新生儿重症监护室患儿父母出院准备度的研究现状

徐林燕，商思懿，赵 磊

（丽水学院医学与健康学院，浙江丽水323000）

据报道，我国早产儿发生率为5.49%～7.27%，发生率呈上升趋势[1-2]。“二胎政策”后，高龄孕产妇、多胎妊娠孕妇比例增加，导致了早产率增加[3]。随着医学技术的发展，早产儿存活率大幅度提升，然而新生儿重症监护室（Neonatal Intensive Care U-nit，NICU）患儿出院时很脆弱，仍然需要后续精心照顾[4]。若父母没有做好出院准备，患儿过早出院会增加急诊就诊率和再入院率[5]。因此，准确、全面地评估患儿父母的出院准备度（Readiness for hospital discharge，RHD）至关重要。目前，国内学者对患儿父母的出院准备度研究较少，本文就住院患儿父母出院准备度现状进行综述，以期为医护人员提高父母出院准备度，改善住院患儿健康状况提供理论依据。

1 出院准备度概述

出院准备度首次由Fenwick[6]于1979年提出，认为出院准备度是一个多维度的概念，是多学科医疗团队综合患者的生理、心理和社会方面的健康状况，分析判断患者在出院后能否具有进一步康复的能力，可以作为患者出院后能够康复的一个预测因子。加拿大儿科协会提出早产儿出院准备度由疾病生理状况和家庭准备度组成，而家庭准备度需要父母在基本护理、医疗需求、应对信心三方面做好出院准备[7]。Galvin等[8]采用Walker和Avant的概念分析法对出院准备度进行分析，认为出院准备度必须具备身体稳定、心理能力、充足的信息和知识以及足够的支持4个核心属性。综上所述，NICU患儿父母出院准备度是基于患儿病情好转的情况下衡量父母是否具备患儿病情信息、照护技能、心理应对和社会支持的评估指标。

2 父母出院准备度的评估

2.1 评估工具

NICU患儿父母的出院准备度可以通过多种评估工具进行测量，国外使用较多的工具有出院准备度量表-父母版（Readiness for Hospital Discharge Scale-Parent Form，RHDS-Parent Form）[9]、脆弱婴儿家长准备度评估 （Fragile Infant Parent Readiness Evaluation，FIPRE）[10]、新生儿出院评估工 具 （The Neonatal Discharge Assessment Tool，N-DAT)等[11]。其中，RHDS-Parent Form 包括身体状况、情感状态、疼痛状态、知识水平和预期性支持5个维度，22个条目，适用年龄范围广，可以用于评估0～18岁的儿童父母的出院准备度[9]。FIPRE从信息感知、婴儿健康状况、照护胜任力状况、父母焦虑4个方面测量父母感知NICU护士对自身和患儿的护理状况以及出院后照顾患儿的情感准备状况[10]。N-DAT主要评估患儿父母医疗技术、胜任力、风险因素、资源支持、养育能力5方面的准备状况，从而全面筛选出出院高风险的家庭[11]。目前国内有Chen等[12]结合国内探视管理制度对RHDS-Parent Form进行汉化所形成的中文版父母出院准备度量表（C-RHDS-Parent Form），以及由成磊等[13]设计的本土化测量工具，即早产儿出院家庭准备度自评表。

在临床实践中，护理工作者应该首选具有良好信度、效度的评估工具，同时考虑评估工具的核心内容，选择与研究目的与内容相适应的特异性评估工具，使评估结果更有效和更准确。另外，应该选择操作简便、评估时间较短、培训简单、易被医护人员理解的工具。

2.2 评估人员

NICU父母出院准备度评估可从医护人员和父母双角度展开，但是两者的评估结果存在差异。Smith等[14]对父母自评和医护人员评估的出院准备度比较研究发现，医护人员运用专业知识的客观评价往往低于父母的自我感知。而Schuh等[15]的研究结果却表明，当医护人员认为患儿及父母做好了出院准备，父母却认为自己尚未做好出院后照护患儿的准备。Amin等[16]研究表明，父母认为在确定诊断或证明治疗效果之前，出院是仓促的。医护人员作为专业人员能根据患儿和父母的情况做出准确的判断，从而预测患儿不良事件的发生，保障患儿出院后的康复、安全，同时也为确定合适的出院时间和后续随访需求提供依据[17]。因此，出院准备度的评估作为一项保证患儿安全性和治疗效果的重要指标，并不能完全依赖父母自我决定，也应该结合医务人员的专业判断，确保患儿的出院安全。

3 NICU患儿父母出院准备度现状

研究发现，NICU患儿父母的出院准备度总体处于中等及以上水平[9,12,18]。Bapat等[19]对3 181例患儿父母的调查结果显示，74%的照顾者感知出院准备度处于良好与极好状态，而且保持低水平的患儿再入院率。Larsson等[20]研究表明，大部分父母认为已经做好出院准备，并表示在家期间仍然能够得到NICU医护人员的支持。

父母充分的出院准备主要表现在患儿健康状况良好和照护技能娴熟两方面。美国儿科学会提出，高危患儿的出院时机取决于其生命体征，如患儿能够协调呼吸、摄入足量营养、保持体重增长和维持正常体温等[21]。部分父母强调自身在出院时已经具备了照顾患儿的能力，掌握了日常喂养、药物管理、氧疗或鼻饲等技能和知识，而且心理压力得到缓解[22]。Smith等[14]对120个家庭-护士团队的质性研究显示，与准备度好的家庭相比，感到毫无准备的家庭主要在照顾技术和情感的出院准备度上存在差异。部分父母感知出院准备度低的主要表现为情感准备不足。Awindaogo等[23]研究显示，尽管父母在NICU出院时感到准备已经充分，但是出院后需要独立照顾患儿仍使父母感到压力、焦虑和社交孤立感。患儿的出院对父母的情感影响是复杂的，通常表现为矛盾状态，既高兴又害怕[20]。高兴的是患儿终于能出院了并且父母感知到自身有能力照顾好患儿，害怕的是担心自己在没有医护人员的协助下，可能会出现照护失误[24]。

部分患儿父母报告他们尚未做好出院准备，很难顺利从医院过渡到家庭，也难以应对患儿复杂的护理需求[25]。Smith等[26]的研究也发现，出院准备度低的父母更容易报告出院后难以与家庭医生交接患儿病情、患儿喂养困难以及喂养不耐受等问题。因此，在出院准备期间医护人员应该尽早从照顾者的身份转变为协助者和引导者[26]，从患儿健康、照护技能和情感多方面给予支持，帮助父母树立照护患儿的信心。

此外研究发现，在评估父母出院准备度时较少考虑社会支持，当有特殊需求的患儿出院后，缺乏无缝隙对接的初级保健、社会资源以及家庭护理环境，父母易出现应对困难，导致患儿再入院率增加[22]。因此，出院准备度的评估内容应该将出院后的家庭环境准备和社会支持纳入其中。

4 影响父母出院准备度的因素

4.1 患儿因素

胎龄和住院时间影响父母出院准备度。患儿的胎龄与父母出院准备的关系尚不明确。Girgin等[27]研究显示，31孕周之前出生患儿父母的出院准备风险高于31孕周之后的患儿父母，这可能与胎龄越小其医疗复杂性和脆弱性增加、出院准备难度递增有关。学者文燕[18]认为病情较重的患儿涉及的疾病知识和照护技能过多，导致父母对后续护理信心不足，出院准备度低。而吴娟等[28]对80例极低出生体重儿母亲研究发现，出生胎龄为32～33+6周的母亲，其出院准备度得分却低于出生胎龄24～27+6周和28～31+6周的母亲，分析原因可能由于长期住院，母亲对胎龄较小患儿的健康状况更为关注，与医护人员交互活动更为频繁，从而影响其出院准备度。可见，患儿住院时间的长短是出院准备度的影响因素。随着住院时间增加，父母对患儿的疾病和照护知识及技能不断增强，出院准备度也逐渐提高[13]，但是过长的住院时间会加重家庭的经济负担，削弱父母的人际关系，干扰父母的出院准备。

4.2 父母和家庭因素

父母的年龄、受教育程度、精神状态、参与照护经历是影响父母出院准备度的主要因素。研究显示[28]，年龄大于35岁的母亲出院准备度较低，高龄产妇的机体恢复缓慢，照护能力学习受到影响，而且承受着巨大的心理压力。因此，医护人员得重点关注高龄产妇。另一方面，Schlittenhart等[29]研究指出青少年怀孕家庭也是出院准备不足的高风险家庭。青少年父母缺乏社会经验，并且提前进入父母角色，对学习照顾新生儿技能存在障碍，导致出院准备不充分，需要护士为其提供个性化和易于理解的出院指导。受教育程度方面，一项多元回归分析得出[18]，父母受教育水平是影响患儿父母RHDS评分的独立危险因素。父母的文化水平很大程度上决定了其对知识的理解能力和吸收能力，而且文化水平相对高的父母除了接收医护人员的宣教外，还自主学习相关内容为成功出院做好准备[30]。精神状态方面，由于担心患儿的预后，患儿父母通常会经历大量的压力和悲伤，持续的消极状态影响出院准备度。McGowan等[10]对美国本地早产儿母亲精神健康和NICU出院准备度相关性研究发现，精神症状紊乱的母亲感知到NICU的支持较少，对婴儿的健康和自身的健康感知度下降，导致出院情绪准备度水平较低。2019年，McGowan等[31]将研究对象转向移民母亲，研究发现精神健康障碍病史是母亲对婴儿和自身健康认知不良的独立危险因素，导致母亲在评估自身出院准备度时出现偏差。因此，医护人员应及时评估心理状况，随时关注父母的情绪变化，提前为父母提供心理支持。参与照护经历方面，住院期间参与护理有利于提高患儿父母出院准备度。O'Brien等[22]研究强调了母亲亲自参与护理的重要性，而不参与或极少参与患儿护理的父母表示出院后不能胜任照护工作[27]。受探视时间有限和照顾技能练习受到限制，早产儿父母在出院时无法完全掌握必要的应急知识和照护技能，同时承受着情感压力，父母表示若能在患儿出院前获得足够的床边护理时间，提高照顾信心，有助于提高出院准备度[29]。

此外，家庭暴力、不利的家庭环境、较低的社会经济地位、药物滥用、无法获得社会和专业支持等都可能影响出院准备度，导致患儿出院后出现健康问题[32]。

4.3 医院因素

出院计划、出院指导、信息沟通和出院后连续护理影响父母的出院准备度。出院计划是出院过渡期护理的必要成分[19]。有效并及时实施出院计划有助于早期识别出院后出现不良结果的高风险家庭，并对其提供预见性护理[25]。出院过程无计划无组织导致父母感知的出院准备度低，因此父母希望医院开展出院计划，能在NICU出院前有普通病房过渡的机会[33]。Aydon等[24]研究表明，医护人员在患儿住院期间为父母提供了多方面的出院指导，并且帮助其获得照护技能，使其能够获得在家照顾患儿的自主权和控制权。护士作为提高父母出院准备度的最佳人选，应该运用积极倾听、共情的沟通技巧，挑选方便于父母的时间，进行健康指导，并提供适当的情感支持[9]。出院后连续护理能帮助父母更快地过渡到父母角色，从另一个角度提高了他们的出院准备度[34]。Larsson等[20]的研究表示，部分父母担心患儿的营养状况、体重增长以及患儿的特殊护理需求等问题，出院后由于缺乏检测设备和NICU医护人员的指导，大多数父母存在持续焦虑和担忧。因此，父母希望社会和医院护理人员能做到无缝隙衔接，并且根据不同父母的需求提供个性化的支持。针对出院后生活照顾压力的应对困难大于照护患儿的医疗需求的父母，做好与初级保健医生对接工作，并提供后续随访[35]。

5 展望

5.1 发展本土化测量工具

父母出院准备度的测量是实现父母从NICU期间过渡至家庭护理的科学依据。我国对于NICU患儿父母出院准备度的研究处于起步阶段，且大部分使用的测量工具源于国外。由于国内外医疗水平和病房管理的差异，使用国外量表时可能存在不适用的问题，因此，国内学者应该积极开发适用于国内NICU患儿父母个性化需求及医护人员评估的测量工具，准确评估父母的出院准备度。

5.2 动态追踪，多方协调，深入干预

目前我国对于NICU患儿父母的出院准备度研究单一，且多为横断面研究，缺乏对患儿父母从入院至出院后的持续性跟踪调查。未来可以通过动态追踪记录形成本土化数据库，从而预见性地对出院准备度计划做出反应。患儿、家庭和医院共同影响着出院准备度。医护人员可以通过多方协作形成规范化、阶段化、个性化的出院准备体系，同时针对不同情况做出战略性调整，及时掌握影响出院准备度的复杂性因素，深入探索以父母多元需求为主导的照护干预模式，联合医院和社区保健人员开展多环节、多举措的出院准备形式，以最大程度地保障患儿顺利回归家庭。

5.3 适时开展家庭参与式护理

国内外大量研究证实，家庭参与式护理能够提高父母的出院准备度，并且有益于父母和孩子的身心健康。但是目前我国大部分医院的NICU是采用封闭式管理的，让父母进入NICU参与护理，对医护人员是一项巨大的挑战。建议在患儿病情稳定时期，鼓励父母进入患儿的护理团队，进行喂养、更换尿布、洗澡、穿衣、拥抱等护理操作；在早产儿病情危重时期、抢救时期、重大医疗时期，可以暂不接纳父母进入NICU参与早产儿的直接照护，而注重为父母提供心理上的支持和帮助。同时转变医护人员对家庭参与式护理的认知，在关注患儿疾病治疗的同时，应重视患儿父母心理的支持，以及出院后期康复等远期照护能力的培养。