老年临终患者安宁疗护的研究进展

安慧颖,陈长英,杜若飞,何文奇,韩鸽鸽

（郑州大学护理学院，河南郑州,450000）

据统计［1］，截至2016年底，我国65 岁以上老年人已达2.3 亿，占总人口的16.7%，并将于2025年左右突破3 亿人，老年人口比例突破20%。不仅老龄化人口不断增多［2］，老年患病率也在不断提高［3］。老年疾病往往不可逆转，然而随着现代医学技术的日新月异以及诊疗水平的极大提高，老年临终患者常接受以延长生命为目的的各种治疗。研究显示，约有1/3 的老年人在离世前6 个月接受过手术、化疗、插管等过度治疗［4］，不但给社会和家庭带来繁重的医疗支出负担［5］，而且不能保证生命质量，使患者在临终期饱受痛苦、丧失尊严［6］。安宁疗护又称临终关怀，是为临终患者及其家属提供包括生理、心理、社会、精神等方面的照护模式，目的是提高临终患者生活质量，帮助其舒适平静和有尊严地离世［7］。由于老年临终患者自身综合条件弱、临终医疗支出负担重、生命质量无法保证、同时面临疾病和老化带来的症状负担和精神等问题，因此做好老年临终患者安宁疗护服务具有重要意义。英国等西方主要国家已建立了较为完善的安宁疗护服务体系，并将其纳入国家医疗保险政策，形成了为老年人提供社会服务的社会公共照料系统［8］。而国内目前安宁疗护服务尚处于起步阶段，老年服务尚不完善，临终患者的死亡质量排名71［9］，居于全球较低水平。“十三五”国家老龄事业发展和养老体系建设规划中也指出要健全养老服务体系，为老年人提供日间照料、临终关怀等服务［10］。因此，本文通过对国内外安宁疗护研究进行综述，旨在促进安宁疗护的发展，为构建老年临终患者安宁疗护的具体实践提供线索，现报道如下。

1 安宁疗护相关内容

1.1 安宁疗护含义

安宁疗护（hospice care）又称临终关怀，主要是由医生、护士、社工、牧师、志愿者、安宁疗护专业人员等组成的多学科团队为预计生存期小于6 个月的临终患者提供全方位照护，包括身体，心理，精神和社会支持，其目标是帮助临终患者舒适、和平和尊严地过世［11］。

1.2 安宁疗护的相关理论

1.2.1 临终患者及家属生活质量和生存期影响因素概念框架 临终患者及家属生活质量和生存期影响因素概念框架 （conceptual model of factors affecting quality and length of life of dying patients and their families）1999年由STEWART［12］提出，以患者及家庭为中心，由影响照护服务和结局的患者及家庭因素、照护服务的结构和过程、照护服务结局3 个模块组成。每个模块都进行细化和解释，全面阐述了安宁疗护的结构、过程、影响因素及其对患者和家属满意度和生活质量的影响。可为医务人员提供全面详细的概念图，并为改善临终患者各个维度方面的生活质量提供参考。但该框架各个模块中的元素有重叠，其结构关系还有待进一步验证。PATRICK 等［13］在该框架的 基础上 对患者 进行质性访谈，将照护结局中的死亡质量进一步细化，分为临终前死亡期望和临终死亡质量，为衡量死亡质量提供具体指导，并发展出由患者家属或医护人员对临终患者进行评估的他评死亡质量问卷，为评估临终患者的死亡质量内容提供了可靠的工具。

1.2.2 优逝框架 优逝框架 （framework for a good death）1998年由EMANUEL［14］等提出，将死亡过程分为患者的固有特征、 患者体验的可变维度或可进行干预的元素、 医疗卫生系统的干预和结局4个部分。首先，该框架强调临终患者的体验是多维度的，除躯体心理症状外，还包括经济需求、护理需求、社会支持、期望和信仰等，且各个维度会存在相互作用，并非互相独立，可帮助医务人员对临终患者进行系统评估，并为最佳的照护提供依据。其次，框架强调患者的死亡体验受医疗和整个社交网络的影响，需为其提供包括来自家庭朋友、社会和医疗等5 个方面的具体干预，并主张组建多学科团队来改善临终患者的死亡体验。此外，该框架为评估患者的死亡体验和痛苦提供了依据。医务人员应对每一位临终者的独特经历和想法进行全面综合的评估，并充分理解和接受他们的各种意愿，才可能满足他们在生命末期的需求。

1.2.3 社会沃姆理论 社会沃姆理论（Society Womb）是由北京松堂关怀医院通过对8000 多位临终患者的临床实践经验总结提出的临终关怀学理论［15］。人的一生分为围产期、婴幼儿期、儿童期、少年期、青壮年期、中年期、老年期、围终期几个阶段。北京松堂关怀医院通过对临终者调查证明，衰老或各种晚期癌症、 慢性疾病及意外事故导致主要脏器衰竭、肢体致残，到丧失部分或全部自理能力，再到丧失意识直至死亡的临终期是10 个月。与围产期相呼应，人必须在母体子宫经过10 个月围产期的母体呵护，当生命即将终结时，同样需要在社会子宫（womb）内经过10 个月围终期的社会关怀。“社会沃姆"理论认为［15］，对临终老人的照护需要亲属、医护和社会成员和社会团体紧密配合。安宁疗护的实质就是给临终者一个舒适的辞世环境，使其舒适的走完人生的旅程。该理论提示医务人员社会支持和恰当的服务时间是为患者提供优质临终服务的保证。

2 老年临终患者安宁疗护的相关研究

2.1 疼痛管理

疼痛是老年临终患者最常见的症状之一，对其进行有效的疼痛管理对于改善生活质量有重要意义。自世界卫生组织（WHO）将疼痛列为第五大生命体征并提出三阶梯镇痛疗法［16］，美国国家综合癌症网络（NCCN）和欧洲缓和医疗协会也不断对疼痛管理进行相关指南更新，然而疼痛控制的结局仍不容乐观，依然有很多患者存在中至重度疼痛［17］。其中导致患者疼痛控制不良的原因主要有知识缺乏、疼痛评估不足、缺乏统一的疼痛管理模式等［17］。为了解决上述问题，国外学者进行以下相关研究。

2.1.1 疼痛知识指导 CAGLE 等［18］使用“赋能”（effective management of pain：overcoming worries to enable relief，EMPOWER） 工具对照顾者及患者不能有效疼痛管理的原因进行筛查，筛查内容为担心药物成瘾、怕被认为是吸毒者等8 个问题，若回答是“是”，研究人员则使用EMPOWER 教育手册，为患者及家属制订特定的教育反馈，结果显示照顾者及患者镇痛方面的担忧明显减少，患者疼痛减轻，照顾者相关知识提高。LATTER 等［19］通过护士对临终患者照顾者进行面对面访谈，平均进行6次，共1 个月，评估其疼痛管理方面相关知识、技能和认知，并进行疼痛管理相关培训教育，与CAGLE［18］的研究类似，但该干预加入了患者药物表格、服药记录、疼痛日记等工具的使用，干预更为全面，结果显示干预可明显提高照顾者疼痛管理相关知识及照护能力，在患者出现疼痛时及时处理。因此，医务人员应在常规健康教育的基础上增加对照顾者照顾技能和疼痛相关知识的指导，同时以社区为依托，定期为居家临终患者照顾者提供上门服务，提供个体化支持，减轻患者症状，提高其生活质量。

2.1.2 加强疼痛评估 FALLON 等［20］以床头卡的形式将患者疼痛纳入常规评估系统中。首先对所有待筛选患者进行床头卡的疼痛评分，其中4 分以上的患者进入第二步细化评分，包括疼痛原因、给药处理以及处理后的反应等。3～5d 后根据患者住院时间长短进行第2 次或第3 次评估，根据癌痛的系统评估结果，使用相关算法计算用量并指导治疗，定期重新评估疼痛以确定治疗的疗效和副作用，结果显示，干预组患者较对照组疼痛减轻（P＜0.05）。护士作为与患者接触最密切、时间最长的群体，需要加强对患者的评估以及与医生之间的沟通，使用床头疼痛评估可促进医护人员对患者疼痛的处理。

2.1.3 心理干预 老年患者疼痛多伴随焦虑、抑郁等负性情绪，并存在恶心、便秘、呼吸抑制等不良反应，药物止痛只能缓解患者的疼痛症状，且有研究显示［21］，阿片类镇痛药会加速患者病情进展，对患者免疫系统产生影响，因此对于老年慢性持续性疼痛的控制多结合非药物治疗，如音乐疗法、放松训练，心理干预等，可缓解患者的负性情绪。GUTGSELL 等［22］将200 例 疼 痛 患 者 随 机 分 为 干 预组和对照组，在调节灯光，关闭手机等环境准备后，治疗师首先让患者调整呼吸并指导其进行全身肌肉放松，并想象自己在一个舒适安全的地方，接着治疗师开始采用轻古典音乐节奏演奏海洋鼓20min，对照组在相同环境下只进行放松指导，干预前后评估患者的疼痛得分，结果显示干预组患者较对照组疼痛程度降低（P＜0.05），但老年患者的效果没有年轻患者显著。由于音乐疗法有显著的个体差异，不同音乐类型和干预时间对于不同文化背景下的个体效果不同，因此应根据老年患者个性特点和兴趣选择适当的音乐类型来提高患者镇痛效果。其他心理干预如催眠疗法，正念减压疗法［16］等对于减轻患者疼痛也有一定疗效。同时医院科室有必要组建多学科团队，增加音乐治疗师、心理治疗师等成员，增设独立活动室为患者提供相关心理干预治疗。

2.2 心理支持

2.2.1 提高患者尊严 受国内传统儒家文化的影响，人们忌讳谈论生死方面的有关话题。然而研究显示［23］，老年人较年轻人容易接受临终关怀，且多数终末期的老人都希望有机会表达自己临终的医疗需求和意愿［24］。国外学者也已采取尊严疗法、生命回顾等多种心理干预方式鼓励患者表达生命意愿。MONTROSS 等［25］将尊严疗法应用于社区临终关怀病房，结果显示临终患者的话题主要是个人信息、爱、人生经验和感悟、事业中的角色、成就、个性特征、未完成的事业、希望和梦想等，通过尊严疗法干预后，患者的以上特征较前有很大改善，且更愿意与医务人员谈论生命意愿。VUKSANOVIC等［26］对两组临终患者分别使用尊严疗法和生命回顾疗法，发现患者对这两种方法的满意度较高，并促进了关于生命意愿的谈论，国内学者国仁秀等［27］对1 例胰腺癌终末期患者的研究显示，让家属积极地参与护理，轮流陪伴，和患者一起回忆过去的美好点滴，肯定患者的生命价值，为患者提供家庭支持，促进患者的优逝。因此，我国安宁疗护服务人员应在工作过程中借鉴国外这些干预方法的基础上进行文化调适，了解临终患者内心的真实感受，并发挥照顾者的作用，给予患者有针对性的支持和帮助，提高患者生活质量，让患者有尊严地离世。

2.2.2 降低家属过度哀伤反应 对患者家属的心理支持也是安宁疗护重要组成部分。丧亲作为一种压力源，给丧亲者带来异常痛苦的内心体验，出现神经、内分泌紊乱、睡眠障碍、焦虑、恐慌等身心症状。多数患者家属能顺利度过居丧期，但仍有40%的家属存在延长哀伤障碍（prolonged grief disorder，PGD）。国外学者提出哀伤支持模型［28］，主要是对高风险人群进行筛查并进行相应的心理干预和信息支持。研究显示［29］，沟通少、凝聚力低、矛盾冲突大的家庭中家庭成员发生延长哀伤障碍的机率较高，因此对此类家庭进行筛查并进行干预尤为重要。

KISSANE 等［30］使用家庭关系指数（family relationships index，FRI）对预计生存期少于1年的患者家属进行筛查，并将得分低的家属纳入研究，由心理治疗师、 精神学家和社会工作者等组成的多学科团队进行家庭疗法，治疗师通过家属讲述患者疾病病程了解家庭价值观、信仰、角色和期望，并探索促进家庭成员沟通、 解决矛盾冲突和增加凝聚力的方法，结果显示，低沟通和矛盾冲突大的家庭成员PGD 的发生率降低。我国此类研究相对较少，对丧亲家属的关注不足，相应的哀伤辅导机构少之又少，研究者应在借鉴国外经验的基础上，及早向家属提供相关教育，帮助其树立正确的生死观，减轻哀伤反应，促进患者家属的心理健康。

2.3 社会支持

安宁疗护的实施仅靠医务人员的力量是远远不够的，需要社会和政府的有效支持和帮助，其中志愿者服务项目是为老年临终患者提供安宁疗护服务的有效助推器。研究表明［31-32］，临终患者很愿意接受志愿者服务，尤其是医疗资源有限和经济基础差的患者。WALSHE 等［33］为预计生存期少于1年的临终患者为期4 周的志愿者服务，志愿者提前接受相关内容培训，服务以一对一面对面的方式在患者家中进行，结果显示干预组患者生活质量得分下降情况较对照组小，孤独感降低，但尚未达到统计学意义，其他结局指标未观察到明显改变，考虑为该研究干预频率仅1 周1 次，在以后的研究需增加干预频次和每次干预的时间。在目前我国安宁疗护专业人员相对缺乏的情况下，医院或社区可通过媒体互联网等多种途径招募培训志愿者，并与相关医学院校合作，鼓励高校学生参与为社会需求较高或独居的终末期患者提供志愿者服务，满足患者的社会需求，减轻照顾者负担，提高患者的生活质量。同时政府应在政策层面引导和支持志愿者服务，为志愿者服务搭建平台并提供保障，鼓励公众参与安宁疗护的志愿者服务。

2.4 促进决策

患者的临终决策与死亡质量密切相关，临终选择气管插管、心肺复苏等决策会增加患者痛苦。为了促进老年患者及家属做出符合意愿临终决策，有必要促进其对病情和预后的准确理解，EL-JAWAHRI 等［34］的研究显示，使用口头教育及视频辅助方式向患者家属展示临终患者气管插管、 心肺复苏等场景较单一的口头描述患者及家属的接受程度更高（P＜0.001），干预组较对照组更倾向于选择舒适护理并放弃气管插管等增加患者痛苦的侵入性临终抢救。同样，STEIN 等［35］运用教育手册和访谈鼓励患者思考临终愿望和价值也达到类似的效果，患者放弃临终抢救，选择在家中离世。而我国现有的医患沟通形式多为单一的口头书面讲解［36］，形式单调且患者及家属理解容易出现偏差，因此医务人员在与患者或家属进行沟通时应辅助使用视频、图片、手册等工具，不仅能促进其对不同决策结局的了解，节省医务人员的时间，减少因不良沟通引起的偏差，还可促进临终患者及家属做出正确的决策，减少不必要的痛苦和医疗消耗。

2.5 使用临终路径

临终路径是为濒死患者提供高质量护理的保障。是指在循证医学的基础上，依据患者在临终阶段常出现的症状，制订的症状处理措施及对家属提供一定支持的结构化临床记录［37］。目前，最常用的是利物浦路径（livepool care pathway，LCP），首先根据以下情况判断患者是否进入临终期：①患者卧床不起；②患者半昏迷状态；③患者仅能喝少量流质；④患者不再吃药，当确认患者进入临终阶段后，利物浦路径将取代其他所有的文件记录，主要内容是对患者进行初期评估、进行性评估和护理、尸体处理。一项针对老年卒中患者的研究显示［38］，在实施利物浦路径后临终护理质量得到显著提升，如减少了无效药物的使用及无效干预措施的实施，能考虑患者的宗教习惯，同患者家属就患者临终的情况进行有效沟通等。临终护理程序（care programme for the last days of life，CAREFuL） 是由VERHOFSTEDE 等［39］在利物浦路径的基础上发展而来，主要包括照护指南，实施指南和为医务人员提供的辅助性文件，是对利物浦路径进行的质量改进。BEERNAERT 等［40］将临终护理程序应用于10家医院的老年临终病房，由护士使用临终舒适度量表（comfort assessment in dying，CAD-EOLD）对老年临终患者舒适状况进行评估，结果显示干预组较对照组舒适度增加，差异有统计学意义（P＜0.001）。使用临终路径能简化护理工作程序，节约护士文件记录时间，同时有利于通过循证的方法及时解决患者存在的各种问题，值得我们借鉴和学习。

3 我国老年临终患者安宁疗护存在的问题

3.1 安宁疗护人才不足

我国安宁疗护起步较晚，相关专业人才缺乏。研究显示［41］，中国42 所医学院校中只有11 所医学院校有临终关怀课程，占26.2%。相比之下，日本的40 所大学中有26 所提供临终关怀课程，占67.5%。由此可见，我国医学院校的临终关怀教育是不够的，直接导致了医务人员缺乏安宁疗护的相关知识；目前，从事安宁疗护的护理人员多为专科学历，缺乏持续性教育和专业指导，其综合素质有待提高［42］；虽然少数机构组建安宁疗护的多学科团队，但团队之间的连接不足，不能为患者提供及时专业的照护服务。

3.2 公众认知度低

张舒婷等［43］的研究显示，我国居民对安宁疗护的认知度较低，患者的医疗决策多由家属决定，患者不能充分表达决策意愿和治疗偏好，当亲人患有不可治愈疾病时60%的居民都不愿亲人放弃生命，多继续选择无望和维持生命的治疗，不仅增加患者痛苦且不利于尊严死去。研究显示［44］，宗教在患者的安宁疗护决策中有重要作用，西方文化中基督教、 伊斯兰教等认为死亡是生命的另一种升华，因此对安宁疗护的接受度较高；而我国只有10%的人有宗教信仰，在我国几千年的儒家文化影响下，人们忌谈死亡，相关的死亡教育更是缺失，把安宁疗护等同于消极的等待死亡，因而不愿接受安宁疗护［45］。

3.3 社会支持不够

英国等［8］西方国家已将临终关怀纳入国家医疗保险系统，使临终关怀成为人人可及的服务项目之一。临终患者就诊住院等费用基本由政府承担。据英国国家审计署统计，2007年英国支持临终关怀事业的志愿者超过10 万人，志愿者总工作时间约440 万小时。相比之下，我国政府及相关部门对安宁疗护的重视力度不够，安宁疗护机构严重不足，并且未将其纳入基本医疗保健体系，且全国范围内缺乏统一的实践标准，管理规范不完善，根本无法满足我国日益增加的安宁疗护服务需求，志愿者服务更是少之又少。

4 建议

4.1 专业人员培训

加强临终关怀专业教育，提高从业人员素质是大力发展安宁疗护事业的重要条件。增加安宁疗护专业人才培养，组建专业的安宁疗护团队，强化研究生教育，同时借鉴国外的相关课程及书籍，在医学院校开设安宁疗护相关课程，结合我国实际情况进行文化调试，编制出相关的安宁疗护系列教材。对于安宁疗护从业人员，相关组织可开设培训班提高现有安宁疗护从业人员素质，培养安宁疗护专科护士等。

4.2 提高公众对安宁疗护的接受度

一方面可借助网络媒体等渠道向公众宣传安宁疗护，利用“选择与尊严”网站，推行生前预嘱，提高民众对死亡规律、价值和生命质量的认识，开展死亡教育、进行知识普及，为老年群体安宁疗护工作开展奠定良好基础；另一方面，医院和社会服务机构可定期开展死亡教育座谈会、研习会，向患者及家属灌输安宁疗护的理念，改变其错误认知。

4.3 增加社会支持

政府有必要健全和完善医疗保健体系，将临终关怀服务项目纳入国家医疗保险政策，从政策上为临终事业的发展奠定基础。全国护理事业发展规划（2016～2020年）中的“十三五”期间护理事业发展目标中提出大力发展居家社区养老服务。要加大社区服务建设，增加临终关怀项目，利用可穿戴设备实现对居家老年患者的病情监测，实现居家-社区-医院的紧密结合。同时可通过网络宣传政府引导大家志愿者服务平台，为独居或乡村地区的临终老人提供志愿服务，不仅使老人受益，还可增加公众对安宁疗护的接受度。

5 小结

我国老年临终患者安宁疗护发展过程中存在很多问题亟待解决，如缺乏临终患者评价标准和临终路径等，但临床护士科研能力有限，虽然有不少临终护理相关研究，但存在研究主题广泛研究深度不足等问题，因此需加大高学历护理人才的培养；目前，对于老年临终患者的评估多使用自评工具，亟待对国外临终他评工具进行汉化，及时评估老年临终患者的生理心理需求，制订个性化措施，按“需”服务；借鉴国外临终路径，制订老年临终患者适宜的技术标准，在做好基础护理的同时，实施良好的心理干预如尊严疗法、放松技术等，提供精神支持，实施全方位的照护