爱心课堂，温暖“地贫宝宝”

李玉婷

“小鸟对着灯火看了一会儿，拍拍翅膀飞走了。等它回到大森林里，也许还会有大树喜欢听它的歌声……”

“小朋友们，你们说小鸟还会找到喜欢听它唱歌的大树吗？”

“不会了！”“大树已经不在了。”

“那还有别的大树呀。”

……

这是温州医科大学附属第一医院（以下简称“温医一院”）“爱心课堂”线上直播课的一个场景。与常规学校的线上教学不同，这里的“网课”教师，是医院的医护人员和志愿者，学生的年龄从3岁到8岁不等，他们是一群来自全国各地的患有地中海贫血症或经造血干细胞移植治疗后的儿童（以下简称“地贫宝宝”）。

从线下到线上，医护人员开启“爱心课堂”

作为浙南闽北地区最大的血液病学教学、科研、医疗中心，温医一院是全国三大地贫移植中心之一。在它周边，一直聚居着一群从全国各地前来就医的地贫宝宝和他们的家人。

就诊数据显示，大部分地贫宝宝的父母受教育程度为初中及以下，职业类型以务农和外出务工为主，半数以上缺乏地贫相关知识。由于术后患者仍需在1年内保持随访，这些从外地来的地贫宝宝只能依靠手机、为数不多的儿童读物和父母的陪伴在医院附近度过1-2年时间。漫长的求医路，让他们错失了本该和同龄人一样享受美好童年、接受教育的机会。他们的心理健康发展问题，是困扰家长的心病，也是医护人员的心病。

“我们治病救人，不能只治病。身体治好了，心理干预和教育没跟上，也会成为社会隐痛。社会稳定、经济发展、人口素质提升都离不开教育。避免因病致贫、返贫，要从教育扶贫开始。”温医一院“贫髓相逢  筑梦同行”阳光地贫志愿服务队（以下简称“服務队”）队长余志杰讲出开设爱心课堂的初衷。

没有教学用具，服务队从温州慈善总会争取到2.5万元项目“启动资金”置办教学设备;没有完善的教学课程，医护人员从自己的专业知识入手，为患儿和家长开通与移植相关的卫生健康课;没有学科教师，大家便从温州医科大学的硕博服务团和其他高校的学生会、团组织招募了在校大学生，为孩子们提供一个具备多元视角的课堂。

作为两个孩子的母亲，血液科的护士长林晓非曾受邀到学校开讲口腔卫生课，由此启发，她把课堂搬到医院。因为缺少和外界沟通的机会，孩子们对课堂充满期待，偶尔遇到下午一点半的课，他们也从不会因午休错过，很早就在兴奋地等老师。“相较于正常的孩子，地贫宝宝上课时的神情透出的渴望更真切，你能感受到。要说他们究竟能学到多少知识，这并不是确定的，但通过课堂营造出与同龄人沟通、学习的氛围，对孩子们而言则很珍贵。”

两年多时间里，据不完全统计，爱心课堂共开课120余次。课程内容包括学识教育和医疗卫生健康教育两个部分：学识教育由志愿者教师根据孩子们的年龄开展与其匹配的课程，覆盖绘画、传统文化、英语、数学等多个学科;健康教育则包括与地贫宝宝密切相关的地贫、移植知识，以及基础的卫生健康知识、心理辅导等。此外，服务队还为地贫宝宝讲述社会热点，开展爱国主义教育，让孩子们在接受治疗时也不与社会脱节。

“以前孩子没事就爱玩手机游戏，治病辛苦，不好劝。爱心课堂不仅让孩子学到了知识，还让孩子有了新的寄托和追求。”一位家长这样说。

今年初，突如其来的疫情让爱心课堂暂时停课，也让服务队的志愿者们开始探索其他的课堂形式。余志杰早有开设网课的想法。“这个年龄段的小朋友学习意愿和能力非常强，长时间待在移植仓或居家等候随访，他们自然孤独、烦闷。把课堂搬到网络上，不管是在移植仓还是康复回家，孩子们只需一个手机就能参与学习。”服务队与温州大学美术与设计学院（以下简称“温大美院”）合作，紧急招募了7名志愿“散兵”，开启了“空中课堂”。第一次上网课，就有近50位地贫宝宝按时“守课”。

医院举办的暑期夏令营也是孩子们汲取养分的一方天地。去年7月，在第一期夏令营中，孩子们跟随老师完成手工、绘画、剪纸等多样作品，用丰富的色彩、巧妙的构图生动地描绘出他们眼中的世界，也体验到了学习的快乐和成就感。今年，为带给孩子们更广阔的学习园地，服务队加入“童书阅读推广人计划”，通过阅读绘本故事，向孩子们传递生活智慧，帮助他们养成从小读书、自主学习的好习惯。

蔡安娜是温大美院的一年级学生。在服务队的邀请下，她所在的“艺蕴晚霞”社会实践队在夏令营中承担起开设绘本阅读课的任务。出于常态化疫情防控的考虑，实践队转战线上直播课，这可忙坏了安娜和她的队友们：软件使用不熟悉、视频插入PPT后无法播放、音源文件不正确等问题频繁出现。为了保证授课万无一失，他们对所有课程都进行预演，扫除了一个个“拦路虎”。

“开课之前，我们就参考了‘教育家杂志学习强国号的童书荐读栏目，还从各类自媒体上找了素材。”第一次做老师，安娜坦言，“有点小紧张。但要有自信，我们能把课程讲好！”每次课程结束，家长们都会发来感谢的信息，这让大家感到意义非凡。

从传递知识到哺育成长，志愿服务架起地贫宝宝通往社会的桥梁

“做志愿服务，应该从被服务者的角度去思考他们需要什么，而不是我们能够给什么。能给别人真正需要的才是服务。”余志杰说。早前，为满足孩子们的真正需求，服务队策划微心愿征集活动，并在医院摆了小摊子，号召众人认领孩子们的微心愿。

娇娇在2岁时被诊断出患有地中海贫血症，妈妈带着娇娇辗转多地就医无果，生育二胎宝宝为娇娇提供骨髓配型。现在3岁半的弟弟，是浙南地区最小的移植提供者。当志愿者征集新年微心愿的时候，娇娇在自己的心愿卡上为弟弟许下愿望。她说，弟弟的出生是为了救她，她要好好爱护弟弟。小小年纪就如此懂事的娇娇让很多志愿者感动流泪。

“在很多人的观念里，扶贫是为帮助贫困地区和贫困户开发经济。物质基础固然重要，但精神富裕才是最大的富裕。”在余志杰看来，一直“输血”，以帮助弱者的心理让患者被动接受帮助，这样是不平等的。服务队要做的是让“输血”变“造血”，让他们意识到自己和常人一样能创造价值。

如何“造血”？首先要改变患者的观念。

志愿者们从自身经历出发，力求让地贫宝宝在兴趣活动和快乐体验中收获成长，感知自己像健康孩子一样“能学习”“有作为”。在教学中，老师们总会及时鼓励、夸赞他们：“你这个折纸做得真棒”“你唱歌这么好听呀”……

细微的改变慢慢发生，孩子们在鼓励中重拾自信，变得开朗活泼。他们不仅会在复诊中把新学习的折纸作品带来与大家分享，也敢于在众人面前表现自己。此外，志愿者们还把这些手工作品拿去义卖，号召社会关注患儿的同时，也让患儿感受到自己的价值。

今年六一，服务队与温州慈善总会、温州医科大学教育发展基金会、温州极地海洋世界共同组织了“Hi（海），你好”特别活动，带着34名地贫宝宝前往温州极地海洋世界探寻奥秘。与服务队同行的，还有一批与地贫宝宝基本同龄的医护人员和志愿者的子女。地贫宝宝要在康复后平等、无差别地融入社会，需要通过社交构建好的伙伴关系来奠定社会融入的“安全感”和“自如感”。寓意深远的“阳光·求知·成长”社会实践活动，在帮助地贫宝宝接触社会的同时，也为他们铺就了一条充满阳光的社会实践道路。

被高龄父母收养的新疆患儿小雨，到温医一院接受治疗时才4岁。此前经历了2次志愿者悔捐，移植后又出现脑水肿、溶血性贫血等并发症。在服务队的暖心关怀下，恢复健康的小雨，在父母的带领下又从新疆回到温州。小雨说：“回来不单是为了看医生，也为了让医生看看我。我恢复得很好，我要上学了！”

小雨的母亲在给温医一院的信中写道：“温医一院给了我们太多的感想和感触，每次的志愿者活动留给我们的都是家的温情。在康复过程中，你们也不忘教书育苗，让孩子融入社会的温暖怀抱。回忆一路走过的不易，心中感慨万千。祝福温医一院的志愿活动如阳光下的花朵艳丽绽放！祝福你们！”

从医院小课堂到社会大课堂，服务体系激发患者家庭的内生动力

高烧不退、发育不良、免疫系统脆弱……自出生以来，重症地贫宝宝就面对重重难关，长期输血和去铁治疗的高昂花费让普通的家庭徘徊在崩潰的边缘。“家庭是教育发展的根基，家庭稳定，孩子的成长才更有助力。我们希望通过社会化运作，为患者家庭带来关爱的同时也能介绍家长‘生意经，让因病致贫的家庭重回生活的‘正轨。”余志杰说道。

为助力患儿家庭“脱贫”，服务队积极为家长寻求学习、工作机会：他们带领家长到温州企业参观，帮助他们熟悉职业技能;协调资源，连接产销，为农特产品直播带货，帮助贫困家庭拓宽致富之路，橙子、大米都曾出现在这家医院的官微上。地贫宝宝可可的妈妈在服务队的帮助下，学习了蛋糕烘焙。孩子康复后，她在老家开了蛋糕店，实现自主脱贫。

曾在温医一院接受过造血干细胞移植治疗的林建，康复后成为服务队的一员，为地贫宝宝传递起“爱的接力棒”。多年的治疗经验使林建非常熟悉在中华脊髓库查找配型的流程，面对诊区忧愁的地贫宝宝家长们，热心的他主动担当起查找配型的任务。“没办法，切身体会过，我不能不把这当成一件大事。”一传十、十传百，从2014年开始，越来越多人找到林建，请他帮忙查找配型。他为患者忙前忙后，单是促成在中华脊髓库查找配型、完成手术的就有100多例。

像林建这样的志愿者在服务队还有很多：康复后成立成兴小额基金会的高铮成，成立潘黎黎小额基金会的潘黎黎，成立王权、杨素华小额基金会的老干部夫妇……多年来，一本本手册，密密麻麻地记录着来自各方的爱心捐款。截至2019年5月，志愿者们通过爱心温州、水滴筹、太平慈善筹集帮扶资金近1400万，已帮助了288名患者。

同时，更多的社会力量参与了进来。“今年暑假，教育家杂志与北京师范大学少儿阅读与童书评价研究中心为地贫宝宝捐建了‘光明童书角，为地贫宝宝建立起一个找寻内心安宁的心灵港湾，让他们在治愈疾病的同时振奋精神。下一步，我希望能带着孩子们多参加社会活动，让他们有机会接触更多优质的教育资源。”余志杰介绍道。

不辞劳苦、甘于奉献、敬佑生命、治病救人……这些词语常被用来概括医护人员的职业精神。在温医一院，这群人正以特别的方式，践行着他们的初心使命，彰显着身为新时代卫生与健康工作者的大爱无疆。他们用自己的力量与智慧，让医疗与教育相遇，为助力地贫宝宝教育脱困及家庭生活脱贫，走出一条特色化的志愿服务之路。