龙颖 刘可 邱星 王筠
(中山大学护理学院,广东 广州 510080)
特殊儿童是指18周岁及以下,在生理或心理存在缺陷,身体组织及功能丧失,不能以正常的方式生活或参与相关活动的人[1]。根据第二次全国残疾人抽样调查结果显示,0~14岁的残疾人口为387万人,占残疾人总数的4.66%,这一比例还在不断增长[2]。特殊儿童由于自身功能受损以及发展障碍等特点,照护方面需要获得多方面的协助,包括医疗、教育、训练、照护与辅导等,导致特殊儿童家庭会比普通儿童的家庭经历面临更多经济、身心及社会互动等照顾负担。特殊儿童家属长期处于一种身心资源不断消耗的境况之下,继而出现各种心理应激:如焦虑、抑郁、敌对等心理问题[3-4]。相关研究[5]指出,特殊儿童家属的身心健康和不良情绪严重影响特殊儿童的康复进展、自理能力和预后。家庭赋能是指家属获取知识、技能和资源,积极地控制自己的生活的能力与信心[6]。家属赋能涉及家属满足家庭需求的能力,提高家庭赋能可减少家属压力、改善家庭功能,同时改善特殊儿童社会心理、生理与发展[7-9]。目前,国内缺乏相关的评估工具,本研究旨在对家属赋能量表(The family empowerment scale,FES)进行汉化,为评估特殊儿童家属赋能提供有效工具。
1.1研究对象 采用便利抽样法,选取2018年9月-2019年3月广州市4所特殊学校的儿童家属为研究对象。纳入标准:(1)特殊儿童父母且为主要照顾者。(2)小学及以上文化程度。(3)知情同意。排除标准:父母不懂中文或有语言沟通障碍者,共纳入特殊儿童父母340名,其中父亲97名,母亲243名。特殊儿童年龄为2.5~18岁,平均年龄(9.31±4.44)岁,其中男性195例,女性145例;障碍类型:智力障碍123例,多重障碍95例,精神障碍38例,听力障碍32例,言语障碍27例,肢体障碍22例,视力障碍3例。
1.2方法
1.2.1研究工具 FES是由美国波特兰州立大学Koren等[6]研究者于1992年研制,主要用于评估患有情感缺陷或身体障碍的儿童的家庭赋能现状[10]。该量表由34个条目,3个维度组成,其中家庭维度指父母对日常情况的管理(12个条目);服务系统维度是指父母积极地与服务系统合作以获得孩子所需要的服务(12个条目);社区/政策维度是指立法机构、政策制定者、机构和社区成员等关心或影响特殊儿童及其家庭的机构,父母倡导为儿童提供更好的服务所作的努力等(10个条目)。量表的条目采用Likert 5分制计分(1=非常不符合,5=非常符合),总分为34~170,得分越高,则赋能状况越好。且该量表具有良好的信效度,其各维度Crombach′s α系数为0.87~0.88,重测信度为0.77~0.85,专家内容效度为0.7[6]。目前,该量表在日本、芬兰等国家进行应用,且信效度均较好,已普遍用于特殊儿童或青少年家属赋能的评估[11-12]。
1.2.2量表的翻译和文化调试 本研究的翻译过程遵照引进国外量表的过程:邀请2名母语为中文、熟练掌握英语的护理学博士完成指导语与条目的翻译(1名为本课题的研究指导者,另一名为有海外留学经历的博士后),2名翻译者互相对比翻译结果,共同讨论及修改。如“我很关心与孩子有关的新闻议题或法案”改为“我很关心与孩子有关的新闻话题或法律”。并请1名从未接触过该量表的英语专业者对量表的中文版进行回译,找出理解有误或者表达不清的条目。然后选取国内熟悉此领域的7名专家组成专家小组进行咨询(包括4名护理副教授、1名公卫教授、2名特殊教育专家),采用4分法对量表内容效度进行评价,批注有异议的地方(1=不相关,2=有点相关,3=相关,4=非常相关)。最后由研究者和专家小组共同讨论量表中存在异议并需要重新修改的条目,形成最终的中文版家属赋能量表(Chinese version of the family empowerment scale,C-FES)。
1.3资料收集 量表由1名专业研究者于特殊学校发放并回收,调查前使用专业且统一的指导语言向特殊儿童父母介绍本研究的目的、填写方法及注意事项等,承诺保密原则、签署知情同意书以取得其理解与支持,量表填写完毕后逐一收回。共发放量表400份,回收有效问卷340份,有效回收率为85%。4周后随机抽取60例特殊儿童父母重测量表,回收有效问卷55份,有效回收率为91.6%。
1.4统计学方法 运用SPSS 21.0进行统计分析。采用内容效度指数(Content validity index,CVI)评价量表的内容效度;采用探索性因子分析(Exploratory factor analysis,EFA)和验证性因子分析(Confirmatory factor analysis,CFA)来评价量表结构效度,一般先用EFA,产生一个关于内部结构的理论,再在此基础上用CFA,但前提是要用两组分开的数据来做[13]。进行CFA时,一般要求样本含量是待估参数的5~10倍[14],且一般情况下至少需要200个样本。因此140份用于EFA,200份数据用于CFA评价量表的结构效度。采用Cronbach′s α系数、分半信度与重测信度评价量表的信度。
2.1内容效度 根据CVI计算公式,本研究结果显示,总量表水平的内容效度指数(Scale level content validity index,S-CVI)为0.92,各条目水平的内容效度指数(Item-level content validity index, I-CVI)为0.87~1。
2.2结构效度
2.2.1探索性因子分析 KMO适应性检验和Bartlett球形检验结果显示:KMO值为0.915,χ2=2 924.248,df=496,(P<0.01),表明适合进一步做探索性因子分析,采用主成分分析法提取出公因子,累积方差贡献率为60.870%。根据以下标准删除条目:因子载荷量<0.40、不同因子上有相近的载荷(载荷量相差<0.05)、因子项目数量<3个[15]。共提取出6个公因子,其各条目因子载荷,见表1。其中条目12(关于孩子需要哪些服务,我能与机构和专业人员一起做决定)与条目14(我对于理想的儿童服务系统有自己的想法)在不同因子上有相近的载荷,经专家小组讨论后一致同意予以删除。
表1 中文版特殊儿童家属赋能量表各条目因子载荷
2.2.2验证性因子分析 模型拟合的结果显示:χ2/df=1.615,近似误差均方根(RMSEA)为0.056,比较拟合指数(CFI)为0.901,渐增拟合指数(IFI)为0.903,其余结果,见表2。最终形成包含32个条目的中文版特殊儿童家属赋能量表,根据各因子的内容特性,经专家小组讨论后决定将6个公因子分别命名为:对服务系统的了解(条目10、18、24、30、32)、利用服务的行为(条目8、13、25、28)、利用服务的能力(条目5、6、11、19、23)、倡导改善服务(条目3、15、17、20、22)、家庭管理(条目7、9、21、26、29、31、33 )、自我效能(条目1、2、4、16、27、34)。
表2 假设模型拟合指数表
2.3信度分析 本量表总Cronbach′s α系数为0.937,各维度的Cronbach′s α系数、分半信度和重测信度,见表3。两次的家属赋能量表总分的Pearson相关系数为0.645。
表3 中文版特殊儿童家属赋能量表的信度
3.1中文版C-FES具有良好的效度 量表的效度是用来评价量表的准确性,即内容和其要测定的目标是否一致,它是衡量量表质量的一个重要指标[16]。本研究对该量表的效度评价包括内容效度和结构效度;(1)CVI是评定内容效度的重要指标,当专家人数是6名或更多时,要求I-CVI不低于0.78,S-CVI≥0.9[17]。本研究中I-CVI为0.87~1、S-CVI为0.92,说明该量表内容效度较好。(2)本研究探索性因子分析的结果显示,KMO值=0.915,满足做因子分析的条件[18],且累计解释的总方差为60.870%。中文版家属赋能量表共提取出6个公因子,因子数目与台湾版本的家属赋能量表结果一致[19],比对源量表因子条目发现;源量表的家庭维度分为了两个因子:家庭管理及自我效能,服务系统与社区/政策这两个维度条目有交叉,进一步细分为了4个因子。可能的原因为中国和美国的文化背景和社会结构的差异,特殊儿童父母对赋能的认识受文化背景的影响,将社区/政策部分也视为服务系统,因而中文版在源量表的基础上对6个因子重新命名。(3)后采用验证性因子分析对量表结构进行进一步验证,通常χ2/df<3,可认为模型达到适配要求;RMSEA<0.05适配度良好,0.05~0.08适配度合理,0.08~0.10尚可;其他拟合指数均为0~1,>0.9则表示拟合程度较好[20]。本研究结果χ2/df=1.615,近似误差均方根(RMSEA)为0.056,其他的拟合指数基本也达到了0.9,对比源量表的3因子分析结果,可认为6个因子结构效度良好。因此,根据因子分析的结果以及专家小组的建议,本研究认为该量表包含6个维度是合理的,同时也希望在今后的研究中得到进一步验证。特殊儿童家庭需要获得多方面的协助,包括医疗、教育、训练、看护、辅导等,这都需要服务系统、社区等的资源整合与协助,有效地与家庭合作,让特殊儿童及家庭得到所需的服务。
3.2中文版C-FES具有良好的信度 本研究采用Cronbach′s α系数、分半信度与重测信度作为信度评价的指标,一般来说,总量表的Cronbach′s α系数要求最好在0.8以上,分量表的Cronbach′s α系数要求最好在0.6以上[21],本研究中家属赋能量表总Cronbach′s α系数为0.937,各维度Cronbach′s α系数为0.748~0.849;总量表的分半信度为0.925,各维度分半信度为0.738~0.846;重测信度为0.913.各维度为0.724~0.823。两次家属赋能量表总分的Pearson相关系数为0.654,相关文献指出,相关系数在0.40~0.75之间表示重测信度较好[22],由此表明本量表随着时间的推移仍具有一定的稳定性。显示该量表的内部一致性较好。
综上所述,经由本研究修订的6个因子的家属赋能量表,共32个条目,具有良好的信效度,6个维度体现了特殊儿童家属赋能的不同方面,可供特殊儿童相关研究及专业机构使用。根据测量结果有针对性地从对服务系统的了解、利用服务的行为、利用服务的能力、倡导改善服务、家庭管理、自我效能六个方面对特殊儿童家属进行赋能干预,提高特殊儿童照护质量。