家属参与的延续护理模式对结直肠癌出院患者生存质量的影响

刘敏 李国宏 薛晓明

(1盐城市第一人民医院普外科，江苏 盐城 224000；2东南大学附属中大医院护理部)

结直肠癌是常见的消化道恶性肿瘤之一，其死亡率位于全球恶性肿瘤的第3位〔1，2〕，我国的发病率正逐年上升，截止到2015年，我国结直肠癌新发病例数已超过37.6万，死亡病例数超过19.1万〔3〕。近年来，由于年平均住院日的缩短，腹腔镜技术的应用及加速康复外科的实施，结直肠癌患者的生存率显著提高〔4〕。但因结直肠癌患者手术创伤大、机体恢复时间长，患者出院后仍有许多健康照护需求得不到满足，导致患者出现生理、心理及社会功能等障碍，严重影响患者的生存质量〔5〕，因此，对结直肠癌患者实施出院后的延续护理尤为重要。有研究表明，患者的照顾者对疾病知识和护理技能的掌握在一定程度上决定了患者的生存质量〔6〕，因此，本研究旨在建立一套适合我国国情的家属参与的延续护理模式来解决结直肠癌患者出院后的健康照护需求问题，提升结直肠癌出院患者的生存质量。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用便利抽样法，选取2017年1～12月收入盐城市第一人民医院胃肠外科的符合纳入标准的结直肠癌患者为研究对象，采用随机数字表法将其分为对照组和干预组。纳入标准：①年龄≥18周岁；②符合《中国结直肠癌诊疗规范(2017年版)》的诊断标准〔3〕。排除标准：①伴有其他严重疾病的患者，如心、肝、肾功能严重衰竭等疾病；②存在语言交流及理解障碍或精神疾病史。脱落标准：①研究期间死亡的病例；②研究期间再入院的患者；③中途自愿退出本研究。本研究方案已得到医院伦理委员会的批准(伦理号YCSYY 2018-K002)，取得患者同意后签署知情同意书。

1.2研究方法 对照组给予常规出院宣教和随访。出院宣教包括家庭环境评估、手术切口护理、用药指导、饮食和运动等指导；随访内容为院内常规随访(出院后1 w内1次电话随访)，包括对用药、饮食和运动等状况的评估和针对现存问题的指导，并督促患者定期复查。

干预组在常规出院宣教和随访的基础上，实施家属参与的延续护理模式。内容主要包括出院前和出院后的护理，采用多学科团队协作的方式，根据结直肠癌出院患者的具体情况实施延续护理，满足其出院后的健康照护需求。具体干预方法如下：

1.2.1结直肠癌患者出院前的护理 (1)评估健康相关问题，确定患者护理需求，制定延续护理方案：①评估健康相关问题，确定患者护理需求：在患者出院前1 w内，由责任护士基于奥马哈系统〔7〕中的问题分类系统对患者进行健康相关问题的全面评估，评估出患者现存及潜在的健康相关问题后，确定患者的延续护理需求；②制定延续护理方案：通过与临床医师、理疗师、营养师、心理咨询师、患者及其家属等沟通后，参考奥马哈系统中的干预系统，选择相应的干预方式，制定出符合患者需求的个性化延续护理方案。(2)为照顾者设置健康知识讲座：由科室设置每周1次的结直肠癌患者的健康知识讲座，培训对象为结直肠癌患者的主要照顾者，由科室高年资、专科知识丰富的主管护师和国际造口师担任讲解员，在实施过程中，根据主要照顾者的反馈不断修订授课内容，持续提升授课质量。授课具体内容包括：①围术期护理：介绍结直肠癌疾病的临床表现、诊断、治疗方案、效果及预后，使照顾者对疾病有清晰的认识；介绍结直肠癌患者围术期的用药、饮食、运动和心理支持等相关护理知识；介绍评估患者病情的具体方法(如心率测量、血压计的使用等)，安全防护知识(如跌倒、误吸等)，并发症的预防(如感染、压力性溃疡、便秘、血栓等)，为患者叩背、排痰、翻身的方法，留置管道的护理(如鼻饲管、腹腔引流管、切口引流管、导尿管等)及肢体功能位的摆放方法等；②造口护理：介绍造口的护理要点，指导家属正确更换造口袋和清洁造口周围皮肤，介绍扩肛的方法、造口灌洗方法及造口患者如何性生活等，积极防治造口周围皮炎等并发症；③化疗护理：介绍化疗期间的注意事项和化疗药物常见的不良反应，指导照顾者掌握不良反应的防治措施以减轻患者不适；④心理指导：积极关注患者及其家属的心理反应，鼓励患者家属多与患者交流，认真倾听患者的想法，并提供情感支持；⑤居家环境的改造：评估患者的居家环境及患者需求，给予环境改造的具体建议，如尽量选择带电梯的房子居住，减少家具，提供无障碍活动区，增加室内照明，地面防滑，墙壁上安装扶手等；⑥经济支持：向患者及其家属介绍该病种有无基金支持、医药费的报销途径及其他公益性的经济支持途径等。

1.2.2结直肠癌患者出院后的护理 在患者出院后1个月内由责任护士进行每周1次的电话随访(共4次)，出院1个月后回院复查时，由责任护士与患者进行面对面沟通交流，为其提供相应的护理支持；建立微信交流群，患者遇到任何护理问题均可在微信群中保持线上交流，由国际造口师和年资较高的主管护师为患者提供咨询服务；在患者出院后第1个月、3个月和6个月时由责任护士通过电话随访或面谈的方式对患者的生存质量进行效果评价和反馈。

1.3研究工具

1.3.1奥马哈系统 奥马哈系统是20世纪70年代由美国奥马哈家访护士协会研发出的一种标准化护理语言分类系统〔7〕，2008年中国香港黄金月教授将其翻译成中文版〔8〕。目前，多项研究已证实该系统在我国延续护理和社区护理实践等领域的适用性〔9，10〕。奥马哈系统由问题分类系统、干预系统和成效评分量表 3 部分组成，问题分类系统包括环境领域、社会心理领域、生理领域和健康相关行为领域 4 方面，共 42 个护理问题；干预系统由干预类别、干预方向及根据患者特殊情况而记录的信息 3 部分组成，其中干预类别包括教育、指导和咨询，治疗和程序，个案管理和监测 4 个部分，干预方向包括 75 个行动目标或方向。

1.3.2癌症患者生存质量测定核心问卷 采用欧洲癌症研究治疗与组织开发的生存质量测定量表体系中的核心量表(EORTC-QLQ-C30)〔11〕，共分为15个领域，包括30个条目，其中，条目29、30分为7个等级，根据其回答选项，计为1～7分，其他条目均为4个等级，从没有、有一点、较多至很多，评分直接为1～4分。维度粗分的计算：量表共包含30个条目，计有5个功能维度〔躯体功能(PF)、角色功能(RF)、认知功能(CF)、情绪功能(EF)、社会功能(SF)〕、3个症状维度〔疲劳(FA)、疼痛(PA)、恶心呕吐(NV)〕、1个整体生活质量(GQL)维度和6个单一条目维度〔呼吸困难(DY)、失眠(SC)、食欲丧失(AP)、便秘(CO)、腹泻(DI)、经济困难(FI)〕。维度粗分(RS)是将各维度所包含的条目得分相加并除以所包含的条目数，即RS=(Q1+Q2+…+Qn)/n。标准化得分(SS)的计算：为了使各维度得分之间能互相比较，需进一步采用极差化方法进行线性变换，将粗分转化为0～100内取值的SS；由于在量表中，除条目29、30外均为逆向条目(即取值越大，生命质量越差)，而计分规则说明：总体健康状况和功能维度得分越高表示生存质量越好，症状维度和单一条目得分越高表示生存质量越差〔12〕，因此，计算功能维度的SS时还需要改变方向，分别按以下公式计算(R为各维度或条目得分全距)。

功能维度：SS=〔1-(RS-1)/R〕×100

症状维度和总体健康状况维度：SS=〔(RS-1)/R〕×100

1.4资料收集 患者出院前1 w内由责任护士收集资料，在患者出院后对其实施家属参与的延续护理，在出院后1个月、3个月和6个月时通过电话随访或面谈方式收集资料。

1.5质量控制 对收集患者资料的护士进行统一培训；数据资料采用一人录入一人核对的方式保证其准确性。

1.6统计学分析 应用SPSS15.0 软件进行独立样本t检验及秩和检验。

2 结 果

2.1两组患者及照顾者一般资料比较 本研究共纳入对象90例，对照组和干预组各45例。对照组患者因再入院而退出研究1例，死亡1例，失访率为4.44%，对照组实际纳入研究对象为43例，平均年龄(68.42±12.12)岁，其照顾者平均年龄(53.51±7.82)岁。干预组患者因再入院而退出研究1例，死亡1例，失访率为4.44%，干预组实际纳入研究对象为43例，平均年龄(67.72±12.71)岁，其照顾者平均年龄(53.67±6.52)岁。两组患者及其照顾者入组时基线资料比较差异均无统计学意义(P>0.05)，见表1、表2。

表1 两组患者基本资料〔n(%)，n=43〕

表2 两组照顾者基本资料〔n(%)，n=43〕

2.2干预前两组患者生存质量比较 两组患者生存质量资料均为正态分布(P>0.05)，对照组和干预组各43例患者，于出院前对两组患者进行生存质量各维度得分的比较，结果显示差异均无统计学意义(P>0.05)，见表3。

表3 干预前两组患者生存质量比较分)

2.3干预1个月后两组患者生存质量比较 干预1个月后两组患者生存质量在各维度中的比较，除AP和DI维度差异不具有统计学意义外(P>0.05)，其他各维度差异均具有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 干预1个月后两组患者生存质量比较分)

2.4干预3个月后两组患者生存质量比较 干预3个月后两组患者生存质量在各维度中的比较，PF、RF、EF、PA、GQL维度差异均具有统计学意义(P<0.05)，其他各维度差异不具有统计学意义(P>0.05)，见表5。

表5 干预3个月后两组患者生存质量比较分)

2.5干预6个月后两组患者生存质量比较 干预6个月后两组患者生存质量在各维度中的比较，PF、EF、PA、GQL维度差异均具有统计学意义(P<0.05)，其他各维度差异不具有统计学意义(P>0.05)，见表6。

表6 干预6个月后两组患者生存质量比较分)

3 讨 论

干预组通过出院前评估患者健康相关问题，确定患者护理需求后，制定个性化延续护理方案，并对照顾者实施相关培训，在患者出院后，由责任护士采用电话随访、网络交流及面谈等方式实施家属参与的延续护理，1个月后对患者生存质量各条目进行比较，除对AP和DI的影响与对照组相比尚未发现有统计学意义外，其余各条目得分间比较差异均具有统计学意义。结直肠癌患者由于其疾病种类和治疗方式的特殊性，出院后对手术切口护理、饮食搭配、造口护理或排便障碍等方面知识缺乏，患者较容易产生焦虑、抑郁、躯体化、恐惧等负面情绪，严重影响出院后的生存质量〔13〕。因此，为满足结直肠癌患者出院后的护理需求，延续护理的实施尤为重要。干预组在患者出院前根据奥马哈系统全面评估患者的健康问题，确定护理需求后制定延续护理方案，为出院后实施高质量、针对性的延续护理打下基础。目前，国内虽已陆续开展关于结直肠癌患者的延续护理研究，但主要侧重于对结直肠癌患者出院后的延续护理，较少关注家属参与对患者生存质量的影响〔14，15〕。而研究表明，患者疾病的改善程度与照护者的接触时间有关，照顾者与患者的接触时间、频率和强度均高于医护人员，其对疾病知识和护理技能的掌握在一定程度上决定了患者的生存质量〔6〕，因此，在患者出院回归家庭后，针对主要照顾者的培训是提高长期居家护理质量、改善患者生存质量的前提〔16〕。本研究在患者出院前由科室高年资、专科知识丰富的主管护师和国际造口师对照顾者实施疾病知识和护理技能的相关培训，并在患者出院后对患者实施家属参与的延续护理模式，通过电话随访、网络交流、面谈等形式，根据患者的疾病康复情况及照顾者所反映的情况，帮助强化延续护理。

出院3个月后干预组患者生存质量各维度中PF、RF、EF、PA、GQL得分比较差异具有统计学意义，原因可能为照顾者经过一段时间的系统培训，已熟练掌握如何对患者进行康复训练、沟通交流、心理疏导和疼痛处理等相关知识，并通过定期接受延续护理实施者的面对面交谈、电话随访和网络信息交流来接受专业人员的评估、监督与指导，使延续护理能有效持续地开展，从而提高了患者的活动能力和自理能力，增强其疾病康复的信念。有研究表明，照顾者的心理健康状态将直接影响其照料负担和患者的生活质量〔17，18〕，在延续护理实施的过程中，照顾者不断接受来自研究者的培训，这不仅提高其家庭护理的意识和能力，还能树立其对疾病照护的积极态度，提高患者战胜疾病的信念和实施康复锻炼的依从性，这一结论与隆卫娟等〔6〕的研究结果一致。让照顾者参与患者出院后的居家护理，不但能加强护理实施者对患者疾病状态和康复护理的掌握，还能更深入了解患者的心理活动，在为患者营造温馨居家环境的同时，促进与患者间的沟通交流，使患者随时感受到来自家庭支持的温暖，明白自己对家庭和社会的重要意义，减少患者的负面情绪，增加患者的社会交往，提升其生存质量。

出院6个月后干预组患者生存质量各维度中PF、EF、PA、GQL得分比较差异均具有统计学意义。在功能量表中，干预组的RF、CF、SF条目并未表现出优势，原因可能为：针对照顾者的培训内容以疾病相关知识、护理技能、心理指导为主，缺少对加强患者记忆力、注意力等认知功能方面的锻炼，仍有相当一部分患者存在病人角色强化，或因家属对患者过度保护，刻意减少其社交活动，而降低患者对疾病知识及延续护理的认知水平；同时，由于延续护理干预时长仅为患者出院至出院后的3个月，在患者出院后3个月至6个月期间，患者并未接收到任何延续护理干预，因此，与干预时间不够长、干预剂量不够大等因素相关。在单项测量项目中，两组各条目间的得分比较均无统计学差异，原因可能为：①结直肠肿瘤本身对患者造成的身体损耗、心理障碍及经济负担，严重影响患者的疾病治疗、身心康复和预后转归〔19〕；②出院前对患者的家属的培训频次和时长不够，无法有效调动患者及其照顾者的积极性，导致患者及其照顾者无法在短时间内完全掌握相关知识及技能，延续护理实施者也无法全面了解他们的掌握程度；③反复的来院复查、化疗等使患者康复信心不足，依从性变差，其照顾者也由于无法获取长期护理信息支持和护理技能不熟练，而难以达到高质量家庭护理的要求；④出院后对患者实施为期3个月的延续护理干预，其方式主要为电话随访和网络交流，实施者很难直接观察到患者的病情、现存健康问题、心理变化及护理需求，因此，无法对其进行有效的监督与指导，导致延续护理服务质量得不到提升。

本研究是基于医院进行的结直肠癌患者的延续护理实践，由于延续护理的实施成本较高，尤其是家庭访视，需要大量的人力、物力和经费投入，因此，本研究的时间跨度为患者入院至出院后的3个月。目前，国内外针对延续护理模式的效果评价主要为护理质量的提高及医疗卫生服务成本的减少〔20，21〕，因此，无论从结直肠癌患者的生存质量还是医院的长远发展来看，均具有较高的成本效益。本研究严格按照延续护理的“4C”模式实践〔22〕，该模式最早在中国香港地区实施，目前已发展得较为成熟，4C即全面性(Comprehensiveness)、协调性(Coordination)、延续性(Continuity)和协作性(Collaboration)，其中，全面性是指采用奥马哈系统综合评估患者的健康问题，包括对环境、生理、社会心理和健康相关行为问题的评估，并根据所评估出来的健康问题预见患者出院后的护理需求；协调性是指与患者及其家属间不同层次的照顾；延续性即主动、规律且持续地进行护理跟踪；协作性是指与临床医师、营养师、心理咨询师等多学科团队协作。本研究随访内容以循证护理为基础〔20，21〕，是一次成功的延续护理模式的实践，为其他医院开展家属参与的结直肠癌患者延续护理模式的服务方式、内容、持续时间、护理质量、实施者的资质和效果评价等提供了借鉴和参考。由于我国的延续护理模式研究处于初级阶段，因此，适合我国国情的家属参与的结直肠癌患者延续护理模式还需不断借鉴国外经验，对提升延续护理的服务质量和完善经费补偿机制等方面做进一步深入研究，以确保延续护理的可持续发展。