人胚胎基因编辑的伦理思考

叶少芳

（温州医科大学 健康与生命伦理学研究中心，浙江 温州 325035）

近年来基因编辑婴儿事件把人们从科幻拉回现实：科技绝不仅是实验室里的探索，更承载着人类的命运和未来发展。在科技的推动下，无法预知和不可控制、“被选择”和“被绑架”成为伦理审视的一种状态。我们从人胚胎基因编辑的伦理问题切 入，借助罗尔斯“良序社会”理论：一个良序社会是一个被设计来发展它的成员们的善，并由一个公共的正义观念有效地调节着的社会[1]，来理清科学实践如何实现正义的选择，澄清科技变革的目标和意义，为科学研究的决策制定及程序设计以指导，为人类如何共同协商制定统一的道德契约提供参考。

“良序社会”是罗尔斯在阐述其政治哲学理论正义原则时构建的人类发展的理想社会。他基于人类对美好生活的期待，强调正义感、成员利益、社会平衡，通过提供正义给那些能够回报以正义的人们，互惠原则就在最高水准上得到实现[1]。虽然此理想理论有其政治哲学的内在局限性，但罗尔斯关于良序社会的设计和安排，关注了社会的基本结构，公正与效率，稳定与和谐，合作与发展，责任与义务，对生物科技迅猛发展的当代科研治理和伦理规范，有着重要的借鉴意义。

1 人胚胎基因编辑的伦理问题

从医学发展的角度来看，生命的演化经历了自然选择和医学救治两个阶段，并有可能进入基因编辑这第三个阶段。基因编辑技术与医学技术的推进截然不同，医学技术主要影响的是个体“在世”状态，而基因编辑要从整体上影响整个人群甚至人类种系的多样性、基因序列和基因选择，影响到了未来人的“存在”状态和人的自然属性。基因的多样性决定了人类的自然选择，但出现基因编辑技术之后，让自然规律下的人类基因多样性因为人为干预而受到考验，意味着以此演化和进展，人类基因多样性将减少，抗灾害能力减弱，面临系列伦理问题。尤其人胚胎基因编辑事件，让对科学研究的伦理审视和治理推向制高点。

1.1 伦理认知问题 遵守伦理原则和规范是科研人员基本的伦理认知。严格管控对人类胚胎的基因编辑，禁止基因编辑婴儿不仅是世界各国与国际科学共同体的共识，也是中国政府与科技界恪守的伦理法规底线。根据科技部和原卫生部2003年联合下发的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》、2003年原卫生部颁布的《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》、2016年原国家卫生计生委颁布的《涉 及人的生物医学研究伦理审查办法》和2017年科技部颁布的《生物技术研究开发安全管理办法》，我国禁止任何以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作[2]。

1.2 自主选择权的“被选择”问题 面对人胚胎基因编辑这样一项尚不成熟的新科技，存在选择权的四问，第一问：是否尊重了每个生命个体的自主选择权，即使父母作为代理人同意，而影响婴儿一生的命运，谁是最终决定者？第二问：父母作为代理人同意，科研人员是否履行了充分的知情同意？第三问：以目前的医疗发展水平，免疫艾滋病已有其他手段和方法，为什么要选择这样一项还存在“脱靶”问题的不成熟技术？第四问：科研人员是否可以“扮演上帝”，把生命个体放在“被选择”的位置上？基因编辑胚胎细胞如果是从医学角度出发，那应该是以预防为主的基因诊断和被严格管控的基因治疗。通过基因编辑胚胎细胞来免疫艾滋病显然不是这两方面内容。按照目前的医学水平，已有方法可以有效阻隔刚出生的婴儿遗传艾滋病，所以即使父母是艾滋病患者，也可能生出健康的孩子。更何况以CRISPR/Cas9为代表的基因编辑技术，“脱靶”问题一直没能解决，其应用的风险和损伤既未知又不可估量。

1.3 科学的“可能”与伦理学的“应该”问题 科技的进步为人类生活带来便捷，给医学的突破带来“可能”，但伦理学面对和解决的是社会现象及其本质“是什么”的问题，以公共道德来衡定“应不应该”“允许不允许”的问题。

基因编辑应该是指“天然基因的部分被合成的DNA链所取代或填充，或者是自然修复过程除去DNA中的缺口或错配”[3]。基因编辑技术的研究和应用主要为医学和非医学的两大目标，具有预防、治疗和增强等基本功能。对于医学目标，其收益包括有望实现对人类疑难病症的救治，解决缺陷基因，解除病痛，实现个体健康愿望，但仍需依照伦理原则和法规谨慎行之。对于非医学目的，尤其应用到与生殖细胞有关的基因优化、增强等方面，目前仍是禁区。基因编辑技术应用于胚胎细胞，也许会给罹患不治之症的婴儿带来希望，但事物总是以此消彼长的自然规律进行，当敲除这段所谓缺陷基因的同时，也许随之关联的是另一段基因的突变。在科学研究中因基因编辑对人体进行治疗导致死亡已有先例，1999年据New York Times Magazine报道，一名美国男孩死于基因治疗技术[4]。虽然科技推进的步伐不会停止，但敬畏自然和生命是一切科学研究的立足点。我国已经出台相应的伦理标准和规范，但与该技术相关的监管尚属空白。此次基因编辑婴儿对生命存在形态从遗传的源头进行干预，为科研人员是否要有恻隐之心敲起了警钟，也反映出人类基因编辑研究的全球监管存在问题[5]。

1.4 风险与收益问题 这里主要分析经济利益与道德的关系。基因编辑技术快速发展，商业利益一直如影随形。目前来看，基因治疗公司作为高盈利的科技企业，获得巨额金融资本。所以，当基因编辑仍有诸多不确定性和未解决的技术问题时，在商业的驱动和操控下，难以预知的风险将范围更大，后果更加严重。邱仁宗教授提到：“这些风险包括对自然环境的破坏……通过操纵脑和基因控制身体、精神和行为：脑的电/化学刺激脑芯片、纳米装置、基因工程、人的生殖性克隆、设计孩子、大规模的人体研究等；对未来世代的可能威胁：生殖细胞基因治疗和功能增强等[6]。”在看似强大的生物科技面前，因为存在难以控制和无法预测的风险，生命的主体性逐渐消失，人类反而变为生命的最脆弱者。所以，基因编辑技术一定是把双刃剑，科研人员对编辑人类胚胎基因的研究应慎行，避免先进的技术剑走偏锋而成为被追问追责的主体。

2 人胚胎基因编辑对社会成员的伦理要求

如法国思想家伏尔泰所说“伦理学是人类的第一需要，因为它维持了社会的继续”，“良序社会理论”在理想设计上对社会成员是有具体要求的，罗尔斯让其正义原则得以实现，每位公民平等的基本权利和自由能给予平等尊重。应用在基因编辑胚胎细胞这个伦理问题上，涉及社会成员享有的公平、正义、自由、法制。虽然科学界和我国已有相应的法规制度，但伦理规范存在盲区，科学研究的理想图景将使社会成员在实践中有别于基切尔（Philip Kitcher）的“良序科学”试图直接指导科学政策的实践，而是借鉴“良序社会”为审视现实的社会正义而设定的完美标准和结构框架，形成符合我国国情的科技发展的公平选择和社会契约。

理想的良序社会是：①每个人都接受，也知道别人接受同样的正义原则；②基本的社会制度普遍满足，也普遍为人所知地满足这些原则。在这种情况下，尽管人们可能相互提出过分的要求，他们总还承认一种共同的观点，他们的要求可以按这种观点来裁定。如果说人们对自己利益的爱好使他们必然相互提防，那么他们共同的正义感又使他们牢固的合作成为可能。在目标互异的个人中间，一种共有的正义观建立起公民友谊的纽带，对正义的普遍欲望限制着对其他目标的追逐[7]。罗尔斯对“良序社会”的设计主要为：“假如一个社会不仅旨在促进其成员的利益，而且受到公共正义观的有效调节，那么，如此设计的社会就是良序社会[8]。”他在理论中假定的原初状态是人类站在无知之幕的背后，绝大多数人都会愿意订立“荒漠契约”，以此确立社会的正义原则。这个缔结契约的理想环境也被称为“正义的环境”。虽然这种理想的环境常常被质疑未必可以直接指导非理想条件下的社会正义的制度设计，但可以指导社会成员拥有有效的正义感和社会以追求成员利益为目标。

基因编辑婴儿事件告诉人们：①要平等尊重社会中每个人平等的基本权利和自由。罗尔斯在正义原则里首先提出人人拥有平等的权利，享有一套最广泛的平等的基本自由，它兼容于为所有人皆享有的一套类似自由。罗尔斯表示：“国家并非在任何时候都可以借用维护公共利益之名干预个人自由。只有当宽容者真诚地、合理地相信他们自身和自由制度的安全处于危险之中时，他们才应该限制不宽容团体的自由。只有在这种情况下，宽容者才可以压制不宽容者[1]。”同时，要敬畏生命，尊重人的生命和尊严、健康、隐私与人格尊严；尊重人的自主性，保护自主受损或减弱的人；尊重人群、家庭和个人的价值、传统、文化和完整性[9]。②遵守社会契约。罗尔斯用“正义论”来分析其对社会契约的设计。人们在合作中产生契约，意味着在平等状态下，尊重别人的价值观，自由自愿地进行合作和交流，实现竞争和互惠。契约是合作的结果，先有合作而后有契约。这体现了罗尔斯的社会契约思想[10]。面对基因编辑婴儿结果造成的“潘多拉盒子”将给社会和人类带来的一切未知，需要政府部门，伦理学、法学、生物学、医学、心理学、经济学等多领域专家，以及民众代表，一起来商议、决策，制定契约，并落实监管。如果只是被媒体发酵后一时热，后续没有跟进和相应的举措，对被选择而出生的无辜婴儿，对社会群体，都是一种不公平、不正义、不负责任。社会成员对社会契约的遵守，是对共同美好未来的维护。③强调正义原则。良序社会认为所谓机会面前人人平等，但由于每个个体智力天赋、受教育水平、家庭背景等先天条件的差异，每个人在机会面前看似都有资格选择和竞争，其实早已被选择和被淘汰。例如在基因编辑领域，受到商业和经济驱使，只会面临强者更强，弱者更弱，或引起基因交叉和变异，整个人类的基因多样性受到破坏，个体或群体生命受损，无法预知恶果。所以，罗尔斯设定理想的原始处境为“原初状态”，作为代表的当事人在这种处境中选择指导社会合作的原则。按照程序正义的观念，他们一致选择的原则就是正义原则，无论他们是什么[11]。罗尔斯认可的正义感依赖于人的道德能力。他假定，人既是理性的，又是讲道理的。讲道理是人的一种主要道德能力。理性人注重对客观事实的认知并调节个体的现实行为。每个人都合理地考虑自己和他人、个人和社会的关系，有一种对他人、对公共领域的关怀[10]。坚守正义原则和道德价值，平等尊重社会中每个人平等的基本权利和自由，以公共正义观调节人类共同的未来选择。

3 人胚胎基因编辑对当前人类的伦理思考

我们为什么担忧？基因编辑婴儿事件，让更多人直观地感受到人类命运是紧密连接在一起的共同命运。罗尔斯指出，假如对人类交往做一个合理解释（基于对如何获得一种正义感的描述和社会联合的观念），公平的正义就似乎是充分稳定的观念[1]。在科技面前，技术可控，人心难控。因为不平衡的利益驱使，在面对和预想基因编辑技术将带来的未知风险和创新收益的权重之间，如何伦理、预案、规范与法律先行，建立符合人类生态发展的生命伦理规范和法律制度、道德共识和价值坚守，保持人类内心的正义观，正是良序社会的需求。

第一，建立伦理共识。良序社会强调公民在自由而平等的条件下，能以一种“公共理性”来达成科研治理和发展的共识，而在生命伦理为人类可持续发展保驾护航时，伦理共识被放在首要位置。当科技干预生命和服务人类健康时，依照并遵循生命伦理四原则（有利原则、尊重原则、公正原则、互助原则）和医学伦理学四原则（尊重原则、不伤害原则、有利原则和公正原则）的前提下，参与社会合作的人们从内心的正义出发达成共识，统一生命价值和社会价值基准，精准和细化基因编辑的相关伦理原则，保障作为人的尊严不可侵犯，是良序社会建立统一性的前提。

第二，完善伦理规制。建立更加完善的生命伦理、基因编辑伦理规范和伦理程序。伦理学发展至今，每一次影响人类生存状态的研究事件被审视、反思和发声时，都推动着伦理学向前发展，以更加正义和维护人类美好生活的宣言和规制来确立社会主流力量。伦理规范和伦理程序的不断完善和精确，能让良序社会正义的契约得以实现，让先进的科技应用尤其在生命领域的应用更加慎重，在正确的航道有序发展，并且社会能够强有力地管控。

第三，规范伦理审查。由政府部门牵头组织建立具有更大范围、更加规范、更强针对性、更高执行力的伦理审查委员会。伦理审查委员会为保护人的生命和健康，维护人的尊严，尊重受试者的合法权益而设立，在确保医学高新技术的合理应用和医学发展的正确方向上发挥着至关重要的作用。不管哪一级的伦理审查委员会首先本身要合规；并配备相应的监管机构，尤其对重大生命伦理问题能前期研讨、提早设立预案，以正义的视角对待涉及对生命本源干预的科学研究和创新。面对医疗新技术新发展，更多的医院意识到建立伦理审查委员会的必要性和重要性，公正、规范、负责任的伦理审查委员会是科技应用于医疗的重要把关人。

第四，制度的正义安排。由理想理论来直接指导科学研究的制度设计和实践是困难的，但借鉴良序社会在设计上的双管齐下，即促成社会中每位成员的利益和选择，同时以公共正义观进行调节。罗尔斯的理想社会讲求对待每个个体的公平、正义和尊重，正是在这种被理想化了的“原初状态”下的一致性，当遇到重大生命伦理矛盾冲突时，或许可实现尊重每个生命的自我选择，敬畏自然规律，坚定人类的价值追求，以伦理来维护人类子孙后代美好生活的统一理想。

目前，加强科技伦理制度化建设，推动科技伦理规范全球治理，已受到国家高度重视，成为推进我国科技创新体系中的重要一环。2018年，习近平在“两院院士”大会上发表重要讲话时指出，以合成生物学、基因编辑、脑科学、再生医学等为代表的生命科学领域孕育新的变革等，科学技术从来没有像今天这样深刻影响着国家前途命运，从来没有像今天这样深刻影响着人民生活福祉。2019年，习近平主持召开中央全面深化改革委员会第九次会议并发表重要讲话，会议审议通过了《国家科技伦理委员会组建方案》。会议指出，科技伦理是科技活动必须遵守的价值准则。组建国家科技伦理委员会，目的就是加强统筹规范和指导协调，推动构建覆盖全面、导向明确、规范有序、协调一致的科技伦理治理体系。要抓紧完善制度规范，健全治理机制，强化伦理监管，细化相关法律法规和伦理审查规则，规范各类科学研究活动。

让科学保持向善，是人类共同的期许。面对人胚胎基因编辑带来的系列问题、新挑战和未知风险，首先要完善伦理规范和伦理程序。人们所期许的人类未来社会的形态，或许可以用良序社会构建的美好蓝图：享有自由的个体，参与社会合作，遵守社会契约，坚持人为的正义。良序社会还提示我们面对生物科技，在规划人类发展蓝图上，要理性共识，敬畏自然和敬畏生命，明确强化共识的生命伦理原则，确立完善有序的生命伦理、科研伦理规范和制度，以此构建可持续发展的共同美好生活。