卫 恒,姚晓东
脑卒中是以突然急性起病、迅速出现神经功能缺损为特征的急性脑血管病。其高发病率、高死亡率、高致残率、预后差的特点给家庭及社会带来严重精神压力和经济负担。而脑卒中后偏瘫作为最常见的神经功能缺损症状之一,延缓和阻碍了病人肢体运动功能的恢复,降低了日常生活能力,严重影响病人的生活质量。近年来,脑卒中病人尤其是偏瘫病人的生活质量得到社会与医学界的广泛关注。在临床上常遇见病灶部位相似、血管基础情况相同、治疗相同、偏瘫程度相同的脑卒中病人反而神经功能恢复存在很大差异。通过研究脑卒中偏瘫病人生活质量的影响因素,对指导其临床干预及恢复期的康复有重要意义,现将国内外研究现状进行报道。
生活质量的概念界定因学科领域不同而有所区别,有的为“病人自我管理生活的能力”[1],有的定义为“个体对生活和个人良好状态的总体满足感”[2],相比较而言,多数人接受世界卫生组织(WHO)生活质量研究组的定义:不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[3]。在医学领域中涉及对个体生理、心理、社会功能3个方面状态的评估,即健康相关生活质量。
生活质量测量工具可分为通用量表与专用量表两种。常用通用量表有简明健康测量量表(SF-36)、疾病影响程度量表(SIP)、世界卫生组织生活质量问卷简明版(WHOQOL-BREF)、欧洲生活质量量表、生活质量指数评定表(QLI)、重返正常生活指数量表(RLNI)和诺丁汉健康调查表(NHP)等。其中,SF-36量表在我国应用范围广泛,可用于各种人群及其各种临床试验干预效果的比较。因此,该量表曾被美国卫生保健政策与研究机构(Agency for Health Care Policy and Research)推荐应用于脑卒中后的临床康复实践指导。目前,SF-36量表在我国的使用也较广泛。专用量表包括脑卒中试用疾病影响问卷(SA-SIP30)、脑卒中影响量表(SIS)、脑卒中特定生存质量量表(SS-QOL)。由于这些量表大多起源于国外,背景不同,文化不同,是否符合我国国情还需要进行大量的临床试验进行分析和判断,同时需通过预实验,对量表进行可行性、信度、效度的研究之后再决定是否应用。但是,目前尚无任何一种量表内容可以涵盖脑卒中偏瘫病人生活质量的每个方面。
Chou[4]将脑卒中恢复期病人的生活质量影响因素分为5类,即社会人口学、临床、生理和脑卒中严重程度、神经认知以及心理社会因素。国内外研究提示,危险因素(高血压、心脏病、糖尿病、高脂血症、吸烟、饮酒)、社会人口学资料(年龄、性别、婚姻状况、体质指数、受教育程度)、生理因素(脑卒中的认知障碍、功能障碍、病灶部位、累及范围大小、合并症等)、自我效能感、康复治疗因素、心理因素为影响脑卒中偏瘫病人生活质量的因素[5]。
3.1 危险因素 高血压、心脏病、糖尿病、高血脂已成为脑卒中的公认危险因素,而危险因素控制欠佳,可反复发生脑卒中,增加了偏瘫病人的致残率,严重影响病人的功能恢复,导致生活质量低下。吸烟和饮酒作为影响健康的重要因素,对于脑卒中偏瘫病人同样也有很大危害,有研究表明,脑卒中偏瘫病人如果在确诊后戒烟戒酒,其所产生的戒断反应同样会影响其生活质量,而从不吸烟、从不饮酒的脑卒中病人则没有上述两方面的困扰[6]。
3.2 社会人口学资料 社会人口学因素包括年龄、性别、婚姻状况、体质指数、受教育程度等。随着年龄增长,脑卒中偏瘫病人的生理状态及其日常活动能力下降,社会交往能力下降,身心健康受到很大影响,从而导致生活质量下降,国外研究也证明了这一点[7-8];因此,对不同年龄段脑卒中偏瘫病人应采取个体化康复措施,提高整个社会及家庭关爱脑卒中偏瘫病人的意识,努力提高其生活质量。性别对脑卒中偏瘫病人生活质量的影响尚不明确,有研究表明,脑卒中后6个月男性偏瘫病人的生活质量显著优于女性病人,缺血性脑卒中2年后的女性病人比男性病人有更差的生活质量[9-10];Leach等[11]对脑卒中后7年的病人调查研究结果也支持这一观点,原因可能与女性更有可能在年龄大时再发脑卒中、合并症增多、社会支持较少有关。但Chuluunbaatar等[12]研究表明,男性脑卒中偏瘫病人1年后生活质量较女性低。有研究表明,在脑卒中偏瘫病人婚姻状况中,有配偶的病人生活质量高于无配偶者,更高于独居者;研究也发现,如果个体受到来自家庭成员尤其是自己伴侣的照顾,她/他将很满意[13]。关于体质指数对脑卒中偏瘫病人生活质量的影响,国内外相关报道结果不尽相同,还需进一步证实。有研究表明,家庭人均月收入高的病人生存质量较高;不同文化程度的脑卒中病人,文化程度越高,其生活质量得分越高,分析其原因是受教育程度较低的人群通常自身知识不足,缺乏疾病相关知识,依从性差;文化程度较高的病人,会有较多的机会获取更多的医疗保障和服务[14]。因此,针对不同文化程度的脑卒中病人,尤其是低文化水平的病人,医务工作者及家庭照顾者需要帮助病人适当弥补相关疾病知识,提高其认知能力。
3.3 生理因素 影响脑卒中偏瘫病人生活质量的生理因素包括认知障碍、功能障碍、病灶部位、累及范围大小、合并症等。
3.3.1 认知障碍 认知障碍是脑卒中后常见的表现,给偏瘫病人自身、家庭、社会均带来沉重负担,但长期以来却未得到足够的重视,脑卒中后会累及多个认知区域,其中包括记忆力、语言、应用、执行力、定向力等方面;此外,也可导致精神行为异常,在很大程度上影响了脑卒中偏瘫病人的生活质量。有荟萃分析显示,针对脑卒中后认知功能障碍(PSCI)的识别,蒙特利尔认知评估量表(MoCA)小于22分时更合理,其敏感性为0.84,特异性为0.78,故推荐[15];此外,为低文化水平的老人编制的MoCA基础量表(MoCA-B)中建议尽可能不选择执笔项目,因为这样可以适用于偏瘫病人的评定,可部分弥补MoCA的缺陷[16]。有研究发现,存在认知障碍的脑卒中偏瘫病人在发病起始后2年生活质量较差[17],与部分研究结果[18-19]相似;Lee等[20]研究显示,认知运动疗法对慢性病脑卒中偏瘫病人的上肢功能、日常生活能力和生活质量均有显著影响。
3.3.2 功能障碍 有研究表明,功能障碍导致脑卒中偏瘫病人生活质量低下,功能水平决定了其生活质量,更高水平的功能独立对脑卒中偏瘫病人的生活质量产生积极影响[21-22]。脑卒中偏瘫病人由于无法控制躯干偏移和躯干速度峰值,导致行走时稳定性较低,容易跌倒,帮助病人提升日常生活活动的功能独立性,增强其对自身康复的信心,并避免跌倒的发生,最终可帮助病人改善生活质量[23]。Chuluunbaatar等[12]研究表明瘫痪程度决定了脑卒中偏瘫病人的生活质量。
3.3.3 病灶部位 多项研究表明,脑干及其大脑半球卒中将影响偏瘫病人生活质量。延髓内侧梗死约36%的病人可遗留脑卒中后中枢性疼痛,疼痛严重时影响睡眠,从而降低生活质量[24]。还有研究表明,延髓内侧梗死所致肢体瘫痪可占91%,其中多导致严重偏瘫(肌力0~2级)[25],此类病人需长期卧床,生活不能自理,导致肺炎、双下肢静脉血栓形成等一系列并发症影响生活质量;延髓外侧上段病变者常遗留吞咽困难,易导致误吸引起吸入性肺炎,尤其老年病人身体机能均下降,一旦发生肺炎,预后差,生活质量低下;持续性眩晕以下段梗死者多见[26],眩晕将增加偏瘫病人跌倒风险,骨折率明显增高,从而降低脑卒中偏瘫病人生活质量;国外研究表明,中脑梗死后以偏瘫和眼球运动障碍居多,此类病人眼球运动功能差,视野受限,有可能导致社会参与度下降并影响日常生活能力,从而导致生活质量降低[27-28]。脑桥梗死以偏瘫和言语不利多见[29],言语不利使病人心理精神状态、生理功能、社会关系均受到影响,生活质量下降。Giroud等[30]认为胼胝体病变会切断左侧半球与右侧运动前区皮质的联系而引起左手失用(包括观念运动性失用和结构性失用)。Suzuki等[31]报道了1例胼胝体弥漫性梗死病人,首先表现为双手协调障碍而不能织毛衣,后又出现左手失写和左手失用等,影响病人日常生活能力,导致其丧失工作及社会交际能力,影响生活质量。临床上额颞叶梗死以失语最多见,有研究证实,脑卒中所致认知障碍中失语是最具破坏性的,从某种程度上讲失语症病人认为自己已经丧失了健全的人格,从而产生一系列心理问题,降低其生活质量[32];顶叶参与构成额顶网络,额顶网络具有执行控制、信息整合等多种高级认知功能,右侧额顶网络功能障碍与抑郁症之间具有很强的相关性,可导致执行功能和认知等功能下降,从而导致抑郁等多种精神问题[33]。而枕叶梗死引起的视物模糊、视野缺损一般相对其他症状如共济失调、失语等症状较难恢复,一小部分病人可能会有低幅度改善,还有少数病人在枕叶梗死急性期过后,视觉障碍不但没有改善,甚至可出现视神经萎缩,导致视力进一步下降,影响生活质量[34];还有研究表明,额顶颞枕叶、脑桥、小脑、基底节卒中或受损均可出现认知减退,影响病人生活质量[35-38]。国外有研究显示,脑皮质损害主要影响躯体症状及活动能力的康复,是生活质量的重要影响因素,而脑干损害的脑卒中偏瘫病人生活质量受影响程度轻[39]。Suenkeler等[40]的研究结果则认为左半球脑卒中与躯体的神经功能症状没有相关性;也有研究显示,不同类型、不同病程的脑卒中病人在生活质量上没有显著差异[41]。生活质量是否与病灶无明显相关性还需大量的研究来明确。
3.3.4 卒中面积 病灶大小是影响功能恢复最重要也是最直接的因素,病灶大小可直接反映脑组织损伤及神经功能缺损程度,进而影响病人神经功能恢复情况;当血管急性闭塞引起脑梗死时,梗死面积越大,脑组织水肿程度越重,脑实质破坏也越严重,若合并出血转化,则神经功能损伤程度更重,预后更差,此类病人生活质量很低;有研究表明,脑卒中偏瘫病人预后与梗死灶数量有关,梗死灶数量越多,预后越差,生活质量越低;反之,生活质量越好[42]。Tomlinson等[43]经过尸检认为如果脑部梗死或软化灶>50 mL,就会导致90%的病人产生痴呆,>100 mL就会导致100%的病人产生痴呆,从而降低其生活质量。大面积脑梗死时,由于脑组织水肿引起脑干及整个中枢神经系统功能不可逆丧失,即便经过治疗使疾病获得稳定控制,病人也基本无法短期内恢复生活活动能力[44]。去骨瓣减压术是目前公认的有效降低颅内压的方式,去骨瓣减压术能提高年龄>60岁病人的生存率,但多数会留有残疾[45]。还有研究证明,肢体疼痛、合并症数量与脑卒中偏瘫病人生活质量有关[46]。此外,脑卒中次数、病程长短也影响生活质量。
3.4 自我效能感 自我效能是Bandura社会认知理论中的核心概念,指个体对自己执行特定行为能力的主观判断,即个体对自身能力的信心[47]。自我效能感能够预测脑卒中病人的生活质量。有研究通过以“病人为中心”的任务导向训练,将室内行走、室外散步、爬楼梯、穿衣服、拿取物件5个个体任务,分别由低级到高级分为4个目标阶段,结果表明,任务导向训练能更有效地改善病人平衡能力和日常生活活动能力,并提高了病人的自我效能感[48];Pang等[49]研究也证明平衡自我效能感与脑卒中偏瘫病人重返社会满意度的关系,指出平衡自我效能感是影响脑卒中偏瘫病人重返社会满意度的重要决定因素,提高平衡自我效能感可进一步促进其重返社会,从而提高生活质量。有研究发现,脑卒中病人的自我管理效能感与其生活质量高度相关[50]。医务人员和家庭照顾者应注意激发脑卒中偏瘫病人的自我管理效能感,以提高其生活质量。也有研究指出,自我效能感是残疾程度和生活质量的强预测因子[51]。马来西亚一项随机对照研究探讨了视频叙事是否能够通过增强对药物的理解和使用自我效能感来诱导对脑卒中危险因素控制的积极行为改变[52],这种干预是创新的,因为其结合了健康信念、动机和行为榜样概念,激发了自我效能感,以维持健康行为和更好的疾病管理。目前,国内外针对脑卒中病人自我管理效能感的研究较少,专门针对脑卒中偏瘫病人、适合于我国人群的自我效能感测评工具也有待研究。此外,自我效能感并不是静止不动的,可随任务要求、情境因素、社会环境和个体的发展变化而变化[53]。因此,在制订自我效能干预方案前,需充分了解脑卒中偏瘫病人在不同时期、不同环境中影响其自我效能感的相关因素,有助于研究者制订有针对性的干预方案,从而有效提高脑卒中偏瘫病人在不同情境下的自我效能。
3.5 康复治疗 康复治疗是根据临床病人的病情变化而制定的治疗措施,主要是利用康复技术和早期护理相结合促进病人恢复的一种方式[54-55]。康复治疗的最终目标是提高脑卒中偏瘫病人的生活质量。系统康复治疗可显著改善脑卒中恢复期幸存者的认知功能、运动功能以及生活质量[56]。国外较多研究结果表明,康复治疗计划对提高脑卒中偏瘫病人生活质量具有重要的作用[12,17,57]。脑卒中偏瘫病人功能修复是一个中枢神经系统再学习再适应的过程,康复训练能起到积极促进的作用。刘盾[58]研究发现,对缺血性脑卒中偏瘫病人给予康复训练可以最大限度地提高病人的康复率及生活质量,其效果优于单纯用药。其中,规范、系统的康复训练计划可以适时地根据病人的病情变化进行相应的调整,有效地促进病人血液循环、恢复病人神经功能,促进机体新陈代谢功能,减少和避免肌肉萎缩、关节挛缩、体能下降等并发症。
3.6 心理因素 脑卒中后心理障碍最常见的为情感障碍,主要分为卒中后抑郁(PSD)和卒中后焦虑(PSA),其中PSD最常见。卒中后危险因素可能与卒中后病残[59]、卒中部位[60]、性别[61]、年龄[62]有关;孙雪琴等[63]研究表明,家庭与社会的支持程度、周到的生活护理、病人自我生活能力、认知能力以及良好的后续康复治疗均是提高脑卒中偏瘫病人情感障碍生存质量的重要影响因素;国内外研究对于PSD研究相对较多,Morris等[64]研究表明PSA作为脑卒中6个月生活质量的关键预测因子,评估PSA更为重要。脑卒中情感障碍不具备特异性临床表现,但会对病人的预后产生重要的影响[65]。相关研究结果显示,30%~80%脑卒中病人在1年内会出现PSD,并且冷漠、焦虑、狂躁等情绪障碍通常与抑郁同时存在[66],直接影响脑卒中偏瘫病人的生活质量及社会适应力,随着焦虑、抑郁程度增加,生存质量评分显著降低,抑郁症出现的急性期是在发病后的1~3个月,在急性期之所以有很高的抑郁发病率,可能是因为脑卒中偏瘫病人多于急性期卧床,起居生活需要依赖他人协助完成,活动能力下降,顾忌自己会成为家庭负担等诸多因素情况下产生悲观、绝望的感觉,随着疾病转入恢复期,缺损神经功能逐渐恢复,抑郁的发生率也随之降低;但有研究发现,卒中后7年仍有20%的病人并发抑郁症[67]。Ayerbe等[68]调查发现,PSD在脑卒中后5年内总发病率为39%~52%;一项终生患病率研究表明,25%~30%的中风幸存者经历过抑郁症状(如情绪低落/悲伤、快感缺乏、冷漠、易怒、睡眠和/或食欲紊乱),或焦虑(如过度担忧、烦躁不安、易怒、睡眠紊乱、疲劳、注意力集中困难)[69]。Zhang等[70]研究中,脑卒中后14 d、3个月、6个月、12个月各时间点的PSD新发病率分别为28.40%、11.30%、3.67%及5.18%,在卒中后14 d发病率最高。Pascoe等[71]研究发现,脑卒中病人发病3 d时神经功能评分与抑郁症状的出现关系密切,神经功能缺损程度重的病人更易发生PSD。脑卒中病人情感障碍发生是较为普遍的现象,需要进行针对性处理,以恢复病人信心,促进缺损神经功能康复,增进病人生活能力。Visser等[72]研究表明,认知行为治疗在减轻脑卒中后抑郁症状和预防PSD是有效的。
脑卒中偏瘫病人的生活质量受多种因素影响,除了对处于恢复期的偏瘫病人进行积极康复治疗外,尚需要关注家庭支持、心理、情感、自我效能方面。现阶段,首先,对脑卒中偏瘫病人的康复,特别是在脑卒中发病的远期,临床多仅关注如何改善其急性期症状来提高病人的生存率,较少关注脑卒中偏瘫病人远期的生活质量;其次,脑卒中偏瘫病人的生存质量在各时间点,因各种因素影响的改变处于不断变化中,国内脑卒中偏瘫病人生存质量及其影响因素研究的报道很多,但以实验性研究较少,且缺乏长期随访设计;另外,脑卒中偏瘫病人生活质量的干预措施缺乏系统性。因此,今后应重点研究远期脑卒中偏瘫病人生活质量影响因素,并提出建设性意见,这对偏瘫病人的预后具有重要意义。