基于Web的SLE疗法与日常护理知识科普网页的设计开发

周宇轩 杨蕊 韦彦羽 赵英侠 杨旭明

[摘要] 系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种临床表现为多系统损害的自身免疫介导的自身免疫性疾病，目前病因不明，尚不能根治。针对大众对于SLE疾病认识度不高和SLE患者和家属对于日常护理知识的需求，研发“基于Web的SLE疗法与日常护理知识科普网页”。网页分为“SLE疾病介绍”、“SLE的治疗方法”、“患者日常护理”、“未病预防”、“误区与贴士”、“用户讨论交流区”6个模块，具有全面详细的护理信息，中医体质测试及特色养护知识，明确具体的“贴士提醒”和满足患者交流需求的“讨论区”。网页内容完整具体，语言通俗可读性强，能帮助浏览者获取有效实用的健康知识，利于疾病科普和患者预后。

[关键词] 系统性红斑狼疮;网页;疾病科普;日常护理

[中图分类号] R593;R473.5          [文献标识码] B          [文章编号] 1673-9701（2019）01-0116-06

Design and development of Webpage for popularization of science and daily care knowledge about systemic lupus erythematosus therapy base on Web

ZHOU Yuxuan1   YANG Rui1   WEI Yanyu1   ZHAO Yingxia2   YANG Xuming3

1.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， Shanghai 201203， China;2.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， Basical Medical College， Shanghai 201203， China; 3.Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， School of Acupuncture and Manipulation， Shanghai 201203， China

[Abstract] Systemic lupus erythematosus（SLE） is an autoimmune mediated autoimmune disease characterized by multiple systems of damage. The cause is unknown now， and it cannot be cured. Aiming at the public's low awareness of SLE and the demands of SLE patients and their families for daily nursing knowledge， a webpage named “Web based SLE therapy and daily care knowledge platform” is developed. There are six modules are contained in the webpage， respectively named “SLE disease introduction”， “SLE treatment methods”， “Patients with daily care”， “Disease prevention”， “Misunderstanding and tips” and “User discussion area”. Some features like comprehensive nursing information， TCM physique test and characteristics of maintenance knowledge， clear and specific “Tips to remind” and “Discussion forums” for users' communication， are included. The content of the webpage is complete and specific， and the language is readable and can help the viewers to obtain effective and practical health knowledge， which is conducive to disease science popularity and patient prognosis.

[Key words] Systemic lupus erythematosus; Webpage; Disease science popularization; Daily care

系統性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及多系统及器官的自身免疫性疾病，其血液出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体，并由此引发一系列补体级联活化反应，从而导致器官损伤。其主要病理改变是炎症反应和血管异常，以发热﹑皮肤损害﹑关节炎及以肾脏受累为主的多系统﹑多脏器损害为临床表现，大多预后不良[1]。其发病因素以环境因素、遗传因素较多，有的也与体内雌激素分泌水平相关[2]。该病好发人群为育龄期、青春期女性，病情易迁延，且难以缓解，在反复发作下可导致病情加剧，严重时可因中枢神经系统受损、肾功能衰竭及感染等造成患者死亡[3]。SLE罹病年龄以20～40岁为多，也可见于儿童及老年人，主要以育龄女性多见，男女比例大约为1：7～9。据统计，近二三十年来SLE发病率在妇女中可达1/2000，有的地区甚至可高达1/250[4]，我国发病率约达0.4%～0.8%[5]。Mok CC等[6]从2000到2006年通过调查系统性红斑狼疮，发现中国南方人口的发病率，男性为3.1/10万，女性为5.4/10万。

在日常生活中，许多人对此病知之甚少。在患病初期，一方面，由于疾病的少见性，许多患者患病而不自知，未及时进行医治，进而导致疾病的发展恶化;另一方面，患者对SLE的本质了解甚少，从而对SLE产生许多误解，如将SLE误认为传染病或遗传病等。在疾病确诊后，很多患者由于对疾病相关知识的匮乏，日常护理细节做得并不到位，一定程度影响了疾病的预后，造成疾病复发或恶化等不良后果。因此，对患者及其家属进行疾病知识和日常护理细节的科普是具有重要现实意义的。

1 研究背景

1.1 相关理论基础分析

SLE有的可自行缓解，有的则累及不同的脏器及器官，易造成严重的并发症，临床上目前尚无根治疗法[2]，只能控制病情或延缓其发展，需要终身治疗[7]。

国内许多学者报道，SLE患者易产生疾病不确定感[8]、生活质量下降[9]，且二者呈负相关[10]，另SLE患者抑郁程度及抑郁症患病率较健康人群高，差异显著[11]。疾病不确定感的产生原因可能与患者缺乏SLE相关的详细医学知识、对治疗过程中的相关变化了解不足、预后难以预测等问题有关[12]，其与生理职能、总体健康、社会功能、情感职能、精神健康呈负相关[13]，会在疾病的连贯性治疗上产生负面影响[9]。据研究报道，健康教育可降低SLE患者的复发率，能明显改善SLE患者的生存质量[14，15]。临床心理护理可明显减轻或消除患者不良影响，使其保持良好心理状态，保障治疗的顺利进行[9]。临床心理护理包括药物指导、预防感染、婚育指导、饮食指导、皮肤护理指导、休息与锻炼。

SLE的治疗会长期使用皮质类固醇激素，由于副作用大，可能会导致患者的形体改变，在对患者的心理护理和针对性知识辅导不足的情况下，很多患者不能严格遵照医嘱进行服药，引起SLE复发率高[8]。SLE对生育有一定的影响，之前为了母亲和胎儿的健康，医生会建议风湿病患者避免怀孕，或者已怀孕的患者终止妊娠[16]。由于疾病状况、医生和患者的认知水平以及社会经济环境、家庭成员的支持、情绪等多因素的影响，SLE患者在生育问题上存在相当多的困扰，不正常或不适当的婚姻、生育现象相当普遍。而随着产科医疗、监护水平的提高和风湿免疫学的发展，SLE不再是妊娠的禁忌证[17]。当前，母体和胎儿的结局大有改善，所以SLE患者妊娠是可行的[16]，中国风湿病学会制定的《中国系统性红斑狼疮患者围产期管理建议》[18]建议患者在满足相应条件的情况下方可妊娠。而林迎春等[19]的调查报告中，196例患者中，有32.65%的患者认为患SLE后不能结婚，53.56%的患者认为患SLE后不可以生育，有55.6%的患者未接受过关于生育相关知识的健康教育，89.79%的患者不知晓正确进行妊娠的相关知识，93.37%的患者认为医务人员应对有生育需求的患者进行相关的健康教育。

综上，患者对心理教育和健康教育的需求明显，知识科普和健康教育对患者而言意义重大。付霞[12]研究认为在系统性红斑狼疮患者的治疗及护理中加入健康教育能够帮助患者克服各种负面情绪，进而提高其治疗的依从性和生活质量。陈艳[20]研究认为健康教育联合保健干预能够显著提高系统性红斑狼疮患儿的治疗效果和生活质量，同时能够提高护理的满意度，值得在治疗过程中使用。健康教育的重要性越来越引起人们重视，选择正确恰当的健康教育对策，对于SLE患者的治疗有促进作用[21]。知识科普和健康教育可提高患者的依从性，改善患者的心理健康状态和生活质量，对临床评价有积极意义。

在心理教育、知识科普和健康教育中，其种类亦应丰富化，以满足患者多方面的护理需求。非常期待对于SLE基本知识、治疗方法与过程、SLE并发症与临床症状、相关检查必要性、服用的药物介绍、用药指导、饮食指导、出院后的个人护理、心理指导等有所了解的患者比例分別为83.3%、100.0%、90.5%、95.2%、88.1%、83.3%、100.0%、95.2%、90.5%[16]。患者在健康教育需求上更倾向于传统的教育方式，但关于对播放相关视频资料、病友间相互交流、互联网了解需求的比例分别为23.8%、47.6%、19.0%，其比例亦不低[16]。因此，运用多种手段对SLE患者进行疾病相关知识的科普是十分必要的。

1.2 相关网页现状分析

国内各搜索引擎上存在相当数量的的医疗科普网站，但是对于SLE患者而言，其可用性、可读性并不乐观，主要有系统性不足、可读性差、深度不足、内容全面性较差等方面的问题。首先，在当前的主流搜索引擎如百度、搜狗、360等的百科问答上，关于SLE的问答信息过于零碎，系统化程度不足，不适于读者全面了解和学习SLE患者护理所需注意的相关事项。第二，现有的搜索引擎问答内容及医疗科普网站多使用晦涩的专业词汇，并不适于没有医学背景的读者理解、应用;且于不理解的读者而言，阅读和应用存在错解之虞。第三，已有的科普信息的科普深度通常不足，除介绍现象外，关于病因或发病机制的具体介绍较少。第四，在相关科普网页中，中医学治疗SLE的相关内容较之现代医学内容更不成系统;结合当前中医学在民众中被误解的现状而言，在不成系统的科普中，民众受误导甚至蒙骗的可能性极大;对患者而言，如要了解相关防治及预后信息，其信息获取过程中风险过高，极不利于其预后恢复。第五，当前在医院中，中西医结合治疗SLE的治疗方法应用广泛，收效亦较单一治疗手段的应用更好，因此可靠的中医学科普知识缺乏的现状亦成为SLE科普工作所应针对的重要突破口。

总之，建设一个系统性、全面性、可阅读性兼备且中医学、现代医学信息结合介绍的SLE科普平台是必须且可行的。

2 网页总体设计

2.1 网页内容和框架设计

网页内容主要分为6个模块：SLE疾病介绍、SLE的治疗方法、患者日常护理、未病预防、误区与贴士、用户讨论交流区，见图1。

网页从患者需求出发，介绍SLE疾病基本知识，科普SLE患者日常护理方法。网页具有全面完整、有效实用的科普知识，同时，还具有以下特色。

2.1.1  全面详细的护理信息  网页的受众主要定位在SLE患者及其家属，他们更加迫切需要的是日常衣食所需要的注意事项、发病时如何护理调养等信息。所以网页的“患者日常护理”下设“A.体质测试及日常建议;B.日常护理细节;C.饮食宜忌;D.定期复查”等丰富的分版块内容，给予患者全面细致的知识支持，帮助患者更好地预防疾病复发，使预后良好，见图2。

SLE的发病具有家族相关性，临床存在检查指标阳性（如抗核抗体测定阳性）但未发病的患者，因此，网页设置“未病预防”模块，用以针对性地帮助SLE家属与指标阳性的未发病者获得更有效的预防护理知识。

由于SLE患者常用药物如糖皮质激素等对身体副作用明显，有患者初服药时身体变化明显，不清楚是正常副作用而擅自停药，后果堪忧。网页在“SLE治疗方法”模块下设“治疗药物的不良反应”，详细介绍了SLE常用药物的一些副作用，帮助患者更清楚地了解所服用药物的副作用，从而减轻对服药后身体变化的紧张担忧，防止患者擅自减药停药，提高其依从性和治疗效果。

2.1.2 中医体质测试与特色养护知识  中西医结合疗法是SLE等慢性病的现代治疗趋势，中医理论和疗法在患者预后和预防的日常养护中优势明显。本网页设置了“中医体质测试”模块，并在日常护理中给出中医食疗方。

中医体质根据不同的特点可大致分为平和体质、气虚体质、阳虚体质、阴虚体质、痰湿体质、湿热体质、血瘀体质、气滞体质以及特禀体质这九种体质类型。网页中设置了体质测试链接，能使浏览者更清楚地了解自己的体质类型。网页针对各类型的体质进行了详细介绍，并列举了从饮食作息到着装运动等各方面的日常建议，同时分别给不同体质的SLE患者和易感人群提出针对性的日常养护建议，使患者和易感人群能从一个新的角度获得新的SLE护理知识，见图3。

2.1.3 明确具体的“贴士”和“误区”  经过前期对患者的采访调研，很多患者虽然身患SLE多年，但对SLE的一些细节上仍存在很多误区，如“认为SLE是免疫低下导致”、“因认为身体虚而服用灵芝、人参等补药”、“认为SLE是遗传病，父母患病子女均会患病”等等。网页将一些SLE的重要细节和患者易混淆或理解错误的信息作为“贴士”和“误区”强调，警示患者的同时以求做到更有效的科普，见图4。

2.1.4 设置“用户交流讨论区”  SLE发病与心理因素相关，已被证实属于典型心身疾病，病情改善情况与精神紧张程度、心理负担关系密切[22]。SLE具有病情进展缓慢、迁延难愈及反复发作等特点，多通过长期大剂量激素应用实现病情有效控制;但终身用药、药物毒副作用及经濟负担常导致患者身心受创，难以坚持用药，合并抑郁焦虑概率接近65%～85%，严重影响日常生活质量及临床预后[23]。田晓芳等[24]的研究显示，患者发病及治疗的过程中常出现焦虑、抑郁及偏执等负面情绪，严重影响了患者的治疗信心。范容[25]研究表明，患者的情绪变化与疾病发展密切相关。近年来大量临床报道显示，有效心理干预可显著提高患者机体免疫力，消除不良心理状态，并有助于加快病情康复进程[26]。

SLE患者有相互交流的愿望，也希望从成功的病例身上获得信心，从他人的护理措施上获得经验。这种病友间的相互支持和鼓励对患者是一份很好的心理支持和干预，也是患者们坚持下去的动力。网页的“用户交流讨论区”为患者提供了这个平台，让患者在收获知识的同时获得心理上的慰藉。

2.2 语言特色与界面设计

本网页的语言特色有3个：一是语言通俗浅显，易于读懂;二是文风轻松诙谐，不显沉重呆板;三是条理清晰，侧重明显。

目前已有的百科式科普网页大多过于专业化，使用了过多的医学专业术语，语言晦涩难懂，更有甚者，科普内容条理不清。对于毫无医学基础的普通大众而言，这样的网页难以理解，更容易使人产生抵触、排斥心理。

本网页着重避免了上述弊端。在语言形式上，一方面本网页以简单易懂、诙谐轻松为目标编辑语言，将专业化的术语用浅显通俗的语言加以解释，并附加各种形象生动的比喻，使专业知识得以通俗化，力求能令读者无需花费较多心思就能理解网页所述;另一方面，辅以诙谐轻松的文风，避免过于艰深晦涩的专业知识给患病的读者带来附加的沉重感。在内容上，网页内容涉及面广，从基本介绍到治疗诊断再到预后护理等，各方面均有所囊括，同时兼能做到条理清晰，详略得当，更进一步提高了网页的可读性，见图5。

本网页界面设计简洁明了，极具层次感。7大版块下所包含的各类内容均依次排列，一目了然，适当之处配以图示加以说明，图文并茂。

通过这几大优势，本网页将为读者带来极大的阅读便利，便于读者获取相关信息。

3 网页技术

本网页的技术特点主要是基于JavaEE平台开发，利用MySQL作为数据存储的数据库。JavaEE是一个开发分布式企业级应用的规范和标准，JavaEE应用程序是由组件构成的。J2EE组件是具有独立功能的单元，它们通过相关的类和文件组装成JavaEE应用程序，并与其他组件交互。本系统利用Spring框架实现了JavaEE的架构。首先是基于Spring框架进行开发，通过SpringMVC框架实现MVC模式，MVC模式的三层结构包括有用户界面和用户生成界面的代码组成的表示层、包含了系统的业务和功能代码的中间层以及负责完成存取数据库数据和对数据进行封装的数据层;同时通过RESTful的接口架构风格实现接口的暴露，进而实现前端与后端代码分离;JPA框架作为ORM实现了数据库与程序实体的对应;此外，Ehcache作为缓存框架，将静态数据缓存，并通过Spring整合;最后还能通过logback实现对操作日志的记录。

4 小结

基于Web的SLE疗法与日常护理知识科普网页具有全面详细的SLE疾病护理知识，包含中医体质测试及特色养护知识，明确具体的“贴士提醒”和满足患者交流需求的“讨论区”。网页内容完整具体，语言通俗可读性强，能帮助浏览者获取有效实用的健康知识，满足患者对日常护理知识的需求，利于疾病科普和患者预后，具有很高的推广价值和市场价值。

本网页还将与时俱进，关注最新研究进展，及时更新网页内容;同时发布通知提醒用户。相信集通俗化、浅显化、与时俱进化的网页，必定能给广大患者的治疗及预后带来积极的影响。

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