“硬核”医生的“无核”之战

2020-09-12 06:50程昕明
中国慈善家 2020年6期
关键词:阿香张文宏耐多药

程昕明

一名孤独的战士是不可能战胜疫病的,

我们需要一群团结在一起的基层医生,形成一股伟大的力量

“你们见过凌晨四点的张文宏吗?”窗外漆黑一片,开往机场的大巴车上有人打趣。深蓝色外套、黑色双肩包,棒球帽和口罩之间是标志性的黑眼圈,即便如此,路人也很难认出这就是2020年红遍全国的“硬核医生”。

“这是新冠暴发以来离开上海时间最长的一次。”51岁的张文宏告诉《中国慈善家》。2020年的最后一个月,这位上海人民“舍不得捐出去”的“定海神针”终于可以抽身离开上海,花几天时间做他觉得最有意义的事。

“我既不想做官又不愿意带货,那么名气对我来说只剩下伤害。”金句频出的他依旧用最通俗易懂的方式地表达自我,为了不让名气变成负资产,他要汇聚资源做一些正能量的事。

与传染病打了半辈子交道,他最放心不下的还是肺结核、病毒性肝炎和艾滋病这三大传染性疾病。8月27日生日当天组建专项工作组,9月8日全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会后他更意识到防止因疫返贫、因病致贫意义重大,12月3日,由他挂帅的“蓝农公益基金”正式成立。在他看来,公益就是一种唤醒,如果所有工作都能像抗击新冠一样调动全社会的力量,公共卫生的事就好办了。

这也是他在退休前的10到15年为自己的找到的一份“知天命”的事业——为一个没有结核病这类贫穷病、落后病的中国而努力,让后来者可以为健康中国研究更有价值的课题。为此,他披星戴月、跋山涉水在所不惜。“硬核医生”如何才能打赢这场“无核”战役?

阿香的哭泣

让张文宏凌晨四点赶往机场的,是一个名叫阿香的女子,云南省耐药结核病公益帮扶项目新筛查出的一名患者。

阿香的家在山顶之上,从昆明飞抵保山后,还要驱车一个多小时才能到达她所在的村子。尘土飞扬的山间小路狭窄、陡峭,尽管当地司机经验老到,但还是让人感觉随时有翻车的危险。

山顶视野开阔、满眼绿意,久居都市的人都对这里的美景赞不绝口。三间屋、两条牛,病弱的公公只能躺着晒太阳,阿香的家境也像眼前的风光般一览无遗。

虽然只是初冬,当地气温尚在十几度上下,但31岁的阿香已经穿着厚厚的保暖服、戴上毛线帽。众人的到来让她突然情不自禁哭了起来,知情人说,或许这些年反反复复的结核病让她承受了很大的心理压力。

阿香2017年嫁到这个村子,婚后不久出现头晕等症状,丈夫带她到市里的医院检查得知患上了肺结核。根据国家政策,她接受了免费治疗。2018年,怀孕后的阿香因为病情无奈堕胎,平常也只能在家烧饭、喂猪,做些轻体力活。

2020年6月,当地医院在对阿香进行复查时发现,她一侧的上肺已经毁损,原来的普通结核病也已转为耐药结核病。根据现行政策,她可以享受70%的报销比例,即便如此,每月数千元、长达一年多的治疗也是这个家庭无法承受的负担。

阿香的老公今年33岁,小学都没有读完,因为父亲、妻子生病,他只能在离家不远的地方打零工,加上种地、养殖,家庭年收入也只有三万多元。老公想给阿香治病却有心无力,一个年轻的家庭眼看陷入因病致贫的漩涡。幸运的是,他们赶上了张文宏发起的公益治疗项目。

今年10月,阿香通过了耐药筛查,被纳入免费治疗队列。根据新的治疗方案,她将接受6~9个月的超短程、全口服治疗。在张文宏亲自登门问诊之前,阿香已经接受了一周的药物治疗。

在现场,张文宏耐心地安抚阿香的情绪,并与夫妇二人、主治醫师沟通病情及治疗进展。他知道,对于眼前这个年轻人来说,如果不及时治疗,病菌就会侵袭另外一侧的肺,给她和她的家庭带来难以估量的损失。

张文宏尽量用阿香夫妇听得懂的语言解释这套量身定制的治疗方案——国际最先进的药物,全口服、不打针,治疗周期短,最重要的是全部免费。他叮嘱阿香夫妇,营养要跟上,定期吃药、定期复查,治疗期间夫妻之间不能太亲密,否则有可能会传染给丈夫。“先花一年时间把病看好,再休养一年左右就可以要宝宝了。”阿香的老公说,这个“一有疫情就出来讲话”的医生给了他们很大的安慰和信心。

与此同时,和阿香这样一位典型的耐药结核病患者的面对面沟通也让张文宏心里更有底,知道了贫困山区的耐药结核病患者到底在哪里、生活是怎样的处境。

此前一天,他还在云南省昭通市人民医院看望了一位患有同类疾病的年轻人。这个大学刚毕业没多久的小伙子从父亲身上感染了耐药肺结核,只能无奈告别职场,花费所有积蓄来看病。他曾因药物副作用引发急性肾衰、失明,如今病情稳定的他已经花费十几万元,而他年迈的父亲却因为经济原因没有继续治疗。

失去工作和收入、遭受歧视、家庭面临难性支出甚至因病致贫,是这些耐药结核病患者的普遍境遇。“贫穷和疾病会夺走他们的全部。”张文宏不无忧虑,多年的研究和临床经验让他深知,如果得不到有效治疗,这些年轻人很可能在五年、十年后因肺部毁损而出现咯血等症状,乃至生命凋零。

大国穷病

结核病俗称“痨病”,作家鲁迅、萧红因痨病而逝,电影《小城之春》中男主人的痨病令家庭暮气沉沉,成为一个时代的缩影。

今年10月召开的中国防痨协会结核病健康促进专业分会年会上,一组官方数据触目惊心:2019年中国结核病人超过80万,世界排名第三。

“结核病是世界上公认的贫穷病,百分之八九十发生在贫穷人口当中。他们因为缺乏营养、居住条差,以及工作环境中缺少防护等种种原因造成结核病。”与这个古老而又顽固的疾病打了几十年交道的张文宏说。

结核病又被医学界称为“最聪明”的传染病:生长缓慢、不易检测,在医生面前披着一层迷彩服;胞内寄生,多数结核药物难以对其斩草除根。结核病治疗更是难上加难:服用药物多、疗程长,以及高频的不良反应不断侵蚀着患者持续服药的动力。由于咳嗽、咳痰等症状往往在服药1~2个月后基本好转,很多病人会因此停药,长此以往便产生耐药性。

耐多药结核病被张文宏称为“最难啃的骨头”,是指肺结核患者同时对异烟肼和利福平这两种最为有效的抗结核药物产生耐药,其传染性强、治疗难度大且治愈率较低。2019年,中国约有6.5万新发耐多药结核病患者,占全世界总数的14.2%。由于缺乏强有效的治疗方案,耐多药结核病已成为我国结核病控制的难点和重点。

对于医生而言,耐多药结核病对治疗技术要求特别高:首先要进行药敏检测,否则无法选药物;其次药物种类繁多,普通医生很难把握,需要完善的医疗体系以及临床医生全方位介入,进行个体化治疗。

对于患者而言,高昂的治疗费用和漫长、痛苦的治疗过程让他们望而却步。 “对于贫穷人口来讲,哪怕医保覆盖70%,剩下30%让他自己支付,可能都是非常大的一笔数字。”张文宏说。除此之外,现有的耐多药结核病的治疗周期长达一年半至两年,副作用大,病人难以坚持,临床医生难以跟踪治疗,最终造成治疗依从性低下。

在国家层面,《“十三五”全国结核病防治规划》和《遏制结核病行动计划(2019-2022年)》都为结核病防治编织了严密的体系,并提出“最大限度减少耐药病例的发生”。一个常见的现实困境是医防脱节——疾控部门的筛查和管理做得很好,但是缺少医生和治疗手段,而医疗系统的人则不知道病人在哪里,无从治病救人。一些省市的耐多药结核病防治在指标考核中成绩优异,但实际情况却不容乐观:发病人数较多,治疗率、治疗成功率较低。

与新冠疫情防控“优等生”表现形成反差的是,中国的耐多药结核病防治在国际上位于倒数行列。尽管中国的普通结核病在以每年3%的速度下降,领先于1%的国际平均水平,但是耐多药结核病却只有25%的治疗率和50%的治疗成功率。

张文宏意识到,必须在国家现有防控体系下,唤起全社会对耐多药结核病的重视。“新冠我们都能够很好地对付它,其他传染病有什么理由就会做得差或者是不如别的国家?对于健康中国而言,我们首先要消除掉落后病、贫穷病。”

中国方案

跟随张文宏多年的博士生说,结核病是张老师研究了半辈子的项目,是他的“心中至宝”。新世纪以来的二十年,尤其近十年,国际医学界为制定耐多药结核病治疗方案激烈交锋。

2000年之后,世界卫生组织(WHO)推荐的耐多药结核治疗方案数次变更,药物越加越多、疗程越来越长,多数患者难以坚持整个疗程,也成为困扰医生的最大难题。

2010年,孟加拉国的一项前瞻性研究成果在耐药结核领域引发轰动,87.9%的极高治疗成功率受到国际社会高度重视。2016年,世卫组织正式在治疗指南中推广了孟加拉短程方案:7种起始药物,9~11个月疗程,主要适用于无氟喹诺酮耐药依据的耐多药结核病患者。一年后,世卫组织在国际会议上强烈要求中国全面推行“孟加拉方案”。

“消除结核病是WHO牵头各国政府一致努力实现的目标,我们显然没有拒绝的立场。但我国的喹诺酮耐药现状、药物耐受性、药物可及性均不同于孟加拉国和非洲国家,在这些国家验证的方案真的适合在我国直接推行吗?如果可以,我们是否要做完善补充?如果不行,我们能不能拿出适合我国国情的方案来提出我们的主张呢?”张文宏在一篇文章中回忆当时的两难处境。

这份疑虑成为中国结核病治疗领域共同的“心病”,也激发了专家寻找共识、摸索中国方案的决心。

自“十一五”以来,北京胸科医院、上海市肺科医院、复旦大学附属华山医院等多个耐药结核病研究团队一直致力于探索适合中国国情的应对耐多药结核病治疗困境的解决方案。“十二五”“十三五”期间,张文宏团队先后承担了国家传染病防治重大专项,进行耐多药结核病研究,将治疗成功率从40%提高到70%以上,治疗周期从两年缩短到一年。

2017年,张文宏在《中华传染病杂志》发文,对世卫组织新短程耐多药结核病治疗方案提出不同看法。他同时预计,中国应该有两年左右的时间提出自己的耐多药治疗方案。2018年,随着短程患者复发观察期结束,张文宏团队牵头的全国多中心耐多药结核病协作网通过长达6年的研究,终于交出了来自中国的完整答卷:12个月短程方案无复发成功率达到82.4%,与孟加拉短程方案的治疗成功率处在在同一水平线上,中国耐多药结核病治疗终于有了国际认可、高质量证据支持的本土方案。

2019年春节假期刚过,由中华医学会结核病学分会牵头制定的《耐多药结核病短程治疗方案中国专家共识》发布,提供了两个可在国内执行的治疗方案,张文宏团队的方案是其中之一。

張文宏在“华山感染”公众号撰文称,药敏检测手段的完备和关键药物可及双管齐下,中国正迎来历史上最佳的耐药结核治疗突破机遇。基于精准的药物敏感性评估后的短程甚至超短程治疗,将是中国的耐多药结核病治疗可预见的发展方向。当下也只有中国有适合的技术平台支撑、有足够的临床资源,向世界表达中国飞速发展后的独特治疗经验。

前途光明,仍需良药支撑。为此,张文宏多方化缘,用他自己的话说,“像讨饭一样到处讨药”。2020年新冠疫情暴发之前,张文宏团队与多家药企达成免费用药协议,筹集到的药物可以覆盖半数以上的耐多药结核病患者。有了充足的弹药,张文宏团队在全国多地实施短程、全口服治疗方案。与实验室的科研项目不同,这是真实世界的治疗实践,每一个病例都在全程监控之中,在国内外同行的密切注视下。

后来的故事尽人皆知,新冠疫情将传染病、公共卫生这些遥远的名词带入公众视野,一时成为“显学”。在感染领域耕耘多年的张文宏也以专业、权威而又接地气的表述“出圈”。慕名而来的企业越来越多,张文宏心心念念想推动的耐多药结核病事业得到越来越多的支持。“如果一个工作能像新冠一样变成全社会参与的事件,公共卫生的事情很容易就可以完成。”张文宏说。

希望之光

在云南的三天,张文宏忙着见各种人。

12月1日,云南昭通,张文宏成为十天前刚刚履新的云南省委书记阮成发会见的第一位省外客人。

一个多小时的工作午餐,张文宏顾不上吃饭,向省委书记讲述自己的公益帮扶计划。阮成发问他,耐药结核病的患者在哪个群体比较集中?张文宏说,得病的多是贫穷老百姓。阮成发当即表示此举意义重大,“这首先是政府部门的事,你们是在协助政府把事情做好。如果我对此无动于衷,那就不是一个好书记”。他要求参加接见的分管领导研究患者人群、费用情况,建立有效的救助机制。

在张文宏看来,扶贫攻坚的后续工作千头万绪,公共卫生事业只是其中一环,但是得到了省委领导的重视,继续往下推进就会更顺畅。他也知道,因为各自岗位、站位不同,未必所有人都能很快参与到这个看起来“很有意义”的项目中来。唯一确定的是,病人不能等,项目需要从各个环节不停地倡导、推进。

在昭通市人民医院,市政府副市长主持座谈会,相关人员向张文宏团队介绍了当地耐药结核病的治疗情况。受制于交通基础设施落后等因素,总贫困人口185万的昭通是全国贫困人口最多的地级市。虽然2020年已经实现所有贫困县摘帽,但公共卫生事业依旧任重道远。昭通市人民医院传染科共有160张床位,却只有20名医生,医护数量不足,耐药结核病诊治滞后。张文宏团队的到来让基层同行们倍感振奋、不再孤独。

打“飞的”回到昆明,晚上云南省卫健委、疾控局、传染病院的负责人又在等着与张文宏会面。当天正是世界艾滋病日,云南省卫健委宣布,艾滋病发现率、治疗率和治疗有效率如期实现“三个90%”目标,从艾滋病流行重灾区变为艾滋病防控示范区。省卫健委副主任陆林将张文宏的公益帮扶项目称为“雪中送炭”,因为边疆民族地区最需要“沪滇合作”中的专业支持,耐多药结核病防治不仅是医学问题,同时也是社会问题、政治问题。

有了省领导的表态、行业主管单位的支持,了解了基层的基本情况,张文宏信心满满。他看到了在云南实现耐药结核病90%治疗率、80%治疗成功率的希望,表示“要在脱贫攻坚伟大胜利的基础上将公共卫生事业推向前进”。

保山是张文宏实地考察的第二站,在隆阳区汉庄镇金竹田村卫生室,他与村医及镇卫生院的医务工作者交流谈心,查看药品、医疗器械的配备情况。在卫生室门口,他开玩笑说自己现在就是一名村医,“如果每一个村医都能自豪地说出这句话,我们的医疗基础保健体系就有希望了”。

云南之行的最后一天,蓝农公益基金启动仪式上,张文宏在同行、圈内人面前展现出此行最轻松的状态。他对着全省16个州、市的传染病定点医院院长和感染科主任宣讲公益帮扶项目的必要性和紧迫性,甚至“请求”大家在会议间隙上台与他合影,以便在今后的项目中和大家一一认识。“一名孤独的战士是不可能战胜疫病的,我们需要一群团结在一起的基层医生,形成一股伟大的力量。”

他号召在座的院长、专家一起实现终结结核病流行的梦想。“也许你们将来高升了,但是我就做一线感染病医生,退休之前做成,在云南end MDR-TB(终结耐多药结核病)。一起携手走到2035!”2030年是世卫组织制定的全球终止结核病流行目标之年,张文宏表示,受新冠肺炎疫情的影响,全球性的结核病的防控工作实际上向后倒退了5年。

尽管蓝农公益基金成立后的首个项目进展顺风顺水,但张文宏始终强调是在“省卫健委领导下”、在“目前完善的结核病防控体系框架内”,为基层医生和患者提供帮助,实施公共卫生领域的精准扶贫。简言之,就是为现有体系补短板。

他知道,对于公共卫生事业而言国家力量才是主力军,“我们仍然是在国家项目的框架里面做事,但是原来的框架可能只能治疗300个人,现在或许可以治疗3000个人。”

公益项目启动仪式上,张文宏与提供帮助的药企、互联网公司代表共同在电子屏幕上写下“人道救助科学研究”八个大字。“社会资源是有限的,但是表达了医疗体系和全社会战胜公共卫生疾病的决心。”在他看来,没有什么比为贫穷老百姓做点事情更值得。

一番宏愿

“每一次灾难过后都会有新的希望诞生。如果你问我这次新冠之后诞生的新的希望是什么?我觉得就是这些与贫穷、落后相关的古老的传染病,在中国势必会得到消除。”张文宏对《中国慈善家》说。

从冷到热,转机来之不易。

虽然华山医院感染科在医疗界大名鼎鼎,但是在基层,感染科甚至被形容为医院里的“第三世界”——病房矮、收入低、设备差。就连张文宏本人,早年也差点转行。在蓝农公益基金启动仪式上,在解释蓝农二字的含义时,张文宏调侃称感染科医生就是医疗界的蓝领,台下同行掌声一片。

新冠改变了一切,也改变了一个学科的命运。如今,张文宏做同样的事情,所能获取的社会资源和关注度与以往已不可同日而语。他用大白话传递专业意见,同时也审慎地拒绝来自医疗领域之外的邀请,他只想把资源和关注导入专业领域,转化成对公共卫生有益的事。

9月8日,张文宏获得全国抗击新冠肺炎疫情先进个人表彰和全国优秀共产党员称号。习近平总书记对于构筑公共卫生体系的论述和对防止因疫致贫或返贫的要求让他铭记在心。会后,他拜访了全国人大副委员长、农工党中央主席陈竺。

谈到新冠之后的公共卫生事业和传染病防治,曾在云南多地多地深入考察的陈竺表示,云南当地对于结核病防治的决心非常大,张文宏可以在农工民主党的中国初级卫生保健基金会设立专项基金,开展公益帮扶。“初保基金会”于1996年由农工民主党和卫生部共同創办,以资助和发展贫困地区初级卫生保健事业为宗旨,曾得到江泽民、李鹏、朱镕基等领导人的关怀。

蓝农公益基金由此应运而生。蓝,代表医疗卫生;农,面向农村、贫困人口。张文宏钻研多年的传染病防治终于可以在国家级公益平台上开展工作,企业捐赠、数据平台的搭建都被纳入其中,而他本人则亲自出任管委会主任。“能让中国的贫困人口享受到国际上最先进的治疗方案,能把他们两年的治疗方案缩短到6到9个月,这是我一直在追求的一件事。”

新冠防控的经验给了他莫大的信心。他觉得眼下是一个非常好的时间节点,将新冠防控的经验复制到其他传染病领域:切断传染源、全程跟踪治疗,实现“应收尽收、应治尽治”。

“传染性疾病有个特点,只要它不再传播给其他人,治疗掉一个就少掉一个,就可以清零。在结核病、艾滋病干预里面,真正达到清零很困难,但是只要这个疾病不流行,我们就达到了消除结核病的目标,从而实现健康中国的大目标。”

结核病之外,张文宏将对于病毒性肝炎、艾滋病的公益帮扶定为下一步努力的方向。他说自己没有更远大的志向,但是要在退休之前完成这个“三部曲”,正好与世卫组织消除三大传染病的时间点完美重合。

“我希望下一代的医生才俊不要像我们这一代人纠缠于这些落后病的诊治,应该迅速地跟发达国家全面接轨,把落后病一扫而光,让中国展现一个健康大国的气象。”他笑称自己作为一个五十多岁的“老医生”再做十几年就要退休了,退休后享受生活,该干吗干吗,但眼下总归要做点伟大的、有意义的事。

聊着聊着,他的话题又回到了阿香,“如果我们在6个月到9个月把这个病人治好了,她就可以恢复正常生活,还可以有个孩子。你说这是不是很有意义?”

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