匡剑英 雷荣梅 文沙
【摘要】 目的:探討连带病耻感对乳腺癌配偶照顾者负担的影响。方法:选取2017年8月-2019年3月于本院治疗的78例乳腺癌患者及其配偶照顾者,门诊随访时由配偶照顾者填写人口学调查问卷及连带病耻感量表,分析乳腺癌配偶照顾者连带病耻感的影响因素。结果:78例患者中按时门诊随访并填写问卷73份,不合格问卷3份,有效问卷为70份。不同年龄、病程和生活自理能力患者的配偶照顾者连带病耻感评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。不同年龄和每日照顾时间的配偶照顾者连带病耻感评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05),其中可独立生活患者的配偶照顾者连带病耻感评分均低于部分与完全需要照顾患者(P<0.05)。患者年龄≥60岁和照顾者年龄≥60岁是配偶照顾者连带病耻感的保护因素(P<0.05),而患者生活需要部分照顾或完全照顾、病程时间增长以及每日照顾时间增长均为配偶照顾者连带病耻感的独立危险因素(P<0.05)。结论:中青年乳腺癌患者配偶照顾者连带病耻感程度相比老年患者更加严重,患者自理能力、病程及配偶照顾者照顾时间是影响乳腺癌配偶照顾者连带病耻感水平的主要危险因素。
【关键词】 乳腺癌 配偶照顾者 连带病耻感
[Abstract] Objective: To investigate the effect factors of joint stigma in breast cancer spouse caregivers. Method: A total of 78 breast cancer patients treated in our hospital and their spouse caregivers from August 2017 to March 2019 were selected. During the outpatient follow-up, the spouse caregivers filled in the demographic questionnaire and associated disease shame scale, the influencing factors of joint stigma in breast cancer spouse caregivers were analyzed. Result: Among 78 patients, 73 copies were followed up and filled in questionnaires, 3 copies were unqualified and 70 copies were valid. There were statistically significant differences in the joint stigma scores of spouses caregivers of patients with different age, disease course, and self-care ability (P<0.05). There were statistically significant differences in the in the joint stigma scores of spouses caregivers of spouses caregivers with different ages and daily care time (P<0.05), among them, the joint stigma scores of spouses caregivers of patients with independent living were lower than those of patients with partial or complete need for care (P<0.05). Patientsage ≥60 years and caregiversage ≥60 years were protective factors for spouse caregivers joint stigma (P<0.05), while patient with partial or complete need for care in life, increased duration of disease and increased daily care time were independent risk factors for spouse caregivers joint stigma (P<0.05). Conclusion: The degree of joint stigma in spouse caregivers of young and middle-aged breast cancer patients is more serious than that of elderly patients. The self-care ability, disease course and caring time of spouse caregivers are the main risk factors affecting the level of joint stigma in breast cancer spouse caregivers.
[Key words] Breast cancer Spouse caregivers Joint stigma
First-authors address: National Cancer Center/National Clinical Research Center for Cancer/Cancer Hospital & Shenzhen Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences and Peking Union Medical College, Shenzhen 518116, Chinadoi:10.3969/j.issn.1674-4985.2020.18.031
病耻感是自身受到疾病所致机体存在与健康人群不同,或受到个体、群体或社会广泛排斥等产生的负性情绪或心理反应[1]。乳腺癌患者在接受根治术治疗后,其女性的第二性征受损,从形态上表现出了与正常人群的不同,因此乳腺癌术后患者病耻感普遍存在[2-3]。连带病耻感是照顾者因与患者的关系经历歧视或偏见所产生的负性情绪[4]。研究表明,乳腺癌术后患者与配偶之间的亲密关系往往受到较大的影响,甚至引发离婚问题,在夫妻交流、性生活或生育问题上配偶照顾者所经历的不和谐或排斥容易造成不同程度的心理负担,与连带病耻感具有相关性[5-7]。本研究旨在通过探讨影响配偶照顾者连带病耻感的影响因素,为临床干预提高乳腺癌术后患者夫妻关系提供帮助,现报道如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料 选取2017年8月-2019年3月本院78例乳腺癌患者及其配偶照顾者作为研究对象。患者纳入标准:(1)首次确诊乳腺癌,已接受手术治疗>3个月;(2)已婚,且配偶为主要照顾者;(3)治疗期间依从性良好。患者排除标准:(1)既往有恶性肿瘤病史;(2)合并有焦虑、抑郁或精神障碍疾病;(3)随访中断或随访期间因其他疾病入院;(4)合并有残疾、阿兹海默症、痴呆等影响生活自理能力疾病。照顾者纳入标准:(1)持续照顾患者时间≥3个月,每日照顾时间≥3 h;(2)自愿接受连带病耻感调查。照顾者排除标准:(1)伴有焦虑、抑郁或精神疾病;(2)自身存在残疾或生活自理能力受限;(3)同时需要照顾两个以上患者或家人。所有研究对象均知情同意并签署知情同意书,本研究已经医院伦理委员会批准。
1.2 方法
1.2.1 调查工具 (1)人口学调查问卷:采用自行设计问卷,患者部分包括年龄、病程、医疗费用支付方式、生活自理能力;配偶照顾者部分包括年龄、就业情况、受教育程度、个人月收入、每日照顾时间以及合并慢性疾病情况。(2)连带病耻感量表:包括情绪维度、认知维度和行为维度共3个维度22个条目,每个条目均采用1~4分评分,满分22~88分,评分越高提示连带病耻感程度越严重[8]。
1.2.2 调查方法 选取2017年8月-2019年3月本院78例乳腺癌患者,于定期门诊随访前电话提醒随访日期,并嘱配偶陪同。门诊随访当日,由配偶照顾者填写人口学调查问卷、连带病耻感量表,并签署知情同意书。单因素分析患者及配偶照顾者对连带病耻感评分的影响因素,分析乳腺癌配偶照顾者连带病耻感的独立影响因素。
1.3 统计学处理 采用SPSS 20.0软件对所得数据进行统计分析,计量资料用(x±s)表示,比较采用t检验,多组比较采用方差分析。计数资料以率(%)表示,比较采用字2检验,多因素分析采用Logistic回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 问卷回收情况 78例患者中按时门诊随访并填写问卷73份,不合格问卷3份,有效问卷为70份。
2.2 患者人口学资料及配偶照顾者连带病耻感评分的单因素分析 不同年龄、病程和生活自理能力患者的配偶照顾者连带病耻感评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05),其中可独立生活患者的照顾者连带病耻感评分低于部分与完全需要照顾的患者,差异均有统计学意义(t=2.460、3.116,P=0.016、0.017)。见表1。
2.3 配偶照顾者人口学资料及连带病耻感评分的单因素分析 不同年龄和每日照顾时间的配偶照顾者连带病耻感评分比较,差异均有统计学意义(P<0.05),见表2。
2.4 配偶照顾者连带病耻感评分影响因素的Logistic回归分析 患者年龄≥60岁和照顾者年龄≥60岁是配偶照顾者连带病耻感的保护因素(P<0.05)。而患者生活部分或完全需要照顾、病程时间增长以及每日照顾时间增长均为影响配偶照顾者连带病耻感的独立危险因素(P<0.05)。见表3。
3 讨论
本研究结果显示,患者或配偶照顾者年龄≥60岁均是配偶照顾者连带病耻感评分的保护因素(P<0.05),乳腺癌在不同年龄女性中可表现出不同的临床特征,研究表明,中青年相比老年人群乳腺癌的侵袭性高、预后较差[9-11]。其次中青年乳腺癌患者大多为社会在职人员,术后乳房的缺失更容易造成其在社会人际交往过程中的自尊心受损,对于周围人对自己的态度或行为更加敏感,且有研究显示乳腺癌患者相比其他癌症患者更容易产生抑郁、焦虑等情绪异常,而这样的负性情绪也会传递给配偶[12-14]。张辉等[15]研究表明,乳腺癌患者配偶的心理健康程度和生活质量明显低于健康男性,其中对患者残缺身体的排斥,以及因照顾患者所造成的社交活动减少、社会支持降低等均可增加配偶的心理负担。年龄超过60岁的老年人群,一方面大多退休在家,另一方面老年夫妻对于性生活需求大大降低,因此一定程度上可避免因此造成的负性情绪[16-17]。本研究结果显示,患者生活需要部分照顾或完全照顾、病程时间增长以及每日照顾时间增长均为影响配偶照顾者连带病耻感评分的独立危险因素(P<0.05)。患者的自理能力直接影响了配偶的照顾时间,患者自理能力低下会导致配偶每日照顾时间的延长,长此以往配偶照顾者可感受到的积极情绪较低,不仅影响心理健康,也对生活质量造成直接的影响。若配偶处于在职状态,社会、家庭和照顾患者的多重責任会大大消耗其自身的精力,当不同责任下产生的各种矛盾超出其负荷能力后则可因无法应对而出现焦虑、烦躁等不良情绪反应,进而表现出连带病耻感的加重[18-20]。
综上所述,中青年乳腺癌患者配偶照顾者连带病耻感程度相比老年患者更加严重,患者自理能力、病程及配偶照顾者照顾时间是影响配偶照顾者连带病耻感水平的主要危险因素。
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(收稿日期:2020-04-22) (本文编辑:田婧)