癫痫患儿直接照顾者心理状况及其相关影响因素研究

余祖琳 潘月瑢 胡艳艳 孙靖

癫痫是儿童常见神经系统疾病,因该病具有反复发作、病程长、用药时间长、并发症多等特点,给患儿主要照顾者带来较大的身心负担。慢性疾病直接照顾者心理状态直接关乎照顾质量,对患者预后有重要影响[1]。随着医疗模式完善,癫痫患儿主要照顾者心理状况也逐渐引起临床关注,但临床相关研究报道较少[2]。本研究通过调查分析,了解癫痫患儿直接照顾者心理状况,并分析其影响因素,旨在为照顾者心理健康干预提供依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2018年1月至2019年6月于我院就诊的107例癫痫患儿及其直接照顾者(即每天直接照顾时间最长的家属)为研究对象,患儿纳入标准：确诊癫痫且病程≥6个月,年龄1～14岁,无残疾及其他严重内科疾病。直接照顾者纳入标准：患儿亲属且无偿照顾患儿日常生活、学习、用药等,每日照顾时间≥4 h,沟通、理解能力正常,无严重疾病,近期无重大家庭变故,无精神病史,自愿接受调查研究。排除标准：严重交流障碍,专业照顾者,无法取得研究、调查配合。107例患儿中男54例,女53例;年龄1～14岁,平均(7.48±2.82)岁;癫痫病程6～68个月,平均(24.82±7.84)。直接照顾者男41例,女66例；年龄23～59岁,平均(38.84±8.68)岁;与患儿关系：父母88例,祖辈19例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料 由研究者自制一般资料调查表,分患儿部分和直接照顾者部分,患儿部分包括性别、年龄、教育状况、病程、是否首次诊断癫痫、近半年发作控制情况、近半年发作频率、服药依从性、住院前发作次数；直接照顾者部分包括性别、年龄、与患儿的关系、文化程度、是否在职、家庭月收入、是否医保、家庭居住地、社会支持度等。

1.2.2 焦虑自评量表 采用焦虑自评量表(SAS)[3]评价照顾者焦虑水平,该量表共20项内容,1～4分4级评分,总分乘以1.25后为标准分,得分越高,焦虑越重,其中<50分、50～59分、60～69分、>70分分别为无焦虑、轻度焦虑、中度焦虑、重度焦虑。

1.2.3 照顾者负担量表 采用Zarit负担量表(ZBI)[4]评价照顾者负担,该量表共22项内容,0～4分5级评分,得分越高负担越重,0～19分、20～39分、40～59分、>60分分别为无或很少负担、轻度负担、中度负担、重度负担。

1.2.4 社会支持度 采用社会支持评定量表(SSRS)[5]评价照顾者社会支持度,该量表共10项内容,第1～4及8～10条为1～4分4级评分,第5条有5个选项计总分,第6、7条有多少来源计多少分,总分<33分、33～45分、>45分分别为低社会支持度、一般社会支持度、高社会支持度。

1.3 调查方法 所有问卷修订成册,由癫痫患儿直接照顾者填写,填写前由研究者讲解调查目的、方法、填写注意事项,取得同意后发放问卷,填写期间有疑惑及时解答,问卷填写完成后当场检查、回收,由专业人员进行统计。

1.4 统计学处理 采用SPSS 19.0统计学软件,计量资料比较采用t检验或方差分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 癫痫患儿直接照顾者焦虑及照顾负担情况 107例直接照顾者SAS标准评分24～75分,平均(42.64±11.48)分;无焦虑66例(61.68%),焦虑检出41例(38.32%),其中轻度22例(20.56%),中度15例(14.02%),重度4例(3.74%)。ZBI评分20～67分,平均(37.69±12.84)分;轻度负担61例(57.01%),中度负担36例(33.64%),重度负担10例(9.35%)。

2.2 影响癫痫患儿直接照顾者焦虑及照顾负担的单因素分析 癫痫患儿直接照顾者SAS评分在患儿近半年发作频率、住院前发作次数、照顾者文化程度、是否在职、家庭月收入、家庭居住地、社会支持度上比较差异有统计学意义(P<0.05),癫痫患儿直接照顾者ZBI评分在患儿近半年发作频率、照顾者文化程度、家庭月收入、社会支持度上比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 影响癫痫患儿直接照顾者焦虑及照顾负担的单因素分析(分,

注:1)为t值,2)为F值。

2.3 影响癫痫患儿直接照顾者焦虑的多因素logistic回归分析 患儿近半年发作频繁、照顾者文化程度小学及以下、家庭月收入<3000元/月、家庭居住地城市、社会支持度低是影响直接照顾者焦虑的危险因素(P<0.05)。见表2。

表2 影响癫痫患儿直接照顾者焦虑的多因素logistic回归分析

2.4 影响癫痫患儿直接照顾者照顾负担的多因素logistic回归分析 患儿近半年发作频繁、照顾者文化程度小学及以下、社会支持度低是影响直接照顾者照顾负担的危险因素(P<0.05)。见表3。

表3 影响癫痫患儿直接照顾者照顾负担的多因素logistic回归分析

3 讨 论

小儿癫痫无法根治,仅能依靠药物控制痫性发作,且在某些情况下如受凉、发热、感染、精神压抑等容易诱发,加上小儿认知缺乏、自我管理能力较差,患儿直接照顾者往往承受着较大心理压力[6]。有报道显示[7],癫痫患儿主要照顾者焦虑、抑郁检出率分别为11.1%,30.6%。本研究发现,癫痫患儿直接照顾者焦虑检出率达38.32%,且均存在不同程度照顾负担,其中中重度负担比例高达42.99%,提示癫痫患儿照顾者心理健康状况不容乐观。本研究从患儿及照顾者不同角度分析直接照顾者焦虑及照顾负担影响因素,结果发现,癫痫患儿直接照顾者SAS评分在患儿近半年发作频率、住院前发作次数、照顾者文化程度、是否在职、家庭月收入、家庭居住地、社会支持度上比较差异有统计学意义(P<0.05),ZBI评分在患儿近半年发作控制情况、照顾者文化程度、家庭月收入、社会支持度上比较差异有统计学意义,进一步行多因素logistic回归分析,发现患儿近半年发作频繁、照顾者文化程度小学及以下、家庭月收入<3000元/月、家庭居住地城市、社会支持度低是焦虑危险因素,其中患儿近半年发作频繁、照顾者文化程度小学及以下、社会支持度低也是照顾负担的危险因素。

分析原因：(1)发作频繁患儿癫痫发作频繁意味着病情较重,直接照顾者不仅要时刻警惕患儿是否有发作前兆,还是预防其有伤人、毁物等过激行为,且反复发作也让照顾者担心疾病对患儿大脑功能、性格、学习等影响,担忧患儿未来,因此容易长期处于精神高度紧张状态,同时,因长期照顾患儿也影响照顾者自身日常事物的处理、社会交往等,故直接照顾者更容易发生焦虑,承受着较大的照顾负担[7]。(2)文化程度。文化程度与自身认知水平、获取信息及处理问题能力等密切相关,癫痫患儿直接照顾者文化程度越低,可能意味着其对癫痫认知及管理水平越差,加上获取疾病相关信息来源缺乏、病情突发时处理能力不足,更容易出现过度担忧、紧张情况,在思想上也承受着较大负担,故容易导致焦虑,增加照顾负担。但既往有研究[8]指出,教育程度越高,癫痫患儿照顾者焦虑越严重,推测与照顾者更可能从书籍、报刊、网络等获取一些疾病信息,而又缺乏专业甄别能力,进而加重了思想负担有关,与本研究结果存在一定出入。(3)家庭收入。癫痫患儿需要长期看病、用药,本身是一大笔费用,且家庭在照顾患儿时,也会产生一些额外花销,增加家庭经济负担,低收入家庭可能主要花销都用在患儿看病、吃药上,甚至存在负债治病情况,这直接影响了家庭照顾患儿能力及家庭生活质量,照顾者容易因经济问题引发焦虑[9]。(4)家庭居住地。城市生活节奏快、日常消费高,生活在城市的癫痫患儿家庭可能面对的压力更大,且城市小孩竞争压力大,照顾者因患儿疾病原因,对其未来更为担忧,也容易陷入焦虑,这可能是家庭居住地在城市的癫痫患儿照顾者焦虑程度更高的原因[10]。(5)社会支持。社会支持度是影响个体应激、心理健康的重要中介因素,一般来说,良好的社会支持能给予个人物质帮助、情感支持、信息支持等,对缓解个体精神压力、不良情绪有重要意义[11]。癫痫患儿照顾者社会支持度越低,意味着其能从他人得到的理解、情感支持、经济资助等越少,容易陷入孤立无援状态,甚至更容易感受到他人的偏见、歧视等,不良情绪会越多,主客观负担也较大,既往有研究指出[12],社会支持能影响哮喘患儿照顾者积极感受、照顾负担,支持本研究这一结果一致。

综上所述,重视癫痫患儿直接照顾者的心理干预,告知良好的心态对患儿有积极意义,并叮嘱患儿家庭应避免长期单一直接照顾者,最好由不同家属轮流照顾,以免个人出现情绪崩溃等情况；同时,关注患儿家庭情况,从健康宣教、信息提供、情感支持、经济资助等方面给予患儿照顾者一定帮助,尽可能提高患儿及其家庭生活质量。