慈善的挚爱 生命的重量

牟正华

我怀着深深的感动读完了李玉林的《对决死神》，又从《对决死神》中享受到慈善的挚爱和生命的重量，看到了生与死、悲与喜的博弈。

（一）

《对决死神》中，让我念念不忘的有两位崇高献身于攻克癌症的慈善注册医生，他们既是医生，又是癌症患者。生命的重量，在他们身上表现得那样令人震撼。

北京协和医院呼吸内科主任医师李龙芸医生，从事临床工作超过了40年。很难记清有多少呼吸系统危重病人经她的抢救摆脱了死亡的威胁，有多少疑难病人经她的诊断得到了及时的治疗。她一贯热心慈善事业，是中华慈善总会第三届理事会理事，是医药界在慈善组织中的一位代表。命运往往并不公正，2009年她在为病人治疗肺癌时，却发现自己患上了非小細胞肺癌。在经过手术、化疗后，她决定要坚强地活下去，与死神对决。因为她心中装着更多的癌症病人，唯有活下去，才能帮助更多的病人战胜死神。李龙芸在治疗期间，服用了抗肺癌“神药”易瑞沙。她边治疗，边探索、总结、研究，并跟踪其他易瑞沙服用者。最后，她得出结论，易瑞沙对于晚期非小细胞肺癌的治疗优于静脉给药的化疗。易瑞沙用于一线治疗的无进展生存期、客观缓解率、耐受性以及生活质量方面均有统计学显著性的优势。她的经历与经验，开启了晚期非小细胞肺癌患者治疗的新纪元。李龙芸患病治疗期间，不但继续为患者治疗，殚精竭虑地为患者提供尽可能多的服务，而把更多精力投入我国癌症第一杀手肺癌的研究，荣获卫生部科技进步二等奖及中办保健工作先进个人。李龙芸医生毫不利己、专门利人的白求恩精神被《慈善》李玉林发现，并在《对决死神》中写下了浓重的一节“生命的重量”。

什么是生命的重量？是战胜挫折，是保存记忆，是珍惜拥有，是充满希望。李玉林主说：“我从李龙芸医生那里感受到生命的光亮和生命的重量。大家应该学习李龙芸医生的精神和境界，都来增加生命的重量，共同谱写最美的生命乐章。”

另一位使我念念不忘的崇高医师是江苏省肿瘤医院肿瘤内科主任医师郭仁宏，他是一位年轻人，一次患病后，被查出患了白血病。各种治疗对他均没有明显疗效，甚至好不容易等来的骨髓移植也失败了。可是他并没有丧失战胜病魔的信心和勇气，始终对自己的未来充满希望，无论在怎样难舍难分困苦的情况下，他都保持乐观的心态，积极配合医生，也感受了来自社会慈善的种种关爱。在并非一帆风顺的治疗中，他依旧坚持继续学习和工作。终于，他不但战败了病魔，远离了死亡的威胁，而且成了江苏省肿瘤医院肿痛内科主任医师。由于他的刻苦努力，他在常见肿瘤，尤其在肺癌、乳腺癌以及胃癌、大肠癌、食管癌、贲门癌和肝胆胰肿瘤等消化系恶性肿瘤的诊断治疗中积累了非常丰富的临床实践经验。不仅如此，他还在国内首次系统地对皮肤T细胞淋巴瘤进行了全面阐述;在国内第一次对双侧乳腺恶性淋巴瘤作了系统论述;在国内较早地将5-HT3受体拮抗剂昂丹司琼改用化疗前一次预剂量给药获得较好疗效;在江苏省内率先对肿瘤红细胞免疫进行了系统研究。更让这位医生引为自豪的是，他成为中华慈善总会的慈善注册医生一个医务界的慈善志愿者，为把中华慈善总会与爱心企业的慈善援助及时送到大病患者身上，心里积极地奉献自己的时间、精力和技能。对于他的癌症病人，他一直倾注着自己全身心的爱，慈善的挚爱。

…………

南京某科技研究所的一位杨女士，上世纪八十年代出生，2011年5月，她总觉得腹部有些疼痛，先忍着，后疼痛加剧，到医院检查，医生认真仔细、目不转睛地盯住她，看着检查结果，告诉她，患上了结肠癌，而且是3期了。晴天霹雳的检查结果，把这位女士击倒了，她无论如何没想到“不治之症”的癌会找上她。她打算周游世界，结束自己。临行前，她决定再到医院再找一次医生，询问自己到底还有多少生命期限，并开了点药，暂时减轻痛苦。她从网上查到一位肿瘤专家郭仁宏主任医师。郭医师用自己患上白血病，又以顽强毅力战胜白血病的亲身经历平静地告诉了杨女士。她听了以后，突然觉得有一股热流迅速从原本干枯的心底涌上来，一个劲地往上涌。郭医生依旧平静地对她说：“我并没有强迫你治疗的意思，只是想和你分享我的经历。你可以好好想一想，想好了再来找我。”

…………

杨女士依旧没有说什么，但从她那激荡的、闪烁着希望光亮的眼神里，分明可以看出她对自己的明天已经有了新的打算。

这之后，杨又听到郭医生对她说：“我一定会尽力延长你生命的长度，但生命的宽度还要靠你自己的努力去拓展……”

杨眼睛一亮，她分明记住、记牢了郭医生的这句话，从此她变得十分乐观、十分坚强。像所有癌症晚期患者一样，杨的治疗也并非一帆风顺。2011年6月，在安排好父母和工作之后，杨女士做了结肠癌切除手术，手术后做了6个周期的化疗，之后在家休养了半年多的时间。2012年3月第一次复查，CT显示她身体内的癌细胞又出现了，并已经向肝、肺多发转移。

面对这样严酷的现实，她并没有被吓倒，更没有气馁。这时，她想得最多的就是郭医生和病区其他医护人员对她无微不至的关心、爱护和精心治疗。她还想到了家庭的温暖和单位的不离不弃。她依旧保持着乐观的心态，坚强地面对病魔的挑战。

这次复查后不久，郭医生根据杨的病情决定让她使用安维汀。安维汀（贝多伐珠单抗）是重组的人源化单克隆抗体，由瑞士罗氏研发生产。当时刚刚在我们国家使用。郭医生通过讲解使杨知道，安维汀能与肿瘤管内皮生长因子（VEGH）结合，使其不能刺激血管生长所需的血液、氧气和其他营养被阻断，阻止它们的生长或向身体其他部位蔓延，最终实现抗癌的作用。安维汀适用于转移性结直肠癌患者的治疗。

杨使用安维汀后，果然收到了非常好的效果，身体内的癌细胞明显得到了控制。但这种抗癌的救命药物，由于研发艰难、费用颇高等因素，价格非常昂贵，而且需要长期服用，是多数家庭和个人都很难承受的。杨也同样面临着吃不起这种药的困境。

就在这时（2012年6月15日），中华慈善总会与瑞士罗氏公司合作开展的“安维汀药品援助项目”启动了，郭医生向杨介绍了这个慈善项目，并帮助她办理了接受慈善援助的相关手续。

2012年12月21日，杨特别清楚地记住了这个日子。从这一天开始，她成为中华慈善总会安维汀药品援助项目的获赠者。她满怀希望地说：“从那一刻起，我的生命可以以年计算了。在中华慈善总会安维汀药品援助项目组、江苏省肿瘤医院115病区医生和护士的精心照料下，我一步步艰难但幸福地走到今天。”

2013年5月，五一假期刚过，她便正式恢复了工作，从那一天开始，她觉得自己又重生了。杨以一个正常人、健康人的姿态和精神面貌，积极而乐观地投入到学习、工作和生活之中。

谈到杨女士的治疗和康复，郭仁宏主任医师有些激动地说，应该感谢中华慈善总会和罗氏公司的慈善药品援助项目。他们的援助不仅仅使我们许多患者战胜了死亡的威胁，更重要的是传播一种非常可贵的慈善的爱、慈善的力量。郭医生说，在我们的肠癌患者当中，杨是治疗非常成功的一位患者。在治疗和康复的过程中，她边治疗、边工作、边享受生活，追求一个比较好的精神世界。她的这个过程不但感动了我们很多患者，也使我们的许多医生和护士深受感动。

杨谈到自己时，总会谈到郭仁宏主任医师，说郭医生在她整个治疗过程中是最重要的一个人。

她还说：“有些事的发生，你没有准备，却改变着你;有些人的出现，你没有期待，却温暖着你。”她说她能遇到郭医生，也很偶然。但偶然中充满了必然的因素，因为我们的世界尽管还有许多不近如人意的地方，但好人、好事真的越来越多了。

其实，作为一个慈善注册医生，郭仁宏主任医师对每一位患者都倾注了无限的真情与真爱。好多患者都有切身体会，像郭仁宏这样的慈善注册医生，对他们这些患了大病的患者来说，就像是困境中的家人和朋友。

（二）

中国最新癌症报告指出，我国2017年新增癌症患者400多万，死亡280万，这个数字说明，在短短的5年时间里，有上千万个家庭被癌症的阴影笼罩，花费巨大的财力、人力、物力，乃至家破人亡、人财两空。

为了应对这种严峻的局面，国家开展了大病统筹项目，以解决人民因病返穷的局面。但是，从目前的发展趋势来看，这种医药费逐年递增，癌症发病率、死亡率均在同步增长的局面并没有得到遏制。今后国家每年将继续增加多少医疗经费，将会有多少个家庭家破人亡、人财两空的均为未知数，癌症防治的前景令人忧虑。

上医治国、中医治人、下医治病，先人把治病放在了最后边，把教育人、改造人放在第二位。而把天人合一、与自然和谐、充分利用自然之力安邦治国放在了重中之重的位置。如果在防癌抗癌方面采取完全被动形的救助形式，尽管消耗了大量的人力、物力、财力，往往收效甚微。所以，我们在走中国特色的健康之路时，《对决死神》一书为全国3000个县（市、区）的癌症患者指出了一条抗击癌症的光明大道和重要的防癌抗癌途径。当人人都有防癌抗癌意识和常识的时候，癌症的发生率必然会大大降低，治愈率也会相应得到提高。

那么，我们具体应该怎么做呢？

我们以台州市黄岩区抗癌康复协会为例。

台州市黄岩区抗癌康复协会成立于1993年6月，走过了艰难而又令人难忘的25年。协会始终坚持“医患结合、群体抗癌、综合康复”的原则，极大地鼓舞着200余位癌症会员，患者的五年生存率从最初的70%提高到现有的90%以上。目前，200位癌症病人，在职者坚守工作岗位;退休的为社会发挥余热;重症患者明白了生命的真谛，不断挑战生命的极限。

协会由11位理事组成，会长由台州市第一人民医院副院长担任。理事会日常工作由秘书长负责，8名专职理事均系癌症患者，尽管自己身患癌症，但心中始终装着另外192名癌友。无论是分送刊物，还是带领癌友去近郊陶冶情操或是慰问临终病友，他们都全心全意、毫无怨言，唯独忘掉自己的病痛和不便。每周一上午，理事们像正常人一样去台州市第一人民医院办公室上班，接待来访的癌友咨询，介绍有关专家，并以亲身体会现身说法，消除患者的恐癌心理，有时还陪同挂号、付款。协会的知名度和美誉度不断提升，要求加入协会的癌症病人也越来越多。这些无私奉献的理事们被群众誉为“生命线上的特别义工”。

热心：一颗奉献事业的赤忱之心

刘治文（已故），曾任黄岩抗癌康复协会副秘书长，负责主持协会日常工作。她是一位有着24年癌龄、走过77年人生道路的白衣天使，2012年曾被推荐为“南丁格尔奖章”的候选人， 1988年，刘治文被查出患有直肠癌。作为一名医务人员，她懂得患了癌症就意味着走在生死的钢绳索上，但她坚信癌症并不可怕，可怕的是被癌症吓倒。她在手术后想得最多的是抓紧康复、继续工作，特别是帮助其他癌症患者走出阴霾，战胜恐惧和懦弱。在她的倡导下，黄岩抗癌康复协会秉承“求实、拼博、奉献”的宗旨，坚持走着科学抗癌、群体抗癌之路。她与其他理事们一起多方筹措资金，为会员免费订阅了《中国抗癌报》《癌症康复》《健康养生》《康复与保健》等刊物，供会员们阅读参考。协会还创办了有橘乡特色的小报《劲松》，目前已刊出100期，印发2万余份。

每当个别癌友病重，她总会挺着身子去探望并送去慰问品。每一位癌症患者的基本情况，她都记在脑海里，牵挂在心里。每次癌友碰见，她说的第一句话就是：“我好想你们呀！”一句话，发自肺腑，感动癌友。2012年年底，刘治文在与肠癌抗争了22年后不幸患上肝癌。当众多的癌友看望她时，她却说：“生老病死，这是自然规律……”她的一生，是沿着南丁格爾铺就的人生道路前行的。她的灵魂与生命，永远定格在南丁格尔精神的史册上。

诚心：一颗清澈晶莹的真挚之心

患了癌症的病人无论内心还是肉体均是痛苦的。当他们加入到黄岩抗癌康复协会以后，理事们做的第一件事就是帮助会员舒缓抑郁和苦闷的情绪，以诚心和热心融化他们的冰结之心，唤起他们重新面对生活的勇气，走出封闭的阴影，回归社会，回归人群，回归正常人的生活。勇于面对现实，增强抗癌康复的信心。8名协会理事，个个真诚待人，通过各种渠道了解各位癌友的心态和要求，每年举办6次大规模集体活动，并邀请省人民医院或台州市第一人民医院肿瘤科、血液科的医生讲解抗癌知识，讲解人体的生命密码对癌细胞的监视，同时，介绍国外先进的抗癌药物，如易瑞沙、特罗凯、格列卫等，我区使用易瑞沙治疗肺癌术后的许姓患者活了13年后病故。鼓舞癌友们战胜疾病的信心。在集体活动中，癌友们相互鼓励，交流抗癌经验，并开展多种抗癌的体育健身锻炼，从而调动机体抗癌的内在动力。抗癌协会的各项活动是需要一定经费的。多年来，台州市黄岩区慈善总会、区财政局和有爱心的企业家积极赞助协会，对癌症术后5年以上的患者，除了颁发生命纪念章，还会送一份健康蛋糕，以示祝贺与祝福。这种别开生面的做法，极大地增强了广大会员与癌魔搏斗的信心与决心。协会有一支由癌友自发组织的艺术团，以光彩的心灵之美和回报社会的感恩情怀，多次在节日里和协会会员大会上向社会各界献演丰富多彩的节目，每年会员大会，台上歌声嘹亮，台下掌声如雷，体现了抗癌勇士和抗癌明星们战胜病魔的坚强意志和对美好生命的渴望。黄岩抗癌康复协会5次荣获浙江省抗癌康复先进单位。

爱心：一颗珍惜生命的关护之心

爱心，即慈爱之心。对于癌症病人来说，爱心远远超越金钱与物质。理事们既是病人，更是癌友，他们只求奉献，不求回报，既是对自己生存理想的一种追求，亦是社会主义核心价值观精神力量的颂扬，他们为癌友至诚服务，永久高唱着不朽的生命之歌。当会员精神萎靡不振时，他们前往劝慰;当病人希望医生指导时，他们主动去联系;当会员经济困难时，他们向社会与慈善机构赞助。他们默默无闻地为这个特殊群体服务，从未拿过一分报酬，被黄岩癌症患者亲切地称为“生命线上的特殊义工”。

癌病病人，既不分男女老少，也不分职务高低，组成了“求实、拼搏、友爱”的大家庭。在这个大家庭中，理事们承担着更多奉献，更多的责任、更多的担当。黄岩抗癌康复协会创作的会歌《有缘我们当聚首》见证了这群“生命线上特殊义工”的风采：“相聚一笑莫忧愁，相扶相搀路好走，苦难少了快乐多，灿烂春天在招手……”

（三）

总理批示《我不是药神》直击民生痛点

李克强总理近日就电影《我不是药神》引发舆论热议做出批示，要求有关部门加快落实抗癌药降价保供等相关措施。“癌症等重病患者关于进口‘救命药买不起、拖不起、买不到等诉求，突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。”批示中指出，“国务院常务会议确定的相关措施要抓紧落实，能加快的要尽可能加快。”

诸多经验事实告诉我们，在与癌症旷日持久的消耗中，公民的生命、家庭的经济，被一点点拖垮、拖向深渊。总理曾经说过，“现在谁家里一旦有个癌症病人，全家都会倾其所有，甚至整个家族都需施以援手。癌症已经成为威胁人民群众生命健康的‘头号杀手。”可以说，在解决“救命药”问题上，我们已经耽搁了太久，再也不能让那些癌症病人及家人继续无望地等下去了。

从这个意义上讲，火遍神州的电影《我不是药神》，不过是艺术化地展示了公众的切身体验而已。人们从电影中看到了一个白血病患者群体的痛，看到了他们为延续生命尝试各种仿制药的铤而走险，也看到自己可能面临的命运播弄。

当药价成为横亘在病痛中国人面前的深沟高垒时，一个降价、一个保供，总理对《我不是药神》批示中的两个关键词，直击民生痛点，也赢得了民众的由衷点赞。政府就应该正视民意诉求、回应社会关切。

事实上，透过《我不是药神》，仍有着诸多追问，这也是公众焦虑的根源所在。比如“救命药”价格为什么那么高？降低关税之后，实惠能否传导到终端用户？在民生诉求与药企利益之间，政府如何体现监管责任？如何体察电影热映背后的社会情绪？

每一个问题都对应着一部分沉甸甸的社会现实，都让人在绝望与希望之间游移。据此前媒体报道，作为白血病靶向药的“格列卫”，原研药价格2万多元，一盒只够吃一个月，而印度的低价仿制药只需几千块，在印度团购的价格更是低至200元一盒。差价如此“离谱”，人们有理由怀疑这中间可能存在的利益链条。

特别是2018年4月和6月，两次国务院常务会议，决定对进口抗癌药实施零关税并鼓励创新药进口，加快已在境外上市新药审批、落实抗癌药降价措施、强化短缺药供应保障。而自2018年5月1日起，国家对28类进口药关税降至零，其中就包含了治疗癌症的常用药。然而，让人不解的是，进口抗癌药降税之后并没有降价，政策的善意，并没有转化为百姓实惠。

尽管这与药品复杂的价格生成机制有关，但这样的“中梗阻”依然令人愤懑，当政府让出的这部分税变相进入了各级药品经销机构、医疗机构的腰包，可以想见，癌症患者那种绝望、愤怒，以及深深的期望，简直无以言表。

如何打通进口抗癌药惠民的“中梗阻”，让政策落实不再滞后？首先，需要进一步打破来自市场与行政方面的事实垄断，切实推动进口抗癌药降价。进口药不能被利益集团掌控，成为其牟取利益的工具，一头从患者那里赚取高额利润，一头从政府手中获得降税收益。对于这样的行径，就应该像总理说的那样，“必须多措并举打通中间环节，督促推动抗癌药加快降价，让群众有切实获得感。”

这里的“多措并举”，既包括严厉的监管，依法挤压虚高药價，保障民众的生命权，也包括必要的价格谈判。在2018年4月的一次基层考察中，李克强还专程来到一家外资药企，以将药品纳入医保、实施政府采购等方式，希望该药企生产的抗癌药等重大疾病药品价格能够更加优惠公道。总理此举就是一次有效的价格博弈。

此外，也要加快推动国家层面抗癌药品的研发、创新。去年11月，总理针对澎湃新闻报道“白血病患儿遭遇廉价国产药短缺，进口药一瓶超千元”作出批示，要求有关部门“切实加大国产廉价药生产供应保障力度”，兹事体大，也是精准“靶向”改革的必由之路。

据披露，国家癌症中心发布的《2017中国肿瘤登记年报》显示，我国每年新发癌症病例429万，癌症死亡281万例，相当于平均每天过万人、每分钟约7人确诊患癌。这一问题已经是迫在眉睫，必须马上决断。

在“救命药”的问题上，时间就是生命，不能等，也不能拖，要“急群众所急”“尽最大力量，救治患者并减轻患者家庭负担。”

当前，唯有以彻底的改革精神，以对生命的负责任态度，大刀阔斧，强力推进，才能真正疏解民众焦虑，让好的政策尽快落地。

衷心期望并祝愿总理的指示尽快落实在神州大地上，为数百万癌症病人迎来久违的阳光。