ICU日记减轻患者家属ICU后综合征的研究进展

李洁，于君

（1 山东中医药大学；2 山东中医药大学附属医院，山东济南，250000）

重症监护病房（intensive care unit，ICU）作为挽救危重患者生命的重要力量，一直以来承担着抢救生命、降低患者死亡率、维持生存的重要角色。近年来，随着重症医学得到重视且飞速发展，ICU转出率不断提高［1］，但由于ICU 的密闭环境、各种有创性操作、机器报警及与医护人员沟通不足等现实问题的存在［2］，致使患者本人及其家属在生理、心理、认知等方面出现障碍，导致ICU 后综合征（post-intensive care syndrome，PICS）的发生。这些障碍甚至可持续至患者转出ICU 后，严重影响患者及家属的后期康复及整个家庭的生活质量。国外研究表明［3］，ICU日记作为ICU 过渡期的干预方式，有效降低ICU 幸存者及其家属的相关症状的发生率。作为一种治疗手段，ICU日记在欧洲、北美等国家已得到广泛应用并取得了显著疗效［4］，但在国内尚缺乏医院开展ICU日记研究的报道。鉴于此，本文就近年来国外ICU日记在家属ICU 后综合征中的应用进展进行综述，以期为国内ICU 患者家属的护理提供借鉴，现报道如下。

1 概述

1.1 ICU 后综合征的概念

ICU 后综合征这一概念由美国重症学会（society of critical care medicine，SCCM）于2010年首次提出，不仅指重症患者转出ICU 后在心理、生理及认知等方面新出现或加重的如ICU 失用性萎缩、睡眠紊乱、瞻望、焦虑、创伤后应激综合征等一系列功能障碍［5］。同时对于家属而言，由于患者入住ICU 实施封闭治疗，致使其不能及时了解患者病情并实施照护，导致在生理、心理等方面出现障碍，这些障碍统称为家属ICU 后综合征（postintensive care syndrome family，PICS-F）［5］。PICS-F的表现主要包括心理障碍和生理障碍两个方面，心理障碍如焦虑、抑郁、偏执、创伤后应激障碍等症状，生理障碍表现为睡眠质量下降和疲劳［6］。研究表明［7］，这些情况尤其是焦虑、抑郁等心理障碍并不会随着患者从ICU 的转出而有所好转。究其原因，可能与承担昂贵医疗费用、生活质量下降、疾病打击等因素有关。

1.2 ICU日记的概念

ICU日记又被称为患者日记，是一种帮助由于镇静或昏迷的患者重拾在ICU 期间缺失记忆的方法。最早出现于1980年的丹麦，护士通过文字或照片的形式简单记录患者在住院期间所经历的故事［8］，如入院原因、日常活动叙述等。ICU日记不同于普通日记，作为事件发生和情感体验的主观呈现，其记录者除了ICU 医护人员外，也可包括患者的家属及朋友。研究表明，ICU日记的使用可有效降低ICU 幸存者创伤后应激障碍的发生率［9］，减轻焦虑、抑郁的程度［10］。目前，ICU日记作为一种低成本的有效措施已在英国、瑞典等国家得到了广泛应用，成为帮助ICU 幸存者及家属应对ICU 后综合征的有效工具［11-12］。

2 ICU日记的实施

2.1 护士ICU日记

国外研究发现［13］，为ICU 患者书写日记已成为实施重症护理的重要内容之一，以期为患者及其家属提供更多的心理支持。JONES 等［14］对36 名ICU 患者家属在转出ICU 后3 个月内进行的随访中发现，干预组家属通过参与护士ICU日记的书写、为护理人员提供包含图片和文字在内的素材、与患者分享日记内容等方式，其创伤后应激症状14 条清单（post-traumatic stress symptoms-14 inventory ，PTSS-14）得分较对照组有明显下降。

在LOCKE 等［15］的循证实践中，组建了包括组长、ICU 护士长、重症护理专家、内外科医师、护士及牧师和姑息治疗团队在内的ICU日记团队，日记内容以“了解我”开头，专门记录患者的个人信息，如姓名、出生日期和喜好等，并留有空间以便记录其他细节及患者和家属的照片，其余内容为ICU 后综合征的定义、ICU 后往其他护理单元的过渡，出院过程及随访等。在此项目中，护士负责完成最初的日记，其中包括关于患者为何进ICU 的一个简短的解释，剩余其他内容由交班护士或医生团队等完成，要求每班次至少记录1 次。日记的记录和书写也有一定规范。JONES 等［9］随机对照试验中，护士通过标准培训和指南要求，每天准确记录患者在ICU 期间的生活、治疗及护理过程，发生重大变化时需拍摄照片，要求每日记录时间为数分钟，患者出院或转出时转交并确保其理解的内容。另一研究中对书写日记所需时间进行了研究，认为受到床护比及护士本人书写经验的影响，综合考虑每篇日记的所用时间应在6min 以内［16］。同时，护士在书写日记时，应注意尽量避免使用专业术语［9］，以便于后期患者及家属的理解。

大多数ICU 中，护士书写的ICU日记，同时具备关怀和治疗两个作用［17］。以护士为作者的ICU日记，帮助患者重建了一个正确、完整的ICU 经历，有效防止患者转出后妄想、错觉等的发生［18］。日记对患者家属同样提供了一定程度上的情感支持。EWENS 等［19］通过对出院患者进行访谈，发现家属通过阅读ICU日记中的内容同样感受到了来自医护人员的支持，帮助家属更好地掌握患者相关医疗信息，减轻了患者心理负担，是护理工作由专注操作技术转为注重人文关怀的重要体现。但与此同时，护士在书写日记时应注意防止过度移情，充分把握对患者的情感认同度［20］，与患者及其家属保持适当人际距离［21］。

2.2 家属ICU日记

DAVIDSON 等［22］认为，运用沟通和包容的方式使家庭参与医疗决策，可能对疾病结果产生重大影响。家属书写ICU日记大多需要在医护人员的指导下进行［23］。在NIELSEN 等［24］的研究中，当患者入住ICU 后，护士应将日记记录法介绍给患者的一个或多位家属，并从中选择与患者关系密切且经常探望者进行指导，包括记录方法、时间等，具体内容由家属自行决定。一项历时30 个月的随机对照试验中，护士通过评估不同家属的个体需求，帮助其找到适合的书写方式，护士为家属提供书写日记的笔记本，其内容包括解释说明（日记是为了帮助您及您的家人），可以书写的内容（患者患病的经过、在ICU 期间及出院后发生的事），不能书写的内容（患者及家属的隐私），照片等，家属对何时与患者分享日记内容享有最终决定权［23］。

家属在ICU日记中表达情感的方式与医护人员是截然不同的，以家属为作者的日记，内容主要围绕着爱与家庭生活。日记作为家属与患者在ICU期间沟通的桥梁，虽然书写日记是为了患者，但家属同样从记录中获得了积极的体验。研究表明［25］，采取由多位家属共同记录日记的方法，通过互动共同表达对患者的情感，可以促进家庭成员间的紧密联系。另外，日记作为宣泄与疏导情绪的途径，减轻了家属的心理负担，避免家属ICU 后综合征的发生。值得关注的是，目前家属书写的ICU日记仍存在暴露隐私、分享时间选择不当等问题，要求护理人员在给予指导时要更加谨慎，防止不必要的护患纠纷的发生。

3 小结

“以患者-家庭为中心”的照护机制，要求在关注患者的同时不能忽略家庭其他成员的健康状况和需求。通过与家属合作书写日记，医护人员通过对日记内容的整体把握，全面了解家属目前面临的困境［25］。LOCKE 认为［15］，如果医护人员可以就ICU 转出后患者及家属关心的问题进行教育，通过ICU日记帮助患者找回记忆，就可以降低ICU 后综合征及家属ICU 后综合征的发生率，提高患者和家属的护理满意度，改善过渡期护理。但在我国，由于ICU 护理人员日常工作繁重、护患沟通缺乏等原因，ICU日记的应用仍有诸多限制，建议参考国外实施模式，探索适用于我国国情的ICU日记。