孙凌云,贾小强,杨怀中,赵宁,庄威,张凡,杨宇飞
中国中医科学院西苑医院,北京 100091
肿瘤康复是指帮助支持癌症幸存人群在肿瘤根治治疗后实现综合的身心康复,其广义概念还包括晚期带瘤生存患者的姑息治疗[1]。美国医学学会(Institude of Medicine,IOM)在2006 年报告中明确指出,预防肿瘤复发、解决患者症状及身心问题、建立良好沟通、满足癌症幸存人群需求是目前肿瘤康复学科中的重点工作内容[2]。
肿瘤康复模式是通过建立肿瘤康复服务的整体策略和具体流程,规范核心环节的服务提供者以及服务方式,形成以肿瘤幸存者为中心的服务体系。自1970 年代国际社会开始对肿瘤康复模式的探索与研究,目前已经形成包括以护士主导的肿瘤康复模式(nurse-led survivorship care model)、肿瘤康复门诊模式(survivorship care clinic)、共享服务模式(shared care model)、肿瘤康复计划(survivorship care plan)等[3,4]。以美国为例,其肿瘤康复门诊模式主要由护理治疗师作为主导,在详细收集和整理肿瘤患者医学资料的基础上,针对患者自身疾病特点以及需求制定肿瘤康复计划并进行长期随访与监测[4,5]。目前,美国国家癌症研究所所属50 家肿瘤中心均具备肿瘤康复服务项目。多项随机对照临床研究显示,肿瘤康复服务能够减轻患者的焦虑、抑郁,帮助他们满足在康复中的多方面需求[6,7]。
我国肿瘤康复事业发展较晚,而随着我国肿瘤发病率的日益增长以及死亡率的逐年下降[8],肿瘤康复成为目前快速兴起的研究领域。研究者所在团队前期一项针对我国癌症幸存人群的横断面问卷调查结果显示,在40 项肿瘤康复过程中可能存在的具体需求里,我国癌症幸存人群平均存在(20 ± 13)项未满足的需求[9]。此外与其他国家相比,我国癌症幸存人群在康复需求和认识上存在一定的差异。例如,西方国家存在较多的康复需求是心理需求,而我国患者为营养需求和症状需求[10,11]。此外,我国医疗体系以及社会文化背景与西方具有显著的差异,因此构建符合我国特色的肿瘤康复模式具有十分的必要性和迫切性。
我课题组前期问卷调查结果提示,我国癌症幸存人群在营养、症状、心理等多方面均存在康复需求,83%的患者有一项以上的肿瘤康复需求,平均每位患者具有4项不同的需求。因此,我国肿瘤患者的康复需求具有多样性,多学科合作是我国肿瘤康复模式中的必要方向。对此,我们提出多学科肿瘤康复门诊服务模式,该模式中首先需建立多学科核心团队,由肿瘤专科医师、中西医结合内科医师、外科医师、药剂师、营养师、心理咨询师、物理治疗师、护士、志愿者等组成,以中医药理念、文化特色以及循证医学依据,为患者提供中西医结合肿瘤康复计划,主要是随访计划、中医康复计划以及个性化方案,具体内容包括症状控制、心理支持、营养方案、生活方式指导、物理治疗、运动康复等。肿瘤康复团队在共同的康复理念和专业的康复技能支持下紧密合作、协调沟通,为患者提供多学科支持与服务,以帮助患者实现肿瘤康复中的期待目标,解决实际困难和阻碍。
本团队前期研究显示,越来越多肿瘤康复患者具有强烈的寻求中医药服务的意愿[10]。鉴于我国独特的中西医并重医疗体系,肿瘤专科中医医师既掌握现代医学肿瘤治疗知识及技能,同时又具备中医诊疗的思路和能力,在肿瘤康复中的角色不可或缺。此外,中医药天人合一、整体观的思想与现代肿瘤康复理念不谋而合。《健康中国2030》计划中也指出,需充分发挥中医药在康复中的重要作用。因此我国肿瘤康复体系需要在中西医并重政策指导下,充分融入中西医结合诊疗特色[12]。
肿瘤康复门诊模式在目前国际社会肿瘤康复模式中发展较为成熟,我们可积极借鉴和参考国外实践经验。然而与西方国家医疗机构设置不同,我国在肿瘤康复学科建设初期尚不具备专业从事肿瘤康复门诊的职业技术、岗位设置。因此需根据我国医疗机构设置,以及医疗保险、医疗服务范围要求对肿瘤康复门诊流程进行优化。2015 年11 月中国老年学和老年医学学会肿瘤康复学会成立,中国中医科学院西苑医院成为该学会主委所在单位和首批肿瘤康复实践基地,现已初步探索出以多学科肿瘤康复门诊为主的肿瘤康复服务模式,自2017 年7 月起正式成立了中西医结合多学科肿瘤康复门诊小组,由来自肿瘤科、药剂科、康复科、营养科、内科、外科的高级专业职称医师、普通医师以及护士组成。目前已形成和完善了中西医结合多学科肿瘤康复门诊流程与具体服务细节,并实践用于我院门诊肿瘤康复患者。
在多学科肿瘤康复门诊建立之初,我团队针对服务流程和细节进行反复研讨,并通过专家咨询与论证确立了初步方案。首先,各学科专业人员结合各专科业务技能范围共同起草拟定肿瘤康复门诊需求评估表格,并为患者提供宣传彩页展示多学科团队中各专科的专业技术范围和技能。肿瘤患者在接受康复门诊治疗前,预先由医疗助手进行评估并按患者需求进行相应的选择。在此基础上,选取最为相关的专科人员形成相应患者的多学科门诊小组,对个性化指导提前进行内容设计与准备。在具体服务设置方面,门诊咨询以与患者病情需求最为密切的四至五个不同领域专科为主,组成多学科团队,每个学科专家针对性地进行10 分钟左右沟通和指导。最后由医疗助手进行总结,并向患者充分宣教、进行满意度评估。此外,多学科门诊配备专门护士进行复诊预约等沟通工作。截至2020年12月,多学科肿瘤康复门诊累计接诊近百人次肿瘤患者,为他们提供了多学科、全方位康复服务,服务流程日趋完善。
现列举我团队多学科肿瘤康复门诊接诊的2例典型病案,以详细展示和总结目前在我院开展多学科肿瘤康复门诊的实际经验以及存在的问题。
李某,女,80岁,就诊时间2017年7月25日。患者于就诊4月前经PET-CT 检查诊断为胰腺恶性占位(胰体尾明显肿胀,大小2.5×5.1 cm,SUV值4.5,伴周围淋巴结肿大),就诊时伴有上腹部及后背疼痛,应用吗啡类药物口服止痛,体质消瘦,合并糖尿病(胰岛素注射治疗)、高血压,因听他人建议而坚持素食。中医诊断:积证,肝胃不和证;西医诊断:胰腺恶性肿瘤。患者及家属来我院多学科肿瘤康复门诊寻求中医药及康复治疗建议,希望减轻痛苦,并且患者及家属在饮食控制原则以及具体方法方面存在一定的疑惑。针对患者目前症状、需求以及合并疾病,我们组织中医肿瘤专家、营养师、药剂师、心理咨询师形成多学科康复门诊小组。综合康复指导建议如下:(1)肿瘤专科建议:中医治疗以健脾益肾、化痰散结为主,建议口服甲地孕酮分散片针对肿瘤治疗;(2)药剂科建议:针对上述中西医结合肿瘤治疗方案,提供给患者目前所有用药总结与指导用药表,详细介绍了中药煎煮方法并建议浓煎;(3)营养科建议:营养评估采用营养风险筛查工具(nutritional risk screening,NRS)评估得3分,属于营养不良状态,建议适当进食肉类、以瘦肉为主,推荐了营养补充剂种类及用量,日常烹调用油建议少于20 克,可用蔬菜平衡水果中的糖分,可榨汁引用等详细膳食建议;(4)中医非药物治疗建议:采用体针治疗,穴位选取太冲、丘墟等;(5)心理建议:健康评分70 分,建议放松心情,正确认识疾病,与医生紧密配合。患者及家属认为多学科门诊获益较大,复诊时疼痛症状及营养状态有所改善。
王某,女,63 岁,就诊时间2017 年8 月2 日。患者于近7年前行左乳腺癌根治术,并曾接受术后辅助化疗(具体方案不详)以及来曲唑辅助内分泌治疗。就诊6月前发现左肺转移,当地医院行吉西他滨联合卡培他滨化疗2周期后,同步口服依西美坦内分泌治疗,就诊时伴轻度肝功能异常及血糖升高,症状见乏力、呃逆、咳嗽痰多。中医诊断:乳岩,脾肾亏虚证;西医诊断:乳腺恶性肿瘤(Luminal A 型,Ⅳ期)。患者就诊于多学科肿瘤康复门诊寻求中西医结合治疗建议,并希望了解当地饮食习惯以及个人饮食偏好与其疾病之间是否存在禁忌。针对患者病情以及需求,我们组织中医肿瘤专家、肝病科医师、营养师、药剂师形成此次多学科康复门诊小组。肿瘤康复综合建议如下:(1)肿瘤专科建议:行PET-CT 以明确评估转移病灶,如单发转移可在当地医院行手术或放疗,中药治疗以健脾益肾为主;(2)肝病科建议:定期复查全面肝功能,排除病毒性肝炎,予保肝治疗,并详细排查中草药方中可致肝损中药;(3)药剂科建议:进行用药以及后续可能用药的总结和指导表格,提供给患者血糖自我检测表格,指导其汤药煎煮方法,嘱忌食辛辣;(4)营养科建议:避免进食泥鳅、鳝鱼、鲶鱼等养殖中可能含有雌激素鱼类,患者自诉喜吃蛋糕,但应避免大量黄油、奶油摄入,日常烹饪方式以蒸煮为主,多吃十字花科类蔬菜,减少腌制类肉品摄入,并总结营养建议表提供给患者及家属。患者及家属认为多学科门诊能够在有限的时间内尽可能全面地解答他们的疑惑,随访提示肿瘤标记物有所下降,患者积极要求预约进行后续多学科康复门诊治疗。
近两年多学科肿瘤康复门诊的探索与实践发现,肿瘤患者及家属对于多学科肿瘤康复门诊理念基本表示认可,对于综合康复以及个性化生活指导存在切实的需求。既往的肿瘤治疗模式弱化了对患者及家属上述需求的重视,导致患者被动依赖于网络、媒体等非专业宣传,以致带来误导、困惑甚至是对身心、经济的损害。通过多学科康复门诊,患者和家属能够从专业渠道获取相关信息,符合了他们的期待和诉求。此外,肿瘤患者往往伴有其他合并疾病,既往医疗模式中往往需要他们辗转数个科室或数个医院。多学科康复门诊模式能够将多学科的专业医师、治疗师汇集到多学科门诊为其咨询和指导,患者及家属均表示较为方便,提高了就诊效率、减少了就诊费用。
肿瘤康复在我国仍属于较新的理念,很多患者对此并不熟悉。多学科肿瘤康复门诊作为一个新的肿瘤康复诊疗模式,对于大部分患者而言仍然陌生。因此,我们会通过与预约患者提前沟通,详细解释肿瘤康复的理念,介绍多学科肿瘤康复门诊的运行模式,供患者参考和选择。此外,在沟通过程中还会通过需求调查表格,采集患者既往的肿瘤治疗信息、目前症状以及康复需求,以便预先组织多学科专业人士进行个性化指导内容的设计。肿瘤康复需要医患多方共同参与和配合,与患者以及家属建立信任关系、甚至由医疗助理担任其康复(个案)管理师的岗位有助于提高患者依从性。
肿瘤康复团队中各相关专业或科室医务人员均在繁忙的工作之余进行多学科康复门诊的指导和咨询工作。首先,在多学科门诊建立之初应充分协商沟通各学科所能提供的专业内容、技术和服务内容。其次,在每次多学科门诊组织前需进行及时有效的内部沟通、讨论、统一方案,避免医疗决策、用药方案、指导建议之间存在冲突。此外,在今后服务中应加强社会工作者的环节,并且注重患者的自我管理和相互管理,形成肿瘤康复群组,提高多学科康复门诊效率[13]。
国外肿瘤康复模式中较为重视运动康复以及物理康复[14]。然而在本团队康复实践中,患者对运动以及物理康复接受程度一般,这可能与我国患者体能状态、思想认识差异有关,还需在今后的康复服务中进行适应性的设计。此外,心理康复的介入很有必要[15],但由于心理康复需要更多专业的评估方法,较难预先进行评估。并且心理干预需要与患者进行充分的交流与沟通,较难在相对短的时间内完成,因此还需进一步探索心理支持在多学科康复门诊中的开展形式。从目前实践经验来看,营养指导和用药指导方面受到患者更多的关注,且患者更易从中获益,这与我团队前期横断面问卷调查结论相符[10],可作为康复门诊的常规指导内容,进一步丰富和完善。
越来越多的国外循证医学证据提示多学科肿瘤康复门诊有助于满足癌症幸存人群的康复需求、提高其生活质量,并逐渐形成临床指南[16,17]。然而,目前我国还缺乏相关临床观察研究报道。今后我团队将在完善多学科肿瘤康复门诊模式的基础上,积极开展相关的科学研究,为我国中西医结合肿瘤康复多学科门诊模式提供更多循证医学证据。