乳腺癌患者配偶照顾体验质性研究的Meta整合

张丹妮，朱慧，谢传艺，陈肖敏

（1.浙江中医药大学 护理学院，浙江 杭州 310053；2.浙江省人民医院 护理部，浙江 杭州 310014）

乳腺癌（breast cancer，BC）是女性恶性肿瘤发病率第一位，发病率逐年上升[1-2]。据我国癌症中心2018年报告，女性乳腺癌发病例数和死亡例数分别占全球发病和死亡的11.2%和9.2%。由于治疗乳腺癌会产生不良反应，并会对照顾者产生负面影响，从而影响患者后续的康复及生活质量[3-4]。据国外研究报道[5]，乳腺癌患者配偶有抑郁症症状者高达30%。由此可见，乳腺癌在世界范围内严重影响患者及其配偶的生活质量。既往质性研究从乳腺癌患者配偶的角度出发，分析其在妻子患病期间的真实感受，但在方法学、情景及文化背景等方面有较大差异，结果存在不一致。既往研究多将配偶纳入照顾者，针对性不强，本研究采用Meta整合方法，整理分析了乳腺癌患者配偶的生活体验的质性研究结论，以期为后续乳腺癌患者配偶支持性干预方案制定提供参考，以改善夫妻双方生活质量。

1 资料与方法

1.1 检索策略 计算机检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Science Direct、Springer、EBSCO、中国知网、万方数据库、中国生物医学文献数据库、维普数据库，收集有关乳腺癌患者配偶的生活体验的质性研究。 英文检索词为：“experience”、“interview”、“phenomenon”、 “partner”、 “spouses”、 “husband”、“qualitative research”、“breast cancer”、“breast carcinoma”、“breast neoplasms”、“breast tumor”；中文检索词：“质性研究”、“定性研究”、“体验”、“经历”、“感受”、“访谈”、“乳腺癌”、“乳腺肿瘤”、“配偶”、“丈夫”、“照顾者”。以PubMed数据库检索策略为例，见图1。同时追溯纳入文献后参考文献。检索时间从建库到2019年6月。

图1 Pubmed数据库检索策略

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准:（1）研究对象P（population）：明确诊断的乳腺癌患者配偶，男性，年龄不限；（2）研究现象 I（interest of phenomenon）：乳腺癌患者配偶在妻子患病期间的照顾感受、经历等；（3）情景 Co（context）：乳腺癌患者配偶自述且在无干扰条件下收集的关于妻子患病期间的真实照顾体验或对某一现象的感受。（4）研究类型S（study design）：质性研究，即研究者本人为研究工具、在自然情境下采用多种资料收集方法对社会现象进行整体性探究、使用归纳法分析资料和形成理论、通过与研究对象互动对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动，包括扎根理论、现象学、行动研究、描述性研究等质性研究方法的文献。排除标准：（1）无法获取全文的文献；（2）重复发表的文献；（3）无法证明资料来源符合伦理；（4）非中英文文献。

1.3 文献筛选及资料提取 文献筛选和资料提取由2名研究者独立分开进行。如意见不一致，由第三名裁决。借助Endnote X8版文献进行筛选。通过阅读题目和摘要，排除明显不符合要求的文献，再通过阅读全文进行二次复筛，最终决定文献纳入与否。对文献研究结果进行提取，形成资料包，主要内容包括：作者、发表年份、国家或地区、研究方法、受访例数、某一场景或生活体验及主要结果等。

1.4 文献质量评价 文献质量评价采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[6]，由2名经过循证相关课程培训的研究者对纳入文献进行质量评价。评价内容共10项，每项内容选择“是”、“否”、“不清楚”、“不适用”进行评价。全部满足以上标准，发生的偏倚性较小，为A级；部分满足为B级；完全不满足，发生偏移的可能性较大，为C级。当2名研究者意见不一致时，由第3名研究者裁判定，决定文献是否纳入。最终纳入文献质量为A级和B级。

1.5 资料分析 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的质性Meta整合方式对文献结果进行归纳整理[6]。反复阅读纳入文献，仔细比较各研究结果间的内在关联，将相似结果整合归纳为一个类别，最终形成整合结果，形成新的更全面、具有概括性的诠释结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 检索数据库得共3 007篇文献，利用Endnote X8版剔重，阅读文题摘要，最后通读全文获得18篇，手工检索纳入文献后参考文献1篇，最终纳入文献19篇[8-25]。检索流程见图2。

图2 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本特征及方法学质量评价 文献的基本特征有作者、国家、受访例数、现象、主要结果等，形成资料表，见表1。文献质量评价采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[6]，仅有1篇文献[7]从文化背景、价值观角度说明研究者自身状况；7 篇文献[8，14，16-17，19，21，23]阐述了研究者与研究的相互影响。文献质量等级均为B级。

表1 纳入研究的基本特征

2.3 Meta整合结果 研究者反复阅读、领悟理解、分析纳入的19篇文献，共获得73个结果，通过对相似结果的归纳整合，形成新的13个类别，最终得出3个整合结果。整合结果1：疾病扰乱了生活，包括7项类别情绪变化、角色改变、婚姻关系变化、性生活影响、经历艰难的工作处境、经济问题以及生活方式改变；整合结果2：寻求支持，包括3项类别内源性支持、外源性支持以及希望补充必要的信息支持；整合结果3：维持家庭稳定，包括3项类别明确希望的意义、找寻并建立希望和继续前行。

2.3.1 整合结果1：疾病扰乱了生活 长期照顾状态对配偶的身心健康、生活方式以及社交造成诸多不便。突如其来的乳腺癌诊断让夫妻不知所措。恐惧焦虑和无助扑面而来 （“在得知她患乳腺癌时，我非常震惊，根本不会想到，我以为她会死，我会失去她。”[11]），并担心疾病是否会复发（“这种病会复发吗?清理干净了吗?”[7]）。疾病让配偶增添了额外的角色任务（“买菜做饭、打扫卫生、带孙子，我现在是家务总管，身兼数职啊！”[9]），同时巨大的经济压力（“化疗一次都要好几万，进口的药哪里用的起？”[9]）和精力不足使他们对孩子感到抱歉，同时担心疾病影响孩子健康（“你想知道这是否会发生在孩子身上？我们让她去体检。”[21]）。照护任务的加重给配偶的工作和生活方式造成影响，配偶选择搁置自己的需求，一切以患者为主（“我不得不放弃了高尔夫。”[19]）。由于治疗疾病带来的不良反应，让夫妻关系和亲密度改变（“我不认为这是她的危机，我们一起处理。”[21]），（“她和我更疏远了。我们之间有点冷淡了。”[12]）。配偶在照顾患者期间对性生活的态度发生转变，认为对患者康复不利（“我总是害怕伤疤会裂开。”[14]），会受到道德谴责（“这是一种兽性行为。”[23]），多数配偶表达了带病期间性生活不和谐。

2.3.2 整合结果2：寻求支持 配偶在照顾患者期间获得的各方面支持以及渴望所获得的照护信息，来平衡疾病带来的不良影响，在照顾患者期间，配偶受到多方面帮助和支持。配偶的心态也受到患者的影响（“她的态度对我来说很重要，只要她开心我就开心，她对未来信心满满的时候我也会感同身受”[10]），家人朋友的帮助支持显得十分重要（“工作让我得到了休息，这时候朋友和家人可以帮助我照顾孩子……。”[22]），在工作中也受到同事的帮助（“当我妻子状态不佳时，他会调整我的时间，让我可以陪在她身边。”[22]），病友的支持也是重要来源（“这个专门为乳腺癌配偶建立的交流小组允许我们参与社会活动，分享信息和方法，帮助我们减少孤独感。”[16]）。配偶在照顾期间认为宗教信仰给了他们力量（“对耶稣基督的信仰使我们产生了平和的效果。”[22]）。虽然内外源性的资源都给了配偶帮助，但由于诊疗时间，沟通障碍等原因，导致有部分配偶认为缺乏必要的信息支持（“看到她腰痛的时候，我也不知道怎么回事，后来问了医生才知道，但有时他们讲得太专业听不懂。”[9]），并希望获得通俗易懂的讲解（医生护士讲的太专业就更听不懂了，要是讲明白点就好了。[8]），并希望进行健康教育（“不是治疗组，而是公开讨论。 ”[18]）。

2.3.3 整合结果3：维持家庭稳定，配偶积极调整内心状态 虽然疾病给了夫妻极大的冲击，但配偶积极调整状态，适应当前生活（“现实就摆在那里，要正确面对它。”[9]），对明天仍抱有希望（“展望未来，并找到积极的改变。”[24]）。配偶认为希望是他们有勇气承担家庭责任的动力（“现在像她生了这种病……我全心全意为她服务、照顾她、支持她。”[9]），对未来、对康复有信心（“我对她和我的家人都抱有希望……希望能有好事发生。”[27]）。希望来源于良好的心态和外界帮助（“这确实给了我希望，嗯，你知道，上帝为我，为我的妻子和孩子们守护着。”[24]），发现并关注积极的事物，并建立希望，共同应对疾病（“我想和她一起在一起。”[20]）。尽管夫妻们处于艰难的境地，但仍然顽强地与癌症和逆境抗争，找到平衡，适应现状，坚定希望（“当我看不到希望的时候，我也不能轻易放弃。”[10]努力向前看，继续生活（“生活还得继续，你还有很多事情要做……”[24]）。

3 讨论

3.1 乳腺癌给患者配偶生活造成一系列改变 乳腺癌是危害女性健康的常见恶性肿瘤之一，其转移率、复发率与致残率较高，不仅仅给患者本身带来痛苦，也给患者配偶带来强烈的情感冲击。配偶在角色身份上对患者有着独特的意义，尤其是情感生活重要的支持者与承担者，其角色任务决定了配偶在照顾期间承受的负担有别于其他照顾者。同时对角色改变和家庭责任加重的转变准备不足，工作与照顾家庭之间无法兼顾，经济压力骤然增大，以及对孩子的担忧，不仅希望有更健康的生活方式以促进患者恢复，还选择搁置自己的需求，压抑自己的负面情绪，尽量满足患者需求，导致其出现不良情绪，心理健康受到损害。加之乳房是女性性征之一，对夫妻生活有较大影响，可能会影响婚姻质量，降低夫妻双方亲密度，导致其生活质量下降。

3.2 乳腺癌患者配偶需要社会情感支持 因医疗保健团队多聚焦于患者的身心健康，常忽略配偶的内心感受，做医疗决策时未充分考虑配偶想法，导致配偶在决策中处于被动地位，对患者治疗康复不甚了解，自身对疾病相关认识不足，文化程度、医疗水平、医务人员工作繁忙未能充分沟通和交流不便等原因加剧了配偶的精神负担，照顾感受较差。且部分配偶不愿意与他人主动倾诉交流负面情感，认为是故意博取同情，不符合男子气概，无法适当排解压力。这可能与文化熏陶和现实社会背景对男性角色赋予的意义所限制，认为男性必须是坚强勇敢，是一家之主，不容许流露出脆弱敏感情绪。固有的男子主义让他们在妻子面前表现出坚不可摧的形象。作为医护人员应积极主动与配偶交流，了解其内心深处真正的情感需求，给予针对性支持，帮助他们更好地与妻子协同抗癌，增加配偶的社会支持度，提高其利用度，改善生活质量。

3.3 建立希望，维持家庭稳定 WHO呼吁将乳腺癌患者与配偶视为整体进行护理。乳腺癌患者配偶的心理护理处于边缘化状态,易被人们忽视。目前尚未有规范的干预系统对配偶进行支持性干预，配偶调整自己的状态来努力维持家庭稳定。通过确定希望的意义，建立希望，对未来的希冀等方法策略来改变自身来适应患者带病生存状态，依靠内心的信念，积极面对现实，逐步接受现实，发现生活中积极有益事物来沟通现实与未来，重建希望，勇于迈出向新生活的步伐，坚强乐观生活。

3.4 本研究局限性及展望 本研究纳入19篇有关乳腺癌患者配偶的照顾体验的文献，且研究对象限制为男性，未正式发表的文献未考虑纳入，导致文献筛选有一定的选择性偏倚，且研究方法以现象学研究为主，资料分析方法不甚丰富，文献质量评价结果均为B级，可能对结果诠释的科学性与普遍性造成影响，导致不能概括乳腺癌患者配偶全部的照顾体验。本文从质性角度对乳腺癌患者配偶的照顾体验进行归纳分析，仅有4篇中文文献纳入此次研究，一定程度上说明国内学者较少从照顾体验、生活感受对乳腺癌患者配偶进行探究。建议今后研究者可从不同角度进行探索，如医疗保健团队如何对配偶照顾进行建议和支持；患者对配偶的支持等方面。因此，研究人员以配偶真实生活为基点，探讨乳腺癌对配偶造成的正反两方面影响，减弱负性体验，增强正性体验，结合国内外经验，逐步构建系统化的护理流程和完整的干预系统及相关卫生保健政策。