家庭功能和环境与哮喘患儿自我管理能力的相关性分析

顾玲燕 杨卫云

支气管哮喘是儿童常见慢性疾病，发病率逐年上升[1]，在规范化诊疗的同时，提高患儿自我管理疾病的能力，能够有效降低哮喘发作风险，但对于如何提高其自我管理能力尚缺乏切实可行的措施[2]。我国《支气管哮喘自我管理中国专家共识》指出，医师、护士及亲友帮助是有效的健康教育形式[3]，本研究旨在探讨哮喘患儿的家庭功能、家庭环境和其自我管理能力间的相关性，为临床护理提供数据支持，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2016年1月至2018年12月就诊本院的哮喘患儿80例及其父母作为研究对象，纳入标准：年龄4～14岁；符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南(2016年版)》[4]中支气管哮喘相关诊断标准；非急性发作期；病程6个月以上；能够正常交流,智能发育正常；患儿父母对本研究知情同意并签定知情同意书，本研究经医院伦理委员会审议并通过。排除标准：不能独立完成调查问卷填涂及书写。以哮喘控制测试问卷(CACT)评分≥25分[5]视为哮喘自我管理能力良好，采用ROC曲线测定自我管理能力评分对CACT评分良好的最佳截断值。将哮喘自我管理评分≥127分视为自我管理水平高,其灵敏度为100.00%，特异性为98.33%。将哮喘自我管理评分<127分患儿视为自我管理水平不足。自我管理水平良好组19例，其中男12例，女7例；年龄4～14岁，平均(9.25±1.80)岁；城市12例，农村7例；三代同堂家庭10例，双亲家庭7例，单亲家庭2例；父母为主要照护者13例，祖父母为主要照护者6例；病程≥2年者10例；存在家族史7例。自我管理水平不足组共61例，男38例，女23例；年龄4～14岁，平均(9.75±1.81)岁；城市41例，农村20例；三代同堂家庭31例，双亲家庭24例，单亲家庭6例；父母为主要照护者40例，祖父母为主要照护者21例；病程≥2年者36例；存在家族史24例。两组患儿性别、年龄、居住区域、家庭结构、主要照护者、病程、家族史比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。自我管理能力不足组家庭功能量表(FAD)评分(18.61±0.50)分，高于自我管理能力良好组(15.97±1.35)分(P<0.01)；自我管理能力不足组家庭环境量表(FES)评分(59.34±3.40)分,低于自我管理能力良好组(63.61±0.61)分(P<0.01)。

1.2 方法 以哮喘患儿儿童哮喘控制测试问卷评分≥23分为哮喘控制标准，共分为5个问题对患儿过去4周内工作、学习、呼吸困难频次、睡眠、药物应用、哮喘控制情况等方面进行评价，问题均采用5分制，5个问题得分相加计为总分，总分≥25分视为哮喘得到良好控制。采集患儿的自我管理能力(以哮喘儿童自我管理量表评分为依据)评分作为患儿哮喘控制的诊断指标，建立ROC曲线，确定患儿自我管理能力的最佳截断值。根据最佳截断值进行分组。采集两组患儿的性别、年龄、居住地、家庭结构、照护者、病程、家族史，确定可比性；采用现场调查问卷形式，现场回收方式，对两组患儿的家庭功能(家庭功能量表评分)、家庭环境情况(家庭环境量表评分)应用二元logistics回归分析明确患儿自我管理能力的影响因素。所有问卷由家长及患儿共同填写。

1.3 观察指标

1.3.1 患儿自我管理能力 依据《支气管哮喘自我管理中国专家共识》编制的哮喘儿童自我管理量表进行评价[6]，包括日常生活管理、疾病医学知识、社会心理管理3个维度34个条目，每个条目采用1～5分5级评分法，即总是、经常、有时、偶尔、从不，计为5，4，3，2，1分，总分34～170分，评分越高自我管理行为能力越好。量表的内部一致性信度系数0.892，复测信度为0.869。

1.3.2 患儿的家庭功能 利用家庭功能量表(FAD)进行评测，共7个维度60个条目，即问题解决能力、沟通、角色分工、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能，每个条目应用1～4分4级评分法，自完全不符合到完全符合计为1～4分，总分60～240分，每个分量表的得分即所属条目得分的均分，得分越高，测评结果代表家庭功能水平越差，以总分进行统计，该量表的Cronbach’s α为0.78[7]。

1.3.3 患儿的家庭环境 采用中文版家庭环境量表(FES)进行评价，包括亲密度、情感表达、矛盾性、独立性、成功性、文化性、娱乐性、道德宗教观、组织性、控制性10个维度共90个条目，以2分制统计，用1代表“是”，用2代表“否”，总分90～180分，分数越高表明家庭环境越好，以总分进行统计[8]。

1.4 统计学处理 采用SPSS 22.0统计学软件，哮喘患儿自我管理能力与患儿家庭功能评分和家庭环境评分的相关性。采用二元logistics回归分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 建立哮喘患儿自我管理能力评分界定标准 本研究纳入19例哮喘完全控制(儿童哮喘控制测试问卷评分≥23分)患儿，《支气管哮喘自我管理中国专家共识》中强调支气管哮喘的自我控制能力与自我管理能力存在相关性，而完成控制的评分标准早已确立，因此，本研究依据支气管哮喘控制问卷评分界限来界定患儿的自我管理能力，构建ROC曲线模型，用以确定自我管理能力的分界线，统计结果显示，自我管理总评分最佳截断值≥127分时患儿的哮喘控制情况更为良好，见图1。

2.2 患儿自我管理能力影响因素的二元logistics回归分析 二元logixtic回归分析结果表明,患儿家庭功能(FAD)评分是自我管理能力的独立危险因素(P<0.05)；患儿的家庭环境(FES)评分是自我管理能力的保护因素(P<0.05)，见表2。

表2 哮喘患儿自我管理能力影响因素的二元logistics回归分析

2.3 患儿自我管理能力与FAD评分及FES评分相关性 将自我管理能力评分作为因变量，以分数形式统计，分别将FAD评分及FES评分作为自变量，采用Pearson相关分析发现，患儿的自我管理能力与家庭功能FAD评分呈负相关(r=-0.624，P=0.013)；患儿的自我管理能力与家庭环境FES评分呈正相关(r=0.419，P=0.002)。

3 讨 论

哮喘需要长期坚持治疗，治疗效果受患儿依从性、自我管理能力等因素影响。大量研究证实，对哮喘患儿的健康教育应结合规范化哮喘自我管理，来达到良好的哮喘管理的长期目标[9-10]。哮喘控制的长期目标包括：良好的症状控制，能够维持正常活动水平，最大程度降低哮喘发展、肺功能不可逆损害及药物不良反应风险[11]。哮喘的自我管理包括：哮喘知识及技能掌握情况、健康教育接受情况、自我评估及监测、药物及吸收装置掌握情况等。自我管理能力直接决定着哮喘患儿的哮喘控制情况[12]。因此，本研究以哮喘控制完全为分界线，确定患儿的自我管理水平评分不足的患儿，具有一定的实用价值。

有研究认为，哮喘患儿的年龄、照护者的文化程度、病程方面的自我管理水平存在明显差异，这一结果与本研究结果存在一定差异[13]，考虑由于地域或者调查研究方式造成数据及计算结果差异较大有关，另外也与我国对哮喘患儿的健康教育水平提升有关。家庭功能及家庭环境是我国家庭系统的衡量指标。家庭功能反应着家庭成员关系及家庭系统运行状况等多方面情况，对家庭系统中各成员的健康状况和疾病转归及预后存在着重要影响。家庭环境优劣取决于家庭成员间的互动性、亲密度、文化性及娱乐性等方面，而不是对家庭居住空间的整洁性等方面的体现。

本研究结果显示，自我管理总评分最佳截断值≥127分时患儿的哮喘控制情况更为良好；这一结果也在一定程度上对患儿哮喘自我管理能力与疾病控制程度的相关性加以证明。本研究同时发现，患儿的自我管理能力与家庭功能FAD评分呈负相关(P<0.05)；患儿的自我管理能力与家庭环境FES评分呈正相关(P<0.05)。基于FAD评分与家庭功能水平呈负相关，而FES评分与家庭环境水平呈正相关的数据特点，患儿的哮喘自我管理能力水平随家庭功能升高而升高，随家庭环境改善而改善。

综上所述，哮喘患儿家庭功能受损越少，家庭环境水平越好越有益于哮喘患儿的自我管理能力的提升，在对哮喘患儿的临床护理过程中，应注重对患儿家长的家庭功能及家庭环境意识引导及改善。