马艳红,李莹
(天津医科大学肿瘤医院妇科肿瘤科 国家肿瘤临床医学研究中心天津市肿瘤防治重点实验室,天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津,300060)
卵巢癌是妇科三大恶性肿瘤之一,其死亡率在女性生殖系统恶性肿瘤中位居第一,卵巢癌在发达国家的发病率为9.1/10万,发展中国家为5.0/10万[1]。数据显示,2015年我国约有5.2万例女性被确诊为卵巢癌,约2.2万例女性死于卵巢癌[2]。由于早期卵巢癌症状不明显,因此大多数患者在就诊时已是临床晚期,虽然可通过手术、化疗等治疗手段延长患者生存期,但在晚期卵巢癌患者中仍有高达70%的患者终将复发[3]。患者在知晓病情后往往会担心治疗效果,并且害怕疾病转移复发,研究显示,49%的癌症幸存者有明显的癌症复发恐惧(fear of cancer recurrence,FCR),并且可持续至治疗结束后很长一段时间[4]。 MATTSSON 等[5]对 337例妇科癌症患者的调查结果显示,61%的患者存在复发恐惧。复发恐惧主要表现为患者对身体的过度检查、过度警觉及过分关注身体症状的变化,并将身体的某些症状如疼痛、胸闷等作为病情加重的征兆,严重时会加重患者的心理负担,例如加重患者焦虑、抑郁等负性情绪,影响躯体功能及社交生活,从而导致生活质量的降低[6]。国外已对复发恐惧做了大量、涉及多病种的研究,然而目前国内对复发恐惧的研究仅限于少量综述及乳腺癌领域的研究,针对恶性程度高、生存期短且复发率极高的卵巢癌罕见。本研究旨在对卵巢癌患者复发恐惧现状进行调查,并探讨其影响因素,为临床医务人员了解卵巢癌患者复发恐惧心理并提供相应的心理指导提供理论依据。现将研究过程报道如下。
本研究根据卵巢癌患者复发恐惧影响因素进行样本量估计。根据多因素分析样本量估计的经验公式:样本量(N)=研究因素数量(n)×(5~10),纳入多因素分析的研究因素有14个,考虑到20%的样本流失率,因此样本量应为84~168例。采用便利抽样法,选取2018年2月至6月本科室收治的157例卵巢癌患者为研究对象。
纳入标准:①经病理确诊为卵巢癌;②年龄≥18岁;③对自身病情知晓;④能够正常沟通交流且具备完整的阅读书写能力;⑤对本研究知情同意。排除标准:①合并其他部位恶性肿瘤;②肿瘤已复发;③存在精神疾病或心理疾病。
1.3.1 一般资料调查表 通过查阅文献及专家咨询,研究者自行设计该量表,人口社会学资料包括年龄、文化程度、婚姻状况、职业状况、家庭月收入、医保情况、子女情况,疾病资料包括宫颈癌国际妇产科联盟(FIGO)分期、病理类型、病程、入院次数、当前治疗阶段。
1.3.2 癌症复发恐惧量表(fear of cancer recurrence inventory,FCRI) 该量表由加拿大学者SIMARD和SAVARD[6]于2009年编制,用于测定癌症患者对疾病复发恐惧的严重程度,最初为法语版并在600例法裔加拿大癌症患者中进行了信效度检测,后由LEBEL等[7]于 2015年翻译为英文版并推广应用。本研究采用新加坡学者LIU等[8]翻译的中文版量表,共7个维度,包括42个条目,分别为触发因素(8个条目)、严重程度(9个条目)、心理困扰(4 个条目)、应对策略(9 个条目)、功能损害(6 个条目)、洞察力(3个条目)、安抚行为(3个条目)。量表采用Likert 5级评分法,每个条目0~4分,0分表示一点也不,4分表示非常,部分条目为逆向条目在计分时进行逆向转换,总分为0~168分,分数越高表示复发恐惧程度越严重。该中文版量表在109例乳腺癌、妇科肿瘤、消化系统肿瘤、肺癌等多病种癌症患者中进行了信效度检测,总量表Cronbach’s α 系数为 0.95,各维度 Cronbach’s α 系数为0.78~0.95,重测信度为0.86,聚合效度为0.69,均在可接受范围内,表明中文版FCRI具有较好的信效度。
1.3.3 简易应对方式问卷 (simplified coping style questionnaire,SCSQ) 本研究采用解亚宁[9]修订的中文版量表,该量表共20个条目,包含2个维度,分别为积极应对(12个条目)和消极应对(8个条目),量表采用Likert 4级评分法,每个条目0~3分,0分表示不采取,4分表示经常采取,结果为积极应对维度平均分和消极应对维度平均分。量表的 Cronbach’s α 系数为 0.90,重测信度为 0.89,表明信效度良好。
1.3.4 社会支持评定量表(social support rating scale,SSRS) 该量表[10]包括 3个维度,分别是客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)、支持利用度(3个条目),共10个条目,总分范围为12~66分,分数越高表示社会支持水平越高。该量表的Cronbach’s α 系数为 0.896,3 个维度之间的相关系数为 0.462~0.664, 各维度 Cronbach’s α 系数均在0.8以上,具有较好的信效度。
本研究为横断面描述性研究,采用问卷调查的形式,在经过研究对象知情同意之后,由2名经过专业培训的研究人员向患者发放问卷,并向其讲解本研究的内容、目的以及问卷填写的方法、注意事项,填写完毕后由研究者当场收回。本次共发放问卷165份,回收有效问卷157份,有效回收率为95.15%。
采用SPSS 22.0统计软件进行数据录入和分析。计数资料采用频数和百分比描述,符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述。一般资料对复发恐惧的影响采用t检验和方差分析,应对方式、社会支持与复发恐惧的相关性采用Pearson相关分析法。以复发恐惧总分为因变量,将单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量纳入多元线性回归方程,进行多元线性回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
157例卵巢癌患者FCRI总分为(106.24±22.93)分,卵巢癌患者FCRI量表各维度得分见表1。
表1 卵巢癌患者癌症复发恐惧量表各维度得分情况(n=157;分,±s)
表1 卵巢癌患者癌症复发恐惧量表各维度得分情况(n=157;分,±s)
项目触发因素严重程度心理困扰应对策略功能损害洞察力安抚行为条目数 排序8 9 4 9 6 3 3总分18.92±5.46 21.17±3.86 10.11±2.45 22.65±6.19 15.59±4.84 8.66±5.97 9.14±8.64条目均分2.37±0.68 2.35±0.43 2.53±0.61 2.52±0.69 2.60±0.81 2.89±1.99 3.05±2.89 6 7 4 5 3 2 1
卵巢癌患者不同人口学特征及其复发恐惧单因素分析见表2。由表2可见,不同年龄、文化程度、婚姻状况、职业状况、家庭月收入、医保情况、FIGO分期、病程及当前治疗阶段的卵巢癌患者,其FCRI得分差异有统计学意义(均P<0.05)。
卵巢癌患者积极应对方式得分为(20.80±7.34)分,消极应对方式得分为(15.28±6.80)分。SSRS总分为(35.76±13.11)分。
卵巢癌患者FCRI总分与应对方式及社会支持的Pearson相关分析显示,积极应对方式、社会支持与FCRI总分呈负相关 (r=-0.744、-0.440,均P<0.001),消极应对方式与FCRI总分呈正相关(r=0.200,P=0.012)。
表2 卵巢癌患者不同人口学特征及其复发恐惧单因素分析(n=157;分,±s)
表2 卵巢癌患者不同人口学特征及其复发恐惧单因素分析(n=157;分,±s)
注:*为癌症复发恐惧量表(fear of cancer recurrence inventory,FCRI);**为宫颈癌国际妇产科联盟(FIFO)分期
n 百分比/%FCRI*总分t/F P 项目年龄(岁)18~<45 45~<60≥60文化程度小学及以下初中高中/中专大学及以上婚姻状况已婚未婚离异职业状况在岗退休离岗家庭主妇家庭月收入(元)≤5000>5000~10000>10000医保24 95 38 15.29 60.51 24.20 120.00±25.01 118.02±23.28 98.05±18.27 F=18.942<0.001 12 99 26 20 7.64 63.06 16.56 12.74 104.67±21.24 98.82±16.45 136.04±25.78 105.24±22.93 F=27.297 <0.001 145 8 4 2 4 92.36 5.10 2.55 104.97±23.24 119.00±11.76 127.00±0.00 F=3.1900.044 79 19 35 15.29 50.32 12.10 22.29 121.83±24.88 96.59±16.66 116.00±25.86 112.03±22.96 F=12.523 <0.001 86 47 24 54.78 29.94 15.29 96.93±17.54 120.34±27.31 112.00±13.12 F=21.032<0.001有无134 23 85.35 14.65 103.78±23.88 120.57±5.31t=3.347 0.001 FIGO分期**ⅠⅡⅢⅣ4 24 91 38 2.55 15.29 57.96 24.20 87.00±0.00 98.50±19.01 104.96±26.03 116.24±12.57 F=4.660 0.004病理类型表面上皮间质肿瘤生殖细胞肿瘤性索间质肿瘤其他子女情况(个)115 19 15 73.25 12.10 9.55 5.10 107.98±21.50 105.47±21.78 106.40±3.64 104.50±0.53 F=0.077 0.183 0 1≥2 8 8 9 1 F=0.7960.095 58 5.10 57.96 36.94 107.09±10.69 108.23±20.93 105.91±22.09病程(月)≤6>6~12>12当前治疗阶段新诊断期新辅助化疗期围手术期术后化疗期治疗结束期76 54 27 48.41 34.39 17.20 98.11±22.74 107.46±19.59 126.70±15.77 F=19.271<0.001 16 20 67 35 19 10.19 12.74 42.68 22.29 12.10 108.75±15.72 83.20±5.17 100.67±21.75 123.89±23.01 115.53±13.43 F=16.984<0.001
以FCRI为因变量,将单因素分析及相关性分析中有统计学的变量作为自变量 (自变量赋值见表3),多元线性回归方程分析见表4。由表4可见,年龄、FIGO分期、当前治疗阶段、积极应对及社会支持是卵巢癌患者复发恐惧的影响因素,共解释FCRI得分63.4%的总变异量。
表3 自变量赋值方式
表4 卵巢癌患者复发恐惧的影响因素多元线性回归分析结果(n=157)
卵巢癌是死亡率最高的女性生殖系统恶性肿瘤,与患者就诊时临床分期较晚有密切关系,同时也是复发率极高的癌种,因此知晓病情的卵巢癌患者往往会担心治疗效果,也会担心转移复发。本研究结果显示,卵巢癌患者FCRI总分为(106.24±22.93)分,高于FCRI总分中间值,提示卵巢癌患者复发恐惧程度较高。KROK-SCHOEN等[11]对4259例癌症患者进行调查,发现16%的患者存在较高程度的复发恐惧,与本研究结果相似。但本结果远高于LIU等[12]对新加坡388例癌症幸存者的调查结果,该研究同时纳入了中国、马来西亚、印度、欧亚多种族的患者,涉及脑部肿瘤、乳腺癌、结直肠癌、妇科癌症、肺癌等多病种,不同种族、病种及文化背景下的人群可能是导致研究结果差异的原因。各维度条目均分中安抚行为得分最高,可能与卵巢癌复发率较高有关。患者一旦察觉自身症状变化,容易担心疾病复发,更倾向于寻求医疗机构的帮助。因此,医务工作者应引导患者对疾病进展形成正确的认识,对于复发恐惧较高的患者提供心理疏导,以缓解其不良情绪。
3.2.1 年龄 本研究结果显示,年龄较小的患者复发恐惧程度更严重。MYERS等[13]对150例新诊断的妇科癌症患者的调查发现,年龄越小的患者复发恐惧得分越高,与本研究结果一致;张阳等[14]对国内乳腺癌患者的研究也得出了类似的结论。分析原因认为,一方面,年轻妇女可能更加重视身体形象、性行为等问题,生殖系统恶性肿瘤对这些方面影响较大,因此更担心疾病的进展情况;另一方面,年轻女性对生活的期望与老年女性不同,她们大多对养育子女、工作、子女未来发展等存在担忧,心理压力更大,因此对疾病的进展更加关注。提示我们对于年轻卵巢癌患者应给予更多关注,了解其心理动态,及时评估年轻患者对复发的恐惧状况,并提供相应心理指导。
3.2.2 FIGO分期 本研究结果显示,FIGO分期为Ⅳ期的患者FCRI得分高于Ⅰ期、Ⅱ期的患者(P<0.05)。癌症的临床分期在一定程度上可以代表疾病的严重程度,Ⅳ期的患者由于临床分期较晚,已存在远处转移,因此患者更加关注疾病的进展情况,害怕复发,FCRI得分更高。张阳等[14]报道疾病分期越晚,乳腺癌患者复发恐惧程度越高,与本研究结果一致,国外多项研究中也得出了与本研究类似的结果[15-17]。Ⅳ期与Ⅲ期的卵巢癌患者FCRI得分差异无统计学意义(P=0.079),可能是由于两者均属于临床晚期,恶性程度高,复发概率均较大,所以复发恐惧程度都很严重。因此,针对晚期卵巢癌患者,我们应引导患者对疾病治疗进展形成正确的认识,帮助患者树立治疗的信心,以减轻其对复发恐惧的程度,缓解其心理压力。
3.2.3 当前治疗阶段 本研究结果显示,术后化疗期患者的FCRI得分显著高于新诊断期、新辅助化疗期、围手术期及治疗结束期的患者(均P<0.05),可能是由于患者在术后需要接受多次化疗,要经历漫长的化疗期,期间多次的复查项目会让患者格外关注疾病的进展情况,担心疾病的治疗效果,因此加重了患者的心理负担,导致复发恐惧程度较高。KROK-SCHOEN等[11]对4259例癌症幸存者的调查也发现,接受化疗的患者复发恐惧程度更高;但也有研究显示,癌症患者复发恐惧程度在围手术期最高,在术后2个月显著下降,之后趋于稳定状态[18];此外,吴奇云[19]研究显示癌症患者从新诊断期至发病5年甚至更长时间内始终存在复发恐惧。以上研究结果的差异可能与病种、文化背景、医疗模式不同有关,对不同治疗时期患者之间癌症复发恐惧的差异还需要在今后的研究中进一步探讨。
3.2.4 积极应对 本研究结果显示,积极应对方式得分越高的患者,其FCRI得分越低(P<0.001)。应对方式是指在环境变化时采取的有意识、有目的的行为及认知方式。积极应对方式主要表现为患者通过正面活动转移自身注意力,或选择与他人交谈、倾诉,或寻找不同解决问题的方法。积极应对方式可以帮助患者改善自身心境、直面困难,有助于问题的解决,从而改善负性情绪。有研究表明,采取吸烟、喝酒、逃避等消极应对方式的患者,其复发恐惧程度显著高于采取积极应对方式的患者[13]。因此,提示临床工作中应引导患者采用积极应对方式面对疾病,以降低患者对疾病的担忧,改善身心环境。
3.2.5 社会支持 本研究结果显示,社会支持得分越高的患者,其FCRI得分越低 (P=0.001),与SMITH等[20]质性研究的系统评价结果一致。社会支持是指个体面对应激事件时,从外部环境如家庭、同事、朋友、社区等获得的精神或物质上的支持,良好的社会支持可以帮助患者有效面对经济、心理等多方面的问题,其作为卵巢癌患者的一种重要外部资源,对改善患者心理状况尤为重要。研究表明,癌症患者可通过与家属或朋友交谈、倾诉,来缓解焦虑、恐惧等不良情绪,亲人的陪伴与鼓励有助于促使患者乐观面对疾病,从而树立治疗的信心[21]。因此,临床工作中医务人员也应重视患者的外界支持系统,鼓励患者的家属、朋友等多关心帮助患者,以降低其复发恐惧心理。
本研究显示,卵巢癌患者复发恐惧程度较高,且与患者年龄、疾病临床分期、当前治疗阶段、应对方式和社会支持水平有关,护士应针对患者的特点给予心理支持及健康宣教,帮助患者正确认识疾病,减轻其复发恐惧心理,同时也应关注患者的社会支持系统,鼓励患者家属提供更多的关怀。但本研究也存在样本量较小、缺少来自不同医院的多中心样本等不足,建议今后进行大样本、多中心的合作研究,使研究结果更具有代表性,从而为今后的护理工作提供更加科学的指导。