围产期丧亲照护的临床实践指导与教育培训发展

(1.上海健康医学院，上海 201318; 2.复旦大学护理学院，上海 200000)

围产期死亡(perinatal death)是指在孕期或出生1个月内发生的胎儿或新生儿死亡[1]。最新统计数据显示，全球每年有260万死胎，210万新生儿死亡发生[2]。围产期死亡是一种“突然发生”的丧失痛，过程中涉及很多伦理问题，对丧亲家庭和照护者都造成严重的身心影响，且研究显示丧亲照护者的状态也是影响丧亲家庭的主要因素[3-5]。护士和助产士是丧亲照护的最主要提供者，因此压力和影响也最大，缺乏专业的知识和技能是导致医护人员在围产期丧亲照护中缺乏信心和不舒适感的主要原因[6]。

专业知识和技能的课程培训和实践指导是照护者对围产期丧亲照护最主要的需求，也是缓解不适、提高自信心的最有效措施之一。通过梳理围产期丧亲照护的伦理指导原则、临床实践目标以及教育培训的发展现状，以期为中国在该领域的探索提供参考。

1 围产期丧亲照护的伦理原则

伦理原则是组织机构和多学科团队成员共同承担的责任，同时也是维护可持续发展的最佳护理实践环境、制定临床实践标准的指导原则和前提。研究显示，很多医护人员在面对胎儿或新生儿死亡的家庭时会有沮丧和不适的感觉，进而影响照护质量[7]。在胎儿生命有限的诊断面前，患儿父母必须忍痛做出“两难”的决定。在帮助患儿家庭做出决策及决策后的照护实践中，伦理问题是首当其冲的重要议题。

围产期丧亲照护中的伦理原则是在医学伦理基础上的细化应用，由于涉及到母亲和胎儿双方，更被强调和重视[5]。

围产期丧亲照护的伦理原则主要包括以下5个方面[8]：(1)自主原则，强调应为患儿家庭提供和解释相关医疗信息，确保患儿家长在知情同意的基础上自主选择。(2)善意与不伤害原则，尊重每个家庭对该事件的认知和价值观，尊重家长的意愿，阐明治疗方案、明确治疗方案的选择，应用生物伦理原则进行谈话等。(3)公平公正原则，每个家庭成员得到公正、公平的照护人员和照护资源。(4)尊严原则，是尊重每个人的内在价值，在围产期丧亲中，无论母亲、胎儿还是家庭都有权利被尊重。(5)诚实原则，强调临床工作人员应提供真实、准确的诊断、护理信息等。围产期丧亲中，强调照护者应充分认识事件的严重性及不可预估的严重后果，准确评估患儿家长的文化水平，以富有同情心、温和、能理解的方式提供给患儿和患儿家庭真实信息。

伦理原则的应用主要体现在医护人员与丧亲家庭之间的沟通交流，在高品质的丧亲照护中，医护人员会采用恰当的不同的沟通交流方式来减轻患儿家庭的痛苦，明确医护人员的观点、态度、信念和真实感受是必备的基础[5]。因此，理解照护者的主观感受和培训需求等问题是教育界、学术界以及临床各方共同制定围产期丧亲临床实践标准、课程设置与教育模式的重要前提。

2 围产期丧亲照护的临床实践

提高围产期丧亲照护服务质量是一个公认的全球优先项目，也是国家初级卫生保健的重要内容之一[8]。围产期丧亲照护的临床实践与伦理原则相辅相成。

2.1 良好的沟通

良好的沟通是尊重和支持的表现，是围产期丧亲护理的核心目标之一，包括使用正确恰当的语言、恰当的表达方式、关注说什么和该怎么说[9-11]。在与丧亲父母沟通中应牢记一个关键点，即压力和悲伤情绪会降低人们吸收、处理和保存信息的能力[12-13]，因此虽然照护者不能完全消除丧亲父母情感上的痛苦和悲伤，但可以一种敏锐的、富有同情心的方式沟通，从而减轻其不适感。另外，与丧亲家庭的沟通往往不止一次，选择恰当的沟通方式、为其提供有效的信息资料也是良好沟通的因素之一。有时候文字资料或网络电子资源可能比口头交流更有效，但文字信息必须更清晰、准确和敏锐，涉及到医学专业术语应采用患者可理解的语言进行解释，也应充分考虑到患儿家庭的文化背景和实际情况等[11-12]。

2.2 共同决策

共同决策是在进行医疗相关决策时，医护人员在充分告知患者及其家属(或监护人等)各种治疗方法的利弊前提下，患者及其家属(或监护人等)通过权衡利弊，与医护人员充分沟通，最后共同作出决策[14]。决策冲突、信息有限、参与不足等都是医疗决策不足的因素[15]，在围产期丧亲照护中，当患儿家长面对很多困难的关键时刻决策时，得到支持、知情同意、共同决策是非常重要的[9,16]。共同决策内容包括婴儿的出生方式、出生时间以及临终护理内容；婴儿去世后的共同决策包括告别婴儿的方式、尸体护理、丧礼等内容。共同决策可能不是一次谈话可以达成的，医护人员在共同决策中应为丧亲父母提供充分的信息支持、给予父母选择权、选择的时间以及讨论和修订决策的机会[9]。围产期丧亲是一个特殊阶段，对父母而言，他们可能不一定能认识到什么决策最终对自己是最重要的，因此为其提供共同决策的机会非常重要。

2.3 对父母身份的认可

对围产期丧亲家庭而言，对父母身份的认可是从认可孩子开始的，因为在父母的认知里，已经与孩子建立了亲子关系[12]。因此，作为医护人员尊重孩子的生命、承认孩子的存在和父母的身份是尊重和支持性丧亲照护的核心，在日常照护中叫宝宝的名字、与宝宝聊天、给宝宝穿衣服等对帮助父母参与正常育儿活动起到重要作用，对孩子一视同仁、尊重和照护有助于父母正常化的体验[12,14]。另外，文化敏感和适当的沟通交流对了解家长的喜好和关注点，明确需求是否得到满足非常重要。

2.4 有效支持

建立在对患儿父母持续评估的基础上，包括经历婴儿出生和死亡后的心理、生理和实践状态，进而提供有效措施以满足患儿家庭及其成员的短期和长期需求[9]。丧亲后的悲伤情绪需要得到即刻支持，离开医院回归社区后希望获得社区支持的途径，以及社区的延续照护和支持。研究[17]显示，有效支持的连续性以及医院-社区-家庭联动服务模式对满足围产期丧亲家庭的照护需求具有重要作用。到目前为止，尚无证据显示何种类型的支持最有效，并不是所有家长都需要正式的医护干预，获取网络信息资源，家长支持群、同伴支持疗法或多种方法的联合支持等都是有效的[18]。

3 围产期丧亲照护的教育培训

关于围产期死亡的丧亲照护培训至今仍很不充分，护士和助产士是围产期丧亲照护的主要提供者，但他们当中很多人仍感觉缺乏丧亲照护的能力和自信[5,19]。遇到极端情况不懂如何准确表达自己的原始情感，只能控制，最终会导致情绪无处发泄，甚至崩溃，也是导致离职的一个主要因素[20-21]。因此，建立科学规范的教育培训模式、满足医护人员的培训需求是围产期丧亲照护临床实践的重要前提。

3.1 理论指导

ATTEND模式是一种基于正念的丧亲关怀模式，目前应用较为广泛，对临床实践和课程设置具有指导意义[22]。该模式包含6个部分，对每一部分都有明确的技能指导：协调或调和(attunement)，需要做到正念、同情心、移情、自我意识；信任(trust)，需要富有同情心和用心交流，以建立治疗性信任关系；治疗性触摸(therapeutic touch)，是一种相对亲密的姿态，需要审慎的联系、自我反思和治疗性亲密关系的接触；平等主义(egalitarianism)，是一种平等的医患关系，需要共同决策、保持谦卑；细微差异(nuance)，是要充分考虑文化和个体因素的影响与差异；死亡教育(death education)，包括照护者的教育和照护者对家庭的教育。此模式以临床研究证据为基础，帮助照护者在充分考虑个体和文化敏感因素的基础上，实施正念的、共情的照护，以减轻照护者和丧亲家庭的抑郁焦虑等创伤症状[23]。

3.2 教学内容

教学内容应符合被培训者的需求，围产期丧亲照护团队中需求最高的是护士和助产士，因此大部分课程的培训对象主要为护士和助产士[19,22]。国外常用培训课程内容设置基本一致：包括相关的理论知识和实践技能，帮助学员识别围产期丧亲家庭的情绪和需求，支持性倾听和沟通技巧的培养，如何告知坏消息，共情与支持性照护，帮助丧亲家庭创建与孩子间的记忆、跨文化护理、自我护理、出院后的延续性照护以及以后的妊娠等[19,24-26]。

3.3 教学形式

国外此类培训一般是以互动和技能为主的一日工作坊，一般每次培训6 h，20个人的小班化，理论教学与实践技能相结合，理论教学一般以专家讲授、观看视频、案例分析讨论等形式开展；实践教学则采用丧亲经历的家长现身说法、情景模拟、角色扮演等练习形式，以帮助培训对象提高围产期丧亲的相关知识和技能，进而提高服务质量，教学效果得到一致认可[19,24]。文献[27]显示，情景模拟教学对提高助产士学习技巧有重要作用，尤其是像围产期丧亲护理，在临床不经常出现，应用该方法有助于提高自信心和能力。采用角色扮演教学，可以避免丧亲经历的家长和培训对象之间的尴尬和不舒适。Sorce等[22]应用标准化病人情景模拟教学法进行围产期丧亲照护培训，提示该方法对培训对象的知识、技能和个体舒适度都有明显提高，与很多研究结果一致[28-29]。而且，普通角色扮演很难模拟临终阶段的症状体征，标准化病人相对高仿真模拟人可以更好地模拟临终患者的疼痛、呼吸困难、躁动等症状或情绪，相对可以形成一个更真实的场景，培训效果更好[28-30]。

3.4 教学评价

评价是教学中不可缺少的重要部分。国外教学模式一般是在工作坊完成之后设置教学总结与反思环节，采用录影回放、情景反馈、座谈等方式进行，学习者可以自我总结，也可以与授课者共同讨论总结，包括在课程中的收获、反思以及对课程的满意度评价等[24]。评价内容包括对知识、态度、技能、舒适感、自信心、满意度、课程内容设置、教学形式等多个方面。关于知识、态度、技能、自信心等的评价，国外已形成有效的评价量表；而对于课程满意度、课程内容以及教学形式等的评价则根据课程模式自制评价表[19,22,29]。评价方法包括量性评价和质性评价，量性评价包括量表、问卷、知识点相关的试题等，质性评价最常用的是现象学研究法。评价方式可采用过程性评价和结果性评价相结合的方式[26,30]。

4 小结

妇女儿童健康是全民健康的基石，是衡量社会文明进步的标尺，也是人类可持续发展的前提，更是中国实现健康中国战略目标的重要支撑[31]。推进健康中国行动，应推进生育全程医疗保健服务，以提高妇女儿童健康水平为核心，推进相关政策措施和服务的有效衔接，实现对妇女儿童全方位全周期的服务和保障[32]。围产期丧亲照护是一个相对特殊而新颖的研究领域，护士和助产士是围产期丧亲照护的最主要提供者，是初级卫生保健及实现全民健康覆盖的重要角色。虽然国际上关于围产期丧亲护理的实践和培训指南尚未建立，但该领域的国外实践经验较多；已有的实践表明，重视围产期丧亲照护者的临床实践和教育培训研究，可以有效提高围产期照护质量，促进妇女儿童全方位全周期保健服务，应在中国得到足够的关注和进一步推广。