重整生活世界：慢病女性的日常身体实践

侯 慧, 何 雪 松

(华东理工大学 社会与公共管理学院，上海 200237)

一、疾病与女性主体性：问题意识及文献综述

慢性疾病对于患者来说意味着什么？

这病对我来说不仅是受苦，更是一次机会，让我重新生活。

这样的叙述来自一位终末期肾病女患者晓雯，初识她于医院的血液透析室，那时她刚开始透析不久。此后晓雯参与了笔者组织的青年肾友支持小组，也由此一直保持着联络。笔者与晓雯进行了多次正式与非正式的交谈，这段文字是治疗五年后她对疾病的总结性描述。晓雯对疾病积极的态度引起了笔者的兴趣，这显然与大部分患者“将疾病看作苦难”的描述相左。那么，在日常生活中慢病女性受苦与超越的经验是怎样的？疾病又是在其中如何被当做机会的？这成为本研究聚焦的关键问题。

晓雯患上的是终末期肾病(ESRD)——肾功能不可逆的慢性衰竭，这是一种当今医学无法治愈的重度慢性疾病，也是全球排名前20的死亡原因之一。[1]在没有合适肾源进行移植的情况下，需要终身通过定期的腹膜透析(PD)或血液透析(HD，俗称血透)来维持生命。疾病与治疗都对患者的生活世界造成了诸多限制。晓雯接受的是血液透析治疗，是一种高度依赖医疗的治疗模式，需要每周三次去医院进行四到五小时的治疗，停止透析治疗的患者随时会有生命危险，由此患者的生活时间与空间都不得不围绕治疗展开。除此以外，患者的饮食也受到了严格的限制，不仅需要戒掉一切高钾、高磷、高钠的零食、水果，而且对于饮水量都有要求，每日水的摄入量必须小于500ml，还包括所吃食物包含的水分，这显然是极难估算的，但患者必须遵守，因为稍有不慎都会引起致命的并发症。

罹患慢性疾病是一段身心受苦的历程，作为病者，往往承受着来自生理、心理等多层面的苦痛与不适。疾病和治疗给患者造成的客观损害与限制使得长久以来的研究多集中于将疾病作为一种“苦难”[2]或“破坏”[3]的探究。这些研究都尝试将病者的境遇作为核心关注，并揭示了慢病患者在整个患病历程中所受的苦痛，但是上述研究视野将“疾病作为破坏性、消极性事件”视为研究的理论预设，这一问题视角更为关注病者的“弱势”与“无力感”，而忽视了他们在日常生活实践中的主体性，在被视为“客体”以回应治疗的经验中，病者作为“人”的主体性被疾病所掩盖。与此同时，这样的讨论忽视了对于性别处境的充分关注。

在研究初期，笔者延续了上述相关研究的框架，但在晓雯的个案资料整理中，愈来愈发现“疾病作为破坏、苦难”的理论框架不足以解释晓雯对于疾病体验的描述。在晓雯的描述中，疾病似乎并不仅是一种苦难与破坏，同时也成了她改变过去压抑性别处境与应对疾病的契机和动力，甚至成为跨越时间和空间的互动情境中的情感资源。由此可见，疾病在晓雯的生活世界中并不仅仅是消极的存在，更成为其改变生活状态的动力与资源。受吉登斯结构二重性理论的启发，笔者尝试提出“疾病的二重性”以解释慢病女性的适应经验。吉登斯的结构二重性理论认为，结构具有制约人类行动与促进人类行动的双重能力，[4]那么疾病在制约个体的同时，是否也可能成为促进个体改变的机会和动力？如果成立，那么疾病是如何成为机会与动力？又是如何被慢病女性所运用的？这样的理论尝试不仅可以扩展“将疾病仅视为苦难与破坏”的假设，亦能在研究中更加关注慢病女性在日常生活中的主体性发挥，从而有助于我们更为积极地理解与探寻慢病女性的疾病体验与日常生活实践，真正丰富增能视角下的相关服务体系的建构。

实际上，关于女性、疾病与主体性的讨论一直是人类学与社会学关注的重要议题。关于主体性的界定，过往的概念多偏向于个体意识所知觉的状态，强调个人的心智及经验，属于认知与情感的范畴，[5]而当代关于主体性的界定则从个体的内在过程进一步延伸为在社会中的个人主体，更为强调能动的、创造性的生成过程，包括了意识、知觉与行动，并将个体放入社会日常实践情境脉络中予以讨论。[6]63-64基于此，日常生活实践与主体性成为其中重要的主题，在这一方面，潘毅与丁瑜等学者形成了较为成熟的理论见解。潘毅从日常实践的视角分析了打工妹主体在车间里以“特别抗争”来积极应对打工过程中苦痛的经历。她强调了建立在主体性意识觉醒基础上的日常实践，外出打工为她们带来了权力与改变的可能性，而改变命运的信念是实践得以持续的主要驱动力。[7]丁瑜在关于“小姐”的研究中，认为女性的主体性体现于驱使其前行的信念、在特定时间-空间对资源的运用、个人经验等，其中个体的信念与自觉，就是说在多大程度上想做出改变、并转劣势为优势，决定了其能在多大程度上利用自身资源以改变处境。她们对未来的计划、想象以及对想要事物的渴望都会影响主体性的发挥。[6]40以上研究强调了女性日常生活实践与主体性的重要关系，并且将个体的信念与日常实践视为主体性发挥机制的核心。

此外，在女性、疾病与主体性的讨论中，身体作为重要的日常生活实践主题凸现而出，“透过身体思考”有助于从女性主体性的立场重新思考慢病女性的身体实践经验。这里，身体的概念已不仅是物质的存在，更是处在社会脉络中的行动与体验的主体。[8]爱莉斯·马利萝·杨指出，女性身处的现实情境与其主体能动性间有着紧密关系，身体作为前者的延伸以及后者的主体，能够避免因专注女性所处情境而产生的矛盾，造成固化女性特质的错觉，又能避免因突出女性主体性而造成的过分偏激，从而将身体重塑为主体与客体、微观与宏观、限制与行动共存的整合体。由此，女性在身体体验中认识身处的关系情境与现实，并不断改变与建构着自我与环境间的关系，尝试逾越限制，创造更多的属于自己的生活空间，这里的身体是“活生生的经验”，也是日常生活世界的具体实践。虽然疾病与治疗一方面使病者的身体丧失了一定的自由，因此存有压迫性，但是另一方面，这又能激发起个体的反思与应对行为，个人的身体在其中既被动又有着一定的主体性，从而将病者的主体性置于讨论的核心，病者可以在各样的日常实践中以“活生生的身体经验”来体现其主体性。[9]凯恩·汤姆斯使用了 “活生生的身体”(lived body)这一概念来解释病者作为身体主体以经验与自我世界之间的断裂与重建，从而将日常生活实践的重点放于身体经验之上。[10]黄盈盈等的研究聚焦于乳腺癌女性患者的日常身体经验，以“残缺”与“应对残缺”为主线展现了文化建构下女性病者的身体困境以及抗争的日常身体实践。[11]林晓珊通过对城市怀孕女性产检经验的研究，展示了在医学技术干预下主体性被不断贬低但努力适应的女性身体经验。[12]这些学者从身体实践视角出发，以女性的主体性为线索，强调了女性在疾病与医疗影响下的策略与经验。他们将女性视为内外统一、主客观相一致的应对外界挑战的行动整体，从而探讨其在被制约的环境中如何通过日常身体实践以适应与抗争。

诸上研究从日常生活实践视角对女性的主体性经验进行了全面的解读，并将身体实践放于日常生活实践的中心位置，但却鲜有对青年慢病女性相关日常经验的讨论。对慢病女性主体性的考察需要放置于日常生活世界(lived world)中，关注其活生生的身体实践，并将性别处境与经验历程作为研究的起点。[13]我们需要从女性的身体经验中看到疾病、社会等加诸其身的限制，更需要看到个体的顺应与抵抗方式，由此看到身体如何成为各种社会关系交叠的互动场域，以及个体又是如何在这些错综的社会框架之下安顿的可能途径。本文尝试将行动主体放入日常生活世界中，以行动者的身体实践逻辑为线索，围绕疾病、社会与身体之间的关联与互构，通过在医院肾病病房近一年的田野观察和以晓雯为个案的深度剖析，探察慢病女性的主体性如何被性别处境与疾病所压制，又是如何通过在日常身体实践中不断协商、改变以撬动传统文化影响下的性别关系结构，最终实现生活世界的重整。晓雯是笔者在医院病房探访时结识的一位青年慢病女性，由于其故事有着突出的代表性，并且对其观察与访谈较为密集，所以本文将晓雯作为个案进行详细分析。

二、慢病女性受限的身体困境与主体性式微

晓雯今年36岁，日语专业专科毕业，自修本科，至今已经有十多年的工作经验。2005年成为外企白领，2006年结识了现在的老公晓光，2007年结婚并在同年生下女儿，2011年放弃白领工作转行成为小学教师，2012年查出终末期肾病。这场疾病对晓雯来说无疑是一个重大的冲击。然而，病前的性别处境与病后的身体困境共同作用于晓雯身上，使她面临着自我主体性的式微。

(一)打卡与戒食：病中受限的身体经验

晓雯的疾病故事，开始于疾病入侵与治疗过程中的身体经验。当慢性疾病进入生活世界中，常会使病者产生一种“无家可归感”，这是自己的生活世界，但又不再能完全掌握，疾病使得个体进入必须依赖于医疗及他人的受限处境。[14]与病前的生活相比，晓雯病后的日常身体实践无疑有了各种的限制。

限制首先体现在治疗的终身性。由于疾病的不可治愈性，晓雯必须面对的是血液透析，每周二、四、六的上午赶往医院，意味着晓雯需要在单位每周三个半天进行持续的请假。每次的透析需要四到五个小时，病友们戏称为“永不间断的打卡上班”，无论刮风下雨，无论逢年过节。每次的血液透析，患者需要在八点前赶到医院，先进行称重等例行检查，收拾好自己的衣物与吃食，然后被安排在透析的病床上，每个床旁都立着精密复杂的透析机，就像一个个体外“肾”，将患者的血液进行体外循环以过滤净化后再回输。整个过程需要瘘管作为人和机器的连接，而这也是治疗带给每个终末期肾病患者的身体标记。这根瘘管一般都安装在患者的手臂上，一端与体内大血管相连，一端留在体外方便与机器相连。大多患者都不喜欢这样的标志，晓雯也是一样，所以她开始一年四季穿着长袖外套，她说“这样才能遮住这个丑陋的东西”。在这接近四小时的透析过程中，晓雯需要一直躺卧在床上，其活动范围被局限，因而大部分患者都有被血液透析机囚禁的关联感受。[15]

血透这四个小时还是比较难熬的，不能翻身手也不能动，因为有针头扎在身上，也不敢怎么喝水，不能上厕所，那时候就觉得时间过得好慢，自己盯着自己的血从身体流向机器又流回自己身体，那种视觉的冲击，就仿佛一遍遍地提醒你，你的身体要靠这样的机器才能维持运转，你就是一个病人，不再有完全的自由了。不仅这每周三次的血透时间必须排出来，而且饮食、出行都会受到限制。

在晓雯的讲述中，除了治疗时间的固定限制以外，治疗之外的饮食、出行也受到了严格的控制。饮食的限制对于晓雯来说是个不小的挑战，她为此戒掉了平日里喜爱的奶茶、咖啡、薯片、红酒等等，连水果和牛奶都有严苛的限制，吃食都要少盐、少油、低脂，晓雯打趣道“这是对一个吃货最大的惩罚”。最难熬的还是对饮水的控制，每天500ml的饮水量实在少得可怜，晓雯从前不爱喝水，除了喝奶茶与咖啡，她很少专门去喝白开水，可是生病之后，她才知道“自由地喝水”竟也是件幸福而奢侈的事情。

人真的是失去后才懂得珍惜，从前喜欢吃的喝的都不能再享受了，最难过的还是喝水，原来我特讨厌喝水，现在每天的饮水要求都极为苛刻，有时真的渴得不行，但一天的量已经达到了，就只能抿一口润润嗓子，要不然隔天的血透，一称体重就原形毕露了，所以你必须去遵守这些要求。

由此可见，在终末期肾病患者的生活世界中，饮食不能再以“饱与饿”“渴不渴”“好吃与否”来选择，更不可能“想吃就吃”，而必须遵照医嘱，吃什么、吃多少都需要控制与管理，这成为病者重要的“身体技术”，[16]也意味着晓雯不得不推掉大部分的朋友聚餐等活动，从而更好地执行饮食安排。除此以外，还有严格的治疗时间安排以及身体无法承受高强度的运动，患者自生病后基本不可能进行两天以上的远距离旅行，对于热爱户外旅行的晓雯来说，无疑更是一种对生活兴趣爱好的限制。通过晓雯对病后生活的梳理，我们发现，自生病以来，晓雯的身体经验是沿着生病事件，告别了原有的生活轨迹，进入一种受限的生活世界，在医疗与疾病的话语体系中，晓雯的主体性被束缚，难以按照自我意愿决定自己的衣食住行。

(二)扛与忍：病前受限的身体经验

在晓雯病前的生活轨迹中，她也常感慨自己一直在忙碌与压抑中度过，长期承受着家内外超负荷的劳碌，几乎没有喘息机会。

1.扛：性别化的家务处境

晓雯坦言，比起婚前浪漫的相处，婚后的生活琐碎而劳神，她逐渐发现，丈夫对于家务琐事并不热衷，加上因刚刚创业而工作繁忙，晓雯不得不在如此家庭格局中做出一定的让步，由此失去了部分自主权，将大部分的家务包揽过来：

家里大小事得我操心，小到柴米油盐，大到亲人照顾安排，洗衣服、做饭、家庭清理，我老公就是个甩手掌柜，啥都不操心。但是你说他搞事业，我也不能硬要他加班回来再干，就这么干成习惯了。

这样的家务处境并未因为晓雯婚后不久的怀孕有所改变。怀孕后，她继续辛苦地兼顾着家庭、工作，而这一度让晓雯倍感疲惫。晓雯回忆：

那时虽然怀着孕，但是家里家外的活儿一样也少不了，老公工作忙，连日常的产检都是我一个人来去的，那时就感觉很累，身心都累，身体其实已经发出一些信号，比如小便时泡泡很多，脚会肿得老高，但以为是怀孕的正常反应，我也累得没空管。

在这里，我们看到了晓雯活生生的身体如何成为各种家务交叠的承受场。女性为本的家务处境，使晓雯所付出的代价是身心俱疲,日积月累的沉重负担，成为了女性生命中不能承受之重。传统文化影响下的性别分工，使家务工作与女性被理所当然地画上等号。[17]在晓雯的家中，依然延续着男女的传统分工，晓雯承担着大部分照顾家庭的责任，并在家庭内外不断地付出与权衡，极少关注自己。

2.忍：婆媳关系中的主体性压抑

小家里的操持已让晓雯深感不易，但最让她委屈与闹心的是与婆婆的相处。尽管晓雯个人条件较为优越且希望得到婆婆的肯定，但在婆婆那里并未得到欣赏与认可。

婆婆是个传统的乡下女人，很多想法都是老旧观念。她认为女的就应该相夫教子，不要掺和老公的事，但我不是，我喜欢和老公讨论生意上的事，老公也很赞同，这让我婆婆看到就不开心了，可是现在都是什么年代了呀。我进门之后，很滑稽的，在婆婆面前，我们牵个手都不敢，就是这样一种家庭，规矩特别多。我们家我就能和我妈什么都说，很平等，在婆婆家我处处得小心翼翼，那种心累的感觉真的是，还事事得看眼色，刷碗啊什么的我都得做。

晓雯的教育与性格并不是单纯地守规与听命，而在婆媳关系中，却不得不顺从与讨好，尽管如此，仍未赢得婆婆的欢心。晓雯不断地压抑忍耐，希望能够换得家庭的一时安宁，在与婆婆的相处中，晓雯不断地积蓄着压力。晓雯用“心累”概括与婆婆的相处，婆婆传统的家庭观念将媳妇的角色定位为温良顺从、相夫教子，言行举止、身体与思想都应有限制，而晓雯独立、自主、有想法的个性显然与婆婆心目中的“好儿媳”定位相去甚远。与此同时，晓雯也对婆婆家里的“规矩”颇有微词，用自己与母亲的交往相较于婆媳交往，更加凸显了婆媳间家庭观念与经验的不同。

除了自己的努力未得到婆婆的认可之外，在婆婆对待有失公平时，晓雯想要沟通说理的途径也被丈夫阻断，晓雯丈夫对待婆媳关系的处理采用“一边倒”的态度，劝晓雯多忍让，这让晓雯觉得更加委屈窝火。

有时候我话都到嗓子眼了，我老公就给我使眼色，不让我说。回到自己家就和我说要孝顺啊，妈都那么大年纪了，凡事忍忍就过去了。我和他因为这事没少吵过，可是他的态度基本就那样，不论是非，让我忍，我觉得很委屈，有时都气得胸口疼，可是又有什么办法呢？

在婆媳关系中，丈夫在妻子及母亲之间所介入的位置与态度，影响着婆媳间的沟通、互动与冲突的解决，[18]34晓雯丈夫的态度让婆媳关系一开始就处于不平等的状态，使晓雯处于“失语”的弱势地位，这样凡事忍让的态度让晓雯身心俱疲。

3.妥协：工作中主体性的式微

晓雯曾有一份自己十分满意的工作——外企白领，企业里公平的竞争环境与和谐的工作氛围都让晓雯十分满意，而且收入颇丰，基本与丈夫当时的工资持平。偶尔的加班并未给晓雯带来困扰，晓雯将自己当时的工作概括为“忙碌而有成就感”。但这样的工作为什么会更换？晓雯道出了其中的不得已：

我是真心不想换这份工作的，因为很喜欢，从工作内容、领导、同事、工作氛围都很好，可是随着结婚、生孩，家里的大小事越来越多，我和老公都加班，家里就没人管了，老公和他们家就开始抱怨我的工作多，我们也因为这个事吵架，在这种压力下，我才不得不放弃了那份工作，照他们的意思找一份稍微清闲的工作。

可见，在工作与家庭遭遇一定的冲突时，“男主外女主内”的传统观念依然深刻地影响着除晓雯以外的每一个家庭成员，在父权的思维逻辑中，家务与教养孩子被视为女性的天职，当晓雯投入职场且工时较长时，家庭责任并未因此减少，这便形成了一面工作一面顾家的“蜡烛两头烧”的窘境。对此，晓雯不是没想过抗争，但是势单力薄的她无法提出更合适的解决方法。权衡之下，晓雯只得放弃了自己心爱的工作，以牺牲自我换取家庭的和谐，这也是女性在传统家庭观念与以关系为重的文化价值影响下的妥协与退让。

工作转换为小学英语老师，可是现实却不是想象中的那样“清闲”。刚开始的适应期最难熬，她需要适应备课、写教案、讲课等繁重的教学任务，新手老师不容易，她经常需要把备课安排到下班回家之后，于是“晚上家里加班”成为了那段时间里晓雯的日常。

当了老师才发现，哪有想的那么轻松，本来适应一个新环境就比较累，我还算适应得快的，领导觉得你还不错，任务一下都压下来了，就很忙乱。那段时间，女儿还很小，下班回到家我还得陪玩哄睡，之后才能开始备课，每天早上还要早起，因为小学上学时间早嘛，所以那段时间我感觉都睡不够，很累。

要强的晓雯硬是默默咬牙撑下了最累的适应期。之后的工作逐渐走上正轨，除了教学任务，晓雯发现还有更多的行政任务被分摊下来，领导给晓雯分派了一个班主任的任务，每天管理班级、回复微信家长群等工作都让晓雯的生活时间与空间被不断挤压。很多时候回到家后，手机里家长微信群的信息依然不时传来，认真的晓雯总是每条必回。虽然工作得到了领导、家长的认可，但是她自己知道，自己的身体感觉越来越差，有时甚至会脚肿头晕，只是她没有心思关注与照顾自己。“累”和“疲惫”逐渐成为了晓雯身体的日常感受。

病前为人妻、为人母、为人师的角色中，晓雯需要面对家庭各种家务与养育职责，同时兼顾着繁忙的工作任务，“扛”成为晓雯主要的身体体验；而为人媳的角色中，晓雯不得不表现出“顺意”“抑己”等违背自我想法的表现以维持脆弱的婆媳关系，“忍”成为晓雯最突出的体验。这种多重角色的重叠与冲突，让晓雯时常面临角色切换与情感控制的矛盾与挣扎，这些使她身心俱疲。晓雯尽管有着追求独立、自主与创造性的内在动机，但却因为家庭不得不做出妥协与忍让，而这些都为疾病在晓雯身上的爆发埋下了隐患。

三、日常生活的身体实践逻辑与主体性重建

主体性重建是一个动态的身体实践过程，是晓雯在疾病与结构性压力下对自我的关注，以及对生活世界中的限制既适应又积极改变的调整，最终实现生活世界的重整与主体性的重建。疾病归因与生活意义的重构是晓雯进行反思性身体实践的基础，疾病成为了晓雯发现自我、重建主体性地位的契机，进而通过协商、情感动员等多重方式一步步扭转关系格局，最终实现生活世界的重整。

(一)为什么病会找上我：疾病归因

身体处于特定的社会关系中，当身体遭遇疾病时，经过社会关系中的解释，才能赋予疾病以意义。[19]日常生活中的身体都是隐藏在我们视野之外，只有当它出现各种不适、疼痛等疾病反应时，才成为日常生活关注的焦点。

对于晓雯而言，身体的苦痛经验让她开始关注身体，并借由身体的不适来思考自我与生命，进而引发了反思、决策与行动。当接过确诊单时，晓雯是茫然的，虽然她在平日里已时常察觉到身体的不适，但是真正遭遇疾病时，她感觉到自己的身体是如此陌生。

刚确诊时，我就感觉身体突然轻飘飘的，不真实的感觉，不知道自己将会去到哪里，也不知道还能活多久，就是一种突然迷茫无望的感觉。

这样的状态并没有持续很久，确诊之后随着常规治疗的进行，晓雯渐渐冷静了下来。“为什么病会找上我？”这是她问自己的第一个问题，终末期肾病的致病原因有很多，排除糖尿病、高血压、肾炎等致病因素，通过医生的问诊，她想起自己怀孕时的一些身体反应，那时她小便尿液里很多泡泡，就是肾脏出现问题的标志了，医生也介绍妊娠是育龄女性急性肾损伤的主要原因之一。这一损伤不易察觉，当发展至严重肾病时，已成为不可痊愈的慢性疾病。医生还提到头晕脚肿等都是肾脏问题的身体表征，而这些身体不适都曾常常出现在晓雯的生活中，而从前晓雯都选择了“扛过去”。晓雯对疾病的原因解释如下：

我觉得得这个病就是因为自己太能扛了，积劳成疾就是在说我。这些年亏欠身体太多，从前就像个陀螺，工作忙，家里忙，怀孕时还忙，很多事情都扛在肩上，为了家，我付出、忍耐、牺牲，从来没有好好关注过自己，现在身体跑来惩罚我了。

以上描述中，晓雯将自己的得病归结为忙与扛，在晓雯的病因解释中，不仅结合了医学病因学本身，还与人生经历中的怀孕、工作、关系处理等相结合，从而将病痛的根源放置在了人生经历与文化社会背景之下，同时也将疾病的意义直指为家庭的牺牲与对自己的忽视，暗示着个人与家庭经历对慢性疾病生发的影响，由此形成了“叙事的重构”(narrative reconstruction)。[20]这样的重构也铺成着晓雯之后的自我赋权与自我解放。

结婚后与婆婆的相处让我很伤神，很多矛盾，但丈夫都让我承受着、忍着，这种事情也不能和外人说，我只能憋在心里，有时候受不了了就和老公吵吵，可是解决不了根本，我有时都气得失眠，时间长了肯定对身体影响的，得这个病肯定有关系。

晓雯同时指出，在婆媳相处中长期的忍也是疾病的重要诱因。受丈夫站位的影响与自身的弱势地位，加之自己对家庭和谐的看重与“家丑不外扬”的文化影响，晓雯选择了长期压抑自我情感表达，甚至导致失眠等生理失调。晓雯透过病中受苦身体的自我觉察将过去的经历串联，对生活状态、个性特质与关系状态回溯，把忙、扛、忍作为疾病的重要原因与意义指向。疾病使晓雯开始意识到性别角色于她的桎梏，不愿再安于父权文化下的顺从生活。

(二)接下来怎么过：生活意义的重建

“接下来怎么过？”是摆在晓雯面前的第二个问题。慢性疾病给患者带来的经验不仅是对过去经验的积淀，更是指向对未来的投射与规划。

病来了，也真正给我上了一课，这个病究竟能活多少年，不确定的，我就保守估算二三十年吧， 接下来有限的日子里，我要如何过？我好好想过，首先要好好爱自己，保重好身体，不让自己再受累受委屈。我从前总是很要强，想要好的生活品质，想要好的工作成绩，但是却不曾想把最重要的身体赔进去了，现在才知道这身体就是一切的本钱啊，这要是没了，一切都是白搭。

病痛让晓雯深刻地意识到健康身体的重要性，也让身体回到其生活的中心，将保重身体作为重要的生活方向。其中“不再受累与受委屈”也直指对于自我身体的赋权，长期忍耐与克己的策略导致不良的身心反应，当晓雯深刻地意识到这一点后，决心通过改变生活状态以改变原来对身体的压迫。

还有就是要好好照顾孩子，女儿现在还很小，一定不能没有妈妈，我都不敢想我走了之后她可能会有个后妈什么的，这一定是我承受不了的，所以我要争取在这时间里把她教育好培养好，将来如果把她送出国念书，我说不定还能跟着她去国外透析，我老公也退休一起，多好。现在就争取为孩子多活几年，看着她成年、出嫁 ……

说话间，一向乐观的晓雯哽咽了，这是整个访谈中乐观的晓雯唯一一次落泪，她说最放不下的就是孩子，母亲这一角色成为了支撑晓雯好好活下去的重要情感动力。在晓雯未来规划中，女儿始终占据着重要的位置。在中国传统的家庭文化观念中，孩子始终是家庭的核心，也是母亲生活的重心所在，晓雯亦是如此。由此可见，“照顾自己”，“不再受累受委屈”，“为女儿而活”成为了晓雯面向未来的情感动力与生活方向。

终末期肾病对于晓雯来说，一方面是因为疾病与治疗而带来的身体与知觉受限，使疾病的体验充满着苦痛的感受；另一方面这样的身体体验成为激发晓雯内在主体性的机会，从而使她更为迫切地重新思考自我与生命的路向。这样的思索是将从前的经历与当下体验、未来期许串联在一起的独特生命图景。此时的身体不仅作为肉身的存在，还具有重要的知觉功能，使晓雯可以通过感受、体验、认知疾病的身体来反思过去、构想未来，由此主体性就体现在这活生生的身体经验中。

(三)回归可控的生活：积极的身体实践

1.家庭内部分工模式的改变

在晓雯的叙述中，疾病的身体不仅让她重新思考疾病与生命的意义，也成为她改变的契机与协商的资源。如果说生病伊始晓雯的主体性围绕身体的体验、感受与反思展开，那么适应疾病后的身体实践更多表现为身体战术，[21]即日常生活中的身体活动，包括衣食住行等生活琐事中的身体运用。处于情感与生活功能都高度互依的家庭脉络中，晓雯首先处理的是核心家庭生活模式的改变。

生病后我和老公好好谈了一次，我的病情他都知道，他说他知道我是为了这个家付出太多，搞坏了身体，这些年跟了他不容易，他那次说得都掉泪了。我们就商量家务他分摊一些，平时少加点班，多些在一起的时间，他当时很认真地答应了。之后确实看得到他在用心改，会主动承担起拖地、收拾家之类的活。当然我身体状况好的时候也做一部分的，我现在很感恩他的改变。

晓雯与老公的长谈中，老公对晓雯身体状况的反思与愧疚，使两人达致了最真切的相互理解与支持。更为欣喜的是，晓雯老公对家庭的投入与主动分担家使得核心家庭的生活模式发生变化，不再是晓雯完全付出的失衡状态。在此情况下，晓雯有了更多的时间和精力投入自我照顾与陪伴女儿。与病前不同的是，晓雯开始积极地关注自己，调整生活作息、饮食、心态等来控制病情，以此来争取与家人共处的时间。

我现在知道，照顾好自己就是对家人最好的回馈，孩子需要我，老公需要我，爸妈也需要我，我不能倒下，不能让这个家散掉，所以知道了要保重自己，学会爱惜自己。

可见，晓雯学习照顾自己并不只是为了自身能够改善病情，更是以关照家庭重要他人[注]“重要他人”是心理学和社会学都关注的概念，指在个体社会化以及心理人格形成过程中具有重要影响的具体人物。为基础，希望能够维系家庭的完整，通过与丈夫的协商与再分工，晓雯重写了核心家庭的生活模式，让家庭回归到更为平衡的生活轨道。

2.婆媳关系的新平衡

面对以往婆媳关系中的长期忍让与压抑，晓雯选择了改变。首先，她寻求丈夫的理解与协助。研究同样表明，丈夫在婆媳关系中的位置及渉入程度，直接影响着婆媳关系格局，[18]34已婚女性在获得丈夫较多情感性与工具性支持时，才能争取到婆媳间较为平等的权力空间。

我对老公说，我现在不想再一味地忍让婆婆了，以前遇到婆婆对我不公、不好时，你总让我忍，说要多孝顺长辈，他们都年纪大了，不容易，我听你的了。现在我生了这病，我也不容易了，你的爸妈现在60多岁，活到80岁很正常，但于我而言，再活20年已经是心惊胆战了，所以我不想忍了，他点点头，说不会逼我做我不想做的事情了，在与婆婆的相处中，他也开始常常替我说话。

晓雯的叙述中，将身体的有限时间作为争取话语权与不再忍让的理由，也成功打动了丈夫。疾病带来的身体有限性与弱势身份，使丈夫在婆媳关系中的站位发生变化，从而让晓雯获得了表达自我的平台与渠道。与此同时，丈夫在婆媳问题处理上的主动更是让晓雯从原来的弱势地位反转为较为主动的优势地位，从根本上改变了晓雯一味忍让的婆媳关系模式。

现在婆婆知道我生病了，不会特意为难我，我也开始尝试理解她，毕竟她也因此改变了蛮多的，但摩擦还是会有的。如果她有时没道理地说我，我会把自己的想法讲出来，我不会和她吵，这样至少她能知道我是这么想的。有一次我说了之后，老公还帮我，说我说的有道理，我很感恩，老公变了。当然现在婆婆待我要比从前好多了，毕竟她也不想让她儿子重新找老婆吧，哈哈。

晓雯并不是借着疾病开始享受婆媳关系中的优势地位，相反，她也开始尝试理解婆婆，将婆婆的改变看在眼里。只是在摩擦出现时，由晓雯一方的忍让转化为双方都可表达意见的平衡关系，在此过程中，丈夫对妻子的理解成为了改变长久以来婆媳互动格局的关键，以丈夫的态度转变为桥梁，晓雯尝试不再一味忍让顺从婆婆，而是敢于表达自己真实的情绪，从而使得婆媳关系趋于平衡。透过疾病，晓雯认识到婆媳关系对自己的压抑与束缚，并尝试借由与丈夫协商、换位理解婆婆、正面表达意见等实践策略扭转了原本失衡的婆媳关系，建立了婆媳关系的新平衡。

3.其他关系中的自主性地位建构

对于工作，晓雯依然认真地完成代课等教学任务，但对于各种额外的行政工作，她学会了说“不”。

这是我生病之后明白的，没必要把活全揽在自己身上，示弱没什么不好，日子反而过得更随心了。以前教研室一接到上面派下来的什么活儿，领导就习惯性地来找我。现在我就明确和领导说我的身体不太好，可能精力不够。现在我觉得当个弱者挺好的，至少能做自己愿意做的事情，教孩子我还是很愿意的，杂七杂八的事情我就不愿意再承受了。虽然评骨干、优秀的没有你了，绩效工资也会少一些，但是钱对我来说已经没有过去那么看重了。多一点就用得好一些，少一点就用得差一点，并没有太大差别。

病后的晓雯选择主动推掉额外的行政工作，虽然因此丢掉了一些荣誉，但是对于晓雯来说已不再重要。这样的策略将晓雯原来被工作挤压的生活时间还原，也让自己有了更多属于自己支配的生活时间与空间。

我会有更多的时间，下班后也再没那么多加班的事儿了，我就陪孩子看看书、练练琴，老公有时也会早早下班一起，一家人有了更多在一起的时间，我觉得现在活得轻松、幸福。

除此以外，对于朋友交际圈的选择，晓雯也显示了更多的自主性。在疾病稳定之后，晓雯主动参与了我们组织的病友小组，青年病友小组活动让晓雯找到了这帮“彼此理解支持”的病友，相似的经历与感受让他们有着更多的同感，他们组建了微信群并商量将聚会常规化，如此病友支持网络成为晓雯新的有效交际圈。她如此评价：

其实参加小组是让我很开心的，生病后我不太和以前朋友闹在一起，身体跟不上了，心里也觉得那种不交心的交际是填补内心空虚，但最终还是空虚。在这里大家都很交心，经历相同，很多东西都能彼此懂得，他们很多话都说到我心坎上了，活动结束了我们也商量定期约出来聚聚，挺好。

由此可见，晓雯的主体性体现在了身体实践的方方面面，运用疾病摆脱原有的限制与压迫，为自己创造新的关系网络与生活世界。将疾病作为机会，晓雯不断松动着性别的结构性力量，看似琐碎、零散的经验都是慢病女性生活实践的真实体现，不断地体验到各种限制，也经验到机会，并作出调整、协商与改变。

四、总结：辖制与超越——女性的主体性实践

本文以晓雯的疾痛[注]疾痛(illness)最早由阿瑟·克莱曼提出，尝试与疾病(sickness)区别开来。疾痛是指在病者的身体之中，被病者体会和表达出来的身体异样和不适，以及在疾病过程中病者的感受与反应。身体实践为个案进行深入剖析，揭示了慢病女性如何在文化结构与疾病的限制下，通过日常实践实现了生活世界的重整。在传统文化与结构的影响下，晓雯承担着大部分家庭照顾职责，并兼顾着繁重的工作任务，从而导致对自我与身体的长期忽视。在生病后，疾病与治疗更让其生活时间与空间受到了严重的限制。但与此同时，疾病也让晓雯开始关注被自己忽视已久的身体，并经由此回溯过往自我、关系与环境，实现了对疾病与生命意义的重构，也是对身体的自觉与启蒙。在尝试回答“为什么得病”“接下来如何过”等问题后，晓雯将疾病意义指向过往对于家庭的牺牲、付出、忍耐，并将生命未来的路向转变为自己与女儿而活，这样通过身体经验的反思将过去、当下与未来串联起来，个体的主体性也在过程中一步步凸显。值得注意的是，在疾病意义的建构过程中，女性对其社会性别角色的关注成为重要归宿，并以此建立起自我赋权的道德逻辑。醒悟之后的晓雯在日常身体实践中，尝试逾越各样限制，发展出一套应对疾病、家庭与工作等方面的身体策略，并将疾病作为契机实现了家庭性别权力的再造与自我关系格局的重构。她将疾病身体作为情感资源获得了丈夫的体让，并在此基础上实现了家庭模式的重构，丈夫更多地回归家庭，承担起更多的家务与责任，使晓雯在核心家庭层面获得了共同面对疾痛的整体感(sense of wholeness)。[22]不仅如此，晓雯疾痛身体经验使得丈夫在婆媳关系中的站位发生变化，从而实现在婆媳关系中对话的可能性，改变了在婆媳关系中原有的难以改变的弱势地位。工作中晓雯也推掉各种行政工作，从而将原来被挤压的生活时间释放，使得拥有更多的自主时间与空间，在朋友交际关系的经营上也更为积极。晓雯的个案展现了在传统的“男造”环境中，在疾病的各种辖制下，慢病女性仍然在日常生活中不停尝试突破、改变以及创造新的可能性。

疾病作为打破晓雯日常惯习体验的突发性事件，使晓雯开启了对于身体、有限生命的疑问，[23]由此对过往身体经历进行回顾与重整，完成了对疾病与自我意义的重构，从而实现了自我主体性意识的觉醒，此时的身体是过去经历的产物。与此同时，晓雯开始建立起对生活方向与未来的规划，并将点滴实践贯穿于生活之中，这种身体的实践又持续建构着当下与未来的社会关系，从而使身体蕴含三种时间状态——过去、现在与将来，身体不断地实践着，与社会的关系也保持着开放与动态，身体的时间性与实践性在晓雯身上体现。晓雯的案例浮现出“疾病二重性”这一主题，在我们看到父权制、传统文化与疾病对女性的掣肘的同时，也清晰地看到疾病通过身体的体验与实践转化为女性改变的机会，活生生的身体的能动性使得晓雯在不同的身份与关系中转换，并且通过协商以及对身体资源的利用，一点点突破着疾病与性别结构的限制，这是微小的不易察觉的日常实践，却对慢病女性的生活世界意义重大。

追求女性的主体性是性别研究中的重要主题之一。然而重构女性的主体性并不是一件易事，特别是在慢病影响下的生活中，疾病给女性主体性带来了巨大的挑战。但是晓雯的个案让我们看到，主体性的找寻需要回到女性本身，关注身体、找回身体，主体性才有重构之可能。[24]身体的经验有助于女性主体性的建立——“透过身体思考”。这个以女性身体为轴心、以疾病作为半径的关系再生产过程，不仅突破了传统中疾病与性别化限定的女性生活分析框架，同时也展现了慢病女性坚强和柔韧的生命境界：慢性疾病让压迫女性身心健康的性别化处境透过积极的身体实践，转化为各种应对的生活智慧。这些做法虽然未能适合每位慢病女性，却为女性的自我意识觉醒与身体实践提供了重要的个案例证。

本文并无意夸大疾病带给患者的好处，毕竟慢性疾病给患者带来了诸多身体和生活上的限制与痛苦。但是，当疾病的出现无法选择时，关于疾病的应对与生活世界的重整就显得尤为重要。透过这样的视角，能够看到疾病给病者生活实践带来的机会。慢病女性的身体实践有助于呈现出女性处于特定的社会结构之下，如何面对身体处境的限制与机会，在生活世界中活出自己。多伦西·史密斯提倡从女性自有的视角看待女性经验，实现从内部了解社会，从而将社会学的宏观结构关怀转向对日常生活的考察，以揭示权力关系的运作，破解其中的统治关系。[25]作为研究者，我们需要关注研究对象的看似稀松平常的生活世界，去找寻、发掘其中甚至不为个体本身所察觉的策略与抗争，让熟悉的日常被关注。