基于医联体及互联网+的儿童支气管哮喘慢病管理探索

许红燕，李 倩

（南京医科大学附属常州第二人民医院，江苏 常州 213000）

支气管哮喘是一种与气道高反应性有关的气道慢性炎症性疾病。近年来，儿童支气管哮喘发病率约为0.11%～2.03%［1］。2004 年中华医学会儿科分会呼吸学组对我国的 “儿童支气管哮喘防治常规”进行了修订［2］,更新了哮喘治疗的理念，认为哮喘治疗的目标不只限于尽快控制哮喘急性加剧,而且应预防和减少反复发作。这就提示哮喘患儿缓解期的家庭保健及治疗应该引起重视。以家庭为中心的慢病管理,可有效促进患儿康复、降低复发风险、提高患儿生活质量,并能提高家长对护理的认可度与满意度［3］。“医联体”是不同层级医疗机构的联合，它能够将优质资源下沉到基层，提升基层医疗机构的实力，并借助上下级医疗机构间的密切联系，促进双向转诊的实现［4］。我院为一所三级综合性医院，与区域内另外3所二级医院及17所一级医院组成区域医联体。医联体内其他涉及儿科的医院与我院的关系包括：紧密型（2所）、共建专家型（8所）、对口支援型（5所）及其中为区域型（9所）。本课题应用互联网将常州地区15所医院组成的医联体与患儿家庭建立联系，探讨医院-互联网-家庭儿童支气管哮喘慢病管理模式的干预效果，现汇报如下。

1 对象与方法

1.1 对象选择 2018年1—6月就诊于南京医科大学附属常州第二人民医院儿科，首次被确诊为支气管哮喘的患儿为研究对象。所有入选患儿均符合中华医学会儿科分会呼吸学组关于儿童支气管哮喘诊断与防治指南中的诊断标准［5］。纳入标准：①入组时未接受哮喘的规范化家庭慢病管理及正规药物治疗；②患儿需要并能够配合使用丙酸氟替卡松吸入气雾剂；③患儿具有1～2名能够长期陪伴的成年监护人；④患儿长期居住于常州地区；⑤能够坚持6个月随访。排除标准：①不能配合完成肺功能检测及哮喘控制测试的患儿；②对规范化治疗药物过敏或有相关药物治疗禁忌证的患儿；③有慢性肺病、肺炎、气胸等其他显著影响肺功能参数及测试结果的患儿。最终入选患儿100例，均为中度病例。入组患儿的家属均了解研究全过程，愿意积极配合完成研究，并签署“知情同意书”。100例患儿中，男54例，女46例；年龄6～12岁，平均年龄（9.35±1.28）岁；病程 8个月～6年，平均病程（3.13 ± 0.64）年。采用简单随机法，将患儿分为观察组（n=50）和对照组（n=50），两组患儿性别构成、肺功能参数等比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 干预方法在两组患儿首次就诊时收集其肺功能、哮喘控制情况等基线资料，并由儿科医师对患儿及家长进行首诊教育。教育的主要内容及目标为：使家长了解儿童哮喘疾病的相关知识、长期规范的家庭照护的重要性、如何有效控制家庭环境等，掌握规范用药及自我监测的方法、急性哮喘发作的处理，并能指导患儿进行正确的呼吸功能锻炼，给予其心理支持等。在此基础上，两组患儿均接受为期6个月的随访。对照组患儿接受电话随访，观察组则开展基于医联体及互联网+的慢病管理护理干预，具体方法如下。

1.2.1.1 建立患儿在线档案 儿科专科护士指导观察组患儿及家属关注本院儿科慢病管理微信公众号，并通过微信扫码进行档案登记。相关档案信息记录于易企秀软件（北京中网易企秀科技有限公司开发），可随时随地在手机或电脑端查看及修正相关信息。

1.2.1.2 开展基于医联体及互联网＋的慢病管理①向患儿及家属介绍本区域医联体的组成、相关医院对儿童支气管哮喘的治疗水平及本院儿科医师在各所医院的出诊时间；介绍所关注的本院儿科慢病管理微信公众号的功能及使用方法。②通过微信公众号平台推送健康教育资料、开展线上咨询等。我院儿科专科护士通过公众号每天向关注人群推送一条以图片及视频形式为主的疾病管理相关知识。患儿及家长也可通过回复关键字（如“用药方法”）进行咨询。针对不同的咨询内容，平台可实现自动回复常规消息及一对一交流等功能。③我院儿科医师实施24 h在线轮班制，针对微信平台中有一对一就诊需求的患儿，根据其家庭位置和病情进行初步分诊，并分配至方便且合适的医院就诊，同步推送相关预约就诊的网页链接；同时，还需将患儿信息通过易企秀推送给接受分诊的下级医院医师。④接受分诊的各级医院医师在微信平台上完成相关患儿的一对一在线咨询。针对部分疑难病例，各级医院医师可通过微信群进行初步会诊，必要时进行线下会诊。⑤每例患儿最近看诊的医师负责通过微信平台后台对患儿家长发布复诊、复测提醒。

1.2.2 观察指标

1.2.2.1 肺功能主要参数包括第1秒用力呼气容积（FEV1）、第1秒用力呼气量占所有呼气量的比例（FEV1/FVC）及呼气流量峰值（PEF）。采用德国JAEGER公司的肺功能仪进行测试。每次测试前先由专业技术检测人员对肺功能检测系统进行参数校准，并指导患儿正确规范完成指定动作。测试期间要求患儿直立，保持头部自然水平，夹上鼻夹，口唇包紧防止漏气，松解腰带及衣服领口，以防影响测试效果。根据患儿的具体情况决定测试次数并取最佳值作为最终记录值。

1.2.2.2 儿童哮喘控制测试（Childhood Asthma Control Test，C-ACT）C-ACT问卷是根据患儿近4周的哮喘临床症状来评估哮喘控制情况的成熟量表，适用于4岁以上儿童，共包含7个问题，满分27分。1～4题由患儿独立完成，每题得分0～3分；5～7题由家长完成，每题得分 0～5分［6］。问卷得分低于 19分，提示哮喘未得到控制；得分20～22分为部分控制；23～25分为控制良好；大于 25 分为完全控制［7］。

1.2.2.3 定期复诊率及正确给药率①定期复诊率：6个月内患儿能够完成80%的复诊医嘱即为复诊合格，复诊合格例数占组内样本例数的百分比即为定期复诊率。②正确给药率：即能够正确吸入药物的患儿例数占组内样本例数的百分比。正确吸入药物的方法：能够准确设定标准量药物并正确吸入，吸药后保持屏气5～10 s。是否给药正确的判断：用一块深色的布蒙住吸入剂的吸嘴，当患儿做出吸的动作后，如果发现药粉粘在深色布上则为吸入正确。

1.2.3 资料收集分别于两组患儿入组时及干预6个月后，由同一名儿科专科护士对其进行肺功能检测，并对其及家长进行C-ACT问卷测试。统计患儿6个月随访期内遵医嘱按时复诊情况，并计算定期复诊率。于干预6个月后肺功能检测当天模拟观察患儿用药方法是否正确并记录。

1.2.4 统计学方法采用SPSS 17.0软件进行数据分析。计量资料以均数±标准差表示，组间比较采用t检验；计数资料以例数、构成比表示，组间比较采用χ2检验；以 P＜0.05视为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿干预前后肺功能参数比较干预前两组患儿各项肺功能指标比较，差异均无统计学意义。干预后，观察组患儿肺功能参数优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表 1。

2.2 两组患儿干预前后哮喘控制情况比较干预前两组患儿C-ACT评分比较，差异无统计学意义 （P＞0.05）。干预后，观察组的C-ACT评分高于对照组（P＜0.05）。 见表 2。

表2 两组患儿干预前后 C-ACT评分比较 （分，x±s）

2.3 两组患儿正确给药率及定期复诊率比较观察组患儿的正确给药率及定期复诊率均优于对照组 （P＜0.05）， 见表 3。

表3 两组患儿正确给药率及定期复诊率比较

3 讨论

3.1 开展基于医联体及互联网+的儿童支气管哮喘慢病管理的意义

3.1.1 传统慢病管理模式的不足对照组患儿所接受的传统慢病管理医疗服务模式，因受时间和空间等多种因素的限制，难以实现长期、持续、实时地管理。近年来，移动医疗技术的应用突破了慢病管理的时间与空间限制，实现了慢病管理从院内到院外的延伸，虽为慢病管理提供了更丰富灵活的内容和方式［8］，但仍仅侧重于患者的自我管理，未能与标准的慢病管理过程和权威的医学知识依据建立紧密联系，亦无法直接有效关联医师对患者的医嘱内容［9］。此外，在传统的移动医疗慢病管理领域，专业知识的载体是指南、书籍，其已无法满足移动互联网技术下的新型慢病管理模式的要求［10］。新时期的慢病管理需要标准化、结构化、可执行化的慢病管理知识表达，进而构建科学的慢病管理领域专业知识库。

3.1.2 基于医联体及互联网+慢病管理模式的优势此次研究结果显示，经过为期半年的线上与线下结合的慢病管理，观察组患儿的肺功能及哮喘症状控制情况均较对照组更优。这也再次证明开展有效的家庭慢病管理可以提高慢性病的控制率，延缓其病程，降低发病率，提高居民健康水平和生活质量［11］。儿童作为一个特殊群体，患有慢性病后极其依赖家庭，需要父母及家庭提供最基本的照护，也需要父母对患儿进行监督和疾病管理［12］。但单独的家庭慢病管理往往难以保证相关医嘱措施实施的正确性和有效性，而医联体背景下则可借助互联网将医师的医嘱渗入家庭慢病管理，有效地解决了这一问题。医联体是新型的医院集团，强调上下级医疗机构之间，特别是综合医院与基层医院间的联合，其与家庭建立的密切关系完善了慢病管理的整体结构，最大限度地节约和利用了医疗资源。医联体内不同级别的专科医师线上看诊确保了慢病管理的标准化，线下就诊及会诊则保障了慢病管理的执行质量。本研究针对支气管哮喘患儿，在医联体背景下开展了基于互联网+的慢病管理，实现了医院-社区-家庭的联动，使儿童支气管哮喘的慢病管理更标准化、结构化及可执行化。

表1 两组患儿干预前后肺功能参数比较 （分，x±s）

3.2 开展基于医联体及互联网+慢病管理的限制因素本院所在的常州市现有的区域医联体原本仅有线下联动模式，即上级医院医师在下级医院定时开设门诊。虽然每所医疗机构都有自己的医疗系统，但各机构间的信息系统是独立的，因此形成了“信息孤岛”现象。我们通过建立医联体微信公众号，搭建了简易的互联网连接模式，虽能够基本实现线上互通，但仍存在耗时、耗力及相关数据安全隐患和患者隐私维护等问题。Constantinescu等［13］早在2011年就提出利用云计算实现医疗数据动态集成的移动医疗云架构SparkMed，但数据破坏、数据丢失一直是云计算面临的重大威胁［14］。所以普及医联体背景下基于互联网+的慢病管理模式还需完备的计算机技术和更加健全的运作流程作为支撑。

4 小结

开展基于医联体及互联网+的儿童支气管哮喘慢病管理，通过线上与线下结合的随访管理，使患儿的肺功能及哮喘症状得到明显改善，利于促进患儿疾病控制，并有效提高了医疗资源的利用率。