顾昊
编者按:6月23日,市人大常委会举办了第十五期“上海人大代表论坛”,主题为生物医药科技。120多位市人大代表、在沪全国人大代表和机关干部参加。生物医药科技在给人类带来福音的同时,也将带来基因安全、法律规范、道德伦理等问题,本刊请部分代表撰文表达了看法。
什么是基因技术?基因由人体细胞核内的DNA(脱氧核糖核酸)组成,脱氧核苷酸中四种碱基(A、T、C、G),变幻莫测的基因排序决定了人类的遗传变异特性。1953年,沃森和克里克发现了DNA分子的双螺旋结构,开启了分子生物学的大门,奠定了基因技术的基础。人类基因组研究是一项生命科学的基础性研究。破解人类自身基因密码,进一步从本质上证实基因是决定人类生、长、老、病、死和一切生命现象的物质基础。它是促进人类健康、预防疾病、延长寿命的重要因素。人类10万个基因的信息以及相应的染色体位置被破译后,将成为医学和生物制药产业知识和技术创新的源泉,其应用前景极其美好。
基因技术的发展,不断拓展到各个领域。目前主要涉及基因鉴定、基因制药、基因诊断、基因治疗、基因克隆五个方面。“代表论坛”上,华大基因董事长汪建讲的宫颈癌的早期筛查、唐氏综合症的产前筛查都属于基因诊断技术。基因技术正造福人类,为民所用。
但科学技术是一把"双刃剑",在为人类的生产和生活作贡献的同时,也隐含着巨大隐患。
基因技术也是如此,下面笔者以震惊世界的“基因编辑婴儿”为例来谈谈基因技术的双刃剑作用。
中国是乙肝大国,根据2014年世界卫生组织发布的数据,在中国约有7400万例乙肝病毒携带者,数量占全球三分之一。中国乙肝患者已达到了2800万,因乙肝导致肝硬化、肝癌而死亡的患者,每年大约有26万左右,所以防治乙肝任务艰巨。过去乙肝疫苗的来源,主要是从HBV携带者的血液中分离出HBSAg,这种血液是不安全的,可能混有其它病原体[其它型的肝炎病毒,特别是艾滋病病毒(HIV)]的污染。此外,血液来源也极有限,因此乙肝疫苗的供应如杯水车薪,远不能满足疫苗生产的需要。通过基因工程疫苗解决了这一难题:可以大规模生产出质量好、纯度高、免疫原性好、价格便宜的药物。
2018年11月26日,深圳科学家贺建奎宣布一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿在中国健康诞生。这对双胞胎体内的一个基因经过修改,出生后能天然抵抗艾滋病,这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。事件引发了122位科学家发布联合声明称,“直接进行人体试验,只能用疯狂形容”。南方科技大学表示对基因编辑婴儿不知情,深圳和美妇儿科医院表示不了解情况。深圳医学伦理委也对此事进行了伦理问题调查,国家卫健委要求依法处理。今年1月21日,广东省“基因编辑婴儿事件”调查组查明,该事件系南方科技大学副教授贺建奎为追逐个人名利,自筹资金,蓄意逃避监管,私自组织有关人员,实施国家明令禁止的以生殖为目的的人类胚胎基因编辑活动。
从医学上来说,目前我们不知道兩个孩子的身体是否会因基因编辑而产生其它健康方面的问题——他们的身体虽然能天然抵抗艾滋病,但也可能存在其它缺陷——我们也不知道这对双胞胎的未来会怎样。
基因技术是治疗疑难疾病、罕见病的必然方向,但在技术不成熟的情况下,做实验要慎之又慎,特别是用人类本身做科研,是挑战法律和道德的底线。
科学需要发展,基因技术是指向未来、造福人类的技术,但科学家应该制约自己,不能为了个人名利,突破科学道德的底线。如何用法律监督和制约不法行为是个重要课题,伦理和技术必须通过法律来约束。我们要避免类似事件发生,让科学的脚步走在正轨上。
基因是自私的,但人类的行为不能自私。
(作者系市人大代表,闵行区莘庄社区卫生服务中心副主任医师)