苏菁涵,魏海斌,陈飞
(广西医科大学,广西壮族自治区 南宁)
器官捐献的出现及器官移植技术的应用与发展逐渐改变了单一传统的药物治疗方式。为推动我国器官捐献与移植事业的发展,2019年1月卫建委对《人体捐献器官获取与分配管理规定(试行)》(国卫医发〔2013〕11号)进行修订,形成了《人体捐献器官获取与分配管理规定》。进一步完善了人体器官分配与共享机制,维护人民群众健康权益。截至2016年12月25日,我国成功登记捐献者8.1万余人,成功捐赠者近1万名[1]。但我国当前每年约30万人因末期器官功能衰竭需要依靠移植来挽救生命[2],供需比例约为1:30[3],供需矛盾的缺口反映出目前器官捐献协调工作仍需完善。本研究旨在通过研究器官协调捐献工作开展的现状,剖析其中存在的问题,提出解决改善该情况的办法,为相关管理部门完善捐献服务体系,制定相关法规提供思路。
目前中国公民逝世后器官捐献主要流程包括报名登记、捐献评估、捐献确认、器官获取、器官分配、遗体处理、人道救助、捐献文书归档等8个环节。[4]器官捐献协调工作贯穿以上各个环节,在器官捐赠过程中起重要作用,因此在住院地所属器官获取组织(Oran Procurement Organization,OPO)或人体器官捐献办公室中需专人代理工作。而现实情况中,2015年,内蒙古自治区的两家具有器官移植资质的医院和两家器官移植试点医院均成立了OPO[5],但全区无专职器官捐献协调员,除此之外内蒙古区内一半以上人口所处区域的OPO工作尚处空白阶段。同时在器官捐献过程中,医护人员在一定程度上扮演了协调员的角色,但在调查中移植护士对捐赠和移植的态度均不明朗,仅有33.4%的护士愿意在死后捐赠器官[6],在徐奇、聂立婷等人[7]的研究中,我国护士及护生在面对亲属成为潜在器官捐献者时愿意进行签署捐献同意书的比例低于西班牙等欧洲国家。有数据显示[8],参与调查的69.8%浙江省居民不了解捐献机构,82.4%居民不了解捐献步骤。同时77.0%的居民明确表示若捐献遗体得到法律认可,社会风气支持时会进行主动捐赠以及说服家人。可看出家庭原因、社会舆论、供体权益的法律保护不足是造成现实供体不足的部分原因需正视器官捐献协调工作的现状,推进器官捐献工作开展。
器官捐献工作在实际开展中所出现的问题深入观察分析表现在捐献协调困难多集中在传统观念阻碍、家庭因素阻碍、社会信任危机、供受体双方权益保障不足四方面。
参与器官协调工作者知识普及率低,所在机构教育宣传不到位导致供体及家属易受传统观念束缚。“身体发肤,受之父母”、“善终”才是尊重死者的行为。这成为影响我国捐献率整体过低的重要社会心理因素,黄芬等人对农村居民器官捐赠知识杜埃杜及意愿调查结果显示[9],大多数湖南省西部地区农村人口(76.42%)对器官持反对态度,这说明受农村入土为安的传统思想仍占据主流位置。同时,亚裔美国人受“保持遗体完整性”思想的影响而不愿意捐献器官的现象也一定程度上印证了这一点[10]。同时社会心理学认为,价值观对个体或群体的行为具有导向作用[11-13],Exley等[14]针对宗教信仰、移植信念、决定犹豫和矛盾、信任和关心等方面进行调查,发现愿意捐献人与不愿意捐献人之间在民族和宗教信仰等5个因素上存在统计学意义。因此可得出在从众心理影响下,传统观念的束缚会扭转器官捐献的意愿。
协调员普及器官捐献知识影响率低,在民众价值观取向的“家庭本位”环境中,供体选择听从家人的建议而导致捐献率下降是有实地调查、各类文献结果佐证的。例如在戴爱萍等的调查中[15],“家人不支持”仅次于“传统伦理观念束缚”成为影响医学生器官捐献意愿的第二大因素。所以与西方“个人为本位”相反的社会生活模式导致即使病患出现捐献器官的念头,也会因亲友的不理解及反对而出现流捐等情况。还有学者认为[16],决定是否进行捐献的最重要因素在于拥有决定权的家属是否同意该行为以及是否进行过关于器官捐献行为的讨论。因此家人对待器官捐献的态度,对器官的认知能力成为影响器官捐献最为重要的因素。
社会媒体的非正面宣传影响公民捐献意愿,导致器官协调远在工作中遭受信任危机。社会信任是在人们的交往活动中产生的,而一定的交往关系既是一种客观的社会关系,也是主体通过能动的选择而建立的关系。而社会两难的属性表明,社会两难中的人际合作程度越高,组织获益越大,且组织中的个体获益也越大[17]。器官捐献作为一项互惠性、利他性且受众范围广泛的公益性事业,只有获得社会信任和支持才能前进发展下去。2012年7月德国曾传出医生在器官移植中篡改并造假数据以使一些患者移植位次前移的丑闻,引发了公众对整个器官捐献和移植体系的信任危机,导致德国的器官捐献率大幅下降(同比降低18.6%)[18]。我国面临着同样的问题,近年以来由于红十字会丑闻的不断爆出,因为公益性的社会团体多独立于政府之外,对民众来说缺失国家给予的信誉支持同时缺乏各相关部门的配合,导致对其所存在的性质以及提供的公共服务做出质疑,这极大的影响了器官捐献的效率。
捐献协调流程在制定中也应做到公平公正公开合理,降低公众在濒危时医务人员不能给予积极的治疗而直接进行器官摘取等主观顾虑。根据陈小琴、罗文东等[19]调查结果显示,多数群众不信任器官捐献站,担心捐献的器官被任意使用,得不到有效利用。活体器官捐献在法律上进行绝对无偿的规定也在一定程度上导致引发民众对器官捐献的话题充满神秘感,害怕出现器官买卖,器官移植旅游等一系列问题,群众内部出现不敢捐,不愿捐的情况。目前我国在法律上赋予供体自愿权、知情同意权、隐私权、撤销权等,但缺失人性化行为,捐献者随访制度在已有的条例中无具体实施细则及标准。除此之外受体的健康情况因供体的种种权益不能得到完全保障,因此加重了我国供需不平衡的矛盾。
器官捐献协调作为医患沟通领域的子集。同医患沟通一样,可针对患者存在的问题,选择恰当的时机,有目的、有原则、分层次的进行针对性沟通[20-21],用以缓解供体在捐赠时的不安情绪,降低信任危机。可引入的技术如下:(1)心理会谈,以“共情”体会捐献人及家属的思想历程。在医患沟通技术中,可引入心理学概念“共情”,其同被译作“共感”、“同理心”等,即设身处地理解他人想法,也是观察者感受到他人正在或将要体验某种情感的一种情感反应[22]。让医生主动的站在治疗的对立面看待诊疗过程,体验患者的心理变化。在介绍捐献内容时,采取通俗易懂的讲解方式,将患者当作是自己的亲属,首先针对患者的疑问肯定和宣扬器官捐献的重要价值和积极意义。其次对患者家属要进行讲解捐献的优点,适时透露出“前来登记遗体器官捐献的个人及其直系亲属等,在需要器官移植时排序享有合理的优先权”,消解亲属的阻挠,同时也让患者得到对家人奉献的心理认同,从而化解信任危机。(2)文学叙事能力:用叙事医学的描述手段消减被协调人的不安及疑惑。器官捐献的工作中,若医患之间同时能够记录自己的心理变化,提出自己对于器官移植等知识的问题,让患者的表达有来处、有归处,协调人也能在书写的过程中将器官移植过程中所碰到的种种问题加以润色,而不是冷冰冰的专业知识的表达。以文字见彼此的内心世界,以答对问,那么患者及家属角色与协调人角色间将减少各种不对称信息所带来的疑惑与纷争,降低表达不清晰而带来的种种困扰。
营造正确的社会舆论氛围,能帮助形成良好器官捐献风气,帮助大众理解和接受器官捐献协调工作。公民所能获取到的移植信息来源分别为:网络、电视、报纸等主流媒体[23]。因此政府应作出相关举措,增加新闻报刊、电视纪录片等传统媒体对该工种、该领域的曝光度,加强微信、微博等自媒体力量正面宣传,帮助民众理解协调员的工作,进一步接受器官捐献的相关信息,改变传统的固有思维,自觉抵制器官有偿交易等违法行为的基础上主动进行登记捐献。同时,相关媒体人也要树立正确的社会道德价值观念,不信谣不传谣。在此基础上,加大信息网络准入标准,严格核实网络发布内容,净化有关器官捐献工作的不实传闻,减少大众对器官协调工作的误区,提升民众接受信心。
器官捐献协调工作中,面临规章制度不完善而被民众怀疑的窘境。所有同意捐献的家属都对整个捐献流程是否合理以及分配是否公平十分关心。Sui等[24]指出,我国器官捐献协调工作处于法律法规以及规章制度的不断完善阶段。例如绝对无偿的制度规则使供体及家属在一定程度上难以接受,应针对不同的捐献人群实施差异化的捐献激励政策。如适当的政策补偿激励,使供体家属拥有优先享受器官捐献的权益;一定的精神激励,器官协调员可将此作为宣传案例,对捐献者进行设立纪念碑等方式;设立非直接性经济补偿机制,政府与具有移植资质的医疗机构联合,针对捐献者供体及家属进行医疗费用减免、误工补偿等,扩大影响力的同时给予家属人文关怀,增强认可度。