听障儿童家长心理健康状况调查与分析

薛静 李晔 蒋春 杜巧新 邢亚静 赵茜 王树峰 于丽玫

2006年全国残疾人抽样调查显示，我国有0～6岁听障儿童13.7万人，每年新生听障儿童2.3万人，是世界上听障儿童数量最多的国家。这些孩子如果不能得到及时、科学地干预与康复，将引起严重的言语语言障碍与认知障碍［1］，对患儿生活、学习和社会活动造成负面影响。人类获得有声语言的关键期在6岁前，该阶段儿童最主要的成长环境是家庭，每天接触最多的是父母，因此，家长对儿童听说能力的培育发挥着重要作用。家长对孩子的态度以及给予他们的教育不仅直接与孩子听力语言能力的形成相关，还会影响其全面康复、融入社会的心态与情感认知。听障儿童家长的心理健康状况应引起社会关注。

本研究拟通过对293名听障儿童家长进行问卷调查分析，旨在了解其心理健康状况与需求情况，从而对听障儿童家长心理梳导工作提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取全国各省听障儿童家长作为调查对象，共计293人参与了此次调查，其孩子皆为重度或极重度感音神经性听力损失患儿，接受助听装置干预的年龄为1～3岁，多数已参与语训1～2年。

1.2 调查方法

采用笔者自编调查问卷《听障儿童家长心理需求调查表》，从家庭、孩子、家长个人心理健康状况及掌握康复技能4个层面的37个问题对听障儿童康复的基本情况以及家长心理健康状况进行调查。家长心理健康状态主要涉及忧愁、信心、挫折、内疚、自责、情绪、工作、睡眠、食欲、健康、疲劳等11个因素。研究人员将调查表设计为在线填写方式，向全国各地康复机构及家长群发放问卷，由家长自行填写并提交，最后将调查结果进行统计分析。

2 结果

2.1 家长整体情况

参与调查的家长年龄为22～59岁，其中25～35岁占比最多（36.48%），其次为36～45岁（24.91%），25岁以下占6.48%，46～55岁占3.07%，55岁以下占2.05%。家长中母亲251人（85.67%），父亲28人，祖辈14人。文化程度初中及以下127人（43.35%），中专及高中64人（21.84%），大学及以上102人（34.81%）。家长的就业状态主要以无工作为主（62.8%），全职工作占23.21%，兼职工作占13.99%。家庭形态以夫妻、孩子及祖辈同住（三代）为主（37.54%），其次为夫妻与孩子同住（二代），（35.84%），母亲或父亲单独与孩子同住及祖辈与孩子同住分别占20.82%和5.8%。

2.2 听障儿童整体情况

听障儿童年龄3～6岁，149人（50.85%），0～3岁71人（24.23%），6～12岁66人（22.53%），12岁以下仅有7人（2.39%）。男女比约为1.25：1。90.78%的孩子为单纯听力障碍。干预方式中，41.98%的孩子为助听器与人工耳蜗双模式，32.08%为人工耳蜗植入，25.26%为配戴助听器。

2.3 家长心理健康状态

听障儿童家长心理健康状态各因素状况见表1。

表1 听障儿童家长心理健康情况

自责因素 疲劳因素我感觉我并不比别人差 111 37.88 我从没有感到疲劳 21 7.17我对自己的缺点和错误经常自我反省 138 47.10 我偶尔会感觉疲劳 187 63.82我经常责备自己的过失 24 8.19 我容易感到疲劳 68 23.21每次发生糟糕的事我都责备自己 20 6.83 我太疲劳了，以致不能完成很多事情 17 5.80情绪因素我对孩子能够心平气和，从不发脾气 28 9.56我并不容易被激惹而发脾气 31 10.58我偶尔被激惹并发脾气 197 67.24我经常发火 37 12.63

2.4 家长的康复技能

2.4.1 家长在家中进行康复训练的时间，见表2。

表2 家长进行家庭康复的时间

2.4.2 康复工具的选择与康复资源获取的主要途径，见表3。

表3 康复资源获取途径

2.4.3 家长期待得到的帮助，见表4。

表4 家长希望得到的帮助

2.5 家长对孩子目前康复情况的满意程度

约62.45%（183／293）的家长对孩子的康复情况表示很满意和较满意。

3 讨论

在听障儿童听觉言语康复训练中，家长起着重要的作用。冯芹等［2］的研究表明，家长的配合程度可影响听障儿童语训的时间，家长积极的配合态度将提高孩子的康复效果。家长在孩子的康复过程中会遇到各种问题，承受各种来自心理［3，4］、经济、社会方面的压力，他们迫切需要专业康复人员的指导，而专业人员对家长的指导需建立在清楚地了解家长需求的基础上。

此次调查发现，听障儿童的第一照顾人主要为25～45岁女性，这一年龄段的女性正值人生事业及社会阅历的上升期，但62.8%的家长却在家待业，只为了更好地陪伴孩子进行康复，这无形中对家长个人的心理状态及家庭经济状况带来负面影响，甚至影响了家庭生活质量。从家长的心理健康状态分析来看，71.34%的家长感到忧愁，甚至有1.71%的家长感到非常忧伤，以至不能接受；54.95%的家长对未来没有信心；75.77%的家长认为虽然经历了挫折，但可以成功；76.79%的家长感到对孩子有内疚；62.61%的家长会产生自责心理；79.87%的家长经常容易发脾气；49.14%的家长影响了工作；70.99%的家长认为睡眼欠佳；46.07%的家长认为影响了食欲；30.38%的家长对自己的健康有所顾虑；92.83%的家长感觉疲劳，甚至有5.8%的家长认为太疲劳了，以致于不能完成其他事情。以上数据均表明，听障儿童家长的心理健康状态较差，此结果与肖泓康等[5]的研究87.2%的家长会对孩子的训练结果感到失望，甚至有45.7%的家长经常性地感到失望基本一致。形成这一心理状态的原因一方面是家长对于孩子期望过高导致，另一方面也由于家长缺乏与康复教师的交流，对孩子的预期过高，不符合实际。经常性地对孩子的训练结果感到失望也会加重家长的负面情绪，致使家长对康复教师产生不信任感。

从调查数据中可以看出，大部分家长处于无业状态，且带孩子在背井离乡在大城市进行康复训练，这样势必对家庭的经济负担带来很大压力，经济压力会使家长的情绪的不稳定，最终影响孩子的康复效果，甚至导致孩子的心理问题。

调查数据显示，家长比较重视孩子的康复，55.63%的家长在家每天进行1～2小时康复；其获取康复资源的途径主要为机构内培训及康复教师传授，可见机构对家长的指导与引领作用强大。家长希望得到的帮助主要为康复技巧、家长康复资源分享与康复理论学习，机构在举办培训班中应侧重以上内容的设计。多数家长在孩子从确诊到干预的过程中，在半年内走出困境，并走上康复之路。家长整体认为自己是较称职的家长，对孩子康复起决定性作用的主要是正确的康复训练、家长的深度参与及先进的辅听设备，同时专家的指导、家人的支持、建立康复的信心也是不可或缺的因素。75.43%的家长愿意分享自己的康复历程与经验，帮助更多的家长共同走向康复之路。

听障儿童康复是一个漫长的过程，家长在康复中占有重要地位，并且承受巨大的压力，他们在康复过程中有很大的需求，相关专业人员应从以下几方面为他们提供帮助，以满足他们的需求。

①社会方面：对听障儿童及其家长的自卑心理进行疏导，使他们树立健康积极的心态。同时通过广泛宣传，与关爱消除人们对听障儿童的歧视，给予听障儿童更多宽容。组织社会慈善企业及人士，对贫困家庭进行经济补助等。

②政策方面：政府应该大力引进先进技术，培养高学历高素质的听力语言康复人才，让家长对于听障儿童的康复训练更有信心。同时加大对于贫困家庭、康复机构以及特殊教育学校的扶持补贴力度，开展政策性救助，降低家长的经济压力。

③家庭方面：根据调查中发现的家长普遍存在的心理问题，通过开展多种形式的培训班对家长的心理问题进行疏导与解答，使家长认识到自身心理状况对儿童康复效果的重要性，并对康复所需要的时间及精力有大致了解，组织家长互助会，家长可在其中分享自身经验，互相疏导心理问题，交流康复经验，从而使听障儿童康复的效果最大化。

在养育听障儿童孩子的过程中，家长不可避免会产生焦虑、烦燥等情绪，对于这些情绪，不同的个体有不同的感受和表现，听障儿童家长的心理是否健康、能否勇敢面对现实、积极配合康复训练，对听障儿童的康复效果具有重要影响。家长应勇于面对现实，保持健康心态，以赞许、包容的态度对待孩子，保持和睦的家庭关系，同时建立支持网络，群策群力，积极寻找社会资源，主动展示自己，争取社会支持[5]。家长是听障儿童教育期的掌舵者、参与者和护航者，要充分、合理地利用家庭资源，采取多种形式的活动与服务，全面调动家长力量，全面提升听障儿童的康复质量。

郑重声明

近日，互联网出现《中国听力语言康复科学杂志》假冒投稿网站，该网站使用本刊名称、封面等信息，诱使作者通过该网站提供的在线投稿通道和联系方式进行投稿，进而骗取作者的审稿费、版面费。这一行为严重侵害了本刊和广大作者的权益。本刊将保留以法律途径追究假冒网站责任方的权利。

在此，本刊郑重声明：《中国听力语言康复科学杂志》唯一在线投稿网址：www.chsr.cn，我刊没有委托任何第三方网站或机构协助征稿及收取编辑审稿费用。投稿前请拨打编辑部电话进行确认。联系电话：010-84639344，谨防受骗。

特此声明。

《中国听力语言康复科学杂志》社