李芳芳 张文显 王英娜 王乐
婴幼儿血管瘤是常见的皮肤和软组织的良性肿瘤,病因目前尚不清楚,主要存在内在缺陷假说和外在缺陷假说两种假说。其特点为内皮细胞的异常增生。大部分瘤体随患儿生长可自行消退,25%~69%的患儿如未给予治疗,可出现瘢痕、色素减退、萎缩、皮肤松弛和毛细血管扩张等,影响患儿美观,甚至功能活动。治疗血管瘤的方法很多,如:同位素、激素、激光、药物、手术、血管栓塞及硬化剂注射等。目前,尚无公认的单纯的方法能治愈所有类型的血管瘤,尤其缺乏婴幼儿血管瘤有效治疗及护理方法的临床资料。延期护理作为住院护理的延伸,意在应对出院后的实际需要,发挥着重要的作用。微信平台作为热门的交流平台,在医学领域也发挥着越来越重要的作用。
1.1 一般资料 选取2015年1月至2017年1月因婴幼儿血管瘤收治于我院整形外科的患儿共120例,其中男42例,女78例;年龄中位数3.65岁(2.50~5.95)岁。其中面部血管瘤患儿45例,四肢部血管瘤患儿50例,背部血管瘤患儿10例,臀部血管瘤患儿15例。按照家长选择的回访方式分为对照组电话平台延续护理29例,试验组微信平台延续护理回访91例。
1.2 方法
1.2.1 成立微信平台小组:由护士长及三名护士组成微信平台管理小组。小组成员均已获得护士资格证,有丰富的护理经验和良好的语言表达、沟通能力,并能够熟练应用微信。以护士长为组长。小组成员负责为患儿建立电子档案,内容包括患儿的基本信息、病情、治疗情况、治疗效果以及随访效果等情况。具体方法为,在门诊就诊结束前家患儿家属拉入微信群,并确保家属可以接收信息。
1.2.2 建立微信平台:微信平台主要以微信群、微信公众号及微信朋友圈3个板块组成。微信群由护士长建立并由小组人员管理,是小组成员与家属相互沟通的互动平台。由护士长申请专门用于婴幼儿血管瘤管理的微信群3个,分别为激光+静脉输液+口服药治疗护理组、手术治疗护理组、介入治疗护理组。各组添加自己组治疗方法的患儿家长为微信好友,建立微信群,微信平台以血管瘤特护的角色加入该群,并且备注好患儿姓名、年龄、诊断及治疗方法。微信公众号及微信朋友圈主要用于出院患儿常见问题的咨询、发布血管瘤序列治疗护理相关的基本知识、日常心率监测方法、饮食喂养、破溃出血紧急处理,以及介入、激光、药物治疗的相关注意事项。
1.2.3 各组分工及工作内容
1.2.3.1 激光+静脉输液+口服药治疗护理组:①治疗前准备、常规检查;②激光治疗前后准备以及输液及服用口服药后的护理及家庭照护;③告知激光开机治疗时间;④提醒激光治疗复查及再次治疗时间;⑤指导口服药患儿及家属,学会听诊心率及测量脉搏的方法,发布视频。告知患儿及家属口服药治疗后的副作用及观察方法,提醒其出现症状随时复诊;⑥家属可随时上传激光治疗前后图片及时询问问题等;⑦在保护患儿隐私的同时,发布一些治疗效果照片。
1.2.3.2 手术治疗护理组:①手术治疗婴幼儿血管瘤的适应症;②手术治疗前的术前准备、常规检查;③手术后的护理、抗瘢痕治疗方法及家庭照护;④提醒换药、拆线、复查时间;⑤家属可随时上传图片及时询问问题等;⑥在保护患儿隐私的同时,发布一些治疗效果照片。
1.2.3.3 介入治疗护理组:①介入治疗婴幼儿血管瘤及脉管畸形的适应症;②介入治疗前的术前准备、常规检查;③介入治疗后护理、及家庭照护;④提醒复查时间;⑤家属可随时上传图片及时询问问题等;⑥在保护患儿隐私的同时,发布一些介入治疗前后治疗效果照片。
1.2.3.4 其他:①节假日前期,小组成员应负责给患儿及家属发布节日问候、节假期专家出诊表、住院值班医生值班表等,方便家属提前安排时间就诊及治疗。同时编写婴幼儿血管瘤序列治疗及护理的微信教育资料,尤其针对儿童血管瘤家庭护理,录制操作示范视频、专门制作流程示意图,内容通俗易懂且易操作。②每天安排一名小组成员作为血管瘤特护负责对患儿及家长提出的问题及时进行在线咨询答疑。患儿及家长可随时随地提出儿童血管瘤家庭照护过程中遇到的问题,以文字、语音、图片、视频等形式发送到微信群内,血管瘤特护及时查阅并给予相应解答和指导;同时,血管瘤特护还负责收集和整理微信群里患儿及家长提出的共性问题,将其作为编写健康教育资料和开展集体讲座的内容。③每周定时在微信平台里发布一次婴幼儿血管瘤随访复诊计划和提醒按时复诊的消息,并附血管瘤专家出诊时间表、病房医生值班时间表,提醒家长提前合理安排时间进行随访复诊。④对于个别长时间未在平台中互动的患儿及家长,小组成员单独与其沟通,询问患儿身体状况及治疗护理用药等情况,了解患儿及家属的实际情况和思想动态,耐心讲解参与微信互动的意义,鼓励其积极参与。个别患儿及家长提出非本专业疾病,小组成员单独与其沟通,并提供相关疾病科室的电话及专家出诊时间,尽可能满足此微信群家长提出的问题及要求,让患儿及家属得到专业的答疑解惑。
1.3 观察指标 分别记录出院后前6个月,电话平台延续护理与微信平台延续护理的按时回访率、按时复诊率、交流内容、问题解决率、以及满意程度;观察不同治疗方式:激光+静脉输液+口服药治疗、手术治疗、介入治疗三种治疗方式中微信平台延续护理、电话平台延续护理,探讨是否受不同治疗方式影响;从微信平台与电话平台随机抽取各10例,观察出院后前6个月,微信平台与电话平台每个月的随访次数,比较有无不同。
2.1 2组回访情况比较 试验组患者的按时回访率、按时复诊率、交流内容、解决患者问题和患者满意度均高于对照组患者,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 2组回访情况比较 例(%)
2.2 治疗方式对回访方式的影响 本研究中,75例患者接受激光联合药物治疗方案,手术治疗32例,介入治疗13例。治疗方式并不影响患者对回访方式的选择(P=0.634)。见表2。
表2 治疗方式对回访方式的影响 例(%)
2.3 微信和电话随访不同时间随访人次比较 出院随机从微信平台与电话平台随机抽取10例,微信随访1、2、3、4、5、6个月人次均高于电话随访,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 微信和电话随访不同时间随访人次比较 n=10,次,
婴幼儿血管瘤是发生在皮肤和软组织的良性肿瘤。其主要以血管内皮细胞增生为特点,与胚胎期间血管组织的异常增生为特点。早期增殖期为出生后6个月,表现为肿瘤迅速增大并突出于皮肤表面。在患儿4岁时,90%的瘤体可以完全消退[1]。但是,由于部分婴幼儿血管瘤的生长部位特殊,如生长在眼眶周、口唇、会阴区等特殊部位,易出现磨损、破溃甚至影响其他器官生长发育、造成患儿容貌破坏。同时,瘤体生长迅速,会影响患儿机体功能[2]。有研究指出,未经治疗的瘤体消退后,还会出现皮肤松弛、瘢痕、色素减少、萎缩等[3]。因此部分婴幼儿血管瘤仍需积极治疗。目前,口服普萘洛尔、手术切除、介入及激光等治疗技术以逐渐完善[4],但由于婴幼儿身体发育还不完善、不能表达、免疫力及应急能力差[5],在治疗及出院期间易发生不良反应,再加上部分患儿家属粗心大意,对病情认识不清楚,住院期间的护理及出院后的延续护理干预就显得更为重要。
延续性护理通常是指从医院到家庭的延续。延续护理可以通过各种途径给予院外护理以及指导,使院内护理可以更好的延伸[6]。目前,延续护理以在创伤、呼吸、心血管以及癌症患者的院外护理起到了很好的指导作用。对于婴幼儿血管瘤患儿的院外护理,我们以减轻患儿痛苦、减少并发症、提高治疗效果,促使患儿早日康复为治疗目的[7]。目前婴幼儿血管瘤的治疗以日趋系统化、规范化,因此,不同的治疗方式使的院内护理以及院外的延续护理工作更加复杂。研究发现,不同的治疗方式下,患儿家属均有回访需求。其中,以激光+口服或输液治疗患儿最多,其中,微信平台回访59例,电话平台回访19例;以介入治疗患儿最少,其中,微信平台回访9例,电话平台回访4例。Léauté-Labrèze等[8]发现普萘洛尔对于治疗婴幼儿血管瘤效果显著。目前,口服普萘洛尔以成为治疗婴幼儿血管瘤的首选方法。然而,普萘洛尔作为β-受体阻滞剂类药物的存在的不良反应包括心动过缓、低血压等[9],患儿、院外护理面临着心率、血压监测不正确,对于,心率、血压变化不能及时作出正确的用药调整等问题。激光治疗后,治疗部位会出现颜色改变,若反复摩擦及护理不当可能出现破溃、感染等风险。通过研究发现,选择手术治疗婴幼儿血管瘤的患儿与激光+口服药物治婴幼儿血管瘤患儿相比较,延续护理人数较少,其中选择微信平台回访人数为23例,选择电话平台回访人数为9例。手术方式治疗婴幼儿血管瘤术后护理与激光+口服药物治疗婴幼儿血管瘤的护理相对简单,尤其是患儿离院后以家长为主的延续护理相对容易。但是,如果护理不当,术区切口易出现感染、延期愈合,甚至不愈合等风险,后期易出现瘢痕增生,影响患儿美观,如果瘢痕出现在关节互动区域则可能会出现活动受限,甚至影响正常功能。选择介入治疗的婴幼儿血管瘤患儿中,回访人数最少,其中微信平台回访人数为9例,电话平台回访人数为4例。介入治疗是通过借助数字减影血管造影技术,通过栓塞剂,使瘤体出现、缺血、坏死,需考虑患儿凝血等,同时为有创性治疗方法[10]。术后护理及出院后的延续护理都应认真观察血管瘤瘤体的情况。因此,对于婴幼儿血管瘤患儿的院外延续护理就显得更为重要。
延续护理作为护理工作的重要内容之一,其主要内容为好的保持与患者建立及时有效的沟通[11]。对于婴幼儿血管瘤的延续护理,以往多采用电话平台的延续护理方式,并起到了一定的作用。然而,电话平台的延续护理模式存在着各种不足。随着现代信息技术的发展,互联网服务以成为开展延续护理的方法之一,并且应用越来越广泛。微信平台作为互联网中的应用平台之一,属于新型的护理干预模式[12]。其不仅可以为院外患者提供及时、方便、有效的院外护理服务,而且可以通过微信关注、微信公众号等应用,将有关婴幼儿血管瘤的基本知识、日常注意事项等以音频、视频、文字、图片等形式给患儿家属进行知识普及,可以避免单纯文字的枯燥、抽象,从而提高患儿家属的学习兴趣,有利于对知识的掌握,改善护理质量。本研究通过对微信平台的延续护理与电话平台的延续护理进行研究,发现微信平台 延续护理中,按时回访率、按时复诊率分别为96.7%、94.5%,均大于电话平台延续护理。其中,通过微信平台延续护理,交流内容更加丰富、内容形式更加多样,利用微信平台传递患儿信息更加方便,不收空间、时间限制,并且护理人员通过微信平台解答患儿家属问题时,患儿家属更容易理解,更加满意。
通过对两种不同护理平台在婴幼儿血管瘤患儿延续护理中的比较发现,微信平台的延续护理模式与传统的电话护理平台护理模式内容上更加多样化,不受时间、空间的限制,可以更加准确及时有效的对患儿家属进行护理指导,同时通过微信朋友圈、微信公众号可以定期的发布一些关于婴幼儿血管瘤疾病的基本知识。微信平台的延续护理,能更好的为婴幼儿血管瘤患儿提供更好的服务。