重症急性胰腺炎病人家属陪护真实体验的现象学研究

逄泽辉，陆 涵，王庆华

（滨州医学院护理学人文教研室，山东 滨州 256603）

重症急性胰腺炎（Severe Acute Pancreatitis，SAP）为临床常见急危重症疾病，胰腺周围组织坏死、感染，大量有毒渗液和坏死物质不断产生并累积于腹腔内，引起系列严重生理紊乱和致死性并发症[1]。肠道屏障功能失调，细菌和内毒素易位，引起内毒素血症，加剧炎性因子释放，构成全身炎性反应综合征，炎性因子和中性粒细胞浸润肺及其他脏器，最终导致多器官功能障碍综合征[2]。由于SAP病情进展迅速、疾病症状严重，不仅给病人带来巨大痛苦，而且给其照顾者带来巨大而持久的压力。目前尚缺乏对SAP病人家属陪护真实体验的研究报道，本研究通过对SAP病人家属陪护真实体验的现象学研究，了解照顾者的身心健康及内心需求，为提出切实可行的护理措施及心理干预方法提供依据。现报道如下。

表1 照顾者一般资料（n=12）

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取目的抽样法选择2018年2月至10月在某三级甲等医院ICU住院治疗的12例重症急性胰腺炎病人的主要照顾者，纳入标准：（1）病人确诊为重症急性胰腺炎；（2）年龄18～70岁，病人的主要家属照顾者（每周照顾病人的时间最长），了解病人病情，对照顾经历记忆清晰；（3）无偿照顾病人；（4）思维清晰，语言理解及表达能力正常；（5）知情同意且自愿接受此次访谈。根据信息的饱和情况决定样本量[3]。以N1～N12对照顾者进行编号，本次访谈到病人及照顾者情况，见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 选择安静独立房间进行深度访谈，以面对面的形式进行半结构式访谈。在访谈前拟定提纲，内容包括：（1）家人确诊为重症急性胰腺炎时，你当时的感受是怎样的？（2）您的生活或工作因家人生病而发生怎样的改变？（3）照顾过程中，您的心理感受和身体健康状况是怎么样的？您是通过什么方式缓解压力和消除焦虑的？（4）对于目前遇到的困难，您希望得到哪方面的帮助？每次访谈时间为30分钟左右，采用开放式的提问，辅以访谈提纲，鼓励受访者主动积极地表达照顾病人期间感受和心理体验。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24小时内将录音转为文字，同时注意非语言信息的保存，利用MaxQDA质性分析软件并采用现象学研究中的Colaizzi 7步法[4]分析资料，对录入文字资料进行提取、分类、编码，整理出共性内容，建立个别主题，最后将个别主题整合成主题。

1.2.3 质量控制 研究者多次咨询相关专家完善访谈提纲，每组访谈均有两名研究者参与，研究人员对转录结果和编码进行反复确认检查，保证研究的信度、效度和客观性。分析资料时特殊问题特殊处理，采取不断总结与反思策略、合众法来提高研究的可信性。

1.3 伦理要求

访谈前得到所在医院伦理委员会许可，对研究对象强调自愿无伤害和保密原则，并将研究目的和方法等详细告知受访者，同时告知其有权利在任何时候退出研究，经双方共同确认签署知情同意书。对受访者信息按要求匿名编码处理，并保证对调查结果保密，研究结束后即对资料进行销毁处理。

2 结果

2.1 主题1：心理体验变化

2.1.1 恐惧、质疑 由于SAP是腹部急危重症，病程复杂漫长，当医生对疾病的严重性做出专业解释时，刚入院的照顾者在毫无思想准备的情况下，对家人的疾病处于恐慌和无法接受的状态。N3：“我到现在都无法相信我爸会患上重症急性胰腺炎，平时那么硬朗一个人，他可是我们家的顶梁柱啊！”N2：“我老伴身体一直都很健康，连感冒发烧都很少，就是这两天突然肚子疼才来检查的，怎么会这么严重呢？”

2.1.2 愧疚、悔恨 腹胀为SAP早期症状之一，严重程度不一，大多数病人腹胀易被掩盖，或不被重视。N1：“我爸最近几天说有点胀气，平时也有胃的老毛病，以为受凉没吃对东西，根本想不到会是这么重的病，我应该早点带他去检查的。”照顾者可能会因为自己对病人关心不够或因就医意识不足未及时就诊而陷入深深自责中，产生内疚和悔恨情绪。N4：“我父母平时起早贪黑地忙他们小店的生意，吃饭饥一顿饱一顿，有什么小毛病也不放在心上，实在忍受不了才给我们打电话，后悔没有好好关心他们。”

2.1.3 焦虑、紧张不安 SAP最主要的症状为腹痛，多为不能忍受的绞痛、钻痛和刀割样痛。重症病人呕吐胆汁，甚至血样物，且术后易发生致命性并发症。照顾者由于担心病情恶化又看到病人这么痛苦，心理产生很大的压力，特别是家庭关系密切的照顾者容易产生紧张焦虑和恐惧情绪。N5：“每次看到他疼痛难忍，我的心就被紧紧揪着，特别害怕治疗没有效果，病情越来越重。”

2.1.4 调整心态、积极应对 随着住院时间的延长，照顾者积极主动参与到病人的治疗护理及日常生活料理中，严格遵守饮食指导、用药指导等，对病人出现的症状及不适反应能够更加理性地对待和处理。N10：“现在已经基本不呕吐了，气色也比之前好太多，医生为我们考虑得很周到，我们积极配合治疗，把担心的东西放在后面，每天都高高兴兴陪着他。”

2.2 主题2：疾病信息匮乏

2.2.1 过度求医 病人被确诊为SAP后，照顾者希望得到治疗方面权威专家的建议和帮助，于是奔波各有名医院就诊。N7：“我们还去过北京、上海，托了很多关系，费尽周折才预约到有名医生，就为了找到最好的治疗方法。”部分人由于求医心切出现“病急乱投医现象”，毫无戒备地钻进了骗子设下的圈套。N12：“我在网上查到一些治疗效果还不错的案例，有的人用老中医开的药方，现在还挺好的，我也要用这种中药调理试试。”

2.2.2 医疗决策困难 在我国，大部分照顾者参与治疗决策的讨论和最终决定，因此照顾者对疾病专业知识的了解程度，影响其对治疗方案的选择，大多数照顾者表示是被动决策，缺乏做出决定的支持系统。N9：“我们希望能尽快手术治疗，担心病情恶化，但是医生说治疗模式发生改变，首先进入ICU治疗和护理，我们也不懂。”N6：“家里很想积极治疗，医生也表示会根据以往治疗经验来尽力医治，但是我们也不懂哪种治疗方法效果最好。”

2.2.3 对照护知识的需求 急性重症胰腺炎病人因为手术需要在腺体中放置引流管，将病人体内渗出的液体和各种坏死的组织引流出来，减少病人的疼痛和并发症的发生，提高病人的治疗效果[5]。因此引流管的护理与引流液的观察至关重要。N2：“如果晚上睡觉压到引流管怎么办啊？这么粗的引流管要在体内留多久，对身体会不会有什么伤害啊？”N8：“导管周围的皮肤有点红肿，不知道该注意什么，会不会发生感染啊？”

2.3 主题3：家庭适应不良

2.3.1 体力、精力透支 SAP病程长且病情复杂多变，照顾者在这段时间内无法兼顾工作和家庭的其他事务，而且还需要适应新的住院环境，照顾病人的方方面面，大部分照顾者都表示有些力不从心。N5：“我正在事业上升期，可现在根本没有心情上班，只想在这里一直陪他，更顾不上家里的事。”N11：“我和妈妈轮流在医院陪护，一个人照顾不过来，这里吃住都不方便，我们都瘦了很多，幸亏有亲戚的帮助，经常过来送饭帮忙分担一下。”

2.3.2 缺乏情感支持、隐瞒真实病情 大部分照顾者认为病人身体上已经经历着巨大痛苦，不愿再看到他们意志消沉，受到打击和崩溃的样子，希望抱着能够康复的心态治疗，因此通常有所保留地告知部分病情，但是对病人隐瞒真实病情的同时，照顾者自身承受巨大压力，而且医务人员一般选择将疾病情况先告诉家属。N8：“我和家人都商量好了，瞒着他真实病情，担心他受不了打击，放弃治疗。护士发放药物的时候都帮我把说明书拿掉不让他看见。”N7：“我们只告诉妈妈这个病不严重，而且手术很成功，只要配合治疗，很快就可以康复出院。”

2.3.3 经济负担重 医疗费用昂贵是困扰家庭的重要因素，另外，整个治疗周期家属一直陪护，无法工作或从事其他事务，收入基本中断。N12：“我们没有医保，目前治疗费差不多把家底掏空了，以后的费用肯定越来越高，吃饭住宿也都需要花钱，真的一夜愁白了头。”N4：“手术后一个重要的恢复措施是营养支持，可是费用真的太高，平均每天可达上万，我们一个普通家庭真的有点承受不了。”

3 讨论

3.1 重视照顾者的心理体验，提供有效的情感支持

SAP是临床严重的急腹症，机体常处于高分解、高代谢状态，继发感染的机会较多，病程中可能合并腹腔、呼吸道、各种导管相关性感染，一旦发生胰腺感染，病死率高，严重影响预后[6]。照顾者不仅要为病人提供生活照顾、精神支持还要参与治疗方案的决策，甚至需要随时应对病人在治疗过程中出现的不适反应，这些因素会使照顾者精力和体力透支，甚至引起身体疾病。在临床工作中，医护人员在为病人提供帮助的同时应主动关心照顾者，了解情绪的变化，鼓励其尽快适应照顾者角色并采取积极的方式应对照顾困难，主动告知疾病治疗进展，对于心理负担明显的照顾者，有针对性地进行心理疏导安抚，采取有效的放松训练，必要时由心理咨询师进行治疗性干预[7]。给照顾者提供适当帮助，对其护理经验的积累及照护技能的提高及时给予鼓励，提高其信心，同时肯定照顾者的价值和对亲人的奉献精神，增强其成就感和积极感受，调节照顾者的不良情绪体验。鼓励病人的亲朋好友表达对照顾者的关心支持，使照顾者真切地感受到来自家庭外部的情感支持，应对焦虑等不良情绪体验及身体上的疲乏感。护理人员应采用适宜沟通方法，建立有效沟通路径，如对老年照顾者使用通俗易懂的语言多次讲解，必要时反复示范操作。在家属探视时，主动向家属介绍病人的饮食、睡眠、大小便情况。鼓励照顾者表达内心想法和需求，协助解决其困难，让其理解自身对病人的情感支持在治疗中的重要性。

3.2 提供专业的疾病相关信息及照护知识，提高照顾者的应对能力

SAP有腹痛、恶心呕吐等临床表现，且易出现急性呼吸窘迫综合征，严重者还可能出现器官衰竭的情况，对病人的生命健康造成威胁。大多数照顾者掌握的医学知识和技能十分有限，需要医护人员提供专业的康复知识帮助照顾者提高照护能力，加强健康宣教，改变病人和照顾者对疾病的认知，向照顾者提供疾病知识教育和照顾技能的实际指导，如一些导管的日常观察和护理、手术后的饮食护理、功能锻炼方法等，教会照顾者病人常见并发症的处理措施以及危急并发症的急救措施。置管前向照顾者说明置管的重要性以及可能发生的情况，取得照顾者的理解和支持。对照顾者进行健康教育，强化管道风险意识，减少管道并发症的发生。通过病人、家属、护士共同参与，熟练掌握维护技术，提高带管病人护理质量。医院可通过利用病区电视和LED屏幕播放宣传片、发放健康宣传手册、专家讲座等形式普及科学的疾病知识。通过以上方式增加照顾者了解信息的渠道，保证传播健康知识的专业可靠，使照顾者能更好地了解护理技术，提高应对能力。

3.3 建立有效的家庭、社会支持系统

良好的家庭支持能有效降低个体的应激反应严重程度，社会支持会给其带来心理生理上的不良体验，影响个体身心健康和生活满意度[8]。护理人员可以从病人入院开始，有预见性地告知照顾者他们的健康情况对于持续应对照护任务至关重要，帮助调整照顾行为，积极应对可能面临的问题并协助解决，减轻照护负担。鼓励照顾者积极向亲友求助，一起分担照顾任务，或联系正规机构中经过专业培训的陪护人员。随着现代医学的不断发展以及先进检查手段的应用，病人住院的平均治疗费用花费较高，后期的康复和检查费用给病人家庭造成较大负担，建议健全医疗卫生服务保健体系，改革现有医疗保险报销比例，建立重大疾病的保险制度，让病人家庭得到社会的支持和保障。建立网络支持系统，由专业护理团队提供在线服务，定期发布疾病相关知识，树立健康生活理念，使照顾者感受到足够的医疗、信息、情感的支持。

本研究通过对SAP病人家属陪护真实体验的现象学研究发现，照顾者缺乏疾病相关知识及需求支持系统是主要的问题。医护人员应在不同阶段给予针对性的健康教育，转变医学护理模式，家庭、医院、社会等方面共同建立情感、经济和社会支持系统[9]，提高病人和照顾者的生活质量。