李 露,魏清风,唐浪娟,蔡小红,谢晓英
(江西省肿瘤医院,江西 南昌 330000)
食管癌(esophageal carcinoma)是来源于食管黏膜上皮细胞的恶性肿瘤。国际癌症研究机构发布[1]2018年全球癌症发病率和死亡率中食管癌新发病例有57.20万例,占主要的36种癌症发病的3.2%,排名第7位;食管癌死亡病例50.86万例,占主要的36种癌症死亡的5.3%,排名第6位。食管癌的诊断及手术作为压力源给患者带来了沉重的心理负担。恐惧疾病进展(Fear of progression,FoP)是指患者对癌症进展、复发、转移及其产生的生物、心理、社会后果的恐惧和担心[2-3]。国内外研究显示[4-6]过高的恐惧疾病进展可能会降低癌症患者的生活质量,影响癌症患者身心状态和减少健康相关行为。本调查旨在了解食管癌术后患者恐惧疾病进展的发生情况,探讨不同患者恐惧疾病进展的差异,为临床护士有效控制食管癌术后患者恐惧疾病进展处于适度水平提供依据。
1.1研究对象2018年9月~2019年2月通过方便抽样选取江西省4家三甲医院住院的食管癌术后 2~7 天患者为研究对象。发放调查问卷170份,回收问卷158份,有效回收率为92.94%。纳入标准:①病理诊断为原发性食管癌并接受手术治疗;②年龄≥18岁,有完整认知,对疾病诊断知情;③自愿参加研究。排除标准:①具有心、肝、肺、肾、血液或影响其生存的严重疾病,或有精神疾病者;②因病情严重不能配合调查者;③术前接受过放、化疗者。
1.2研究工具
1.2.1患者一般情况调查表此调查表为研究者自行设计,内容包括患者的一般人口学特征及临床特征。一般人口学特征包括性别、年龄、医疗付费方式、文化程度、家庭人均月收入、婚姻状况。临床特征包括病变部位、病理分型、临床分期。
1.2.2中文版癌症患者恐惧疾病进展简化量表(FoP-Q-SF)2006年Mehnert等[7]通过对乳腺癌患者的调查将FoP-Q进行了简化,形成了FoP-Q-SF。它去除了疾病进展恐惧量表中的应对焦虑维度的内容,简化成了12个条目的量表,被广泛应用于各种癌症患者及其他慢性疾病恐惧疾病进展心理的筛查。该量表采用Likert5级评分,1~5分分别表示“从不”、“很少”、“有时”、“经常”及“总是”,由患者自评,总分最低12 分,最高60分,≥34分表示超出正常水平,分数越高则患者对于疾病进展的恐惧程度越高。研究显示此量表与原始FoP-Q 量表高度相关(r=0.92),且具较好的内部一致性(Cronbach's α=0.87)。2015 年我国学者吴奇云等[8]将其汉化,汉化的总量表的内部一致性Cronbach's α系数为0.883,提取的生理健康和社会家庭2个维度的Cronbach's α系数分别为0.829和0.812。其中生理健康维度反应患者担忧疾病进展对生理健康影响情况,社会家庭维度反应患者担忧疾病进展对社会家庭影响的情况。本研究测得问卷Cronbach's α总系数为0.831,说明问卷具有良好的结构信度。
1.3调查方法对调查员进行问卷填写培训,培训结束后由调查员到相关临床科室进行调查。调查前调查人员与患者及其家属进行充分沟通,说明调查的目的、意义,得到患者及其家属许可后进行调查。
1.4统计学方法患者一般资料及恐惧疾病进展总得分及各维度得分采用均数、标准差、构成比、率进行描述。运用t检验及单因素方差分析比较不同一般资料患者的恐惧疾病进展差异。将恐惧疾病进展有统计学差异的一般资料项目进行多元线性回归分析,确定恐惧疾病进展的影响因素。
2.1食管癌术后患者的恐惧疾病进展情况(FoP)本研究食管癌术后患者FoP-Q-SF总分为(27.93±5.78)分,处于中等水平。其中恐惧疾病进展心理机能失调(≥34分)者有29例,占18.35%。生理健康维度得分(15.31±3.43)分,维度条目均分(维度得分/维度数)为(2.55±0.57)分;社会家庭维度得分(12.62±3.08)分,维度条目均分(维度得分/维度数)为(2.10±0.51)分。生理健康维度得分及维度条目均分均高于社会家庭维度。见表1。食管癌术后患者FoP-Q-SF各条目评分由高到低排序见表2。得分由高到低前三位的条目是“我害怕此病引起的疼痛”,“我担心疾病过程中会有一些重大的治疗”,“我担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样”。得分排名后三位的是“我担心药物会损害我的身体”,“我担心某些时候因病不能再继续自己的爱好/嗜好”,“我担心我的病可能会传给我孩子”。
表1 食管癌术后患者FoP-Q-SF各维度评分情况分
2.2一般资料对食管癌术后患者恐惧疾病进展的单因素分析结果显示年龄、性别、临床分期不同对食管癌术后患者恐惧疾病进展有统计学意义(P<0.01),而文化程度、家庭人均月收入、婚姻状况、医疗费用支付方式、病理分型、病变部位不同对患者恐惧疾病进展均无统计学意义(P>0.05)。见表3。
表2 食管癌术后患者FoP-Q-SF各条目评分情况分, n=158
注:各条目得分范围为0~5分。
表3 一般资料对食管癌术后患者恐惧疾病进展的单因素分析分
续表3 一般资料对食管癌术后患者恐惧疾病进展的单因素分析分
2.3食管癌术后患者恐惧疾病进展的多元线性回归分析将一般资料中有统计学差异的性别、年龄、临床分期作为自变量按α入=0.05,α出=0.1 为标准进行多元线性逐步回归分析。自变量赋值如下:男=0,女=1;<50岁=1,50~<60岁=2,60~<70岁=3,70~<70岁=4;Ⅰ期=1,Ⅱ期=2,Ⅲ期=3。结果显示进入回归方程的因素,按重要性由大到小依次排列为呼吸相关症状群严重程度、年龄、精神心理症状群严重程度、临床分期、自主神经紊乱症状群及病感症状群严重程度。判定系数R2为0.285,说明以上因素能独立解释食管癌术后患者恐惧疾病进展变异的28.5%。对回归方程模型进行检验,结果显示F=20.491,P<0.001,说明逐步拟合的多元线性方程有统计学意义。见表4。
表4 食管癌术后患者恐惧疾病进展的多元线性回归结果汇总
注:R2=0.285,F=20.491,P<0.001。
3.1食管癌术后患者恐惧疾病进展情况分析患者恐惧疾病进展的总分≥34分为心理机能失调的界限,需要外界进行心理干预[9]。本研究结果显示食管癌术后患者FoP-Q-SF总分略高于Andreas Hinz[10]对30例食管癌术后生存6个月FoP得分(26.4±8.6分)及邢季伟[11]调查乳腺癌术后患者FoP得分(27.09±3.17分);但低于张阳[12]调查的乳腺癌患者癌症复发恐惧总得分(36.63±10.70)、张玉琴[13]调查脑胶质瘤患者的FoP得分(35.55±12.24)及魏素英[14]调查的原发性肝癌患者FoP的得分(35.25±10.56)分。本研究的食管癌术后患者恐惧疾病进展心理机能失调者占18.35%,低于乳腺癌患者(24%)[15]、头颈癌幸存者(35%)[16]、睾丸癌患者(31%)[17]、结直肠癌患者(50%)[18]的发生率。分析其原因,可能与本研究的研究对象术后时间短(都处于术后2~7天),还处于术后恢复期,对手术效果抱有较大的希望,尚未进行其它的辅助治疗,而且未出现相关并发症有关;其次患者认为能手术,说明癌症分期还不是太晚等,而程春燕等[19]研究认为提高患者希望水平可改善其恐惧疾病进展。因此,本研究食管癌术后患者恐惧疾病进展总体水平相对较低。本研究显示食管癌术后患者FoP的生理健康维度(即癌症进展对患者生理健康影响的担忧)得分比社会家庭维度(即癌症进展对患者社会家庭影响的担忧)得分高。马斯洛的需要层次理论[20]认为生理需要是人类生存的最低层次需要,只有当这一层次需要被满足后更高一层次的需要才可能被满足。因此,和社会家庭维度相比食管癌术后患者生理健康维度得分较高。
3.2食管癌术后患者恐惧疾病进展的差异
3.2.1性别本研究结果显示不同性别的食管癌术后患者恐惧疾病进展存在差异,女性患者恐惧疾病进展得分高于男性患者。许琼等[21]研究发现女性癌症患者的心理韧性要低于男性。心理韧性可以有效预测创伤后反应,心理韧性越高,其受压力及逆境导致的负面影响越弱[22]。食管癌术后的男性患者能以更强的心理韧性来面对疾病进展可能导致的生理健康及社会家庭的影响,这可能是男性患者恐惧疾病进展低于女性的原因。这提示护理人员要多给予女性食管癌术后患者心理支持,帮助她们梳理对疾病进展具体的恐惧和担心内容,及时纠正错误认知,及时进行心理疏导。
3.2.2年龄本研究结果显示年龄是患者恐惧疾病进展较强的影响因素,与恐惧疾病进展呈负相关,患者年龄越低,对疾病进展的恐惧越高。越年长者人生阅历越丰富,经过了人生的历练和磨砺的患者更能坦然地面对和承受疾病进展所带来的不良影响。相比较而言越年轻的患者所需承担的社会和家庭责任更重,且对人生有更多的憧憬,对疾病进展带来的不良后果更为担心和恐惧,因此,其恐惧疾病进展更为严重,这与大多数有关癌症患者恐惧疾病进展的研究结果[23-24]一致。这提示护理人员要更多关注年轻的食管癌术后患者的心理状况,帮助他们缓解心理压力,坦然接受和面对疾病,并通过成功案例的介绍帮助他们树立战胜疾病的信心。
3.2.3临床分期本研究结果显示TNM分期是患者恐惧疾病进展较强的影响因素,与恐惧疾病进展呈正相关,随着患者TNM分期越晚,对疾病进展的恐惧越高。这与诸多关于其它种类癌症患者恐惧疾病进展影响因素研究[10,12]的结果一致。TNM分期越晚肿瘤的转移和扩散程度越高,对邻近组织的损害越大,表现出的症状越严重,复发率越高。中晚期食管癌术后放化疗疗效及安全性优于单纯手术治疗[25],因此中晚期食管癌手术患者术后常需辅以放化疗。相比TNM分期较早的食管癌患者,中晚期患者面临更多的重大治疗,身心负担更重,其恐惧疾病进展更为严重。因此,临床护理过程中应多关注这类人群,给予更多的关心和帮助。尤其是针对恐惧程度排名靠前的条目,担心疼痛、重大治疗及对家庭带来的影响。护理人员要主动宣教减轻疼痛的措施,采取各种护理措施降低各种治疗带来的不良反应,发动患者家属给予患者心理上的支持。