脑卒中患者偏瘫肩痛症状的质性研究

林郁芬，李 铮，施 娟，周月秀

(1.复旦大学护理学院，上海 200032； 2.上海市阳光康复中心，上海 201613)

脑卒中后偏瘫肩痛(hemiplegic shoulder pain, HSP)(以下简称偏瘫肩痛)是脑卒中患者常见的并发症之一，发病率为5%～84%，最早发生在卒中后2周，通常在卒中后2～3个月内发生[1- 2]。研究表明，HSP不仅增加患者痛苦，而且会阻碍上肢运动功能恢复、降低日常生活活动能力、延长住院时间，还可影响患者睡眠，甚至导致抑郁，对患者生活质量产生严重的负性影响[3-4]。近年来，随着医疗模式和治疗技术的转变与发展，人们在慢性病长期照护中越来越重视相关症状的控制及管理。国内外对脑卒中后HSP的研究多针对并发症寻求有效的干预措施，且相关证据有限。 本研究以质性的方法深入探索HSP患者的症状体验、影响因素及结局，为制订和完善HSP症状管理干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2016年3—6月于上海市阳光康复中心住院的脑卒中后偏瘫肩痛患者为研究对象。纳入标准：①符合全国第四届脑血管病会议诊断标准[5]，且首次发病的脑卒中患者；②偏瘫侧有肩痛，且肩关节活动度受限[6]；③年龄≥18岁；④神志清楚，无失语；⑤在知情同意的前提下自愿参加本次研究。排除标准：①短暂性脑缺血发作；②既往有肩部病变者；③严重心、肝、肾功能不全，呼吸衰竭及恶性肿瘤者；④有精神疾病史者。使用数字评分表(numeric rating scales，NRS)对HSP患者进行疼痛评分，由患者按疼痛严重程度在0～10分范围内选择相应分值。采用目的性最大差异化抽样法，共纳入HSP患者16例作为访谈对象，其一般资料详见表1。

表1 访谈对象一般资料 (N=16)

注：①职业状态中非在职包括休、离职和无业

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用半结构式访谈法。由经过培训的研究者围绕访谈提纲按照事先设计好的关键问题以开放式提问方式进行访谈，问题不分先后顺序，尽可能多地挖掘信息。访谈内容主要由4部分组成：对HSP症状的认识，发生相关症状以来的体验或感受，影响症状或症状体验的相关因素以及HSP带给患者的影响。每次访谈持续40～60 min，访谈过程中鼓励受访者充分表达自己的感受、想法及体验。访谈结束后研究者将录音资料整理、转录成文字资料。

1.2.2 伦理原则 研究得到复旦大学护理学院伦理委员会的批准(批准号：IRB#2017-3-5)。在受访者自愿参加的前提下，访谈在病房的安静区域进行。访谈前让每位受访者了解本次访谈的目的、意义、基本步骤、录音要求、隐私保护措施等，同时签署知情同意书。后续的资料分析过程隐去患者真实姓名，以编号代替。

1.2.3 资料分析方法 资料分析采取Colaizzi 七步分析法[7]：①仔细阅读所有资料；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦回访受访者以求证。分析资料时，应尽量从受访者的立场出发，根据其真实的感受和认识，呈现患者对HSP症状的真实体验，对有疑问的内容，应返回研究对象处复核资料的真实性。

2 结果

2.1 患者对偏瘫肩痛的认识不足

2.1.1 普遍认为HSP是卒中后“正常的”后遗症 16名受访者中有9名患者认为，HSP是一种脑卒中的后遗症，属于正常表现。个案6：“(偏瘫)肩痛，(根据)常识都知道，这是(脑卒中)后遗症；因为你身上出现了很多问题，不单单是肩膀。” 患者将HSP归因于脑卒中，认为它是疾病自然发生的结果。在访谈中，患者会多次提到“正常的”一词，且通常没有采取相应措施以改善症状，也很少主动咨询医务人员或寻求帮助。

2.1.2 对HSP存在错误或片面认知 脑卒中患者对HSP的认识存在一些误区，如认为肩痛是由于肌肉问题导致、与环境因素有关，或认为下肢功能更重要等。一些错误的想法有时会加重患者的内心困扰和担忧。个案8是一个年轻力壮的小伙子，他疑惑地表示：“我的肌肉那么发达，没想到肌肉发达的人也会(肩)痛。”个案10认为自己的肩痛是由于某一天晚上睡觉吹了空调导致的。个案15提到：“只要脚好，这个手(臂)我也无所谓了，随便它什么时候好。”可见，部分脑卒中患者缺乏对HSP的正确认识。

2.2 偏瘫肩痛症状体验呈多样性 不同受访者对HSP的体验或感受存在明显差异，具体表现在对疼痛感觉的描述、疼痛发生及持续时间的不同。

2.2.1 疼痛感觉描述

2.2.1.1 以酸痛和坠胀感为主 大多数脑卒中患者对HSP的描述词为酸痛和坠胀感，也有患者使用肌肉拉伤感、刺痛等表达。个案6描述：“这个疼一般的话，和我们受伤、撞伤这种疼不一样，这主要是酸和胀，坠胀的疼。”部分受访者指出，HSP还会表现为肌肉拉伤感、沉重感和刺痛。

2.2.1.2 疼痛程度差异较大 不同的HSP症状严重度带给患者的体验有显著差异，与患者对疼痛的承受能力或忍受度有关，且因人而异。个案13痛苦地说：“痛得好像魔鬼拉着我的筋，抽筋一样的，真的痛得无法说。” 个案P12却有截然不同的体会：“(疼痛)厉害嘛不是特厉害，但总归觉得有点痛，隐隐的，隐痛。” 不同患者的忍受度和其自身经历相关。如个案5曾当过兵，经常受伤的经历使患者对疼痛的耐受能力较强，感受到肩痛的程度也较轻。

2.2.2 偏瘫肩痛的发生时间

2.2.2.1 晚上较白天疼痛程度明显 一半以上脑卒中患者在访谈中均提出HSP在晚上的严重程度大于白天。这可能由于白天的康复训练部分掩盖了疼痛感受，使得晚上静息状态下疼痛感受更加突出。个案4说：“白天不太痛，晚上更痛。(疼痛评分)晚上起码8分，白天只有3分。”

2.2.2.2 病程前期较后期疼痛程度明显 采访时大多数患者提到发病后前2个月疼痛最为严重。个案15：“特别是在(脑卒中后)1～2个月里面，痛得不得了；到后面每天锻炼锻炼，痛能好一点。”

2.2.3 疼痛持续时间 多数患者感觉肩痛持久且反复出现。HSP持续时间长，干预后不能“立竿见影”或短期内不见效，往往容易造成患者紧张和担心。个案1：“这个痛没有好转过。一直都是保持这样，还是原来状况的疼。”HSP有时可持续 2～3年，其间疼痛呈反复出现，直至最后完全缓解。个案6的HSP持续了2年多，对于疼痛的发展过程他分享道：“(脑卒中)1年半以后，会有一个反复过程，但是这段时间比较短，不是持续的，一两个月就不疼了，然后过段时间又会疼，到最后就再也不疼了。”

2.3 偏瘫肩痛的影响因素复杂

2.3.1 偏瘫肩痛的诱因

2.3.1.1 不恰当的处置 医护人员对肩关节不恰当的处置，如过度牵拉、不正确摆放体位等均可引起偏瘫患者肩痛。疾病早期患者多依赖家属或护工的照顾，当照顾者对患者处理不当时，可造成HSP的发生。个案2：“那个护工阿姨不懂嘛，抱我的时候她老是拉我的肩膀，把它拉掉了。”

2.3.1.2 锻炼过度或治疗过度 脑卒中疾病早期常被认为是康复的“黄金时期”，患者渴望尽早恢复，锻炼热情较高，此时最容易出现锻炼或者治疗过度的现象。个案4说：“这个肩痛(医生)说我是自己锻炼坏了，我以前是听说中风病人要锻炼，所以我拼命锻炼。”另有患者认为锻炼会导致肩痛而选择逃避康复训练，结果不仅不能缓解HSP症状，反而会影响其康复进程。患者P11：“我想可能那些机器、操作、训练引起或加重了我的疼痛，所以不想练了。”

2.3.1.3 手臂意外垂落 由于重力作用，当手臂从高处滑下或坠落时会产生巨大的作用力，使原本松弛的关节间隙增大，甚至导致肩关节半脱位，进一步产生剧烈疼痛[8]。个案7分析了自己出现HSP的原因：“我当时在康复医院做气压(治疗)，这个手在气压(罩)里面，从床上不小心滑下去了。滑下去的那个疼痛是撕心裂肺的痛，(手臂滑)掉下后我惨叫一声。然后拍了片子和磁共振，说有拉伤，还有脱臼。”

2.3.2 加重和缓解偏瘫肩痛的因素 ①加重因素。一些访谈对象频繁提到“不动不痛”，认为主动或被动活动是疼痛加重的最主要因素。其他因素还包括翻身、侧卧等。② 缓解因素。部分患者提出静止休息、按摩对减轻疼痛有一定效果，还有患者提出给予肩部支撑、寻找最佳位置可缓解疼痛。个案6：“我主要是(手臂)下垂的时候疼，站着的时候，我就把手插在口袋里或者衣服两个扣子间的缝隙里；坐着的时候用手托一托，有时候放在膝盖上面，反正要(支)撑(手臂)。” 个案7：“我用好手抓着它(偏瘫侧手)，尽量找个最佳的位置，放在胸口(疼痛)就好多了。”

2.4 偏瘫肩痛的后果严重

2.4.1 影响康复训练和治疗 康复训练和治疗是脑卒中患者住院期间最重要的任务和内容，故当出现偏瘫肩痛时，患者可能因疼痛不敢活动或回避治疗，进而影响康复治疗。个案7：“(偏瘫)肩痛严重地困扰我们这些病人的治疗。因为一痛就影响情绪了，做什么项目都受干扰，所以对康复是一个很大的影响。”

2.4.2 影响睡眠 大部分受访者都提到偏瘫肩痛会对睡眠带来巨大的影响，导致夜晚难以入睡，并且第2天会出现萎靡不振、精神憔悴，甚至会影响康复训练和治疗。个案3：“晚上睡不好，白天打瞌睡。每天就(睡)三四个小时，那个时候睡眠很差的。”

2.4.3 产生负性心理影响 部分受访者提到，他们经常会考虑偏瘫肩痛的诸多影响或后果，担忧症状的发展趋势，对未来疾病的不确定性表现出担忧和焦虑。个案9：“我担心就是它(肩痛)逐步加重，这是其一；我第二个担心，即便就是不加重了，也不往好的方向转了，这一辈子可就受罪受大了。”此外，心理压力还来源于疾病或症状带来的照顾压力、经济压力等。

2.4.4 影响日常生活 患者表示肩痛对于穿、脱衣服，穿鞋子，洗漱及洗澡等日常生活方面也有诸多影响。个案13：“(护工)阿姨给我朝上一拉(衣服)，我就疼。穿、脱衣服千万要当心，不当心碰到了(肩膀)就疼，要疼很长时间。”

3 讨论

3.1 偏瘫肩痛症状对患者的意义 症状体验的意义涉及以下两个层面：①情境意义(situational meaning)，指患者对症状给日常生活带来影响的感知；②存在意义(existential meaning)，指患者对脆弱和死亡可能性的感受，症状让患者想到自己疾病带来的结果[9]。患者疾病早期阶段的注意力主要集中在脑卒中疾病本身，因疾病造成其多方面不同程度的功能障碍，突如其来的打击使患者难以适应。疾病的发生彻底改变了患者的生活，使其不能行动自如，甚至失去了生活自理能力。此时患者常会把一切随之而来的不舒适症状或反应归因于脑卒中。将症状用熟悉或正常的感觉进行描述是患者对体验的一种解释和赋予的意义[10]。如描述为“正常的后遗症”，此时症状本身对患者的意义较小，容易造成患者忽略症状的存在。但随着HSP症状进行性发展，患者的症状体验加剧或感觉到疾病对生活多方面造成困扰时，症状的情境意义更加显现，患者甚至被迫停止活动或主动回避活动。这种情况下患者陷入两难境地，即大多数患者概括的“不动不痛，不动僵掉”。一方面，继续活动锻炼会加剧患者痛苦，带来消极负面的情绪；另一方面，不进行康复训练可致肌肉僵硬、关节粘连或挛缩，加重上肢功能障碍，增加患者的烦恼和心理负担，阻碍康复进程以及回归社会的可能，对患者的生理、心理、社会等方面都造成一定影响，有的患者甚至产生消极度日、听天由命的想法。

3.2 提高对偏瘫肩痛症状的重视

3.2.1 提高脑卒中患者对偏瘫肩痛的重视程度 访谈结果显示，脑卒中患者对HSP有诸多方面的误区，主要体现在患者认为下肢功能比上肢功能更重要、治疗“疾病”比“症状”更有意义等。大多数患者将HSP症状描述为“正常的”，将其归因于脑卒中疾病所致，而削弱了对症状本身的关注。在症状开始出现时，患者大多缺乏识别和应对意识，等到肩痛发展或加重时，才逐渐认识到其带来的负面影响。临床护理人员应意识到HSP的预防与治疗同等重要，将已有的HSP症状相关知识和预防方法融入健康教育中，告知患者症状的发展和预后，提高其对症状的认识水平并及早处理，防止症状进行性发展。 对于住院患者，定期开展专题知识讲座或病友交流会等活动以提供症状或康复相关的信息支持，以改善患者对症状的认识，同时消除疑虑和错误想法，减轻患者心理负担，促进其功能康复。也有学者建议实施照顾者同步健康教育以提高照护质量，同时增加患者对爱与归属感的体验[11-12]。

3.2.2 加强医护人员对卒中后偏瘫肩痛的关注 在访谈中，研究者明显感到无论是医务人员还是患者、照顾者都对HSP症状缺乏基本的了解和相应的关注。部分医务人员可能由于工作繁忙或自身重视程度不够，对患者症状相关的指导几乎缺失。 因此，临床医务人员应积极参加专题培训，以加强其症状评估和管理意识 ，并应避免不恰当护理操作导致或加重患者疼痛。

3.3 针对不同症状患者进行个体化干预 访谈结果显示，患者对于HSP症状体验复杂，以酸痛、坠胀感为主，有时会出现撕裂痛、剧烈疼痛，且晚上较白天疼痛明显，病程早期较后期明显，并在一段时间内会反复出现。因患者报告的疼痛程度(强度、频度和困扰度)差异较大，需对不同患者采取有针对性的干预措施。如对于疼痛程度较轻的患者，可以鼓励其积极进行康复训练，并告知常用的疼痛缓解手段，一旦出现疼痛可通过静态休息、手法按摩和用枕头垫高肩部以提供支撑等方式自行调节，当疼痛不能有效解决时再进一步寻求医务人员的帮助。对于疼痛程度较重的患者，护理人员需进行多次评估和观察，或教会患者疼痛评估方法，并让患者或照顾者于每次治疗后反馈实际的疼痛缓解效果，以帮助医务人员及时调整干预方案。对不同患者有的放失地进行管理，不仅可以减少医护人员的工作负荷，还可以及时、准确、动态地评估患者症状，提高症状管理效果。

3.4 积极处理引起偏瘫肩痛的诱发与加重因素

3.4.1 降低肩关节受损的风险 有研究表明，不恰当的处置和护理是引起HSP的重要原因之一[13]。这与本研究访谈结果一致。有受访者提到，由于护工缺乏转移、搬运等正确的照顾技巧，造成其肩部牵拉而致肩痛。在疾病早期阶段，患者肩关节松弛、肌张力降低，若此时过度运动锻炼也可造成偏瘫肩痛或肩关节半脱位。此外，不恰当的护理操作，如在患臂三角肌进行注射、抽血或在患肢测量血压等亦可使肩关节有疼痛或者受伤的可能。故护理人员需要掌握系统、全面的HSP症状管理知识与技能，避免不恰当的护理措施对患者造成伤害，还应对患者及照顾者进行转移、辅助活动、功能锻炼等方面的合理指导，有效保护患肢，从而降低肩关节受损和HSP发生的风险。

3.4.2 良肢位摆放对预防或缓解偏瘫肩痛有重要意义 访谈中，有患者详细描述了自身偏瘫肩痛发生的经过，提示手臂的意外垂落可能是一个重要诱因。其疼痛原理是，因手臂突然垂落带来了较大的作用力，患侧上肢在重力作用下，对肩关节囊和周围软组织过度牵拉，使肱骨头从肩关节盂中半脱位而出，肩关节囊的神经感受器受到刺激而引起肩痛[14]。这也强调了医务人员对患者进行良肢位摆放指导的重要意义。①仰卧位：患侧肩关节下方垫一软枕，使肩胛骨向前突；②患侧卧位：患侧肩胛骨向前伸、肩关节屈曲，前臂旋后；③健侧卧位：患侧上肢向前方伸直，肩关节前屈约90°；④坐位：在患者胸前放置一桌子，将患侧上肢放于桌面[15-16]。

3.5 有效减轻偏瘫肩痛症状的多方面影响

3.5.1 关注偏瘫肩痛对功能、睡眠和日常生活的影响 HSP症状对患者功能锻炼、睡眠、日常生活等方面均带来了不良的影响。部分患者认为脑卒中疾病造成的功能障碍使其如同“残疾人”，使其生活不能自理，过度依赖家人。同时，复杂的HSP症状体验加剧了患者痛苦，使其感到痛不欲生。此次访谈发现，大多数HSP患者都有减轻家属负担、提高自理能力的愿望。因此可将自我照顾能力作为患者康复训练的一个动力因素，鼓励其参与到力所能及的事情中，提高患者自我价值认同感，满足其自我需求，进而获得康复训练的持续动力[17]。

3.5.2 提高患者对偏瘫肩痛症状的自我管理能力 ①使用辅助工具缓解疼痛。研究者发现，部分患者会采取一些简便易行的肩痛缓解措施，如使用吊带、丝巾、毛巾等制成简易肩托，将手臂悬吊或托起，或者将手插入病服两纽扣之间，起到支撑作用。支持性装置如肩带、胶布固定等常被用于预防和治疗脑卒中后肩关节半脱位及肩痛。Pandian等[18]认为肩带比其他方法更加经济实用，故推荐应用于脑卒中患者急性期。但是，有患者反映佩戴医疗专用肩带(肩托)时易造成对颈椎的压迫，使血液循环受阻，且肩带透气性差又容易引发皮肤损伤；因此临床上肩带的使用率并不高。相反，用一些简易措施改造后的“肩带”(如丝巾)，不仅可以解决上述问题、降低对颈椎压迫，而且经济实用，对患者偏瘫肩痛的改善也有较好的效果。临床护理人员可鼓励患者，尤其是肩关节半脱位患者，发挥其主观能动性，通过使用面料柔滑、亲和皮肤、受力面大的“肩带”，积极处理肩痛症状，促进上肢功能的康复。②通过锻炼改善症状。护理人员可以教会患者一些有效、易学的康复操，如Bobath握手上举训练、耸肩运动等，使患者掌握症状自我管理的方法及技巧，更多地参与到偏瘫肩痛症状的控制中。③通过疼痛评估正向强化症状管理。指导患者通过视觉模拟评分法自我评估肩痛的强度，并记录每天肩痛症状的强度和频度，通过记录肩痛缓解的效果改变情况起到正向强化锻炼的作用；并鼓励患者参与到症状管理的目标制定中，发展自我管理计划。通过以上方法达到提高患者偏瘫肩痛症状自我管理能力的目的，不仅可以减轻护理成本、提高经济效益，而且可以降低照顾者的负荷。

4 小结

本研究通过对脑卒中后偏瘫肩痛患者的深入访谈，探讨了患者的偏瘫肩痛症状体验、影响因素和症状结局，提示医务工作者应提高对脑卒中患者偏瘫肩痛症状的正确认识，针对性改善患者的症状体验，避免偏瘫疼痛的诱因和加重因素，减轻疼痛对患者的不良影响。临床护理人员还应重视偏瘫肩痛与患者负性心理反应的相互作用，及时提供信息支持和干预，积极提高患者对症状的自我管理能力。