肠造口患者家庭照顾者照护负荷研究进展

吕 琳 ，马 琳 ，马玺燕 ，丁兆红 *

（1.甘肃省人民医院，甘肃 兰州 730000；2.兰州大学护理学院，甘肃 兰州 730000；3.兰州大学附属第一医院，甘肃 兰州 730000）

直肠癌是我国常见的消化道恶性肿瘤之一，其中1/3～2/3为低位直肠癌[1]。永久性结肠造口术是治疗低位直肠癌的有效方法，但患者的排便方式会发生改变，需终身使用人工肛门，造口的存在给患者带来了日常生活、身体、心理以及社会交往等方面的问题，严重影响了其术后生活质量[2]。文献报道，我国的造口患者已累计超过100万，且以每年10万的速度增长[3]。随着直肠癌根治术的金标准全直肠系膜切除的广泛应用、新的辅助放化疗技术在中晚期直肠癌患者中的应用、手术技术的提高，越来越多低位、甚至超低位直肠癌患者在完整切除肿瘤的情况下能够保留肛门。目前，有85%～90%的直肠癌患者可以通过低位和超低位前切术达到根治目的[4]，从而避免永久性人工造口。为减少吻合口瘘的发生，常行临时性回肠或者结肠襻式造口（又称暂时性造口或保护性造口），一般在术后3～6个月予以回纳。一项回顾性研究显示，56例直肠癌患者中有30例经历了低位前切除术，需要临时造口[5]。然而，无论是永久性造口还是临时造口，患者在住院过程中均由专业人员护理，出院后由于身体条件限制，很多护理工作需要照顾者承担。家属作为造口患者的主要照顾者和社会支持来源，在承担照护义务时会遇到躯体、心理、社会和经济等方面的问题[6]。世界卫生组织（WHO）早在1990年就将家庭以及家庭照顾者的需求定位为姑息关怀的基本目标[7]。照顾者负担过重，照顾能力下降，会影响患者康复及其生活质量。较强的照顾能力不仅可以改善被照顾者的健康状况，还能调节自身压力，维持健康状态。目前，国内外对癌症患者、脑卒中患者以及居家老年人照顾者的研究日益增多，然而与造口患者照顾者生活质量及照护负荷相关的文献却较少。因此，本文关注肠造口患者家庭照顾者的照护负荷，对照顾者照护负荷、生活质量评估工具进行分析，以期为降低照顾者照护负荷，提高肠造口患者及其照顾者生活质量提供研究依据。

1 家庭照顾者及照护负荷的含义

1.1 家庭照顾者

家庭照顾者通常指具有照顾责任却并未获取报酬的非正式照顾者，在我国，多为患者家属，如患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等，其中以配偶和子女居多，且女性照顾者的人数明显多于男性[8-10]。

1.2 照护负荷

照护负荷的概念由Hoening和Hamilton于1960年首次提出[11]，George和Gwyther把照护负荷定义为照顾患者的家庭成员在承担这项义务时所遇到的躯体、心理、社会和经济等多方面的问题[12]，产生于当家庭照顾者不能满足患者需求时，会发展为抑郁、焦虑情绪进而影响生活质量[13-14]。照护负荷对照顾者自身的生活质量也是一种消极的影响因素[15]。照护负荷与每日照顾时间呈正比，长期较重的照顾负担会使照顾者生病，增加医疗卫生服务的负担[16-17]。

照护负荷的影响因素主要有：患者自理能力、家庭月收入、病程、身体状况、与患者关系、客观支持、婚姻状况、职业[18]。Kim等[19]将其总结为两种，一是患者的症状和病情发展；二是经济、工作方面的压力以及照顾者身体状况、照顾内容的日益增多。

不仅慢性病（如糖尿病、慢性呼吸衰竭、慢性心力衰竭等）、老年痴呆或者癌症患者的照顾者存在照护负荷[20]，研究表明，93.75%的永久性结肠造口患者的主要照顾者也存在不同程度的照护负荷[21]。肠造口患者家庭照顾者的重要性以及主要照顾者的照护负荷日渐受到重视[22]。我们实施了一些干预措施，如提供健康教育课程和分享平台，提供喘息服务，照顾者还可尝试在照护过程中找到让自己变得积极的因素。总的说来，扩大社交范围、增加社会活动、获得朋友的支持都是积极对抗照护负荷的有效方法[23-25]。

2 常用测量工具

目前，针对肠造口家庭患者照顾者的评估工具还不完善，仍采用对癌症、老年人以及脑卒中照顾者的调查量表，主要有以下几种。

2.1 照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

ZBI是Zarit等于1980年研发的[26]，为单维度量表，共29个条目，内容包括照顾者的健康、心理状况，经济收入、社会生活以及和照顾者之间的关系。该量表一经推出就被广泛使用，甚至被用于痴呆患者照顾者的研究[27]。也有研究认为，ZBI只关注照顾者的主观体验，并不能充分评估照护者的负荷[28]。尽管如此，目前仍有很多关于照顾者的研究沿用该量表[29-30]。

该量表于2006年由王烈等翻译成中文版，具有良好的信度，Cronbach’s α 系数为 0.87[31]，由22个条目组成，分为个人负担和责任负担两个维度。采用5级计分法，每道题0～4分，总分0分（没有负担）～88分（最大负担），分值越高，负担越重。0～19分为无或很少负担，20～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，≥60分为重度负担。

2.2 照顾者反应评估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

该量表于1992年由美国密歇根大学Given推出，用于研究不同疾病患者照顾者的压力状况[32]，也可用于评估残疾人、阿尔兹海默病及癌症患者照顾者的压力情况，被其他学者在研究中广泛运用[33]。该量表包括24个条目5个维度，即自尊（Esteem，7个条目），家庭支持缺乏（Lack of family support，5个条目），经济（Finances，3个条目），时间安排（Schedule，5个条目），健康（Health，4个条目）。采用5级计分法，每个条目分值为1～5分。2008年由郑亚萍等[34]汉化并应用于骨髓瘤患者照顾者的照顾压力测定，Cronbach’s α 系数为 0.612～0.732，内容效度平均值为0.9。

2.3 生活质量问卷（Quality of Life Tool，QoL Tool）

由Ferrell等于1995年研发[35]，有20条视觉模拟条目（0～100 分），包括生理（Physical）、心理（Psychological）、社会功能（Social）、精神（Spiritual）几个维度，Cronbach’s α 系数为 0.84。该量表最初被用于服用阿片类镇痛药物的老年癌症患者的测试，研究焦点集中于疼痛及其对照顾者生活质量的影响。

3 照护负荷的来源

3.1 生理健康

家庭照顾者除了照顾造口患者的日常生活外，还承担着造口护理任务（包括饮食营养、康复锻炼、情绪调节、更换造口袋、预防和控制并发症以及定期门诊复查）。此外，由于造口患者不能完成如举重、提重物或者长期弯腰的负重活动，因此家中比较重的体力劳动均需要由照顾者来完成，而大多数照顾者还需要完成本职工作。在这些压力之下，照顾者难免会觉得难以承受，且在长期照顾过程中往往会忘记关注自身健康，进而出现失眠、疲乏、疼痛等问题[36-40]。

照顾者中女性占大多数，由于女性身体素质较男性差，故在沉重的照顾负担之下，更容易出现健康方面的问题。研究数据表明，女性照顾者往往承担着比男性更重的负荷[41-43]，更需要被关注。

3.2 心理状态

肠造口患者家庭照顾者承受着患者身患癌症和造口的双重打击，需要努力控制自己的情绪为患者提供积极的情感支持[44]，他们的心理压力主要来源于两方面：一方面是对患者病情以及患者不良情绪的焦虑和担忧，造口患者因排便方式改变，自身形象受到影响出现焦虑、抑郁、自卑甚至绝望的负面情绪，会使其家属受到影响[45]；另一方面是繁重的照顾任务、高昂的医疗费用等多重压力，也会使家属身心俱疲[46]。

据报道，照顾者心理疾病发生率等于甚至高于癌症患者，约30%的家属在照顾过程中会出现严重的身心疾病，健康状况不容乐观[47-49]。肠造口患者家属在疾病的诊断、治疗及康复过程中除了有抑郁、焦虑、无助等情绪体验外，还可能在看到患者的造口时感到恶心。这种复杂的情感被描述为羞愧、无助、气愤、自卑、不安、不自在，且会持续相当长的时间，以至于每次见到造口都会产生这种情绪[50]。对于照顾者而言，他们显然会产生抑郁、焦虑等负面情绪[51]，但在照顾过程中会感到满足、骄傲、被认可以及和患者关系更加亲近等一系列积极的情感体验[52]。

3.3 社会支持

众所周知，永久性肠造口患者除了需要支付高额的手术费用，还需要承担不菲的造口护理费用，而造口相关产品又不在医疗保险报销范畴，无形中加重了患者的经济负担。Grunfled指出，经济方面的负担是癌症患者照顾者焦虑和抑郁的最主要原因[53]。对于一些造口患者家庭照顾者而言，除了要承担照顾患者日常起居、造口护理等工作外，还需要完成自己的本职工作，因此，年轻人及有工作的人群照护负荷更重。在照顾患者和工作之间存在不易调和的冲突，为了照顾造口患者失去现有工作的事件时有发生[54-55]，这在无形中也加重了家庭经济负担。

相关研究表明，照顾者照护负荷与社会支持呈负相关，即社会支持水平越高，照护负荷越低[56-59]。照顾者并不是专业的护理人员，他们往往临危受命，成为患者的支持者和护理者，医疗知识与护理技能十分有限，且没有接受过培训，因此，许多时候需要专业人员提供支持和帮助。但是，社会上普遍认为照顾者作为对患者提供照护的健康人，并不需要社会支持，往往忽略了他们所承受的负荷及对社会支持的需求。

4 结语

随着结直肠肿瘤发病率的上升，肠造口患者逐渐增多，肠造口患者家庭照顾者在生理和心理方面承受着巨大压力，应该得到关注。对于肠造口患者家庭照顾者的照护负荷和压力，需要一个标准、客观的评价工具，以便研究者进行量化评估，提供相应干预措施和帮助，降低家庭照顾者照护负荷，提高肠造口患者及其照顾者的生活质量。