曾洁,金蕾,孙垚,潘丽,李亚芳,史宝欣
安宁疗护指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[1]。相比常规医疗,安宁疗护服务可节约患者的医疗费用[2],提高其生命终末阶段的生活质量,减轻患者和家属的身心痛苦[3]。由于我国判定患者进入安宁疗护阶段的标准和办法尚未建立,医护人员难以判断患者能否转入、何时转入安宁疗护,致使安宁疗护资源未得到充分利用。因此,构建安宁疗护准入标准是发展安宁疗护需要解决的首要问题[4]。本研究立足于安宁疗护临床实践,通过对从事安宁疗护工作的医护人员深度访谈,了解其对安宁疗护准入标准的认知,为安宁疗护准入标准的建立提供参考依据。
1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法,于2018年4—5月选取在天津市3所三级甲等医院从事安宁疗护工作的医护人员作为访谈对象。纳入标准:自愿参与本研究;语言表达清晰;从事安宁疗护工作≥1年。以访谈时不再出现新的主题作为截点。本研究共选取21名医护人员(护士14名、医生7名)进行访谈,其中男3名,女18名;年龄27~53岁,平均年龄(34.4±7.7)岁;工作年限1~31年,平均工作年限(10.6±8.7)年;硕士8名,本科11名,专科2名。受访的14名护士中包括1名副主任护师、4名主管护师、9名护师;7名医生中包括1名主任医师、1名主治医师、5名住院医师。
1.2 方法
1.2.1 资料收集 2名研究人员按照访谈提纲对受访者进行面对面深入访谈。通过回顾国内外安宁疗护准入标准相关文献,总结准入标准所涉及的各个方面,在此基础上由课题组成员经多次讨论确定访谈提纲,并对1名安宁疗护专家进行预访谈,根据访谈情况对提纲进行修改。访谈提纲内容包括“您所在的科室/机构目前是怎样判定患者进入生命终末期的?您对这种判定方法的看法?您认为什么疾病的患者需要安宁疗护?考虑患者是否纳入安宁疗护时,您会考虑哪些方面?按照重要性程度排序”。访谈前与受访者取得联系,确定访谈时间与地点。访谈前研究人员先进行自我介绍,说明本研究的目的,在征得受访者同意后,开始录音并记录。
1.2.2 资料分析方法 访谈结束后,于24 h内将录音转录为文字稿。采用Colaizzi 7步分析法对资料进行分析:(1)仔细阅读所有转录资料;(2)将有重要意义的陈述析出;(3)对反复出现的观点进行标记并编码;(4)将编码后的观点汇集成主题;(5)写出详细、无遗漏的描述;(6)归纳出相似的观点;(7)返回受访者处求证[5]。
1.2.3 质量控制 实施访谈前,对2名研究人员进行访谈培训,培训内容包括如何向受访者描述研究目的、内容、每个访谈问题的意义和注意事项,以及如何恰当应用语音、语调、身体语言等访谈技巧;访谈中经受访者同意后采用录音加笔录的方式进行资料收集;资料整理过程中,反复听取录音资料,并将归纳出的观点返回受访者处求证,以保证原始记录的完整性和准确性。
2.1 主题1:医护人员对安宁疗护准入人群的认知
2.1.1 不限于疾病 7名受访者认为安宁疗护准入人群不应限于疾病,所有进入生命终末期、没有自理能力、存在安宁疗护需求的患者应作为安宁疗护的准入对象。受访者I:“不分疾病,进入生命终末期、自身有需要时就可以”。受访者M“我觉得无论哪种疾病的患者均需要临终关怀,只要患者没有自理能力、有安宁疗护的需求”。
2.1.2 疾病终末期患者 14名受访者认为疾病终末期患者需要安宁疗护,主要包括恶性肿瘤晚期、慢性病终末期如尿毒症、多脏器衰竭、心力衰竭终末期的患者。受访者B:“我认为多脏器衰竭的患者,以及各种恶性肿瘤晚期患者均需要安宁疗护。”受访者C:“一些慢性病,比如糖尿病终末期、慢性肾衰竭、心力衰竭均是安宁疗护的准入对象。”受访者N:“狭义上主要是肿瘤晚期患者,广义上所有处于生命终末期患者例如肾衰竭、尿毒症、呼吸衰竭、多脏器衰竭的患者也是安宁疗护准入对象。”
2.1.3 其他患者 脑梗死患者、植物人、重症肺炎患者、合并多种疾病的老年患者、帕金森病患者也被部分受访者提及应作为安宁疗护准入对象。受访者P:“安宁疗护实际上范围很广,并不只限于恶性肿瘤晚期,恶性肿瘤晚期只是其中一部分,实际上其他疾病比如帕金森病,虽然不冠以癌的名称,但也折磨着患者、患者家属,给患者家庭带来很大困扰。我觉得这些患者也是在生命的末班车上,他们同样会感到烦躁和无助,需要包括家庭、医护、社会等方面的关怀”。受访者R:“脑梗死、植物人等患者到疾病后期容易发生肺感染、心肺功能衰退,也需要得到安宁疗护。”受访者T:“年纪比较大的、身体状况不好的患者也是安宁疗护的准入对象”。
2.2 主题2:医护人员对准入标准应包含要素的认知
2.2.1 病情 病情是医护人员考虑患者是否进入安宁疗护阶段的首要因素。16名受访者认为在评估患者是否进入安宁疗护时,应首先考虑患者的病情进展及生理状态。受访者H:“首先还是患者的病情,根据其影像学检查、实验室检查结果,看疾病进展程度,有没有并发症”。受访者O:“首先是疾病已经发展到一定程度了、没办法继续治疗,患者不能进食,出现了恶病质”。
2.2.2 心理情绪状态 心理情绪状态被认为是安宁疗护阶段的重要指征。7名受访者提到,患者进入生命终末期时,常出现绝望、遗憾等心理状态。受访者J:“第一考虑患者的病情,第二是患者的情绪状况”。受访者Q:“首先考虑患者的生存期,确认患者进入了生命终末期;其次考虑心理状态,比如患者情绪非常脆弱”。受访者S:“处于终末期的患者非常需要家人的陪伴,以减轻患者的绝望感”。
2.2.3 患者和家属知情同意 9名受访者认为患者和家属的知情同意是患者进入安宁疗护阶段的必要条件。受访者I:“首先考虑患者和家属是否接受安宁疗护,有些生命终末期的患者会很抗拒”。受访者K:“考虑患者和家属的知情同意,需要他们同意才能进行,尊重他们的意见,尤其是有宗教信仰的人”。受访者L:“首先患者自身觉得需要这样的帮助,然后去征求家属意见,再结合医护人员的建议。”
2.2.4 其他要素 3名受访者认为医护人员的建议也应作为安宁疗护准入评估过程中的重要参考因素。“医护人员”不仅包括从事安宁疗护工作的医生护士,也包括患者转入安宁疗护前所在科室的医生护士。受访者L:“首先患者自身觉得需要这样的帮助,然后征求家属意见,结合医护人员的建议”。此外,2名受访者提出,患者的预计生存期应当作为进入安宁疗护阶段的首要因素。受访者Q:“首先考虑患者的生存期,确认患者进入了生命终末期”。受访者K:“首先询问医生,确认他的生存期在6个月之内”。
2.3 主题3:医护人员对当前安宁疗护准入判定方法的认知
2.3.1 安宁疗护服务机构当前判定患者进入生命终末期的方法 目前我国尚无统一的判定方法,临床实践中,多根据患者的病情进展、主观感受、基础情况,并结合医生的临床经验综合判定患者是否进入到生命终末期。受访者D:“具体客观的指标确实没有。我们首先判断患者恶性肿瘤的恶性程度,是否出现转移;然后根据患者的血氧饱和度、血压、饮食、大小便判断他的基础情况,再加上一些自己的临床经验”。受访者P:“目前没有一个像指南那样的准入标准。我们科室收患者的指征是:第一,患者生活无法自理;第二,癌痛无法忍受,在家口服止痛药已经无法控制;第三,患者营养不良,出现了恶病质,或是免疫力低下导致感染如肺炎等”。
2.3.2 医护人员对当前安宁疗护准入判定方法的认知 13名受访者表示当前的判定方法尚不完善,需要改进。改进的方向主要为:建立更为客观准确的标准、建议专业安宁疗护服务机构或加派专业人员制定准入标准、针对不同类型疾病制定针对性的安宁疗护准入标准。受访者A、D、H、K、M、R认为应建立一个更准确客观的标准。受访者H:“目前这种方法受个人经验的影响,不够客观准确,应该建立以数据为基础的准入标准”。受访者M:“有需要改进的地方。目前在实际应用时,不能确切地判定出处于生命终末期的患者”。受访者E、L、O建议专业安宁疗护服务机构或是加派专业人员制定安宁疗护准入标准、判定生命终末期的患者。受访者E:“希望有专业化人员或小组来对生命终末期的患者进行评估、照护”。受访者L:“我建议加派专业人员来制定安宁疗护准入标准、判定生命终末期的患者,临床医生和护士均很忙”。此外受访者C认为应针对不同类型疾病制订针对性的安宁疗护准入标准。8名受访者认为不需要改进,其中受访者B、I、J、P、U认为当前的判定方法已较为科学,无需改进。受访者I:“我觉得我们现在大部分人均这么判定,没有必要再建立一个标准”。受访者F、N、Q表示由于患者的病情变化具有复杂性,因此难以确定安宁疗护准入标准。受访者N:“不同部位、种类的肿瘤疾病进展均不一样,需要根据病情和经验来判断,具体标准不好制定与衡量”。
3.1 医护人员对安宁疗护准入人群的认知发生改变 周玲君等[6]于2009年开展的以界定安宁疗护准入为主题的质性研究中,通过对12名医护人员进行访谈,最终确定将恶性肿瘤患者作为主要准入对象。而本研究中,7位受访者认为安宁疗护准入人群不应局限于疾病种类,其他受访者认为所有处于疾病终末期的患者属于准入对象,恶性肿瘤患者只是其中一部分。从以上结果可看出,医护人员对安宁疗护准入人群的认知发生了改变,这种改变的发生可能与安宁疗护理念在医护人员中不断深化、国内外安宁疗护领域学术交流日益广泛深入有关。
3.2 病情、心理情绪状态、患者和家属知情同意被医护人员认为是安宁疗护准入标准必须涵盖的3个维度 从本研究结果可看出,医护人员普遍认同将病情、心理情绪状态、患者和家属知情同意应作为安宁疗护准入标准必须涵盖的3个维度,医护人员的建议、患者的预计生存期尚未得到广泛认可,还需经文献回顾、专家咨询等进一步核定。
在病情方面,受访者提及较多的内容包括“原发疾病的进展程度”“营养状况”“器官衰竭情况”“是否继发感染”“癌痛严重程度”等生理状态,具体指标还需在后续研究中进一步细化,可参考张杰[7]对老年护理出入院标准的研究过程,在总结各国标准、政策的基础上,通过多次专家论证确定各项指标及其权重、评分,并通过实践进一步检验、完善。心理情绪状态方面,受访者主要提及患者是否存在“焦虑”“抑郁”“绝望”“自杀风险”,这与既往研究结果相似,在HUI等[8]、LEBLANC等[9]学者所制定的安宁疗护准入标准中,患者的心理情绪状态均被作为重要考虑因素。在患者和家属知情同意方面,受访者提到受我国避讳谈论死亡话题传统思想的影响,目前通常由医护人员将病情告知家属,再根据家属意见决定是否告知患者,且大多数患者处于不知情状态。因此,是否告知、如何告知患者病情仍充满争议,患者和家属的知情同意该如何实施仍需要进一步讨论。
3.3 当前安宁疗护准入判定方法有其合理性与科学性,但仍需进一步完善 从本研究结果可看出,当前我国判定患者进入安宁疗护阶段的标准和办法尚未建立,通常根据患者的病情进展、主观感受、基础情况,并综合医生的临床经验对患者做出是否准入的判定。大部分医护人员认同这种判定方法存在一定的合理性和科学性,但仍需进一步完善。由于这种判定方法受个人主观经验的影响较大,因此对判定者的临床经验要求较高。通过提炼当前判定方法中的关键信息,在后续研究中采用Delphi专家咨询法进一步修订,既可保留当前判定方法中具有科学性、合理性的内容,使安宁疗护准入标准贴近临床、易于实践,又能避免当前方法判定结果主观性过强、不够客观的弊端。
目前已有一些国家建立了安宁疗护准入系统,如美国国家安宁疗护协会编制了适用于所有疾病的通用指南,涵盖疾病不可治愈、功能状态下降、患者及家属知情同意等维度[10];随后编制了艾滋病、慢性阻塞性肺疾病、阿尔茨海默病、心血管疾病等针对性的准入指南。研究人员可借鉴这种循序渐进的方法,先构建适用于所有疾病的准入标准,在此基础上结合不同疾病特点构建针对性的准入标准,并在实践中加以完善。
本研究通过对从事安宁疗护工作的医护人员深度访谈,总结了安宁疗护准入标准应涵盖的维度,为形成符合我国国情的安宁疗护准入标准提供了参考依据。目前,我国安宁疗护准入的相关研究较少,仅有周玲君[10]、CHANG等[11]及孟宪丽[12]以神经科患者、癌症患者为对象进行的3项研究,安宁疗护准入人群仍需进一步扩展。研究人员应保留当前准入判定方法中具有科学性、合理性的内容,在后续研究中采用Delphi法进一步修订。可参考国外已发展成熟的安宁疗护准入标准,对其进行筛选及文化调试,编制符合我国国情的准入标准。
作者贡献:曾洁、金蕾进行研究设计、实施,资料收集,论文撰写并对文章负责;孙垚、潘丽、李亚芳进行资料整理、归纳、向受访者求证资料是否准确;史宝欣进行研究设计、质量控制及审校。
本文无利益冲突。