青丝白发的守望：四次“粉身碎骨”打开折叠人生

红树

“世上只有妈妈好，有妈的孩子像个宝。投进了妈妈的怀抱，幸福享不了……”

病榻之上，李华的口琴声婉转动听。这个国内罕见的强直性脊柱炎患者，脸和大腿之间的距离仅有1.8厘米，比世界有文献记录的头部离大腿距离20厘米的同类患者要严重10余倍。身体扭曲的李华，看上去就像一把被折叠的刀具。肚皮上的压疮和心肺受到的重压，随时都会要了他的命。

李华打算就这样被动等死，解脱自己的同时，也解脱为自己操心劳累了27年的母亲。然而，年过古稀的母亲，却告诉儿子，只要自己一息尚存，就要还儿子一个“人样”……

世上只有妈妈好：母亲带儿挑战不死癌症

2019年6月初的一天，72岁的唐董陈像往常一样，蹲在地上，侧歪着头，拿着一根棉签蘸上碘伏，小心翼翼从儿子李华已经严重挤压的腹部伸入，将溃烂渗出的脓液一点点清理干净。李华疼痛难忍，为了转移注意力，他用眼球仅剩的一点旋转空间，从大腿与头部的缝隙中瞥出，刷着手机。他手机上的几张照片，引起了母亲的注意。

那几张照片上的病人，有的佝偻着身体，而有的则直立着。唐董陈抓过手机，指着照片上的人问儿子：“病人是同一个人吗？”李华说：“是的，这是我的一个病友发来的，他在深圳大学总医院治好的。”唐董陈一听很激动，她扶着酸痛的腰起身，对儿子说：“走，妈也带你去试试！”“算了，妈，这病我看了二十年，我不想看了，越治越严重。”李华丧气地说。

出生于1974年的李华是湖南省祁阳县潘市镇人，父母都是农民。李华还有一个哥哥和一个弟弟。

18岁那年，李华的右腿从脚到膝盖出现疼痛。8年前，他的左腿曾出现过类似的症状，后来通过抽关节积水的方法治好了。可这一次，同样的疗法用于他的右腿，却半点效果也没有。

没过多久，李华的腰部没有力气了。紧接着，他走路都要用手压着髋部才能勉强行走;再后来，夜里睡觉时，髋关节的疼痛常会把他疼醒。渐渐地，他开始无法平躺入睡，只能侧着身子睡。

那时的李华正是青春勃发时期，他想像哥哥那样去当兵。可他连走路都困难，怎么入伍呢？

李华的病情不断恶化，最着急的是他的父母，尤其是母亲唐董陈。她一边照顾儿子，一边千方百计想办法攒钱。她每天除了精心喂养鸡鸭猪牛卖钱外，还留心打听镇里谁家要办红白喜事，她总是第一个冲过去，毛遂自荐去给人家做菜来换工钱。

1992年，唐董陈攒了几千元钱，带着李华去了桂林找当兵的大儿子，大儿子在桂林给他找了一个80多岁退休的军医，还找了苗医，钱花光了，但还是没有治好。从桂林回来后，唐董陈又攒了一年钱，1993年，又带李华去衡阳一家医院住院，没有效果，但她没有放弃，继续攒钱。1994年，她又带儿子去一位赤脚医生家里，“驻扎”在那里扎银针。为了省钱，唐董陈从家里带去米面和菜，自己做着吃。唐重陈还帮医生家里洗衣、做饭、打扫卫生来抵治病的钱。针扎了将近一年，不但没有效果，病情还在一年年恶化。

唐董陈曾经反复问这些医生，儿子得了什么病，医生回答她说是关节炎;她问为什么关节炎会到处疼，医生又回答她说是游走性关节炎。

一次一次带着希望出发，又带着失望回家。强烈渴望站直的李华，意志也被消磨殆尽。对于一个农村家庭，每一分钱都来之不易，身边的亲戚朋友都忍不住劝唐董陈放弃。李华也忍不住跟母亲说：“我不想再治了。”唐董陈对李华吼道：“你是我生的，我都没放弃，你就没有资格放弃。”

李华看到母亲带着自己四处求医的过程中，头发渐渐地花白了，身体也越来越消瘦。母亲年轻时爱唱花鼓戏，但自从自己生病之后，母亲就没唱过了。

1995年的一天，李华突然对母亲说：“妈，您给我买个口琴吧。”那时的他还勉强能够依仗拐棍走路。能帮父母分担一点家务，是李华最大的心愿。而做完家务活儿后，如果再吹上几曲母亲爱听的曲子，让她宽宽心，他就更加满足了。

那天，扫完地后的李华吹起了《刘海砍樵》的旋律，唐董陈情不自禁地哼唱了两句。见母亲脸上绽放出难得的笑容，李华也觉得很开心。

然而，疾病却没有因母子俩的坚强与乐观而放松对李华的摧残。渐渐地，他已经不能靠拐杖或条凳走路，而是坐上了轮椅。每天早上起床，唐董陈就用双臂环住儿子的腰，把他抱起来挪到轮椅上，然后用绳子将他固定在轮椅上。最麻烦的是大小便，李华身体弯曲，无法平卧在床上，唐董陈只能把他从轮椅上抱起来，把便盆塞进去。

2016年，李华终于从医生那里知道他得的病是强直性脊柱炎，号称“不死的癌症”，无法治愈。

确诊后，李华的身体一天不如一天。他先是腰椎不断地往后凸起，头不断地贴近地面。后来，颈椎也开始往后凸起，脸越来越贴近大腿。这样的贴近就如被冻住一样，一点活动的余地都没有。再后来，李华生活不能自理了，连吃饭都要母亲喂。

唐董陈不能看着李华一天天地病下去，她想带儿子去大医院看病。可钱从哪里来？她和老伴商量过，将自家的房子抵押贷款，可她的房子已经老旧了，又地处农村，哪有人要？

看着儿子一天天身体越发弯曲，倍受疼痛的煎熬，唐董陈的心紧揪着。她發誓再也不能让儿子发生意外。此后，唐董陈不让儿子再乱吃镇痛药，她每天守着儿子。只要他感到疼，她就帮他按摩。如果按摩还没有效果，她就打一盆水来，给儿子冰敷。她不懂护理，全部是自己想出来的土办法，目的只有一个，让儿子活着等待治疗的机会。

青丝到白发的守望：脊椎截骨重建

2019年夏天，李华的脸距离大腿仅有1.8厘米了，整个人看上去就像一把被折叠的刀具。

因为身体蜷曲得太厉害，李华肚皮上溃烂流脓的压疮越来越严重，散发出浓烈的恶臭。李华情绪低落。唐董陈不断给儿子打气，她每天跪在地上歪着头给儿子清洗，一跪就是两个小时。

由于李华的头深埋在大腿根部，吃饭也特别困难，唐董陈只能把食物从缝隙中送到儿子口边。但是随着李华的内脏挤压越来越严重，他能吃下的东西越来越少了。唐董陈就一点点不厌其烦地喂，哪怕李华只能吃进去两口。

后来，李华学会了上网。尽管看手机时只能侧着手用一只眼睛从缝隙里看，但那是能夠让他了解外部世界的唯一通道。病友介绍的好医院、好大夫与好的诊疗方案，也让他李华时不时燃起一丝希望。可一想到那些医院治疗费用都不菲，远超父母的承受能力，他又黯然神伤。

所以，当母亲提出要带自己去深圳看病时，李华本能地否定了。他不想父母为筹集巨额医疗费而愁眉不展，不想母亲再添白发了。

但是，李华犟，母亲比他更犟。2019年6月13日，唐董陈带上家里全部的积蓄，带着李华，坐汽车、乘高铁，一路直奔深圳大学总医院。

初见李华时，陶惠人主任这个治疗过一万多例强直性脊柱炎畸形的权威专家吃惊得张大了嘴巴。

李华是全世界有公开报道脊椎后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。陶惠人知道，收治了李华，就等于给自己面前立了一座珠穆朗玛峰，因为这样高难度的手术目前全世界没有先例。如果治疗过程中出现失误，轻则患者终身瘫痪，重则会下不来手术台。可是，如果不救他，李华腹、胸部的压疮会不断深烂下去，还有长期折叠在一起的身体造成的对心肺的重压，很快会要了他的命。

看着折叠在一起的李华，还有守在李华身边头发已经花白的母亲，陶惠人医生的眼眶湿润了，他下定决心要救李华。

陶惠人开始紧锣密鼓地组建包括脊柱外科、放射科、呼吸内科，心血管科等十几个科组成的医疗团队。他还找到了空军军医大学西京医院的骨科副主任、老战友吴尧平，邀请他加入团队。整个团队花了两周时间制订了一个将李华身体敲断四处、让他“粉身碎骨”的方案——

第一步是截断大腿，让紧贴着的脸和大腿腾出手术的空间;第二步是截脖子，把头抬起来;第三步是截胸椎、腰椎，重新拉直，让胸膛挺起来;最后一步是换掉髋关节，让双腿能摆动，走起来。

文化程度不高的唐董陈听不懂医生讲述的诊疗方案，但大夫们严谨的态度却让她内心足够踏实。

整个手术费用要70多万元，陶医生和同事们商量好了筹集费用的方案。李华医保报销50多万;专门救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会，为他捐了14万;剩下的几万元，由李华自己承担。

方案和治疗费用定下来后，就进入到准备阶段，可李华身体太弱，为了手术能够安全、顺利地进行，李华必须增重、增强体能和肺活量。

在增加体能方面，陶惠人给李华设计了一套方案，让他侧躺在床上，每天不停地用最大力气抬手抬脚，还在他嘴下边放一只长方形塑料盒子，里边放几只乒乓球。每天，李华要用嘴不停地吹盒子里的乒乓球，一定要将球吹得跳起来。

增加体重的任务就交给了李华的母亲唐董陈。

唐董陈问儿子：“你想吃什么？”李华说：“妈，我想吃我们湖南菜。”唐董陈便走出医院大门，沿街去寻找湖南餐馆，很快，她就找到了一家湘味蒸菜馆，因为这家菜馆的油香。

李华贫血，需要补充营养。唐董陈就用医院的微波炉，做出清甜的桂圆红枣糖水、绿豆沙、排骨花生汤等小菜，细心地一点一点地从李华的脸和腿的缝隙处往他嘴里送。

护士每天得清理李华胸部与腹部的压疮。第一天，护士拿着蘸了消炎液的棉球，却怎么也点不着李华的创口。就在她急得满头大汗时，唐董陈回到了病房，她将护士手里的棉签拿过来，而后侧歪着身子，右手向下平俯着，用食指和中指夹住棉签，从缝隙里送到了李华的胸部，而后轻轻地擦拭。整套动作，如行云流水般一气呵成，让护士惊叹不已：“阿姨，您太厉害了！”唐董陈不好意思地笑了笑，说：“不是我厉害，是这么多年下来，我习惯了。”

就这样，在医院里静养了两个多月后，李华肚子上的炎症全消了，贫血状况也得到了很好的改善，体重还增加了6斤。经综合检查，李华身体的各项指标都恢复得很好，可以接受手术了。

打开“折叠人生”：母爱永不弃何惧“粉身碎骨”

2019年8月15日，第一次手术开始了。这次手术，麻醉是关键，不用麻醉面罩，从1.8厘米的缝缭中将管子直接插进病人气道里，世界上没有先例。麻醉科主任孙焱芫让病人保持清醒状态，捏着管子从脸和腿的缝隙中插进李华的嘴里，然后再一点一点地沿喉咙往里挪。医护人员在手术室里有条不紊地忙碌时，手术室外，李华的老母亲，一颗心提在嗓子眼，偷偷地抹起了眼泪。

通过手术室的大屏幕，人们清晰地看到孙焱芫手里那根管子在李华的喉咙里爬行，在寻找气道，突然，大屏幕出现一片刺眼的亮光，管子终于进入肺部。“耶！”手术室里突然响起一片热烈的掌声，协助的麻醉医生竖起了大拇指，管子成功进去了！

麻醉成功后，外科团队马上接力。陶惠人的老战友、空军军医大学西京医院的老军医吴尧平主刀手术。3个小时后，李华双侧股骨颈截骨手术顺利完成，李华的脸和大腿之间被“掰开”了，为之后的手术腾出了操作空间。

2019年8月28日，李华做了第二次手术，这次手术是要将颈椎截断，取出，把脖子栽直。手术由陶惠人主刀。

当手术刀将李华的颈皮打开后，陶惠人神情凝重起来，因为那是在李华的颈髓旁边动刀。陶惠人知道，李华从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过。手术过程中，随便误伤一根，病人轻则瘫痪，重则生命垂危，每一步都必须精确到分毫。

当陶惠人将李华的颈骨割开，露出颈髓时，李华的脑海中突然出现曾经有一位顶尖专家在做颈椎手术里，就是在剥离颈髓时，一刀下去，没想到颈髓膜背面竟然是大动脉，一瞬间，患者的血喷射而出。因为万分谨慎，这次截断颈椎手术长达6小时34分钟。手术成功之后，各科室又合力动作，把李华的“断头”复位了。

手术成功了，李华的头直了起来。走出手术室时，所有的医护人员都很开心：因为他们今天第一次看清了李华的全脸。有一个护士还开玩笑地对李华说：“想不到你看起来很年轻啊！”说得李华也笑了。

室外，唐董陈终于看见了儿子。那张多年近在咫尺却一直看不清楚的脸，此时又完完整整呈现在了自己的眼前。那是十月怀胎一朝分娩的感觉，那是失而复得的感觉啊！唐董陈仔细地端详着儿子那张已经长大长成熟的脸，怎么也看不够。李华记不清楚多少年没见过母亲的脸了。他静静地看着母亲，说：“妈，我知道你为我操劳这么多年肯定很老了，但没想到会这么老……”母子俩在手术室外的深情对白，让周围的医护人员和病友们纷纷落泪，唏嘘不已。

回病房后，李华问母亲：“妈，我的口琴呢？您带来没有？”唐董陈在行李中搜了一下，还真找着了。看来，她是认定这次求医，儿子一定能被治好啊！

“世上只有妈妈好，有妈的孩子像个宝。投进妈妈的怀抱，幸福享不了……”病房里，李华吹起了《世上只有妈妈好》。有病友忍不住跟着旋律唱了起来，还打起了节拍。唐董陈觉得，多年来压在自己内心的石头被卸下了。以儿子目前的状况，即使自己哪天走了，至少他能自己吃饭了。是啊，李华不仅可以看电视了，也能够正常吃饭了，甚至和母亲讨论起了治好病以后的工作。他说，自己完全康复后，可以去跟人学砌砖盖房子。他要锻炼身体，还要把自己打扮得年轻些，因为身体好，又年轻，老板才会愿意要。李华对未来的畅想，让母亲听得又哭又笑。

2019年9月18日，第三次手术开始了，这次手术是要将李华弯成C字形的脊柱拉直。这次手术仍是陶惠人主刀，手术非常成功。当晚，李华20年来第一次能躺平着睡觉了！10月31日，陶惠人团队给李华做了最后一次手术，为他换上了两侧的人工髋关节，帮助他的双腿恢复了前后摆动。李华可以借助器械直立行走了。

2019年6月到12月，经过整整半年的不懈努力，历经4次高风险、高难度手术，一场马拉松式的救治后，李华终于可以挺直脊梁，打开了他“折叠的人生”，终于可以再次平视这个世界。

又经过半年的院内观察，康复训练，2020年6月13日，李华在母亲的陪伴下，走出了深圳大学总医院，走回家乡，以直立的姿态走向了新的人生。

编辑/李明洁