医生的字典中没有“放弃”

2021-01-02 22:59邹晓昭杜丽雪
中国医学人文 2021年4期
关键词:痛苦家属医学

文/严 楠 王 非 邹晓昭 杜丽雪 刘 莉 李 敏 姜 丹 王 仲

作者单位/清华大学附属北京清华长庚医院

在工作中,临床医生面常常面对各种各样的病人,不同疾病阶段的病人存在不同的诊治需求1,有需要抢救的病人,有需要诊断的病人,有需要治疗的病人,这些病人需求相对明确,因而医生很容易给予相应帮助2。但即将走向生命终点的病人,往往会让医生束手无策3。现今的医疗手段众多,技术日新月异,似乎总会有那么一种手段适合病人的“治疗”。但无论如何,总有那么一个时刻,病情发展到医生和现代医疗技术再也无法逆转病人的病情,延续病人的生命。此时,医生常常与病人家属“交代病情”,签署“知情同意书”——不再使用各种有创或特殊抢救措施或手段4,5。这种情况被医生们(包括有些家属也认同)认为家属放弃抢救6,7。

“放弃”这个词的释义为丢掉、不坚持,它带有“舍弃”“抛弃”的含义8。试想这样一个场景:一群医生站在某个病人床边,年轻医生汇报着病情,反映着家属的意见,最后说:“家属已经签字放弃了……”如果此时病人是有意识的,听到了以上的对话,他会做何感想?

相对于其他服务行业,医疗服务有三个突出的特点:一是一个在特定情况下不得不接受(被动)的服务;二是一个医生要求或建议(主动),病人或家属接受(被动),并为此付出的服务;三是若以生命延续作为标准,是一个最终一定会失败(被动)的服务。在上述认知条件下,即使病人家属“不放弃”,生命总有尽头,医疗工作最终总会有一次“失败”。这是生命的极限性和医学的局限性确定的结果。值得我们思考的是,这种“失败”的表述应该是什么?是“无能为力”还是“放弃抢救”?

大多数医生、医院都不愿意承认医疗服务的无能为力,所以通常在最后时刻建议或引导病人和家属采取“放弃治疗”的态度9。但是,如果病人和家属不放弃,我们会怎么办?现实世界中,的确有一批病人插上多条管路,用着各种机器,维持着心跳、呼吸,但他们没有意识,没有反应,没有生活质量。家属看着焦急、焦虑——想象着病人的痛苦;医生看着着急、无奈——惋惜着医疗资源的消耗。但是,总会有那么一个时间点,我们再也无法拉回病人消失的生命体征,最终还是得引导家属做出“放弃治疗”的决定。美国AHA、CAA 心肺复苏指南将疾病的救治分为五个层次:紧急抢救、积极治疗、慢病管理、身心康复和临终关怀10。我们注意到,在上述五个层面中,只有临终关怀,没有“放弃生命”的层面,并明确提出“对于大多数病人我们是不能挽救其生命的,即使这样,我们也应该保证病人治疗的舒适性和尊严”。

不放弃并不意味着我们在任何情况下都必须采用一切手段维持病人的心跳;不选择“支持”,也不意味着我们可以放弃生命。这看似矛盾的两句话,却是临床中我们不可回避的统一现实。在急诊临床工作中,我们提倡“两个关注,两个为主”的观念:有希望被抢救成功的病人,我们要重点关注病人的生命,适当地关注家属的感受;对于医生和家属公认的无法恢复的病人,我们要通过关心病人的痛苦感受和病情转变来关注病人家属的情绪和心情(临终关怀)。在抢救病人的过程中,要以医生为主,医护配合;在临终关怀的状态下,可以以护理人员为主,护医配合。因此不只是对能够抢救过来的病人我们要不放弃生命,对于无法恢复的病人我们依然不会放弃,我们坚持的是对临终病人的关怀,和对病人家属的安慰、支持。全科医学提倡全人照护、全过程照护,这就要求我们从每一次健康管理、每一次诊疗都融入关怀的成分,直至给予临终关怀。特鲁多的墓志铭11就明确告诉我们“常常安慰,总是帮助,偶尔治愈”。在安慰和帮助中都深深地融汇着关怀,对于大部分不能治愈的病人,也通过关怀起到不放弃的作用。

在临床中大多数时候我们会提倡知情同意,但逐渐有专家提出并倡导了知情选择12,后者似乎更能够显示对病人和家属选择权的尊重。在临床工作中,我们有各种治疗手段13,包括物理治疗、药物治疗、手术治疗、介入治疗、放射治疗等等;也有各种支持生命的手段14,包括改变生活方式(如戒烟戒酒,心功能不好的病人,让他减少活动,高枕卧位等),物理支持(如气管插管、人工通气、心脏起搏器等),药物支持(如使用升压药物等),以及更加复杂的生命支持(如主动脉球囊反搏、ECMO)等。这些方法给部分病人带来一定的获益,但同时也造成一定的副作用和经济负担。“知情同意”是医生提出建议,病人和家属认可或不认可。认可就是“同意”,不认可就是“放弃”。但病人或家属不认可的理由可能很多,有对疾病和生死认知的因素,有文化和宗教的因素,有社会和经济的因素等。不同意某一个治疗,是否意味着放弃诊治,放弃抢救,放弃医疗,甚至放弃生命,显然答案是否定的。曾经有一个晚期肿瘤的病人,家属与医护人员产生矛盾。当我们仔细了解,我们发现对诊疗过程和医疗结果家属并没有提出异议,只是对医生、护士的行为家属反应强烈。原因是“自打我们签字不做抢救操作以后,就再也没有医生来看我们的病人。甚至有一个医生交班来看了一眼,居然说‘还没死哪?真是奇迹’”。这个案例突出地反映了医患双方对“放弃”一词的不同理解。家属不同意实施抢救措施,只是不再选择对病人进行有创,甚至无创的操作,而是接受了病人走向生命尽头的事实,但依然关注着病人的感受以及医护人员对病人的关爱。医生则可能认为病人不再接受各种医疗支持,生命即将结束,“我也没有什么可干的了”,因为“家属已经放弃了”。这样的误解,不是由双方刻意制造的错误引起,而是双方认知不同造成的。

如何改变这样的不理解或误解?这个问题一定要从改变医生做起,改变我们对医疗目的的认知,改变我们行医的方法,改变我们对医疗服务范畴的划定。

医疗服务的目的不仅仅是救死扶伤,更重要的是解除病人的痛苦。意大利医学史学家卡斯蒂廖尼给医学的定义是“源于病人的痛苦和解除这种痛苦的一门学问”15。病人的痛苦可能是肉体的,也可能是心理的甚至灵魂的。如果医生能够关注病人的痛苦,并加以解决,就会得到认同。肉体的痛苦可能通过药物、手术、射频、神经阻断来解除,心理和灵魂的痛苦则需要通过语言、行为、表情等来帮助缓解。

正因为医疗目的有了改变,我们的行医方法也需要相应变化,不仅仅依赖药物和手术刀,更需要心理学和语言学。这也引出了一个新的医学领域——叙事医学。对于某些疾病,从医学技术层面而言,可能 “无药可救”,但从医学人文角度,我们可以通过帮助、安慰来改善病人的感受。医学叙事既是收集病人信息,了解病人诉求的手段,也是进行治疗的方法,特别是以主观感受为主的疾病。这就要求医生的医疗行为有所改变。医学是科学的,更是艺术的。共情能力和沟通能力的教育成为培养好医生的一个重要内容。美国ACGME 定义的医生六项能力中就包括人际交往和沟通能力的培养。中国医师协会也越来越重视医生医学人文的学习。越来越多的数据显示,医生的医学人文观念和沟通能力是影响医患关系的重要因素。医生的着装、动作、语言都在影响着病人对医生的看法,甚至影响着疾病的转归和预后。

传统医疗服务的范畴是病人。但现代医学观念中,医疗服务的范畴既包括病人,也包括病人家属,甚至包括医疗服务支付方。医生的行为要对病人负责,同时也要对病人家属以及医疗费用承担者负责。当病人身患绝症时,我们应当采取什么样的措施,这不仅关系到病人生存期的长短,也关系到病人家属的内在感受(焦虑和痛苦)。因此,与病人及家属充分沟通,选择合理的医疗方法也是临床工作中的一个重要环节。医患纠纷常常是病人家属与医院的矛盾,其中非常多的原因就是家属对医生选择的服务内容或结果不认同。即使之前签署过相关的协议,在事后家属也常常表示“当时并没有听懂医生的话。”“只有说不清的医生,没有听不懂的病人”,这并不是说产生矛盾都是医生的不对,而是说医生需要将病人和家属看做合作伙伴,双方之间存在专业信息差异,需要用病人及家属能够听得懂的语言与之沟通,共同进行诊疗方法的选择,共同商讨诊疗风险的防控,共同分享(担)诊疗的利益与风险。

医疗行为终会有“失败”的一次,但是,作为救死扶伤的医护人员需要最大可能的延迟这种失败的到来,减少这种失败发生的可能性。但是随着病情的进展,年龄的增长,我们一定会面临病人病情加重、器官衰竭、死亡降临的过程。面对这样的过程,我们依然要努力,让病人病情得到最大控制,让衰竭延缓发生,让死亡最迟来临,这也是医生不放弃的表现。更重要的是,在全过程中,我们要让病人最大程度地减少痛苦,最大程度地体会为人的尊严,最大程度地让家属得到心理的安慰,这更是不放弃的体现,也是生命价值论和生命质量论的体现。

总之,医疗服务是一个特殊的服务,它服务于有血有肉,有心有灵的人;服务于体会着出生之欢和死亡之悲的患者及家属。如果说我们的服务目标是减轻痛苦,那么这种痛苦不仅仅来自肉体,更来自心灵;不仅仅来自病人,更来自陪伴病人的亲人们。我们在病人生存的全过程中坚守不放弃原则的同时,也将在病人谢世的过程中依然坚守不放弃的原则。

所以说,医生的字典中从来就没有“放弃”这个词,更不应该有“放弃”的举动。

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