痴呆患者预立医疗照护计划的研究进展

王博 尹永田 张苹

[摘要] 痴呆群体人数日益增多、增速较快，给患者、家庭及社会带来沉重心理及照顾负担。预立医疗照护计划（ACP）作为阿尔茨海默症和其他痴呆症患者高质量护理的一个重要组成部分，可以帮助提高痴呆患者的生存质量及临终关怀质量。本文通过查阅国内外相关文献，现对ACP的相关概念、ACP在痴呆患者中实施的必要性、实施现状、实施方案及效果、阻碍其实施的影响因素进行综述，拟对今后在我国痴呆群体中更好地实施ACP提供参考。

[关键词] 痴呆;预立医疗照护计划;预先指示;综述

[中图分类号] R473.74          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-7210（2020）07（a）-0038-05

[Abstract] The population of dementia group is increasing rapidly， which brings heavy psychological and care burden to patients， families and society. Advance care planning （ACP）， as an important part of high-quality care for Alzheimer′s disease and other dementia patients， can help improve the quality of life and hospice care for dementia patients. This paper reviews the related concepts of ACP， the necessity of ACP implementation in dementia patients， the status of ACP implementation， the implementation plan and effect， and the influencing factors that hinder its implementation， in order to provide reference for better implementation of ACP in dementia population in China in the future.

[Key words] Dementia; Advance care planing; Advanced instructions; Summary

痴呆症作为一种渐进的、不可治愈性疾病，患者面临着认知和行为能力下降，直至死亡。因此，该群体的生活质量问题日益得到关注。其中，预立医疗照护计划（ACP）不仅注重强调患者、家属、医务人员之间的相互沟通，支持痴呆患者在临终时对其自身护理产生更大的影响[1]，还能减轻患者家属做决策时的心理负担，并在一定程度上减少医疗资源的浪费及无效的过度医疗[2]。但全球范围内，只有不到40%的痴呆患者实施了ACP[3]。而且ACP在我国大陆地区的研究尚处于起步阶段，更缺乏对痴呆患者群体实施ACP的关注。因此，本文现就ACP的相关概念、ACP在痴呆患者中实施的必要性、实施现状、实施方案、阻碍其实施的影响因素进行综述，旨在为国内痴呆患者群体开展ACP提供参考。

1 ACP的相关概念

预先指示（advance directives，ADs）/生前遗嘱（living wills），即ADs为患者以口头或书面形式表达的生命末期医疗照护意愿[4]。但由于ADs并不能充分关注计划护理和做出临终决定的复杂过程而会导致其无效[5-6]。因此，之后提出了ACP的概念[7]。ACP是指患者在意识清楚时，支持任何年龄或健康阶段的成年人，在获得病情预后和临终救护措施相关信息的情况下，凭借个人生活经验及价值观念，与医务人员和/或亲友沟通表明自己将来进入临终状态时的治疗护理意愿并形成书面指示的过程，有助于确保患者在失去决策或沟通能力后接受到与其选择和价值观相符的治疗和护理[2，8]。其中，ADs可由一人单独合法填写，但ACP通常会与接受过专门培训的医疗专业人员进行一次或几次面对面会议，因此，ADs构成了ACP全面进程的一部分，ACP被认为是一种更系统的医疗干预[7，9]。

2 痴呆患者实施ACP的重要性

事先有ADs和老年痴呆患者最终的死亡质量之间有很强的联系[10]。因为痴呆症患者或他们的代理人可能希望选择不进行心肺复苏、拒绝住院治疗，以及选择临终关怀服务[11]等。但在现实紧急情况中，当痴呆患者的护理偏好未知时，家属和医护人员还是会倾向于进行诸如心肺复苏、插管等临床急性护理中的常规操作。而且研究显示缺乏ADs、经历从医院到疗养院的多个护理过渡、插管等操作，会导致痴呆症患者发生例如压疮、晚期住院、生命最后一个月在重症监护室（ICU）接受护理以及院内死亡等不良结局[12]。而且，如果患者之前写下了愿望，会降低亲属在面对患者死亡时的情感痛苦程度，表现出较少的恐惧和焦虑[10]。此外，ACP可以通過防止不必要的程序降低医疗成本[13]。

3 实施现状

3.1 ACP的实施步骤

Emanuel等[14]提出了ACP实施的5个步骤：开始ACP的讨论、促进ACP的讨论、ADs文件签署、定期审视及更新文件内容、在临床情境中落实ADs，并且指出随着患者病情变化，对ACP的讨论应循序渐进、多次进行。另外有研究针对如何与痴呆患者构建一个困难对话而提出了六步协议：建立访谈、评估患者的感知、获得患者的邀请、提供知识和信息、用移情反应来处理患者的情绪、总结。

3.2 开展ACP的时机

欧洲肿瘤内科学会2014年ACP临床实践指南[15]指出，不可治愈性疾病的患者应尽早讨论ACP。由于能力丧失在痴呆症的某些阶段是不可避免的，有时是在疾病发展的早期[16]。而且ACP只能在痴呆患者有能力的情况下实施，并在其丧失能力时生效[17]。因此，《痴呆实践指南》也鼓励患者在决策能力不受影响时实施ACP[18]。当患者知道自己的预后较差并在家人同意的情况下，可以是适合与患者讨论ACP的时机[19]。例如在轻度痴呆期进行积极的ACP沟通可确保患者在整个疾病过程中保留自主权[20]。但现实中，即使很多患者在患痴呆症之前就有其他并发症，但通常仍旧不会去讨论ACP[21]。另一方面，寻找与痴呆患者对话的合适时间可能不能遵循分阶段的方法，但最好在一段时间内多次进行[22]。

3.3 ACP的实施人员

中国台湾《预立医疗照护咨商作业办法（草案）》中指出[23]，ACP团队应至少包含3名成员：1名医师或护理师、1名社会工作人员或心理师、1名医疗人员或具有社会工作资格的专职人员，而且ACP团队成员必须通过课程考核取得认证，且每年应接受继续教育课程。其中，护理人员作为发展和推广ACP的主力军，在提供信息咨询、充分沟通讨论、帮助患者作出生命决策及签署生前预嘱等方面应发挥重要作用[24]。此外，社会志愿者、社区工作人员、患者的代理人等都是ACP团队合作的重要组成部分。

3.4 关注痴呆诊断后的早期过程

虽然医护人员越来越重视尽早就预后、护理过渡和生命终结与患者及家属展开沟通[25]，但医护人员发现在诊断出痴呆症后，其实很难开始进行临终关怀讨论[26]。但另一方面，痴呆患者及家属也表示即使想提前思考和计划，但他们认为几乎没有得到关于预后和任何潜在未来健康状况的预期信息，因此无法有效地提高ACP的参与[11]。

4推动痴呆患者参与ACP的干预方案

4.1 推动痴呆患者参与ACP的干预方法

4.1.1 医师生命维持治疗医嘱（physician orders for life sustaining treatment，POLST）  POLST是一项将护理偏好记录为可操作医嘱的工具，根据其个人信仰和当前的健康状况来确定患者需要和拒绝的治疗来填写POLST表格，POLST形式并不是一个预先指示，而是一套类似于不复苏（允许自然死亡）命令的医疗命令，POLST决策过程和由此产生的医嘱适用于患有严重疾病或身体虚弱的患者，并非适用于所有人，目前POLST尚未广泛融入临床实践[28]。

4.1.2 加利福尼亚大学洛杉矶分校、阿尔茨海默病和痴呆症护理项目[The University of California，Los Angeles （UCLA），Alzheimer′s and Dementia Care（ADC）program，UCLA ADC program]  UCLA ADC项目是一个由执业护士痴呆护理经理和合作医生组成的管理项目，包括5个关键部分：对患者及其护理人员的结构化需求评估;个体化痴呆护理方案的制订与实施;转诊至社区组织接受与痴呆症有关的服务和支援;每天24 h，每周7 d都能得到临床医生的帮助和建议[12]。

4.1.3 英国痴呆症协会开展的由海军上将护士（Admiral Nurses，ANs）参与协助和使用ACP的研究设计  ANs会和痴呆患者家庭共同应对痴呆疾病进程中的困难节点，如诊断、疾病恶化、需要做将家庭成员安置到养老院等艰难决定时，特别是在痴呆患者失去制订ACP的能力时，而且在患者去世后，ANs仍会继续家庭护理，以帮助家庭应对失去亲人的感觉。此外，她们还是病例管理者，负责协调转诊到其他适当的服务，并代表家庭与其他卫生专业人员联络，承担核心角色[1]。

4.2 干预效果

通过填写POLST表格可以促进患者及家属与医护人员及其相关人员开展ACP的对话，但选择完成POLST并不表明患者需要更少的护理，大多数参与者进行选择性治疗或全面治疗。另外，实施UCLA ADC项目使ACP过程的通过率超过90%，效果显著[12]，这也为改善痴呆症患者的临终关怀提供了希望，但该项目中大多数服务目前不在医保范围内，而且我国在社会保障和医疗保险方面，目前仅有上海市推出的舒缓疗护项目将临终关怀费用纳入医保报销范围中，因此这为更广泛的实施创造了障碍[12，27]。ANs则作为诊断早期中的核心角色，能在关键节点持续给与实质性的帮助和支持，以减轻痴呆这一诊断给患者及家庭带来的“孤单”感、帮助他们更好地适应痴呆和制订ACP[1]。但在我国还没有足够数量和足够专业的医护人员能担任这样的核心角色，导致患者和家属缺乏系统了解、接受ACP的机会，无法认识到ACP能够带给他们的帮助。

5 促进ACP沟通的干预方法

研究显示[28]，通过给代理人观看包含ACP介绍和急性护理、一般护理、舒适护理三者差异性的视频，显著增加了代理人和医护人员之间的护理目标讨论与沟通，从而促使那些偏向于为痴呆患者选择舒适护理的代理人，去真正完成一份诸如ACP的书面文件。还有Sudore等[29]通过提供简单易懂的ACP说明书，提高了社区居民ACP的参与率。此外，还可以开展心理教育课程，教授痴呆患者及照顾者一些增强应对能力和恢复力的技能，同时提供一个论坛，帮助他们获得其他有类似问题的人的非正式支持，减轻其家属独自照顾患者的心理负担。在开展上述活动时，一般都需要到患者家中进行随访，因此还需要志愿团体、卫生保健专业人员、地方委员会、社区等多方面的支持。

6 影响因素

6.1 疾病自身

痴呆症有着不可预测和不确定的疾病发展轨迹[30]。在疾病早期，决策能力可能由于惡化或急性并发症（如感染或创伤）而选择性或暂时受损[31]。但有时即使是在疾病后期，患者仍具有交流和互动的能力，这种情况下，代理人和专业人员在执行ACP时可能会感到不确定甚至矛盾，因为这些决定可能缩短患者的预期寿命[32];此外，痴呆患者会出现难以记住过去关于ACP的沟通交流或过去所表达的愿望内容等回顾性记忆问题;以及当他们不能再进行口语交流的时候，其他人想要去理解他们的情感、恐惧、愿望还有生活质量将变得很困难;而且当痴呆患者难以集中注意力时，开展涵盖内容较多、持续时间较长的ACP变得困难。因此，目前患者、亲属和医护人员都在努力寻找发起ACP的“正确”时机。

6.2 医护人员

研究显示，我国护理人员对ACP的支持率较高、态度较为积极。其中，老年病房护士对ACP知识掌握相对较好，但参与率较低，社区医护人员的ACP相关知识知晓率偏低。其中，影响我国护理人员ACP知识了解程度及态度行为的因素有学历、半年内照顾临终患者例数、处理死亡经验、经历过丧亲、接受过相关培训、年龄、知识、职务、职称[22，24，33]。而且国外ACP的干预者必须经培训具有良好的沟通技巧和相关知识才能引导ACP沟通[34]。例如有的研究中要求干预护士至少有2年缓和医疗相关领域的工作经验，完成ACP在线课程，并经过当地ACP专家的指导才能进行相关干预[35]。但我国目前缺乏对ACP实施人员进行统一的专业培训和具体要求。

6.3 家庭照护者

研究指出，要在痴呆症的情况下开展ACP，除专业护理人员参与外，与患者的家人和朋友进行有关ACP的讨论也非常重要[32]。但目前一方面，研究通常只关注代理人，缺乏广泛家庭参与的指导，另一方面，家庭成员还存在着不信任临床医护人员的专业性，害怕面对情感谴责，害怕对死亡负责等问题[3，32]。此外，研究显示家属对ACP的认知接受度还有待提高[36]。因此，未来的研究可以探索不同工具（如信息包、在线或离线决策支持工具、互动网站、微信平台、入户宣教、社区展板等）的潜力，帮助痴呆症患者及其家人进一步了解认识ACP，以及如何通过这些工具促进与专业人士的对话[32-33]。

6.4 缺乏针对性研究

目前几乎没有高质量的证据或研究去指导、改善ACP在痴呆患者群体中的应用[37-38]。因此，在研究对象方面，有研究建议未来应该对痴呆患者自身以及他们的家庭进行研究[39]，有必要对早发性痴呆（65岁以前发生痴呆的人）进行研究，因为他们的观点几乎没有被调查过，但可能有很大的差异[40];在研究方向方面，目前仍旧缺乏关于如何促进ACP相关沟通的研究，例如如何以移情的方式交流痴呆症的预后和其他不确定性，如何与那些喜欢活在当下的人讨论近期和未来等;关于研究方法，在老年痴呆症ACP的背景下，如何将语言和非语言结合互动的方法更好地运用到沟通和研究中，确保ACP不会简化为缺乏沟通的勾选框练习，即填写文档或盲目地遵循对话指南的方式，因此，除定量和定性的研究设计外，从话语心理学、讲述和会话分析中得出的方法也很有价值，但目前在该领域还未得到充分探索[32]。

6.5 死亡态度

在我国，家属及医护人员大多会主动避开与患者进行死亡的讨论，这会导致在疾病晚期或临终前给患者提供过度的治疗措施，忽视患者自身在面对死亡时的真正需求。因此，要想推广ACP的使用，需要引导患者及家属以理智和开放的态度思考死亡，而且有必要针对护理人员开设包括死亡学基本知识和专业性知识的教育，以提高护理人员对死亡的认知及相关的实践水平[22]。

7 小结

WHO目前的估计表明，到2050年，1/4的人可能需要照顾几年一个有认知和沟通障碍的亲属[31]。因此，推动ACP的应用对帮助痴呆患者接受到符合自己价值观和意愿的治疗手段、提高痴呆患者的生活质量，减轻照顧者和医护人员的照护负担至关重要。但老年痴呆症患者的ACP将不如其他疾病的ACP更具线性或分阶段性，偏好可能波动更大，面临的困境更多更复杂。因此，不仅要加强多学科、多专业的研究团队与患者及照顾者的合作和沟通交流，而且需要国家政府乃至全社会的认可和支持。

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（收稿日期：2019-10-30）