罕见病乐队：我们热爱摇滚，也渴望爱情

解蕾

这是一支名为8772的乐队，乐队名字取自病痛挑战的拼音首字母BTTZ的变形。和其他乐队不太一样，这个摇滚乐队的全部成员都患有罕见病或是残障人士：成骨不全症、小儿麻痹症、马凡氏综合征、白化病、重症肌无力。

除了小时候学过钢琴的队长王奕鸥之外，其他几个乐队成员都没有音乐基础。有人在病痛挑战基金会工作，有人在小学当音乐老师，有人创业开网店，有人在拍摄纪录片，还有人刚从美国留学归来。乐队没有收入，也不做商演，所有的费用都由大家平摊。

@主唱崔莹：关在屋子里的那几年。我有了一种超能力

崔莹患有成骨不全症，又被称为“瓷娃娃”。每当乐队排练到高潮的时候，她的身体总会兴奋地跟着鼓点一起晃动，恨不得整个人都挣脱轮椅，队友给她取了个外号——“小弹簧”。

一岁那年，我在床上玩，碰到了床沿，腿就骨折了。四岁被确诊为成骨不全症。六岁在幼儿园里，我不小心被小朋友撞倒，造成了粉碎J『生骨折。因为害怕再受伤，我不得不被“关”在了家里，不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再没去上过学，也没认识过同龄的朋友。

那段日子虽然灰暗，孤独，却也充实。我喜欢听收音机，钟爱一个电台主播，有了偷偷喜欢的人，就连做梦也会梦到他，那就是爱情的滋味吧。我结交笔友，给电台发短信，听到自己写的句子被读出来，有种被尊重和认可的喜悦。

16岁的时候，我第一次走出家门。感觉整个世界都很陌生。我开始观察各种各样人的状态，我渐渐地喜欢上这个并不完美的世界。

我从来不听歌。直到13岁的一天，表姐来我家要打开收音机听歌。广播里响起了BEYOND的《真的爱你》，吉他前奏一起，我的心就像是被一道闪电击穿，世界上怎么会有这么好听的旋律！

2001年冬天，我写下了人生的第一首歌词《飘雪的冬日》。从此一发不可收拾，写了有十几本歌词。生活像是突然开了一个闸口，让我把积攒了13年的愤怒、挣扎、矛盾、忧伤、向往所有的这些情绪，都化成了歌词，一股脑倾泻出来。

2014年我去参加了自立生活的项目。毕业典礼上，我和小伙伴一起完成了《成长》这首歌，我作词，她谱曲，“你摇身一变成了蒙古王，看我像不像那座非洲雕像”。演出结束，我就在台上发出了一个邀请，说我想组乐队，有没有朋友想一起玩。当时王奕鸥在台下第一个举手呼应，之后王瑶、程利婷也都有兴趣加入。

2015年10月31日，乐队第一次演出，这一天我永远都记得。

@主音吉他手程利婷：在高空跳伞。在深海里潜行

巨蟹座的程利婷外冷内热。小儿麻痹症剥夺了她行走的权利，但她却找到了另一种行走的方式——在高空跳伞，在深海里潜行。母亲说，希望能有个合适的人出现，陪着婷婷一起走下去。

一岁的时候我突患小儿麻痹症，影响到腰和腿。后来命保住了，身体就成了这样。我在农村上到小学五年级就辍学了，我爸当时在北京打工，我妈就带着我和弟弟过来了。

接纳自己的过程用了好几年。我报了班去学画画、学设计、学电脑、学英语，队服的logo就是我设计的。2010年，北京市出台政策，残疾人可以考C5的驾照，我马上就去报名，成了北京市第一批考取驾照的残疾人。最远开车去过乌兰布统草原。

三年前我辞去了一份工资还不错的设计工作，不想再过朝九晚九的生活，开始自己开网店卖骑行服，销往国外，最远的到哥伦比亚。有了自由的时间，我就和朋友一起去旅行，在香港迪士尼把那些项目都玩了一遍，去花莲潜水，去泰国、印尼、日本自由行，潜水证马上也要到手了。

2016年底，我和我二姐去澳大利亚跳伞，一万两千英尺的高空，开始在直升机上往下看还有点害怕，但跳下去就完全在享受了，我伸开了双臂，感受着风，那种失重感让我觉得整个人就是飘在空中，然后一点点往下坠，像飞一样，特别自由。

我加入乐队是在2015年，那会乐队刚成立。我喜欢挑战新鲜事物，当时马上就答应了，但其实我一点音乐基础都没有。我买了个21寸的尤克里里，最小的型号，什么和弦什么音准，根本不懂。练了将近一个月，就这样稀里糊涂地去演出。尤克里里弹了半年多，我又买了一个38寸的木吉他，又弹了半年，我换了—把电吉他。

开始做乐队是喜欢，后来就发现这件事本身也有它的意義存在。很多人对残障群体的固有认知就是病怏怏、需要照顾的。但在实际接触的时候，会发现不是那样的。

@贝斯苏佳宇：我一定要好好活着

28岁的苏佳宇是个典型的东北大男孩。两米零一的个子，直到17岁被查出马凡氏综合征，他才意识到自己修长的手指和四肢，51码大的双脚原来都是病症。

和其他小伙伴不太一样，从小到大，别人向我投来的都是羡慕的目光。在地铁上，经常会有人好奇地打量我，“你是运动员吧”。小时候我很少生病，由于身高的优势，我被体育老师相中，进入篮球队。

17岁的时候，一切都天翻地覆。

高一下学期，有天上课，我突然觉得喘不上气来，呼吸一口比一口浅。到晚上睡觉的时候，一下子就憋醒了，右边胸口有明显的跳动。我爸妈带我去县医院的心内科做检查，医生说孩子心脏有问题。我办了休学，去市里做检查。

两天后，结果出来：可能是马凡氏综合征。爸妈陪我去北京做了心脏开胸手术，把主动脉瓣和主动脉根部的血管换掉。手术后我恢复得特别好，一个月后就活蹦乱跳的，休息了半年就回去上学。

上大三的时候，我又发病了。那是晚上八点多，突然我右边后腰就开始一阵刺痛，渐渐遍及全身。我舍友看我脸色煞白煞白的，三个人连夜把我送到医院。

之前换过的血管没有问题，是远端出了问题。主动脉夹层，一种死亡率按小时计算的急症。十几个月后的2014年7月10日，那年北京的夏天特别热。整整十二个小时的手术，七十厘米长的刀口，替换在我身体里的是人工血管。

后来一次和我爸聊天的时候，他告诉我，佳宇你知道为什么等了十几个月才去做手术吗，因为爸不敢让你去，万一你出了什么意外，让爸怎么办。

那一刻我才知道，无论你以什么样的状态活着，只要你在，家才完整。我一定要好好活着。2018年2月28日，在国际罕见病日的一个活动中，我看到了8772的表演，觉得他们特别酷。当时乐队正好没有贝斯手，我就弹起了贝斯。

遇见8772是我人生中最幸运的事，我发现自己能做的事竟然这么多，做公益、出专辑、演话剧，是这群人改变了我。