杨彪
ICF 的发展总目标是要使用一种规范标准的语言以及系统框架阐述健康状况与健康相关的状况,ICF 中认定功能与残疾具备交互作用,两者互相之间存在一个演进过程。ICF 的系统逻辑框架当中针对人体健康状况分两部分进行阐述,第一部分说明身体的功能与对应的结构及参与的活动,第二部分说明环境因素对个人健康造成的隐性危害。发生肢体残疾的儿童中以脑瘫患儿比重最高,当今医学界对于脑瘫疾病尚无治愈措施,为改善脑瘫患儿的生活质量需要持续进行康复治疗,可减轻患儿肢体畸形程度,检查康复治疗还可提升脑瘫患儿的生活自理能力[1]。本文择取78 例脑瘫患儿,旨在研究ICF 理论架构应用于脑瘫患儿社区家庭康复计划中的效果,具体研究内容报告下文。
1.1 一般资料 择取某社区2018 年6 月~2019 年6 月78 例脑瘫患儿作为研究对象,随机分为管理组和普通组,各39 例。管理组患儿中男22 例,女17 例;年龄最大11 岁,最小3 岁,平均年龄(7.3±4.1)岁;粗大运动功能分级系统(GMFCS)分级Ⅰ级8 例,Ⅱ级25 例,Ⅲ级6 例。普通组患儿中男21 例,女18 例;年龄最大12 岁,最小3 岁,平均年龄(7.3±3.9)岁;GMFCS分级Ⅰ级9 例,Ⅱ级23 例,Ⅲ级7 例。两组患儿一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。纳入标准:临床确诊为脑瘫;年龄≥3 岁;患儿以及家属具有知情权,同意参与研究。排除标准:患儿存在心脏、血液以及肾脏方面的急慢性疾病。
1.2 方法
1.2.1 普通组 患儿采取传统评估方法制定康复计划,患儿家长需要学习脑瘫诊断分型,定期参与治疗指导活动,治疗师指导家长参与设计康复模式。
1.2.2 管理组 患儿应用ICF 理论架构制定康复训练计划,获取身体功能、结构、日常活动以及家庭背景等有关信息后将患儿现阶段的身体功能与结果作为康复训练的“落脚点”,根据患儿家属背景因素作为“介入点”,根据患儿康复活动情况作为评价依据,制定家庭康复训练计划。评估脑瘫患儿身体结构与功能使用《脑瘫儿童诊断依据表》、《肢体残疾儿童康复训练计划评估》,脑瘫患儿由于跟腱损伤,生长发育受到影响后身体各系统均受到影响,因此评估患儿运动障碍与姿势异常需要评估患儿运动、语言、社交、认知以及感觉能力。使用《小儿脑瘫姿势评估记录表》评估患儿姿势,评估方法以观察入手,结合《残疾儿童康复训练评估表》。制定康复训练计划要了解患儿家庭背景,贴合患儿家庭背景为家庭照顾者提供助力[2]。家庭照顾者需要全程参与患儿脑瘫康复,患儿需要定期至社区康复中心接受康复训练,训练内容包括体能、手部精细活动、口部肌肉训练以及乐感训练,家庭照顾者需要配合患儿参与康复,做好家庭训练记录。家庭照顾者需要加入康复交流群,随时交流患儿康复情况。
1.3 观察指标及判定标准
1.3.1 康复训练前后的BI 评分 记录两组患儿接受康复训练计划前后的生活自理能力,使用BI 对患儿生活自理能力进行评价,从进食、步行、穿衣、上下楼梯、洗澡、大小便控制、使用厕所、转移共8 个条目进行评测,总分值为100 分,分值越高则说明患儿生活自理能力越好[3]。
1.3.2 家庭康复指导评分 评估两组患儿家庭康复指导效果,从环境因素、身体功能锻炼以及活动参与3 个方面进行评价,每项分值均为100 分,分值越高则说明家庭康复指导效果越好。
1.3.3 患儿家长满意度 采用本院自制匿名问卷调查患儿家长满意度,分为非常满意、满意及不满意,满意度=(非常满意+满意)/总例数×100%。
1.4 统计学方法 采用SPSS22.0 统计学软件进行数据统计分析。计量资料以均数±标准差(±s) 表示,采用t 检验;计数资料以率(%)表示,采用χ2检验。P<0.05 表示差异具有统计学意义。
2.1 两组患儿康复训练前后生活自理能力评分比较训练前,两组BI 评分比较差异无统计学意义(P>0.05);训练1 及3 个月后,管理组BI 评分均高于常规组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
2.2 两组患儿训练后家庭康复指导评分比较 管理组患儿身体功能锻炼、活动参与及环境因素评分高于常规组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表1 两组患儿康复训练前后的BI 评分比较(±s,分)
表1 两组患儿康复训练前后的BI 评分比较(±s,分)
注:与常规组比较,aP<0.05
表2 两组患儿训练后家庭康复指导评分比较(±s,分)
表2 两组患儿训练后家庭康复指导评分比较(±s,分)
注:与常规组比较,aP<0.05
2.3 两组患儿家长满意度比较 管理组患儿家长对康复训练计划非常满意25 例,满意12 例,不满意2 例,满意度为94.87%;常规组患儿家长对康复训练计划非常满意15 例,满意14 例,不满意10 例,满意度为74.36%。管理组患儿家长满意度高于常规组,差异具有统计学意义(χ2=6.303,P<0.05)。
脑瘫疾病的特点是姿势异常以及运动功能发育落后,根据有关报道,国内1~6 岁的儿童中脑瘫发病率为1.29%,多数患儿病程长,且恢复速率非常慢,具备非常高的致残风险,患儿个人的生存质量以及家庭生存质量均受疾病影响[4]。当前临床上并未开发出治愈脑瘫疾病的药物,多数专家认为长时间坚持康复训练能够有效降低患儿的致残率,脑瘫患儿的生活质量也可得到有效提升[5]。家庭康复对于脑瘫患儿的优势是患儿能够在熟悉的环境进行康复训练,家长与患儿进行游戏与互动能够让患儿得到亲情支持。家庭康复与专业医疗机构的区别在于家庭照顾者必须承担制定脑瘫患儿大量的日常康复训练工作,应用ICF 理论架构制定家庭康复训练计划需要适当考虑执行者的执行能力,家庭环境也需要纳入考虑范围。根据世界卫生组织居于ICF 系统框架的思考,脑瘫患儿家庭环境以及家庭成员在患儿康复以及生存质量方面作用较为重要,脑瘫患儿的家庭环境越有利于康复训练,从家庭成员除获得帮助越多,则脑瘫患儿康复训练效果越好[6]。
ICF 根据生理-心理-社会模型发展而来,ICF 属于健康分类工具,应用这一工具可进行康复训练。ICF集中应用于康复医学领域,原因在于ICF 重视患儿肢体功能改善,关注患儿回归家庭与社会基础能力训练。ICF 理论框架中,环境因素属于其中的一个重要部分,家庭康复则属于环境因素的关键部分,脑瘫患儿的整个康复期间,家长与患儿的接触非常精密,故而家长对于脑瘫患儿的恢复有较为重要的影响。脑瘫患儿接受家庭康复时期由于康复场地、设备以及执行者执行能力差异,康复评估详尽程度比不上专业的康复理疗机构,根据个人评估指定的康复训练计划科学性不足,同时由于家长普遍存在缺乏脑瘫疾病复健知识,对疾病的了解程度非常浅显,因此在具体执行康复训练计划过程中难免存在疏漏差错,对脑瘫患儿的健康造成负面影响[7]。
基于ICF 家庭康复训练计划的干预目标是改善脑瘫患儿的功能,帮护患儿探索功能性任务的完成方式,指导患儿找出多种使用的方法完成功能训练任务。训练功能实现效果需要评估训练活动合理性与参与程度,可设计《社会适应能力分析线索表》,发现家庭康复中的训练措施缺陷点,判断家庭康复措施效果[8]。家庭康复过程需要秉承患儿能力发展的重点,找出影响患儿身体结构与功能恢复的有害因素与有利因素,根据有害与有利因素得出脑瘫患儿活动与参与的发展区域,为康复训练打下良好的基础。整个康复训练中需要重视背景因素的作用,辅助器具与康复计划的执行力均属于两项重要的背景因素。制定康复训练计划要注意家属之间的通力合作,不能只靠单个家长,还需要取得全家人的支持。制定康复训练计划还需要考虑孩子的性格特点,制定最适宜患儿的康复训练计划。
综上所述,应用ICF 理论架构制定脑瘫患儿社区家庭康复计划可有效提升患儿康复指导效果,对于脑瘫患儿生活自理能力提升具有积极意义,值得在家庭康复领域中应用。