许丽英,翁智超,莫 楠
(1 福建医科大学人文学院,福建 福州 350122,shely1013@163.com;2 福建省立医院宁养院,福建 福州 350001)
我国目前已进入快速老龄化阶段,肿瘤发病率居高不下,慢性病防治任重道远,同时,自杀现象、突发事件和灾害事故频繁[1],为此临终关怀服务的发展迫在眉睫。以现有的医疗服务和疼痛管理为主导的临终关怀服务体系[2]已经远远不能满足临终患者的需求,生存质量、生命意义、尊严获得感的探求以及极度消极情绪、死亡议题的处理等已然者作为临终患者新的需求增长点。社会工作者成为临终关怀服务多学科团队合作模式中的重要成员[3],在医疗协助、心理支持、灵性关怀[4]和社会服务等方面扮演着越来越重要的角色。
核心能力的概念由美国管理学者普拉哈德(C.K.Prahalad)和哈默尔(Gary Hamel)在1990年提出,是指与社会组织竞争优势相关的各种技术和对应组织之间的协调和配合[5]。目前国内关于临终关怀社会工作核心能力[6]的研究文献非常缺乏,临终关怀社会工作实践者如果不能具备相应的核心能力,将不能很好地胜任临终关怀工作,甚至将会严重影响服务质量。本研究通过参与式观察、深度访谈和督导经验来分析临终关怀社会工作者应具备的核心能力,进而对医学院校临终关怀社会工作核心能力的培养途径进行反思和探索。
本研究对象为2015年9月至2018年11月在福建省立医院宁养院实习的社会工作专业学生8人。学生对本次研究知情,并自愿参与。研究对象均是社会工作专业大学四年级的学生,男生4例,女生4例,年龄22~23岁。专业实习采取两人一组的形式,在长达两个月的实习阶段跟进临终患者及家庭并为其提供专业服务。研究对象所接触的服务对象类型和服务内容,详见表1。
表1 研究对象的一般资料
本研究采用质性的研究范式解释性地理解临终关怀社会工作者应具备的核心能力。研究者在自然情境下以社会工作教育者和督导的身份参与并跟进学生的实践过程,同时采用访谈法进一步收集资料,对临终关怀社会工作场景与实践进行整体性研究。该研究使用归纳法对督导记录和访谈资料进行分析,通过与学生互动对临终关怀社会工作的核心能力和意义建构获得解释性的理解,同时结合多年在临终关怀领域的督导经验和过程感悟,修改、完善和深化研究并形成理论。
基于对临终关怀社会工作实践的观察、学生访谈以及自身督导经验的分析,社会工作学生作为服务提供者在临终实务领域需要具备以下几种核心能力:
伴随着病情加速恶化,有60%~80%的临终患者身体面临着疼痛、呕吐、便秘、压疮、身体乏力等多种症状的困扰[7],严重影响患者的生存质量。社工从服务开始要先对临终患者进行需求评估,在和医生、护士谈论过患者的健康状况之后与他们一起商谈并制定关爱计划。作为临终关怀团队的重要成员,社工在协助医疗服务、促进医患沟通、制定临终策略等方面发挥着重要的作用。为了更好地开展临终关怀服务,社工应具备一定的医学知识和护理技能,了解临终患者身体恶化程度和临终迹象,掌握常用的止痛药、止吐药和营养食物等相关知识,知晓患者目前的身体状况和需求,以协助医护人员对患者进行基本的护理和医疗关怀,实现医疗信息、需求信息的畅通及有效传递。
SW1:患者的妻子说患者皮肤红肿,我向护士了解可以用哪些护理知识帮助压疮患者提高他的舒适度,在之后探访时向患者和家属推荐使用陈年的茶油进行护理,还建议家属可以进行适当的按摩,并且使用一些防止压疮的贴剂。
大多数临终患者和家属聚焦于该服用哪些药物,服用的药物是否有副作用,疼痛的部位以及一些基本护理措施等问题。针对此,社工首先要熟知终末期医疗和护理知识,当临终患者或家属问及相关知识时,社工应非常明确团队分工和操作方法,能够及时作出回应。其次,社工要及时向医护人员反馈患者的身体情况,促进患者、家属、医护人员、志愿者等不同群体的沟通,以便团队及时调整对患者的服务方案,指导患者家属在面对患者因疾病而产生不良症状时采取有效措施,提高患者的生存质量。
SW7:我们在个案探访时都是通过医疗问题展开话题,比如“今天疼痛控制怎么样”“你觉得舒服不舒服”。通过了解患者躯体的症状,结合观察患者的行动能力,如卧床、自主活动还是需要协助;患者的脸色;患者意识是否模糊等。我们及时向医生反馈他的病情,患者觉得他能得到比较好的反馈。通过这种沟通,医生及时调整用药,他完全无痛很舒服。
绝大部分临终患者在被宣告治疗无效的情况下,回到熟悉的家中度过生命最后的阶段,同时也将面临经济困难、情绪困扰、照顾分工、提前安排身后事、家庭存续问题等一系列复杂问题。因此,社工首先应具备临终场景的观察与分析能力[8]。通过观察家庭的整体环境,社工可初步判断家庭的经济收入状况和家庭成员的情况;通过观察患者的脸色、声音、皮肤、体型等各方面身体特征,作为判断患者身体状况的依据;通过观察照顾者对患者的态度,可分析患者的家庭支持状况。透过对临终场景的分析,社工可进一步评估临终患者存在的需求以及家庭的支持是否足够,进一步帮助他们在分析问题的基础上寻找解决方案,不断地和患者及家属协商沟通并制定有效的应对策略。社工在预立遗嘱、商谈葬礼和办理死亡证明等方面亦是扮演患者及家属的分析师。
在患者的临终阶段,经常会不可避免地发生一些难以预料的突发意外状况,例如家中重大事件,患者因疾病及其他原因想提前结束自己的生命以及患者突然离世家属不知所措等情况。由于知识的欠缺、能力的不足和资源的短板,使得患者和家属往往陷入崩溃的境地。因此,面对紧急事件的及时介入和处理是临终关怀社工的必备能力。社工应协助患者和家属进行危机应对,充当患者或家属的支持者、协助者、情绪调节者,帮助他们走出困境。
SW2:我们在服务临终患者的过程中就碰到了患者吃了医生开的所有止痛药要自杀的紧急情况,后来患者把药全部吐了,人更加不适,家属手足无措。这个时候社工真的很重要,不仅要因患者的身体问题与医生进行沟通,更要了解患者自杀的原因,防止患者再次出现自杀的行为,同时还要安抚患者和家属的情绪。
对于罹患绝症的患者而言,家庭的影响不容忽视。临终患者身体日益衰弱,容易出现低落、焦虑、恐惧、绝望等极度消极情绪;家属因长期照顾身心俱疲,无助感倍增,甚至失去生活的信心。因此,社工的关怀对象不仅是临终患者,更要遍及其家庭整体。社工在临终服务中扮演的是家庭需求的评估者、倾听者、愿望诉求达成者、情绪调节者以及家庭赋权者。作为赋权者,社工相信人本身的潜力,鼓励通过内部赋权和外部赋权激发临终患者及其家庭的能量,促进他们提升能力,使得他们能够去改变弱权[9]的状况,帮助自己尽可能地提升生活质量。尽管临终患者的家庭面临着平静生活的失衡、精神世界的倒塌等一系列困扰和问题,社工应帮助他们看到整个家庭存续多年拥有自身处理问题的能力和经验,给家庭提供必要的支持,以促进其良性沟通以及家庭功能的开发与挖掘。
SW5:我们在实习中协助临终患者重建良好的家庭关系,处理患者及家人的情绪问题,协助患者化解恩怨或冲突;为失去自理能力的患者提供照顾方案;为患者和家属举办教育性、支持性团体活动;对患者进行生命回顾,协助患者完成最后心愿,最后为家属提供哀伤辅导与支持。
在赋权行动中,社工要激发患者与家庭成员之间的情感交流,增进家庭内部深层次的联结,建立患者与家庭成员关系的认同,促进临终患者及其家庭成员在困境中看到彼此的付出及关爱,充分挖掘家庭的情感功能和动力系统。
SW3:我们和患者的女儿说,“我今天去看你的父亲,你父亲问我药要不要钱,我说不要钱,他很安心的用了。”女儿当场就哭了,她说:“我爸爸是很好的人,他知道病情后不想去做治疗,他怕拖累我们”。我们就陪她一起回忆她爸爸,去挖掘她对患者深深的爱,患者的女儿将这份爱带入日常生活照顾中,尽心尽意去照顾她的父亲。同时,我们也让患者看到女儿照顾以及拿药过程的辛苦,患者特别理解和心疼女儿。
在长期治疗过程中,临终患者面临着家庭经济条件的改变、临终照护的困惑、社会支持资源的匮乏等社会功能问题,加上求助渠道有限、信息敏感性差,使得他们难以摆脱困境。因此,对资源的整合和链接能力应是临终关怀社会工作者必备的基本能力。社工要积极协助临终患者及家庭获得他们所需的资讯、资源以及求助渠道,让患者及家人感受到外界的关爱,缓解家庭的困境和压力,使患者无忧虑地走完这一路程,做到死者善终、生者善别。
SW2:我们为有需要的患者申请资助或联络其他社会资源,为缺乏照顾人手和家人陪伴的患者安排志愿者进行服务;我们也组织和策划一些患者和家庭支持性小组活动,从人员的召集、物资的准备、地点的选择、与合作方的联络、活动的主持到后期的评估,这个过程需要链接各种社会资源。
人们往往非常重视“生”,却刻意回避了“老”和“病”,尤其是“死”。作为专业助人者,在忌讳谈死、缺乏生命教育的社会环境中急需普及临终关怀服务理念,逐步转变社会公众对死亡的态度[10],提升对死亡的接纳,唤起大众对临终患者及其家庭的关怀,为发展临终关怀事业争取更支持。近年来,每年有70多个国家参与世界纾缓宁养日的活动,各国开展的活动形式多样,包括跑步、学术交流会、政策研讨会、基金募款、公众宣传等[11]。
SW8:这周我印象最为深刻的是开展“世界宁养日”活动的过程。这次活动前期还有新闻记者跟着我们采访了几个患者家庭,了解我们所提供的宁养服务具体内容。通过媒体倡导和商场大型活动倡导,提高了大众对临终关怀知识的认识与了解程度,引发大众对衰老、疾病、死亡的重新思考。
从实习过程中对临终关怀社会工作面临的问题与实务经验进行分析,临终关怀社会工作的能力培养具有系统性、层次性与反思性取向,因此,开展临终关怀社会工作教育显得尤为重要。以福建医科大学为例,从理念教育、专业训练、全程督导、整体拓展四个方面探讨医学院校临终关怀社会工作核心能力的培养途径。
要培养具有核心能力的临终关怀社会工作者,需要不断优化课程体系,将价值理念、知识基础和专业技能进行有机整合。一是在价值理念方面,应确立价值塑造作为社会工作能力培养的核心,不断强化价值理念教育,培养学生在学习过程中形成一系列对人、对生死和对专业的价值理念和专业伦理观,引导学生在遵循社会工作价值伦理的基础上开展临终关怀服务。二是在理论体系方面,医学院校可充分发挥医学背景优势,将人体解剖生理学、康复基础与应用、常用护理技术、医务社会工作等医学相关课程纳入社会工作专业人才培养方案中,培养学生掌握医学、护理及康复的基础知识,从而具备临床服务的基本素质和能力。三是在专业技能方面,通过系统学习个案社会工作、家庭社会工作、小组社会工作等专业课程,促进社会工作学生掌握治疗性沟通、家庭图绘制、小组筹划、资源整合和链接、文书工作等专业技能。
临终关怀社会工作者核心能力的培养是将理论学习转化成实践操作的过程,也是一个长期且循序渐进的培养过程。第一,专项训练。专项训练对象为大学一年级的社工学生,通过志愿服务的形式让低年级学生参与到临终关怀服务中。他们以观察和分析为主要学习手段,在定期探访中习得观察病情、场景分析、专业关系建立和撰写个案记录。第二,强化训练。针对大学二、三年级的社工学生,以小微项目的方式让他们参与到临终关怀服务方案的制定、配合社工跟进重点个案、主持小组或大型活动的部分环节,将理论分析转换成操作技术。在这个过程中初步习得方案设计、需求分析、场景处理、生命回顾、组织协调等技术。第三,整体训练。针对大学四年级进入专业实习的学生,对接临终服务专项训练平台进行整体训练。实习前系统的培训和准备是必要的环节,目标是对临终患者及家庭进行全面的学习和理解。实习中以相对独立的形式设计实习计划,进行个案、小组、社区工作的具体操作。这个过程中通过经验性学习掌握病情告知、家庭赋权、濒死指导、整合资源以及处理突发情况等技能。
学生想要获得必需的理论水平和实践技能,他们就必须在参加实践的同时接受督导。全程、持续性的督导关系能够有效地促进学生的专业发展,并确保临终患者的健康利益[12]。在临终关怀社会工作实践中,高校社工教师和医院资深社工的“双督导”模式在确保服务质量中发挥出重要的作用。高校社工教师注重传授专业服务的知识和技术,有效处理社工学生在临终服务中的困惑、冲突与反思,以促进个人更快成长;医院社工督导通过长期持续的监督和指导,结合居家探访的实际经历传授临终关怀服务的实践知识和技术,以增进其专业技巧,进而促进他们专业成长并确保服务质量。与此同时,多学科团队合作模式为社工核心能力的培养提供了不同学科协同合作与示范作用。医护人员在疾病讲解、癌痛管理、护理指导、处理不良症状等医学教育中也起到重要作用,促进社工学生在临床一线能够协助临终患者配合治疗护理方案、跟进病情变化、给予心理支持、帮助患者积极面对病程等方面提供高质量的临终关怀服务模式。
尽管个案工作、小组工作、社区工作是社会工作专业最有影响力的三大方法,但实际上,临终关怀社会工作教育应坚持以患者及家庭为中心,不断拓展教育服务内容,从而在全方位教育中提升学生整体素质。基于临终患者及家庭现实的需要,社工教育应注重整合各种社会资源,协助贫困家庭申请低保与困难补助,组织志愿者关爱临终患者,帮助患者实现未完成的心愿等;开展家庭会议[13],让临终患者和家庭成员共同商讨以解决用药管理、患者照顾、遗体捐赠等问题;开展照顾者支持小组[14],帮助照顾者学习照护方法、宣泄内心压力、排解心中忧伤等;同时进行濒死指导,帮助临终者和家庭面对死亡时更加积极勇敢、更有力量;跟进哀伤处理,开展丧亲的告别、生活的调整及自我的重建;宣传纾缓治疗与临终关怀服务,提升医务人员、社会、公众对纾缓治疗的认识,为发展纾缓医学争取更多专业、政策、社会及经费的支持[15];推广生命教育和死亡教育,透过公共场合大型宣传活动、公众号定期推送、微电影传播、媒体呼吁等各种宣传渠道逐步改变社会现存的消极死亡观,培养社会大众积极的生死观、健康科学的生命观,营造接纳的良好环境。