暖禾

卢新华

《因为爱，所以坚持》是第一本中国渐冻人的集体自我书写，收录了几十位渐冻病人和亲友在与疾病抗争过程中的经历、心情、思考和領悟。这本书的策划和主编葛敏也是一位渐冻症患者。本文系作者为《因为爱，所以坚持》所作序言。

去岁金秋十月，我与一批来自世界各地的文友聚集菲律宾首都马尼拉，参加一个有关菲律宾华文文学的论坛。一次在大巴车上，后排来自光明日报出版社的编辑忽然对我说：“卢老师，我最近认识了一位渐冻人，她们编了一本有关渐冻症患者的书，知道你一直关心公益事业，可否请您帮着写一篇序？”

“什么是渐冻症？”我有些不明就里。

“渐冻症是世界三大绝症之一。”她说。又告诉我，英国著名物理学家霍金就是得的这种病。“患者发病初期通常喉咙不舒服，身上肉跳，渐渐地就不能说话，四肢也一点点僵硬，最后只能用目光和人交流。尽管身体不能动了，思维却一点不受影响，甚至比生病前还要敏锐。多数人的存活期只有三到五年。”接着，她又说到她所认识的这位渐冻人，还很年轻，才三十八岁，原是一名优秀的舞蹈演员和舞蹈艺术教育家，患病后有过怀疑、痛苦和绝望，甚至几度想自杀。最后凭借病友之间的相互支持和鼓励，凭借亲人们的爱，才一点点走出来，还发起一个叫做“冰语阁”的公众号，来帮助病友们互相交流信息，抱团取暖。

她还发了一篇这位名叫葛敏的“冰语阁”发起人的文章给我看。文章是写她老爸的，题目就叫《老爸》。那文字一下子就吸引了我：“曾经的老爸胸无大志，除了老实善良，一无是处，还经常扮演着成事不足败事有余的角色。他和我妈仿佛是两个世界的人，一个精明能干，好胜心强;一个得过且过，安于现状。就这样两个不同性格和追求的人在一个屋檐下吵闹了一辈子……然而这位既当妈又当爸还经常保护老爸免遭别人欺负的女汉子，却在2008年突然倒下了……老天有意让他们互换了角色，老爸开始义无反顾、任劳任怨地撑起了这个家。购物、做饭、洒扫，伺候妈妈起居、服药等等，不惮繁杂、不辞劳苦。我病倒后，更加重了老爸的负担。我比妈妈还难伺候，除了行动更加困难外，脾气也更加暴躁。如今的老爸不仅是我和妈妈的精神支柱，还在我的生活中扮演着三种角色：出气筒、保镖和保姆……朱自清对父爱深沉的感受凝聚在父亲攀爬站台的背影上，我则对老爸不拘时间和环境，得空便能熟睡的身影格外动情……”

大约怕我虽然点头首肯，事后又会忘却和推托，出版社编辑后来又给我发了一段长长的微信，是赵丽宏导演写的：“认识葛敏，源于美花同学，了解渐冻人，源于葛敏创办的公众号——冰语阁。看着眼前这位端庄美丽却只能用两个手指打字的女孩，心总是被残忍地撕扯着。曾经是用舞蹈诠释生命的舞者，现在只能用眼神、用打字和人交流，这是怎样的困窘，怎样的无奈？！……看葛敏写关于老爸和儿子的文章，我的心是闷钝的，我的泪水流不出来，心却已是泪流成河……越是看到她的乐观、平静、祥和，这种感觉就越是明显……”我得承认，那一刻，我不仅被葛敏的文章，同时也被赵丽宏的文字深深打动了。

在我后来得知葛敏还是我的南通同乡后，决定在写这篇序言前一定要去拜访她，同时也给她和她的团队一些力所能及的帮助。我是在一个细雨蒙蒙的天气里，由上海驾车前往南通与葛敏相见的。虽然她已经口不能言，和我面对面沟通也必须借助微信，走路只能在老父亲或保姆的细心搀扶下一点点往前挪动，但她看上去依然很干练：衣服很整洁，头发纹丝不乱，目光中透露出坚韧、热情、洒脱、睿智，甚至还有一种淡定。她回应我时，除了间或地点点头或以眼神作答外，便须低下头去，用两只尚可活动的手指去艰难地敲击手机键盘……

此情此景忽然让我想起十几年前有一次在张海迪家中做客时的情景。当时，我握住她的手，发现她两手手背的关节处都长着厚厚的老茧，忍不住问她：“这是怎么回事？”海迪轻描淡写地告诉我：“写作时坐久了，就要撑着轮椅的扶手直一直身子，久而久之手背就成这样了。”我至今还能清晰地记得她当时说这些话时那一脸气定神闲的微笑。而同样的气质，此刻也正从葛敏的脸上、身上、目光中，甚至每一个毛孔里散发出来……那得一种怎样的毅力和心态啊！再想到在常人眼中已是自顾不暇的她，现在还一心扑在“冰语阁”上，忘我地点亮自己、照耀别人，为他人取暖……我顿时既感佩服，又有一种难言的心痛。

从南通回到上海后，我一有空便在电脑上埋头阅读出版社编辑给我发来的由葛敏和她的“冰语阁”朋友们共同完成的书稿——《因为爱，所以坚持》，并通过这些饱蘸着泪水和汗水的文字，认识了她们中的一个个作者：暖禾、可可、梦回大唐、吉波、韩忠、李永宁、陌尘、墨香、新能源李、在水一方、梅花、逆袭、郭金林、郑小小、榕、栀子……

疾病的突然来袭，总是让人猝不及防。同时，怀疑、恐惧、焦虑、希望和绝望也纷至沓来。榕在她的短文中曾这样说：“因为年轻，所以不甘心，总希望哪天解药能降临，幸运能关顾自己，可是每次都是期盼到绝望，望眼欲穿啊！所以常常手机不离手穿梭各个病友群，希望病友们能有最新的消息。一次次的等待，一次次的失望，身体功能的每况愈下，我们都在和时间赛跑。但是我们不放弃，相信世界这么大，研究专家和关心我们的爱心人士这么努力，我坚信我们的解冻日不会只在梦里，一定会在现实中实现。因为爱，所以坚持。”

因为爱，所以坚持，渐渐成了“冰语阁”人的一个信念。父母的爱、恋人的爱、兄弟的爱、朋友的爱，不仅使病友们得以抱团取暖，也成了他们与疾病作斗争、努力活下去的支柱。一如墨香所说：“目前有口难言，有手难握，有腿难行。纵然疾病禁锢了我的身体，却冰封不了我火热的心和丰盈的灵魂，抗冻路上，我们携手同行！”

郑小小则说：“人生有顺境，也会有逆境！在我始料不及时，搭上了一列随时都有可能到达终点的列车。我学着承受痛苦，学着把眼泪像珍珠一样珍藏，学着把生活的苦酒当饮料一样慢慢品尝，它让我学会坚强，懂得珍惜活着的每一天。”

渐冻症患者所受的精神和肉体的双重痛苦和煎熬，是常人难以想象的。以下这段描写足以窥一斑以观全豹：“现在的夏天，在我心里变得有些恐惧而且漫长，挪步上一趟卫生间，大汗淋漓、心跳加速，夜晚如不幸被蚊子咬到更是奇痒难当而无法抓挠，神经末梢传来一阵细微的刺痛，任由着它吸饱喝足后逃之夭夭，只在我身上留下又痒又红的一坨凸起。每每坚持不下去，几乎崩溃绝望的时候，朋友们都会第一时间用这些语句来唤醒我，刺激到我的每一根神经。人活一口气，没有这口气就会瞬间坍塌。这句话来形容此时此刻的我再恰当不过了。如果还想用一个网络流行语来形容，非‘洪荒之力莫属。用洪荒之力穿衣脱裤，用洪荒之力洗头洗澡，用洪荒之力端茶端菜，用洪荒之力做一切曾经都不费力的动作。一根眉毛画了十五分钟，依然横七竖八，于是下决心再也不化妆了;一件衣服拉链拉到浑身出汗，于是一气之下把所有拉链衣服裤子都改成粘扣;一条路别人十步走到了，我却拖着僵硬的双腿挪了一百步……”

总之，世间的语言已很难准确地描写出他们每天在承受的痛苦：张開嘴呜呜啦啦说不出话的人有，吃不了饭的人有，喝不了水的人有，走不了路的人有，手伸不直胳膊抬不起来了的人有，头耷拉着抬不起来了的人有，抽筋疼得满床打滚的人有，只能眼睛动的人有……然而尽管如此，他们中的一些人始终还保持着积极乐观的姿态与病魔周旋和搏斗，有时甚至还拿它自嘲自讽，苦中作乐，并希望能给病友们带来快乐。

而书中我们看到更多的还是作者们的感恩之心和坚持不懈的决心：“要回报社会，回报帮助过我们的人！感谢有你们！”“以前以为，坚持就是永不动摇，现在才明白，坚持是犹豫着、退缩着、纠结着、心猿意马着……但还是要继续往前走。含着委屈的眼泪，怀着绝望的心情，一次次地重新起航……”有了这种感恩之心和坚持不懈的决心，病友们对待疾病和人生的态度也就变得更达观，更从容和超脱。于是他们这样说：“与其说人生是一种煎熬，不如说人生是一场修行，修行途中，你或许满怀期待，或许万念俱灰，或许重新起航，或许静观其变。只要坚定，你会拈花微笑，只要坚定，成败不是结果而是经历。”

为了帮助病友们与病魔抗争周旋，葛敏还将自己的心得和体会写成文章《渐冻人的必备武器》，用来帮助大家。她满怀深情地告诉病友：首要武器是“移情”，将情感转移比药效果更快更好;武器之二是“淡定和忘却”，凡事不能心急，不能暴躁，一旦急火攻心，就会加速病情的发展。同时还要学会放下，遇事沉着冷静;武器之三是面对绝症必须直面自己、接受自己，而不能活在对现实的自怨自艾中;武器之四是要关注好身体，解冻药固然要关注，但把不可逆转的日子尽量在精神上过得快乐充实却更重要。为此，不仅要保障睡眠，更要坚持锻炼。根据自己的身体情况和家庭条件制定一套适合自己的锻炼项目并常年坚持。早期病人可以每天适度活动全身各个关节和肌肉，中晚期病人可以依靠家人辅助，在床上做一些抻拉和活动关节的运动……

在读这本书稿时，我越来越被渗透在字里行间理性而大爱的气氛所笼罩，以至于恍惚间，他们已然不是病人，而是人类在面对死亡的行进途中，一队坦荡、睿智、义无反顾的智者。

人寿有期。尽管有人长命百岁，有人幼年早夭，在微观的时间刻度上似乎有所不同。但相对于浩瀚的时间长河而言，都不过是倏忽一瞬。我曾经目睹过自己的父亲在罹患肺癌后，一年的积极治疗过程中，怎样迅速地走向形销骨立、嘴歪鼻斜，身不能动、喉不能咽、口不能言。而即便健康的人，在最终拥抱死亡之前，通常也都会肌肉一点点萎缩，骨头一点点僵硬。从这个角度想，我忽然觉得，渐冻症只不过是将人类死亡的进程凝缩了给我们看。

故而，葛敏和她的病友们在这本《因为爱，所以坚持》的书中所展现的彷徨、沮丧、希望和绝望、爱和抱团取暖，也正向我们展示出一幅人类在死亡的漫漫长夜中所经历的种种困惑，和上下求索的画卷。

爱，是一种无穷无尽的能量源。因为爱，人们互相支持、互相激励、互相尊重、互相奉献。因为爱，人类才平等、才自由，才有可能成为一个坚不可摧的整体。因为爱，人生才富足、阳光、快乐、幸福，无惧严寒和疾病……“冰语阁”的渐冻症患者们也发现了爱的强大的力量，所以他们说：因为爱，才坚持！

行文至此，心中又想起我的南通老乡葛敏。在这本书中，她其实还有一个笔名叫“暖禾”。我没有问过她为什么要起这样一个名字，但我猜想她的意思大概是：虽然身体一点点僵冻住了，但只要还有一口气，就要向病魔抗争，并在抗争的过程中让自己变成一根、一捆，或一堆燃烧的干柴，去照亮病友们与病魔抗争的道路……

摘自《因为爱，所以坚持》（光明日报出版社）