复发甲亢患者治疗中的伦理问题及其应对策略*

王光辉，张 键，刘星君

(1 西安交通大学第一附属医院普外科，陕西 西安 710061，amon@mail.xjtu.edu.cn；2 西安交通大学第一附属医院皮肤科，陕西 西安 710061； 3 西安交通大学第一附属医院内分泌科，陕西 西安 710061)

甲亢是一组以高代谢症候群、特殊类型的突眼和胫前黏液性水肿为特征的综合征[1]。在我国的患病率约为0.6%[2]，在30～60岁的成年女性中发病率较高，约为男性的8倍。甲亢病程长、难治愈、易复发，治疗不当会导致甲亢心和甲亢危象等并发症，患者的健康和生活质量可能严重受损，甚至危及患者的生命。甲亢的治疗有药物、手术和放射性碘三种方式，三种方式各有利弊。药物治疗安全方便，一般不会造成永久性的并发症，但停药后有很大概率复发。手术和放射性碘治疗的疗效快、复发率较低，但手术创伤较大，放射性碘造成永久性甲减的风险较高。我国90%以上的甲亢患者采用抗甲状腺药物治疗，其中复发甲亢患者占了相当大的比例。复发患者重新开始治疗的疗程更长、治愈率更低，发生并发症的风险更大，治疗较为困难。这部分患者在医患沟通、知情选择权、治疗方案确定和社会支持等方面存在着许多伦理问题。

1 社会心理因素与甲亢发生、治疗和复发的关系

社会心理因素在甲亢发生、治疗及复发中具有重要作用。甲亢是一种心身疾病。既往许多流行病学研究都表明，甲亢患者和对照组相比，在发病或诊断之前，有更多的负性压力性生活事件。精神刺激是诱发甲亢的重要因素，同时应激对患者的预后也会产生不利影响。Parry[3]首次报道了多例甲亢患者在发病前存在焦虑等精神诱因。之后相继有关于生存环境、人际交往、生活习惯、家庭构成、应对紧急事件的能力等与甲亢发生有关的报道。国内研究表明[4]，甲亢患者在发病前1年受到的精神创伤和精神压力均高于对照人群，证实了精神刺激可能诱发疾病。赵蔚等[5]的研究显示，在38例接受调查的复发甲亢患者中，36例患者认为自己的复发具有精神心理方面的诱因，占94.7%。

2 复发甲亢患者治疗中需要关注的伦理问题

2.1 复发甲亢患者的特殊心理对治疗的影响

甲亢患者的躯体症状可累及全身各主要器官系统，其中神经系统表现较为常见，一般表现为神经过敏、情绪不稳定、烦躁、失眠和易激惹。多数患者存在明显的焦虑心理。同时，甲亢患者通常都有明显的颈部增粗，30%～50%的患者合并眼部表现，包括眼球突出、眼裂增宽、眼睑肿胀等，使患者的容貌发生较大改变，影响美观。更为棘手的是，治疗后即使甲状腺功能得到稳定控制，颈粗和突眼症状并不一定能够随之改善，容貌改变可能伴随终生。甲亢患者大多为育龄期女性，对外表较为关注。容貌的改变可能导致患者出现自卑心理。

复发甲亢患者经过数年的治疗“痊愈”却再次复发后，除上述焦虑、自卑心理比初发患者表现更为严重外，同时可能还具有强烈的不确定感和悲观心理。不确定感的主要来源是不能够预测疾病的过程和预后。由于甲亢复发，患者不清楚自己能否痊愈或是什么时候能够痊愈，无法对未来的生活作出规划。因为强烈的不确定感和缺乏信心，甲亢患者可能会对医生的合理建议反复揣测、半信半疑，反而热衷于通过网络搜索、病友交流等其他途径寻求疾病的相关知识。强烈的不确定感所造成的负面情绪会干扰患者获取正确的医疗资源和信息，进而导致生活质量、希望水平及应对疾病的能力下降。研究显示[6]，疾病的不确定感和患者的经济收入、文化程度呈负相关。可能因为文化程度和经济收入较高的患者对疾病的控制能力较强，能较好地理解和分析问题，具有更完善的社会支持，从而降低疾病的不确定感。复发甲亢患者由于疾病迁延反复，对家庭、生活和工作造成不可避免的影响，经常表现为过度的情绪低落，自我评价降低，产生无助感、无望感和无用感，对身边的一切都提不起兴趣。多数患者治疗依从性降低，症状严重的患者无法克服悲观绝望情绪，消极对待疾病，自行停药放弃治疗导致病情反复加重，发生甲亢心、甲亢危象等严重并发症，甚至可能产生自杀倾向。

2.2 患者知情权、选择权和医生干涉权的平衡

伦理学的“尊重”原则是医患交往的首要原则，要求医生尊重患者的知情权和选择权。患者知情权是指患者在选择和接受诊断与治疗过程中有权获得必要信息的权利，包括对医院和医生的了解，对检测结果、诊断和治疗方案的知晓权以及对直接与患者的疾病和治疗相关的其他具体信息的知情和获悉权[7]。在知情的基础上，患者才能做出自主的选择。恰当地选择治疗方式，能够提高疾病治愈率，避免严重并发症的发生和医疗资源的浪费。复发甲亢患者对治疗方式的选择是其选择权的重要内容。但医学是一门复杂的科学，医患之间的信息处于不对等的状态，患者并不可能完全理解疾病的发生和转归。实际诊疗活动中，医生可能由于解释沟通耗时、某些治疗在该院无法实施等原因，并未尽到充分“告知”的义务，忽视患者的知情权和选择权，主观代替患者作出决定。或者是医生已履行“告知”义务，但患者的选择与医学科学原则和患者安全相违背，如患者已经出现药物性肝损伤或白细胞减少症，仍然坚持选择药物治疗。这种情况下，如果继续遵从患者的决定，就会伤害患者的利益。医生可能需要行使干涉权，限制患者的自主权利，从而导致医患之间产生矛盾。

2.3 标准化医疗模式的过度使用

标准化的医疗模式使用标准化的药物和疗程来治疗同种疾病，忽略了疾病的异质性，忽略了不同患者间的个体差异，也忽略了患者对相同药物的不同敏感性。治疗过程中，随着某些主观或客观因素的变化，应及时改变和调整治疗方案。目前在复发甲亢的治疗中，仍然存在着标准化医疗模式的过度使用。医生在未仔细评估患者的病程、激素水平、既往治疗经过、心理特征及社会支持等个体化因素的前提下，直接采用统一的标准化治疗方案和剂量。同时在随访过程中，也不能根据患者的个体化反应及时作出调整。由此导致患者的治疗时间延长、依从性下降、治愈率降低和不良反应增加。

2.4 社会支持不足

社会支持是指在社会生存环境下，患者得到来自家庭、社会的支持或援助。在治疗过程中辅助社会支持，有助于疾病的恢复；相反，社会支持欠缺可对疾病产生不良影响。研究表明[8]，甲亢患者服药依从性与社会支持呈正相关。社会支持系统越欠缺，甲亢患者服药依从性越低。复发甲亢患者病程往往较长，除了频繁的就医以外，期间可能经历结婚、生育、就业等对家庭影响较大的事件。家属在长期陪伴患者的过程中，产生的焦虑、悲观等负面情绪会影响患者的治疗信心。由于患者的自卑、焦虑、不确定感等心理特征，患者在社会交往中也表现为冲动、攻击性强，在人际交往中容易产生冲突。研究证实[9]甲亢患者中人际关系困扰的检出率高于健康人群，人际关系各个维度的困扰程度也都明显高于对照组。复发甲亢患者社会支持的不足会增加患者的负性心理反应，降低心理健康水平, 影响患者对治疗的依从性和疾病预后。

3 对复发甲亢患者的伦理干预策略

3.1 关注患者特殊心理，充分践行“同理心”

医学和一般科学技术相比，其特殊性在于医学是最具人文精神传统的一门科学，既以人为研究客体，又直接服务于人，比其他任何科学都更强调人文关怀。医学人文精神就是以患者为本的精神，强调一切从人性出发，强调在医疗过程中对患者的关心和尊重[10]。但由于医学的复杂性和专业性，医生和患者之间医疗信息长期处于不对等的状态，往往导致医生忽视了医患关系中的平等，使患者处于被动的服从地位。要回归平等信任关系，需要医务人员充分践行“同理心”，建立良好的医患关系。“同理心”是一种在沟通中站在对方角度想问题的方法，包括设身处地地感受患者的处境和情绪，正确理解患者的诉求，在此基础上寻找恰当的沟通方式，建立彼此信任的医患关系。复发甲亢患者重新开始治疗的疗程更长、治愈率更低，发生并发症的风险更大，许多患者认为自己的疾病可能终身无法治愈。因此这部分患者的心理受疾病影响较大，具有一定的特殊性，而不良的心理因素对治疗效果也会产生负面影响，进而使得甲亢的治疗更加困难。医务人员对患者的同情和关怀，能够帮助患者改善不良的心理状态和消除负面情绪，建立安全感和信心，更加积极地配合治疗。医务人员在信息收集、关系建立和健康教育的全过程中充分践行“同理心”，对于提高患者治疗依从性，缓解医患矛盾和促进疾病康复，具有重要意义。

3.2 尊重患者自主权，医患共同做出决策

医务人员对患者充分履行告知义务是医学发展的必然要求。医务人员要尊重患者知情选择权，恰当平衡患者的自主权和医生干涉权之间的关系。知情并不是患者的目的，而是保证其能够行使选择权的前提，在医生专业指导和患者充分知情的基础上作出选择和决策，才是知情的最终目的。复发甲亢患者对于疾病的负面心理，很大程度上是来源于对疾病相关知识的缺乏。研究表明[11]，只要坚持正规的治疗，复发的甲亢仍然具有较高的治愈率。因此，医务人员需要采用专业的态度和通俗的语言对患者进行教育，充分告知不同治疗方式的适应证、费用、可能的预后和不良反应，保障患者的知情权。在充分知情的前提下，患者才能够自主地行使选择权。但患者的自主权并不是绝对的。在特定情况下，如果患者做出伤害自身利益的错误治疗选择，医生需要限制患者的自主权，不能违背医学规律和目前医学发展水平，从而达到对患者根本利益负责的目的。在实际临床工作中，医务人员应根据不同患者的教育背景、认识程度和理解能力灵活应对。既不要忽视患者的知情权和选择权，也不能盲目地强调患者的知情权和选择权。建立在充分信任基础上的知情同意，才是患者自主权的最佳体现。

3.3 制定基于人文关怀的最优个体化治疗方案

伦理学中的“有利”原则在临床医学行为中体现为诊疗方案的有效和择优。但在不同价值体系下，医患双方对于何为有利的理解可能并不一致，需要在特定情境中结合医生和患者的价值观后做出共同抉择。在此种过程中，医患之间的充分沟通与协商对于最佳诊疗方案的确定十分重要。除了疾病状态以外，每个患者独特的心理特征、家庭关系，经济状况、文化程度、治疗依从性等相关因素，都会在很大程度上影响患者所选择治疗方案的效果和疾病的预后。因此，在治疗过程中全程实施人文关怀对于疾病的预后具有重要影响。医生需要在就诊的过程中认真观察患者的表现，和患者详细沟通，在充分获取患者信任的基础上，鼓励患者讲出自身的需求和顾虑。根据患者的情况制定基于人文关怀的个体化治疗方案，同时在长期的随访过程中，密切关注每一阶段患者疾病和心理的变化，随时做出调整，力求达到“最佳个体化治疗方案”。

3.4 帮助患者获得社会支持

研究显示，社会支持是甲亢患者心身症状的重要保护因素[12]。甲亢患者的社会支持来自多方面，主要包括亲属关系、社会关系和医护人员。其中家庭成员是最主要的社会支持源泉。以往的人文干预往往只强调患者方面，近年来随着整体观念的推进，逐渐意识到应该对患者和家属同时进行人文干预。因此，医务人员也要理解教育家属，帮助家属客观理性地对待疾病。家属的理解和支持，能够使患者树立战胜疾病的信心，提高治疗依从性。同时要积极鼓励患者扩大社会交往，多参加社会活动，充分发挥自身价值。家属与社会从多方面关心患者，令患者充分感受到来自各个层面的关爱和支持，才能提高应对疾病的能力和信心。

4 结语

“医学的核心价值是人文精神。”[13]复发甲亢患者由于其疾病的特殊性，在医患沟通、患者知情选择权、治疗方案确定和社会支持等方面尚存在着许多伦理问题。需要医务人员关注患者特殊心理，尊重患者自主权，医患共同决策制定基于人文关怀的最优个体化治疗方案，帮助患者获得社会支持，最终战胜疾病。