“前卫科学”带来的法律问题

屠涵英

今年6月23日第十五期代表论坛上，华大公司董事长汪建为我们带来了题为“迈向精准医学 重新定义疾病”的精彩演讲，另有三位嘉宾参与了生物医药科技方面的交流。论坛上我们了解到：人类基因学科的研究在我国是由民间发起的，短短二十幾年，研究水平及成果转化已远远领先于世界。汪建董事长从学科发展历程、取得的研究成果的介绍，谈到了如何利用现已掌握的技术让人人都享受“精准医学”“治未病”，谈到了如何开展生命科学数据库的建设以掌控人类未来的命运。这场报告引发了我对生命科学的法律方面的思考。

一是“精准医学”“治未病”、基因修复技术等引发的法律问题。“精准医学”“治未病”是非常前卫的理念，主要针对疾病防治（医治）、优生优育问题，强调对人类全生命周期的健康管理。一方面，通过基因分析建立胚胎健康状况档案，针对有准确判断的不健康胚胎，向孕妇发出终止妊娠的提醒，减少不健康婴儿的出生率;另一方面，通过对病患的基因分析，对患有相同疾病的不同患者，依据不同的基因分析结论，制定个性化、针对性极强的医疗（特别是用药）方案，从而大大提高治愈率。这些技术的运用已较成熟，也逐渐被民众接受。

但从法律层面讲，生育、治病（或治未病），都是公民的基本权利，面对疾病或缺陷胎儿，人们有权利选择是否接受治疗或终止妊娠。另外，基因修复技术也许能从根本上达到“治未病”的目的，但是否接受这一“服务”，权利仍在当事者。换言之，在明确知道自己有基因缺陷，将大大提升罹患某种疾病的概率时，人们仍然有权选择做或不做基因修复，这与“精准医学”“治未病”理念相背离。再如，自克隆羊诞生以来，从理论及现有技术上讲，已经可以克隆任何一种生命，但国际社会对克隆人类持谨慎态度，因为这涉及宗教、伦理、法律等方方面面的挑战。人类可以忽略克隆羊与其提供干细胞母体羊之间的关系，但无法想象人类面对相同的情况——克隆人与母体既不是两代人也不是同代人，这既挑战了伦理关系，也混乱了法律关系。

二是建立生命科学（基因）数据库引发的法律问题。建立数据库有两个方面的意义，第一是疾病防治的需求。数据足够大才能真正“治未病”，所以数据采集要求全方位（不同种族）、全周期（从生到死）甚至全人类（近70亿人口）。第二，最好的学科也是最好的产业，围绕“数字化生命”，可以催生出巨大的产业链。有专家甚至认为，生命科学数据库的建立意味着人类对未来命运的掌控。但是，建立基因数据库存在两个法律挑战。

第一，先不提全人类，即使在中国，如果要大规模采集全国人民的基因建立数据库，也是需要法律依据的。不同于人口基本数据库的建立，基因信息是否愿意被采集并公开，取决于当事者。而是否应通过立法实施这一计划，要看它是否符合立法原则，是否符合国家战略、社会利益及公民权利的保护。

第二，全国人民的基因信息库，毫不夸张地说是国家的秘密。对目前已经建立的规模不小的数据库，也存在着合法性的问题。目前，我国已经将数据安全纳入国家战略保护领域，并出台了《中华人民共和国网络安全法》等与数据安全相关的法律法规，但仍缺乏直接规范数据安全保障的法律供给。谁有权力这么做？谁来监管？如何保护数据安全？如何保证数据被合法地利用？市场已经在那儿了，而法律缺位。

因此，数据安全法律责任的确定、监管体系的建立和完善、国家安全的保障、公民个人隐私权益和社会安全稳定等等，都值得认真研究，及至提供相关方面的立法和对已有法律的完善。 （作者系市人大代表，中国太平洋财产保险股份有限公司上海分公司法律合规部副总经理）