪[16]。 此外,宫颈癌患者在治疗过程中, 患者的社会生活也会受到一定影响。 Sekse 等[17]研究显示,30%的宫颈癌患者放疗后出现慢性疲劳。 Cull 等[18]研究显示,宫颈癌患者确诊2年后, 只有40%的幸存者恢复正常的社交活动, 其中25%的患者表示,她们在社交活动、有偿工作、繁重的家务和娱乐活动中的表现也有所下降。值得关注的是,宫颈癌与性行为、生殖有直接联系,有研究指出23%~70%的宫颈癌幸存者报告有一种或多种性功能障碍,包括性交时疼痛、阴道干涩、狭窄或缩短、对性的兴趣降低、生育能力的丧失等使得患者遭遇巨大的精神痛苦[19-20]。 宫颈癌患者的生存质量越来越受到关注,宫颈癌的发病率、 死亡率和生存率并不能准确地反映患者的生存质量。随着宫颈癌患者生存期的延长,提高患者的生存质量至关重要。
3.1 肿瘤分期宫颈癌患者生存质量与其疾病严重程度密切相关。 有研究发现,癌前病变和早期宫颈癌患者的整体生存质量优于晚期患者,早期癌症患者比晚期癌症患者在生理和心理功能上恢复的更快[21]。罗素芹等[22]研究显示,肿瘤分期越高的宫颈癌患者,其预后越差、生活质量越低。 Distefano 等[13]研究显示,晚期宫颈癌幸存者焦虑水平高于早期幸存者。 然而,也有学者得出了不一样的结论,Bradley[23]等研究发现,宫颈癌患者的生存质量与疾病治疗方式和疾病分期无关。
3.2 治疗方式目前, 宫颈癌患者的治疗方法有手术、放疗、化疗、靶向疗法、免疫疗法和多种方式联合治疗,生存质量是评价不同治疗方式疗效的重要指标。有研究指出, 采用多种方式联合治疗的宫颈癌患者生存质量较采用单一治疗方式的患者低, 根治性子宫切除术患者较化疗或放疗患者的长期生存质量更好[19]。 放疗引起的临床症状、身体形象改变、性功能受损等,严重影响患者的生存质量[24]。此外,手术治疗保留神经功能的患者性功能及生存质量更好[25]。因此,医护人员在制订治疗方案的同时, 要考虑到其可能对患者生存质量带来的影响,并给予针对性、延续性的护理。
3.3 社会支持恰当的社会支持可以帮助患者积极应对挑战,进而采取积极的行为促进健康。在癌症患者中, 社会支持程度低与高水平的抑郁症状和低水平的生存质量相关[26]。 社会支持已被证明可以缓解妇科癌症对患 者心理的影响[27]。 Ashing-Giwa 等[28]研究指出,家庭支持对宫颈癌患者情绪管理和坚持治疗至关重要,直接影响其生存质量。 Vaz 等[29]研究表明,家庭和社会心理支持可最大限度地减少疾病对宫颈癌患者的负面影响。因此,医护人员要善于调动患者社会支持系统,帮助患者更好地应对疾病挑战。
3.4 医学应对方式医学应对方式在心理应激与维持个体健康之间发挥着重要作用,与疾病的发生、发展和预后有密切关系。面对应对是积极的应对方式,屈服应对和回避应对是消极的应对方式, 良好的应对方式对患者的生存质量有正向的影响[30]。有研究指出,宫颈癌患者的疾病应对方式可预测其治疗和随访依从性,消极应对的患者,其治疗依从性越差[31]。 Costanzo 等[32]研究也显示, 回避的应对方式与癌症患者生活质量和负性心理情绪密切相关。 Heijkoop 等[33]研究发现,多数宫颈癌患者倾向采取回避和屈服的应对方式。因此,医护人员要善于观察患者疾病应对方式, 引导患者积极面对疾病和治疗,进而改善其生存质量。
3.5 其他因素年龄、文化程度、家庭经济状况、不良生活习惯等也是宫颈癌患者生存质量的影响因素。 我国学者对173 例宫颈癌患者的生存质量进行调查,结果显示,年龄是患者生存质量的重要预测因素之一[34]。多项研究显示, 宫颈癌幸存者的生存质量与其受教育程度有关, 受教育程度越高的患者生存质量越高[35-36]。家庭经济状况直接关系到患者治疗方案的选择, 也是患者生存质量的重要影响因素[37]。 此外,有学者指出,宫颈癌的发生与吸烟密切相关[38]。
4.1 心理社会干预心理社会干预作为癌症支持性护理的一个重要组成部分, 对改善癌症患者的症状负担和生存质量有显著效果[39-40]。 有学者指出,心理社会干预应该从疾病诊断时就开始,并持续整个治疗过程,可有效帮助患者坚持治疗和随访, 预防疾病复发[31]。Chow 等[41]回顾了11 项涉及975 名妇 科癌 症患 者的研究,结果表明,通过心理教育干预可改善患者性功能、生存质量和心理状况。 黄秀凤等[42]通过健康教育的方式对宫颈癌术后患者进行心理干预和疏导, 经对比研究后发现心理干预可以明显改善患者的生存质量。 张宏等[43]对26 篇随机对照研究进行meta 分析结果显示,常规治疗护理联合心理护理可显著提高宫颈癌术后患者的生存质量,且明显改善患者的心理焦虑。我国文化背景中,家庭关系扮演着尤为重要的角色,医护人员在进行心理社会干预时,要善于调动患者的家庭支持系统。
4.2 同伴支持同伴支持是指由与目标群体具有相似经验,或处于相同压力、处境的群体来给予目标群体信息、情感等支持,从而帮助其解决现存或潜在的健康相关问题[44]。源于他人的同伴支持措施,可提升患者归属感,降低孤独感,促进患者情绪稳定,提升其生存质量及治疗依从性,最终改善疾病愈后[45]。Ding 等[46]研究表明,丈夫(或其他重要的人)和患有相同疾病的患者是中国宫颈癌患者在整个疾病治疗过程中的关键社会支持资源。 2016 年,我国一项质性研究中,有两名宫颈癌患者表示需要同伴支持, 并建议卫生保健人员从疾病确诊阶段开始,即为患者组织同伴支持小组[47]。杨绍平等[48]的随机对照研究中对早期宫颈癌术后患者给予同伴支持协同护理, 干预6 个月后观察组患者自我管理效能、 健康促进生活方式和社会支持等均显著高于对照组。同伴支持是建立在一个非等级关系的基础上,从社会比较理论的角度来看, 患有相同疾病的个体之间的相互作用通常是有益的, 因为她们可以通过比较来帮助自身建立正常的感觉。 相互给予和接受的过程可以改善参与者的情绪、生存质量、自我效能和治疗相关的依从性[49]。 作为医务工作者,应逐渐重视同伴支持在宫颈癌患者中的应用。
4.3 性生活指导宫颈癌患者治疗后的性生活质量是评估其生存质量的重要组成部分。 与其他类型的肿瘤相比,妇科肿瘤对女性性行为的负面影响最大,且会持续较长一段时间[50]。 大约有70%的宫颈癌幸存者患有性功能障碍,如治疗后因阴道干涩、疼痛出血、性交困难、阴道萎缩等导致患者阴道敏感性下降、性欲望和性兴奋降低[51]。 宫颈癌幸存者性生活减少或无性生活的比例相对较高。在中国文化中,患者通常不愿与医疗专业人员谈论自己的性生活状况, 医师和护士不会向患者和她们的丈夫解释治疗对性健康可能造成的影响,以及如何应对这些影响。 同样,社区保健人员在患者出院后也不向他们提供任何与性有关的知识。 但性是决定生存质量的一个关键因素。因此,应重视宫颈癌幸存者的性问题。在临床实践中,护士和其他医疗保健提供者应该帮助宫颈癌幸存者正确面对性相关问题,这对护理人员来说是一个挑战。有研究发现,部分医护人员缺乏如何应对治疗对性健康造成损害的知识,要加强培训医护人员对宫颈癌患者性功能指导的相关培训,以便他们能指导宫颈癌患者维持性健康,满足患者心理和性相关知识的需求[52]。 此外,有研究发现,在线心理教育支持和以正念为基础的认知行为干预, 能够减少妇科癌症幸存者性问题带来的痛苦[53-55]。 此外,医务人员应将对性功能状况的评估纳入疾病随访中,对患者及其家属进行恰当的性健康教育、安慰和咨询,特别是对较为年轻和受过教育的患者, 提供必要的性生活指导, 在适当的时候可以指导患者转诊以进行更深入的咨询,帮助其改善性生活状况。
宫颈癌患者生存质量现状不容乐观, 国外已经有较为成熟的测评工具来评估患者的生存质量, 但国内尚缺乏针对宫颈癌患者生存质量的评估工具, 多引进国外量表进行测量。患者生存质量受多种因素影响,如肿瘤分期、治疗方式、社会支持、医学应对方式等。 此外, 关于提高宫颈癌患者生存质量的研究尚处于探索阶段,相关干预研究较少。 因此,建议借鉴国外研究成果,在引进国外测评工具的基础上,研发适宜我国国情的宫颈癌患者生存质量评估工具, 进一步探讨患者生存质量的影响因素,并开展针对性的干预研究,以提高患者生存质量。