重症慢性阻塞性肺疾病病人生命意义感的现象学研究

姜园园 尹霄朦 莘秀芳 赵亚玲 刘庆伟 朱秀丽

[摘要] 目的 探讨重症慢性阻塞性肺疾病病人对生命意义感的理解，为临床护理干预提供理论依据。方法运用质性研究中的描述性现象学研究方法，选取青岛市某三级甲等医院呼吸内科住院治疗的13例重症慢性阻塞性肺疾病病人进行半结构式、面对面深度访谈，运用Colaizzi资料分析法对访谈结果进行整理分析。结果 资料经分析后，共析出4个主题、10个亚主题，分别为生存意识的转变（疾病支配感、损失和危机），自身存在的理解（关系、希望、责任），自我实现的感悟（奉献、遗体捐献、自我调适），死亡的认知及态度（正视结局、恐惧过程）。结论 重症慢性阻塞性肺疾病病人对生命意义感的理解受多重因素影响，且在缓解疾病带来的压力中发挥重要作用。

[关键词] 肺疾病，慢性阻塞性;危重病;生命意义感;定性研究

[中图分类号] R473.5  [文献标志码] A  [文章编号] 2096-5532（2020）06-0734-04

doi：10.11712/jms.2096-5532.2020.56.146 [开放科学（资源服务）标识码（OSID）]

[网络出版] https：//kns.cnki.net/kcms/detail/37.1517.R.20200708.1535.006.html;

[ABSTRACT] Objective To investigate the understanding of life meaning in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease， and to provide a theoretical basis for clinical nursing intervention.  Methods The descriptive phenomenological research method in qualitative research was used to conduct semi-structured face-to-face interviews with 13 patients with severe chronic obstructive pulmonary disease who were hospitalized in Department of Respiratory Medicine in a grade A tertiary hospital in Qingdao， China， and the Colaizzi data analysis method was used to analyze the results of these interviews.  Results A total of 4 themes and 10 sub-themes were identified by data analysis， i.e.， transformation of survival consciousness （the feeling of being do-minated by disease， losses， and crises）， understanding of self-existence （relationship， hope， and responsibility）， realization of self-value （dedication， body donation， and self-adjustment）， and perception and attitude of death （facing up to the outcome and a fear of process）.  Conclusion The understanding of life meaning is influenced by multiple factors in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease and plays an important role in alleviating the stress caused by this disease.

[KEY WORDS] pulmonary disease， chronic obstructive; critical illness; meaning in life; qualitative research

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一種常见慢性呼吸系统疾病。流行病学调查显示，我国COPD死亡人数占全球该病死亡总人数的30%，导致了巨大的健康及疾病负担[1-2]。重症COPD病人肺功能急剧恶化，入院次数及病死率显著增加。如何使病人保持良好的身体及精神健康状态是当前急需解决的问题。生命意义感作为一种精神需求，可帮助病人超越痛苦，达到善终的目的[3]。如果没有对病人的精神需求做出反应，容易导致病人抑郁、绝望和丧失生活意愿[4]。因此，了解重症COPD病人生命意义的认知状态，可以明确病人的精神需求。本研究旨在通过质性研究的方法，探讨我国重症COPD病人的生命意义感现状，为临床护理干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的抽样法，选取2018年6—10月于青岛市某三级甲等医院呼吸内科住院的COPD的病人。纳入标准：①符合《慢性阻塞性肺疾病全球诊断、治疗与预防全球策略（2013年版）》诊断标准，为COPD Ⅲ或Ⅳ期;②在休息时或轻微活动下呼吸困难;③曾因COPD急性加重住院治疗;④思维清晰，自我表达能力良好;⑤知情同意，自愿参加调查。排除标准：①病情严重，不能接受调查者;②既往有严重的心、肝、肾及神经系统疾病史;③心理疾病的病人。本研究样本量以资料饱和为标准。最终纳入13例病人（分别以英文字母A～M编号），男10例，女3例;年龄49～80岁。见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 本研究采用质性研究中的描述性現象学方法[5]，强调事物现象的本身，有助于了解病人的经历和观点[6]。根据研究目的和文献回顾，由呼吸内科专业人员讨论并参照相关文献[7-9]确定访谈提纲。访谈前详细地向受访者说明本研究目的和方法，采取匿名记录方式，对访谈内容进行同步录音。访谈提纲主要内容包括：①您目前的生活状态是怎样的？②您患病后的心理体验是什么？情绪有何改变？③您现在有什么样的压力？最关注什么问题？④您最近1年来对于自身存在（活着）有怎样理解？⑤您目前觉得什么使您的人生有意义？人生意义如何实现？⑥您觉得您的人生目的是什么？目前完成了多少？⑦您觉得患病前后对生命和生命价值的认识发生了哪些变化？其中包含若干条辅助性访谈提纲。每次访谈时间以受访者能充分表达自己的观点为宜，时间范围为30～60 min，同时做好受访者表情、手势等非语言信息的记录。研究实施前通过医院伦理委员会批准，同时取得病人同意。

1.2.2 资料分析 参照Colaizzi资料分析法[10]进行资料分析，应用质性分析软件 Nvivo 11.0对资料进行整理与辅助分析。

2 结  果

2.1 主题一：生存意识的转变

2.1.1 疾病支配感 本研究中的受访者均表达出受疾病支配感较强，严重的病情及漫长的病程导致了病人生存意识的负向转变。病人B：“严重的时候什么都不能干，所有的都要靠家人照顾，有时候觉得活着挺没意思的。”病人D：“严重的时候完全不能喘气，我能干什么？这么大年纪躺在床上我就想能活着就行了，死了也就这么着了......”

2.1.2 损失和危机 本组有6例受访者认为疾病导致其产生一种损失和危机意识，部分受访者因疾病的可见度和对环境的无助反应而有病耻感。病人M：“现在得病了工作也干不了，我年纪轻轻的怎么就这样了呢？经济上连老婆孩子也照顾不了，觉得丢人，心情就特别沉重。”病人E：“我之前做饭是相当好的，退休之后因为这种病不能出去打工给人家做饭，人家（工作单位）也怕你这种病传染是不是？觉得自己也没什么价值了。”

2.2 主题二：自身存在的理解

2.2.1 关系 受访者均表示生命中的意义存在于关系之中，是生命意义感的主要来源。病人C：“我小孙女是我带大的，现在就想看她好好上学、好好长大，我现在因为病情受这么大的苦，但是为了她我愿意再坚持坚持。”病人B：“对这个家庭来说，因为你的存在就是圆满，你不存在它不圆满，家庭老小肯定是希望我健在，希望我健在的时间久一点（笑）”。

2.2.2 希望 受访者们虽然受到多次疾病加重的负面影响，但仍表现出乐观的心态，同时也对生活和未来怀有憧憬。病人H：“对我来说，病情允许的情况下要进行一定量的活动，该吃药的时候就吃药，我还保持一定量的社交，稳定住病情、规范治疗我就有可能达到康复（笑）。”病人I：“症状不加重的时候我觉得我的心情还是不错的，无论处于什么状态还是要保持希望的啊，保持希望就像是我生活中的那点糖，我不能没有它。”

2.2.3 责任 本组受访者均表达出生命意义感与责任紧密相关，受访者都认为自己有护卫家庭、传宗接代、恪尽职守的责任。病人G：“两个儿女没结婚之前得多照顾他们，心里还有劲，有奔头！我活着的最大目标就是儿女要过得好。”病人J：“我上面还有4个老人都在呢，我应该为他们养老送终，这是我必须要做的事......”。

2.3 主题三：自我实现的感悟

2.3.1 奉献 受中国传统文化的影响，受访者重视自我奉献精神，且受职业影响较为明显。病人A：“人生一世，草木一秋，也是符合老子所讲的自然规律。在这短暂的生命周期时间里边，人生不在于索取而在于奉献，如果你身体健康可以活动，哪怕做个志愿者呢？你依旧可以发光发热。”病人J：“之前作为一个大队书记为老百姓服务，但是由于我得了这种病不能继续在我的岗位工作了，不然我依旧还是要把我的一辈子都给国家的。”

2.3.2 遗体捐献 访谈中有2名受疾病影响较严重的受访者主动谈到了遗体捐献。病人E：“我签署遗体捐献同意书了，我签了4年了......我觉得这个医学事业将来用得到，我全部捐献，我有个愿望是有人研究我这种病这个肺，让别人看看......”病人B：“等没了以后和老伴说，把尸体捐献了，让人研究我为什么得的这种病，从孩子这一辈开始抓，治疗好他们，永远不会有这种病......”

2.3.3 自我调适 访谈结果显示，受访者受疾病、人生阅历和角色等影响把自我实现归纳为自身调适的方面。病人A：“现在告诉自己我得学会调节，准备把我全部教学的东西，写成一本书，把我自己的人生经历和对疾病的感悟写成自己的回忆录，留给后人参考，也体现我的人生价值......一定要学会自己想得开（笑）。”病人F：“什么也不想了，想平安稳定，想一家人平平稳稳、安安静静、好好的，对大家的想法就是平安，过好一天是一天，还是现实点好（笑）。”

2.4 主题四：死亡的认知及态度

2.4.1 正视结局 许多受访者在谈论死亡时都十分坦然地正视自己的死亡结局，表示人生已知足并了无遗憾。病人D：“我这辈子挺好的了，儿子孙子都有他们自己的事情和福气，自己该干什么干什么，死亡没什么可怕的（笑）......”。病人C：“我知道也没有几年可以活着了，我已经快80岁了，我活一天赚一天了，很满足了，剩下的就是要管好自己。”

2.4.2 恐惧过程 有些受访者受到职业、年龄、照顾者等影响，对临终前的生活质量及死亡的过程表现出担忧。病人M：“我不想我在死之前那么痛苦，这种病就挺让我遭罪的，我也是想过安乐死的，没有太大的痛苦，如果让我遭罪的拖很长时间，我还不如现在就没了......”。病人G：“我什么都能接受的，我也没啥好怕的，我就是担心我瘫在床上不能动了，我完全需要伺候，活着也难受啊，我不希望那样。”

3 讨  论

3.1 重症COPD病人从多方面获得并建立新的生命意义感

COPD作为一种迁延不愈的慢性疾病，严重影响病人的劳动能力及生活质量[11]，其慢性病程以及严重病情给病人带来了巨大的精神压力，而生命意义感有助于病人更好地应对和适应压力[4]。重症COPD病人病情重、重复住院次数多，且有更长时间的疾病感触及生存体验。本研究结果显示，重症COPD病人因疾病支配感以及损失和危机感导致了其对目前生存状况不满，导致了病人生存意识的改变，从而影响重症COPD病人对生命意义的解读。但是，保持生活的希望、社会关系的满足以及责任感的实现都驱使病人具备更积极人生态度和更好的生命意义感，这与相关研究结果一致[12-15]。明星等[16]研究结果显示，辨识癌症病人生命意义感的寻求途径，对于病人提升其生命意义感有重要作用。而本研究调查的重症COPD病人能够从希望、关系、责任等实现中建立新的生命意义感来应对疾病的压力。因此，医护人员应当关注重症COPD病人的精神需求，帮助病人增加对生命意义感的理解，同时应采取干预计划[17]，旨在激励病人以乐观积极心理应对自身疾病，帮助病人克服心理障碍[18]，协助病人发现生命的意义。

3.2 重症COPD病人获得生命意义感的途径与自我价值的实现紧密相关

弗兰克尔认为，获得生命意义感的途径与自我实现密切相关[3]。本研究结果显示，重症COPD病人的自我实现有助于病人在生活中找到人生的意义和目标。有研究结果显示，自我价值的实现参与了追求生命意义的过程，自我价值实现的人获得了更积极的情感体验，而拥有内在的力量从而实现自我价值是提升人生意义和目的重要条件之一[19-22]。本文研究结果与其基本一致。不同的是，本研究中病人重视自我价值实现主要是为了减轻心理压迫感和被忽视感，其原因可能与重症COPD病人心理负担较重，以及照顾者不能了解病人真实的想法有关。BAUMEISTER等[23]的研究认为，生命意义涉及“给予”，而本研究病人“给予”的对象范围更为广泛，分析原因可能与长期疾病影响导致其对生命理解更为充分从而学会自我调适有关。重症COPD病人自我价值实现程度在某种意义上影响病人对生命意义感的理解，因此，护理人员在工作中应重视病人的自我实现，尊重病人的精神需求，加强其家属协同作用，提高自我认同感，完成自我实现[24-25]。

3.3 重症COPD病人对死亡持有平和态度

受中国传统文化影响，人们对死亡始终保持着一种相对忌讳、保守的态度。本文研究结果显示，重症COPD病人在访谈过程中均表达出“不惧死亡”的态度，主动谈及死亡时并未表现出畏惧及担忧，对长寿采取乐观的态度。分析原因可能与病人人生目的已达成，心愿已了有关。但部分病人担心受到疾病的影响而长期卧床，造成照顾者及其经济负担的加重，而对临终阶段的生活质量以及死亡的过程焦虑和担忧，与相关研究结果一致[26]。重症COPD病人生存意识的转变、自身存在的理解以及自我价值实现的感悟影响了其对死亡的认知及态度。这提示在重症COPD病人护理工作中应协助病人领悟生命的意义，帮助其树立正确的对待死亡态度。同时，护理管理者需加强对护士的死亡教育，帮助护士建立积极的临终病人照顾态度。还要加强病人的家庭及社会支持以减轻重症COPD病人心理负担，提升临终阶段的生命意义感，提高临终关怀服务质量。

综上所述，重症COPD病人对生命意义感的理解受多种因素的影响，医护工作人员应高度重视重症COPD病人对生命意义感的认知，通过各项措施满足病人生理、心理、精神等方面的需求，帮助重症COPD病人领悟人生真谛，寻求生命意义感。

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（本文编辑 黄建乡）