“你是什么人？”

文/侯 莉

“侯主任，你快上来看一下，新来的病人闹得厉害！”

接到电话，我快速走出诊室，看见了门外120闪烁的红灯。

他是刚从我们医院ICU转到这里的患者老李（化名），老李其实并不老，才58岁。肝癌肺部多发转移，最后一次免疫治疗过程中并发了严重肺部感染，呼吸衰竭。气管插管在ICU抢救了整整6天，之后儿子通过一直为他治疗的医生找到了我。

和所有去ICU会诊的末期患者情况差不多，他们面临的困境有各种机器维持着却看不见未来的有创治疗，生命指示里活着却没有家人陪伴的恐惧、痛苦和巨大经济压力下家人进退两难的纠结。

“你爸爸有没有说过，如果到最后他想怎么安排？”这是我问儿子的第一句话。

儿子是精明能干的，患病的父亲是家中的独子，爷爷奶奶依然健在。要照顾家里所有人的情绪和半年来治疗决策的艰难，带着口罩的他有严重睡眠不足的黑眼圈和深深的疲惫。

他握紧了手，“嗯……他没有明确说过……但是有讲如果实在看不好，不要让他受罪……这几天探视，只要清醒的一会会，他就拼命拉我的手要走……”

“那他现在还需要用呼吸机吗？气管插管能不能拔掉？”

“……我不清楚，要问问医生……”

“好的，那你先去问问现在的主管医生，我也会和他联系。”

“如果你爸爸坚持要出来，我们可以想办法……然后，我们一起来试试……”

6天的抢救是有效的，拔管比想象得顺利，但拔管后的躁动出乎意料的强烈。

我站在病房门口，床边四五个护士近不了身，儿子半个身子趴在床头，双手紧紧地压着他不断挥舞着的、抽血后遗留的青紫瘀斑的上肢。

看到我靠近，老李越发激动起来，目光游离，满嘴翘皮的口中对着我吐出一口血痰，“你们……是来监视我的，走……给我走！”

“老李，老李”，我大声叫他的名字，和他的眼神对视后我拉下了口罩。

“我是来帮你的，你很安全，不要怕……不要怕……”

他扭动着身体，双手被控制，脚一直在无目地蹬踢。示意大家避让，我尝试着用棉签蘸着开水给他擦擦干裂的唇，被他一把推开。停了两秒，他开始用开水猛烈地抹着自己的嘴唇。

他要自己做，害怕被控制。

此刻，他唯一接受的只有儿子。

下午又去看他。已经比上午平静一些，妻子站在床边握着他的手。他依然很警觉地看着我靠近，“你是什么人？”

“她不是那里的医生。”妻子抢着说。

我了解她说的那里，“我不是来监测你的。”

“你是什么人？”

“老李，我知道这几天你不好过……吃苦了……我是来支持你的人。”

他定定地看着我，慢慢地，眼泪顺着眼角流了下来。

“我是来支持你的人。”看着他的眼睛，又靠近了些，我重复着一字一顿地说。

突然，他一下抓住我的衣领，“你……你给我写下来！”

“写？写什么？”

“你刚才说的话！”

床头柜台上有一张皱巴巴的纸片，我拿起笔写，想着他是不是听不清。

他一把抓着纸片，塞在妻子的手中，“你，收好了！”

原来，他怕我变卦。

电话突然响了。

“快！快去关掉！让你删了号码，删了微信！这是他们装的监视系统，到处都是！”他又开始歇斯底里地大叫起来。

我走出病房，准备和儿子谈谈暂时不要外请保姆，晚上留亲人陪护；准备给精神科的医生打电话；准备和护士长商量协调给他一间单人房；准备通知一直想来看儿子的老妈妈过来。

第一个24小时是最难熬的。

协调到了单人间，儿子和妻子一人一边握着他的手，上半夜依然躁动不安，按照我的建议儿子把手机里存着的照片，他自己拍的抖音放给他听。

“这样，他好像是安静了一些……”一早，儿子对我说。

熟悉的音乐、图片、环境、亲人的陪伴有助于缓解患者的应急和“谵妄”，多次临床实践中这样的方法是有效的。

还是拒绝喝水与吃饭的老李额头上冒着密密的汗珠，深凹的两颊，胡子拉碴，我走进病房，他显然认出了我，今天没有吐痰，蹬脚，却一下打掉了我们准备帮他清洁面部的毛巾。

手里紧紧抓住的有几张纸片，上面有密密麻麻潦草的字迹，因为用力过猛好几个地方被戳了洞。妻子说，昨天晚上开始就这样写，很多地方胡言乱语，看不懂。

“老李，给我看看好吗？”我试着从他紧攥着的手里把纸片拿出，试了几次，他终于放开了纸，空了的手又一把抓着我的衣服。

“……监视……逃跑……妈妈……**(儿子的小名)……快乐……没有钱……”

没有连续的句子，几张纸片上我注意到有这几个词。

“他还是非常牵挂你们的……希望你们安全，快乐，不想给你们有经济负担……”我对妻子说。

“……说的对么，老李？”我低下头看看老李，他的目光依然是游离的，抿紧的嘴巴微微张口，却干得发不出声音，握着我的手更紧了。

示意妻子去倒一杯水，我把枕头给他垫高。这次他没有拒绝，居然喝了两口。

已经36小时没有闭眼睡觉了，不吃不喝不配合支持治疗，儿子说，他们都有些撑不住了。

我们原计划中午把老李送回家中，期待他在更熟悉的环境中有所好转，可车来了，他极力反抗与挣扎，四个人没能挪动。

我嘱咐儿子去把精神科医生配的药取过来，无论如何得想办法先让他吃进去一些。

第二个24小时，老李吃了最小剂量的口服药。在儿子和妻子陪伴下第二个通宵、48小时后的早晨，老李终于吃了一小块面包。

美国MD安德森癌症中心（MD Anderson Cancer Center）的Brella教授做了一项调查，他将姑息治疗（Palliative care）这个“容易让人产生歧义”的名词改成支持治疗（Supportive care）后，转到支持治疗系统中的患者比例上升了41%。也更容易获得患者、家庭、临床医务人员的接受。与我在缓和安宁疗护实践工作中的感受也比较类似。

然而，无论使用什么样的名称，努力帮助医务人员和大众的态度由有时消极向完全积极转变，帮助每个有需要的人能够从缓和医疗原则、缓和医疗专家及其服务中获益，我想，这是需要我们一直去做的事……