人文关怀视角下慢性病患者治疗负担的质性研究*

郑 琛 张习禄

本文采用质性研究中的现象学研究方法，对X市某三级甲等综合性医院的10位内科医生进行了深度访谈，旨在从临床医生的角度分析治疗负担的不同内涵及其对患者(和家属)的影响，并从叙事的角度出发，分别阐述了治疗负担5个主题背后的深层含义，以此为促进医患关系的和谐，提高医患共同决策的质量，最终为减轻慢性病患者的治疗负担打下坚实的理论基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2019年5月～6月，笔者采用目的抽样法选取X市某三级甲等综合性医院的内科医生为研究对象，以资料达到饱和程度为止，最终访谈医生10名，年龄28岁～50岁。研究对象的一般资料见表1。

表1受访医生一般资料

序号编号年龄(岁)科室职务职称1LC31肿瘤内科住院医师2ZBQ28老年病科主治医师3ZC32内分泌科主治医师4ZQJ32内分泌科主治医师5CMY32肾病科主治医师6SC31肾病科主治医师7ZH40神经内科副主任医师8SCR39肝病科副主任医师9LRX50肝病科主任医师10WJH45消化内科主任医师

1.2 研究方法

1.2.1 资料的收集

本研究运用了质性研究中的现象学研究方法，采用深度访谈的方式收集资料。一个访谈通常由主要问题、追踪问题和探测性问题合理组织架构而成。主要问题需要事先设计好，以确保包括研究问题的所有主要部分；追踪问题探究的是被访者对自己所提到的主题、概念和事件的解释；探测性问题有助于管理对话，把握对话的进程，使对话始终围绕主题进行，向访谈对象暗示笔者需要的深度水平[6]。因此，笔者在回顾相关文献的基础之上，根据本次研究的目的对访谈的主要问题进行了探究和修改，拟定如下：(1)请谈谈您目前所在的科室，日常工作是如何安排的？工作任务是如何分配的？您在其中承担了什么样的角色？(2)您认为目前慢性病患者治疗负担的结构维度有哪些？能否具体地谈谈？(3)您认为在诊疗慢性病患者的过程中，哪一环节是最为重要的？为什么？(4)如果让您对慢性病患者治疗负担的缓解提出一些意见和建议，您认为哪些问题是需要解决的？哪些行为能为这一缓解起到积极作用？

值得注意的是，深度访谈本身强调的是一种自然情境中的对话，主要以访谈对象自己的叙述和表达为主，所以，以上4点访谈问题在笔者的访谈过程中主要是作为基本的框架模式而存在，起到一种提纲挈领的作用，更多的细节和追踪性问题会随着访谈的进展而不断深入、补充和拓展，力求整个访谈过程丰富而生动。

1.2.2 资料的整理

每次访谈结束之后，会于24小时之内将本次的录音资料转化成书面文字，皆由笔者本人完成。本次深度访谈共访谈了10位内科医务工作者，收到了10份访谈录音，最长录音为64分钟，最短录音为16分钟，平均时长为34分钟。将所有录音转化为文字资料后，共累计2.1万字。后续的研究中，会对访谈的原始资料进行编辑，详细标注访谈者的姓名、年龄、具体科室、职称职务以及访谈的时间、地点等，并为每一位访谈者进行编码(即以访谈者姓名的英文字母大写缩写表示)，方便于后续的研究结果中呈现。最后，对每一份文字资料进行分析、比较，提炼出与本次研究主题相关的内容，深刻反思其中的含义并归类总结，以便于达到较好的研究结果。

因此，综上所述的横断面研究认为非老龄化的人群抑郁症状与血清CXCL8的关系仍不清楚，更深入的研究应扩大研究人群，做一些青年人相关的前瞻性研究。

2 治疗负担的主要内容

美国学者Vijan等[7]于2005年在研究糖尿病的自我管理中发现，糖尿病患者在进行自我疾病管理，尤其是管理血糖方面的任务复杂而繁重，因此，评估了患者对于治疗本身产生的负担的相关看法以及其对自我管理的影响。自此之后，关于慢性病的治疗负担的相关研究便逐渐增多了，但其定义仍未完全探索清楚，目前使用最为广泛的仍是“医疗保健的工作量对患者的生理和心理的影响，工作量包括患者需要做的治疗和自我管理活动，影响则包括治疗的影响和自我管理对患者的生理、心理、行为、认知方面的影响”[8-10]。由于治疗负担仍是一个较新的研究领域，各国学者关于此处的研究也是多维度的，笔者根据国外学者的相关前期研究成果[11-13]以及此次深度访谈的调研结果，总结出能够代表治疗负担的相互关联的5个主题，分别为经济负担、药物负担、时间负担、获得健康照护负担以及心理负担。

2.1 经济负担

由于人口老龄化的加剧，医疗设备和技术的改革等因素，居民所承担的医疗费用正在逐年上涨，而慢性病患者因为治疗过程的漫长性，服用药物的多样性更是常常“因病致贫，因病返贫”，本研究通过案例的深度访谈充分证明了这一点。

慢性病是需要长期服药的，而且每天的药是非常多的，一天就会花费十几、二十几块钱甚至更多，这样的话一个月下来光药费就会很多。而且这类病多是一些老年人，老年人光靠他每个月的一点退休金，他要生活，还要支付医药费，肯定是不够的，所以很多人就希望去申请那个慢性病(认定证明)，但是那个证明又比较难申请(访谈ZQJ)。

肾病科一些危重病人是需要透析的，但是一旦上了透析，花费肯定就会比较大了，在不报销的情况下一个月都至少需要5 000元。大家都是普通老百姓，要是我自己每月额外支出5 000块钱，自己还有房贷、车贷，一个月就挣这几千块钱，对于我有工作来说都很有负担，更别说农民了，因为农民没有其他的固定收入(访谈CMY)。

在笔者的访谈过程中，所有的医生在谈到治疗负担时无一例外地都会首先提到患者的经济负担，因为反复的住院治疗不仅在考验着患者的身体和耐力，更是考验着个人乃至于整个家庭的经济能力，正如一位医生在访谈中所说的：“有了一定的经济基础，咱们才有努力的机会；如果经济跟不上，恐怕连努力的机会都没有了。”

2019年暑期，笔者曾随学校骨干教师团队前往爱尔兰科克大学访问交流，因此有幸参观学习了当地的科克大学医院(Cork University Hospital)。在那里，笔者注意到在医院一楼大厅的休息处摆放了许多由爱尔兰癌症协会(Irish Cancer Society)印发的健康宣传册，有些是关于“癌症对人们的情绪影响”，有些是关于“癌症和饮食之间的关系”，甚至有些是关于“指导父母如何与孩子谈论癌症这一重大疾病”，其中有一系列的宣传册便是关于“癌症对患者及其家庭在经济方面的影响”。这一印刷精致的宣传册首先便肯定了疾病的诊断(尤其是癌症)会为人们带来极重的经济负担，而宣传册的任务便是希望可以帮助患者学会管理因疾病而带来的经济问题，接下来，册中按照“健康照护的分类问题”、“病假津贴的相关问题”、“社会福利的支持问题”、“家庭护理的相关问题”、“残障人士和儿童的相关问题”等不同角度详细地介绍了如何应对这些问题的具体办法和途径，其内容的翔实以及其中蕴含的人文关怀令人叹服，非常值得我国的相关人士学习和借鉴[14]。

2.2 药物负担

一项研究发现，为了遵守医生的医嘱或建议，患有3种慢性病的患者每天要服用6种～13种不同的药物，每月拜访健康专业人员1.2次～5.9次，每月平均花费49.6小时～71.0小时用于与健康有关的各种活动[3]。这里的3种慢性病指冠心病、糖尿病、高血压、骨关节炎、抑郁症以及慢性阻塞性肺疾病之中任意3种疾病的组合。而如果一位患有上述6种慢性疾病的患者，他的服药量将增加到每天服用18种，每月6.6次的健康访问，每月将花费80.7小时用于与健康有关的活动。

同时更重要的是，从某种程度上来说，药物恰恰决定着慢性病的诊治疗效，尤其是对于肿瘤患者而言更是如此，分子靶向药物的问世起到了革新的作用，但靶向药物价格昂贵，对于一个普通家庭来说负担不可谓不大，其他类似尿毒症、器官移植后的患者，需要终身服用免疫抑制剂，这些药物大多不在医保报销范围之内，而且价格昂贵，大多数患者只能望而却步。

因此，药物的统计和服用不仅占据了患者一天之中的大部分时间，限制了他们用于工作、学习、休闲、照料孩子以及陪伴朋友和家人的时间，同时还因此大大加重了经济的压力。

2.3 时间负担

医务工作者常常只是看到了患者管理自身健康的结果，如目前自身病情的进展程度，看不到患者在生活中为此而付出的工作代价，如时间上所承受的巨大负担。因为除了药物服用所占用的时间，患者因为管理自身健康所必须完成的工作量还包括：了解自己目前的病情以及与医生、家人等的相关讨论，从医务工作者处获得处方，随时监测自己的身体健康(如血糖的测定或者肺功能测定)，强行努力改变自己的生活方式(戒烟、运动或是饮食爱好)以及管理医疗的设备或装备(如定期清洁雾化器)[3]。笔者在访谈的过程中，不少受访医生在谈到患者的治疗过程时都提到了“煎熬”这一词，因为漫长的诊疗历程就如同一场看不到尽头的苦难，时时刻刻，分分秒秒，都在叙说着他们的脆弱、恐惧和无望。

正如同ZQJ医生和笔者谈到她曾管理过的一位糖尿病患者，那是一位75岁的老太太，从5年前发病之初就一直找她治疗，平均每年需要住院治疗4次～5次，直到5年后因心脏病去世。5年来，老太太几乎每一天都在医院，即使出院了自己也不放心，经常还会花费时间前来医院咨询、求助，医院开展的各种科普讲座，她也是第一个报名参与，在她的意识里只有见到医生才是最安全的。可以想象，这种对于健康的极度焦虑，对于生命的极度渴望，必然在她最后5年的生命中成为了她最重要的情感因素，时时刻刻煎熬着她。

肾内科最主要的疾病就是一些慢性病，治疗过程短则几个月，长则数年，需要医生不停地为患者调整方案，控制患者的肾脏问题的进一步发展，(对他们来说)真的挺煎熬的(访谈CMY)。

所以总体上来说，腹膜透析的患者也是非常辛苦的，非常的煎熬，有的透析效果比较好，加上按规律服药，生活规律，有的透十年也是没有问题的，因为现在这一类的慢性病，如肾衰竭，都非常的年轻化，有的30多岁的女性就患上了这类疾病，而且有的患病原因可以查清，有的则连发病机理都不清楚(访谈SCR)。

2.4 获取健康照护负担

疾病不仅会使个人的生活发生巨大的变化，亦会影响到整个家庭,因为照护患者对照护者的生理、心理以及经济情况都是一个巨大的挑战。因此，有学者提出，在关注患者病情的同时，也需要关心并帮助包括患者兄弟姐妹以及父母在内的所有照护者的需求[15]。因为患者的健康可以影响到照护者的健康，而照护者的情况也可以影响到患者。

我们科室患者的病情有时候还是很重的，尤其是当出现并发症的时候，病情就会加重，患者自身是肯定无法工作的，而且是需要家人照顾的，这就会造成一个家庭的负担比较重。同时患者住院的时候，尤其病情比较重的时候，我们是需要陪留人的，那她住多长时间，陪留人就要陪多长的时间。现在独生子女比较多，一个人他需要去工作、去赚钱，上班请假又不好请，这就会出现家庭矛盾，有的人甚至要请护工，所以有的七八十岁的老爷子或老太太，就只能一个人住院在这里(访谈ZQJ)。

我们科室曾经收过一位45岁的男性患者，这个年纪按说正是一家老小的顶梁柱，可是一场车祸导致其颅脑出血，抢救过来后却成了植物生存状态，即使这种情况下家属依然不离不弃，每天24小时轮流看护，因为患者的日常护理都必须要有人照应，按照医嘱每2小时排痰、每3小时翻身预防褥疮、每3小时按摩双下肢防止褥疮形成……因为患者病情的特殊性，没有护工愿意接手他的起居生活，患者的妻子、父母、女儿全部辞掉了工作，轮流照看他一个人，整整4年时间，花光了家里所有的积蓄，也投入了全家所有的时间和精力，然而最终患者还是因为严重肺部感染离开了他们。虽然结局早在出车祸的那一刹那就已经不可更改了，但家属的努力延续了患者近4年的生命，这在我们临床上也称得上一个医学奇迹了(访谈ZH)。

2.5 心理负担

在以上经济负担、药物负担、时间负担以及获取健康照护负担的共同作用下，慢性病患者的心理状况大多都处于一个焦虑抑郁的状态，对病情的恐惧，对生活的恐惧，尤其是对死亡的恐惧无时不刻不在消磨着他们的意志。有访谈医生表示，其实对于患者来说，真正困扰他们的并不是疾病，而是因疾病而带来的种种心理担忧。

前段时间有个34岁的女患者，得了肾衰竭，其实她还没有到尿毒症期，只是一个肾衰4期，但是从确诊开始她就睡不着、吃不好，就不停的问我：“我怎么得了这个病？医生为什么我得了这个病？这个病能治好吗？后期发展快不快？”就会比较焦虑(访谈CMY)。

在我们科的很多都是晚期的病患，对于中医治疗的期望值又比较高。人在处于生命的最后时段里是很难做到安于死亡的，我工作这五六年里只见过一个患者是比较安稳地走向死亡，其他的人都是无法很坦然地去面对的。因为患者的身体是很痛苦的，虽然患者会说“大夫，我没有更高的要求，你只要让我舒服就行”，那么你怎么可能舒服地走向死亡？除非安乐死，但是这明显不可能(访谈LC)。

3 结语

正如美国学者凯博文[16]所说：“(慢性)疾痛的主要问题在于，症状和病残会造成日常生活中的大量困难，是时时让他们不自在和绝望的困难。”这种困难具化在我们的生活中，即笔者上文所论述的关于治疗负担的5个维度。对于慢性病患者来说，过于沉重的治疗负担会使他们有意无意地进行投资回报率的评估，在这种情况下他们便可能采用优先治疗顺序，而不与健康专业人员讨论这些选择，最终恶化了病情的发展，造成无法逆转的后果。事实上，身患疾病，尤其是身患慢性疾病的患者不仅仅承受着身体的痛苦，还有随之而来的治疗负担、心灵煎熬，他们的整个生活世界早已因疾病以及由此而引发的各种困苦而崩塌溃败。因此笔者认为，“抚慰失去”以及诠释疾痛经验的故事(即叙事医学)应成为慢性患者治愈过程的重心所在，正如同前文所提及的陈列在科克大学医院的那一本本饱含人文关爱的健康宣传手册，想患者之所想，急患者之所急，倾尽社会及医疗保健资源的所有力量来减缓他们早已不堪重负的苦难，也许这才是韩启德院士所说的，医道应有的温度。