淀粉样变性病人在硼替佐米联合地塞米松治疗初期健康感受的质性研究

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原发系统性淀粉样变性(AL)是一种与克隆性浆细胞增殖有关的蛋白质构象紊乱疾病[1]，该病发病罕见，发病率为5/100万～12/100万[2]。AL发生后异常浆细胞分泌的轻链或轻链片段会在心脏、肾脏、胃肠道及其他脏器沉积，进而引起器官功能障碍。硼替佐米是26S蛋白酶体抑制剂，在AL治疗过程中可使病人血液学缓解率达70%[3]，但其与地塞米松联合使用时，会出现较高的器官反应率，累及器官包括肝、肾、心、肠道等[1]，对病人生理、心理均造成一定程度损害。本研究利用质性研究在病人感知和世界观调查中的高度敏感性[4]，对AL病人进行研究，以期了解该类病人在接受硼替佐米联合地塞米松治疗初期的健康真实感受，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2017年2月—2017年6月抽取我院接受硼替佐米联合地塞米松治疗的10例AL病人，病人一般资料见表1。

表1 病人一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用质性研究中的现象学分析法[5]，面对面、半结构式访谈收集资料。访谈前，研究者与病人合理沟通，取得病人信任并签署知情同意书。为保护病人隐私，访谈过程中采用编码方式代替病人真实姓名；访谈时间设定为30 min，以不影响病人休息和产生疲惫感为宜，访谈地点设定在单独的房间，避免非访谈人员打扰，访谈内容包括：①发病最初的反应，对疾病本身了解多少；②对药物副作用是否了解；③治疗期间感受；④经济来源；⑤对今后生活的设想和希望。利用录音笔或手机现场录音并记录。

1.2.2 资料分析方法

采用Colaizzi[6]提出的现象学资料7步分析法分析资料：①仔细阅读所有记录；②听取有重要意义的阐述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后观点进行汇集；⑤写出详细无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回参与者处求证。研究者在48 h内反复倾听录音信息，提取知识点、归纳主题，直至不再有新的主题被提炼和总结时，即达到资料饱和[7]。

2 结果

分析访谈结果，将病人治疗初期心理体验归纳为5个主题。

2.1 主题一：对疾病极度焦虑

①疾病基础知识缺乏。病人004：“淀粉是什么东西，和平时吃的淀粉一样吗？”病人003：“护士，我的病是癌症吗？会死吗？”病人009：“这个病是遗传病吗？会不会传染？”②焦虑、抑郁。病人005：“得了这个病是不是就再也不能下床了？”病人003：“平时可以散步、打太极拳吗？”病人008：“晚上不敢一个人睡觉，医生说可能会猝死？”病人007：“医生说注意休息，是不是以后除了上厕所，其他时间最好都在床上躺着！”

2.2 主题二： 药物相关知识缺乏

①对药物期望值太高。病人001：“这个药这么贵，肯定能治好我的病吧！不然钱不是白花了！”病人010：“听说这药是进口的，打完针效果会很明显吗?”②药物不良反应知识缺乏。病人002：“这个药是不是每个人都会有不良反应，我肯定有吗？”病人007：“我打完针后没有出现不良反应，正常吗？”病人003：“护士，打针的地方红肿，还能打吗？皮肤会坏死吗？”

2.3 主题三：缺乏爱与归属感

①缺少亲人陪伴。病人002：“老伴在家生病了，儿女都在北京工作，走不开，我能不能早点出院，回家看看。”病人001“你们医院有探视时间，早上都不让家属进来，我就想老头子早上给我送点早点。”病人009：“在医院每天不是吃饭就是睡觉，连个说话的人都没有，难得隔壁老张人不错，又出院了！”②希望得到医护人员更多关注。病人001：“医生每天查房，一来就一大波人，翻翻病历，他们就自己讨论，讨论完就走了，我想问问我的病情都来不及，查完房就找不到人了。”病人005：“我到现在都不知道自己管床医生是谁，每天不同医生来看，护士也个个戴口罩都长得一样一样的！”病人006：“每次打针时，护士会告诉我一些注意事项，可我年纪大，记性不好，能不能多告诉我几遍，我好记清楚。”

2.4 主题四：经济压力大

硼替佐米使用须根据个体情况决定注射剂量，药物现配现用，剩余药物往往被丢弃、浪费，且该药属于进口药物，价格昂贵，不在医保范围，加重了病人的经济负担。10例病人中有9例病人主观感觉经济压力巨大。病人002：“医保不报，女儿自己经济条件也一般，钱还是借的舅舅的。”病人004：“这外国进口药，生产不合理，几千块钱的药水，每次用完都剩余好多，扔掉可惜了，能不能剩下的给我一起用了，或者下次用。”病人005：“护士，下次打针哪天？你能不能提前告诉我，家里已经去借钱了，很快就能把药买回来。”

2.5 主题五：人生观及价值观改变

主要体现为性格改变。AL病人被初步诊断及告知疾病严重性时，80%会变得性格淡漠、情绪低落，不愿积极与人沟通，对周边事物很敏感。病人004：“刚知道自己得了这种病，完全接受不了，这辈子没做过坏事，为什么让我生这种病，想不通。”其余20%在经历前期情绪低落后能在家属及朋友劝慰及陪伴下，渐渐接受并表现出乐观态度。病人010：“人生很短，生病后更让我懂得要珍惜那些关爱你的人，尽可能给他人和自己带来快乐，与其抱怨，不如接受，想开点。”

3 病人不良体验应对策略

质性研究具有灵活性、整体性、可深入探索事物内涵和实质的特点，它通过揭示事物内涵认识事物，帮助指导护理实践，最终形成适宜解决目标问题的模式和理论[5]。本研究结合AL病人硼替佐米联合地塞米松治疗初期不良心理体验，提出如下应对建议。

3.1 病人方面

3.1.1 掌握疾病及药物相关知识

通过网络、书籍、报纸及医护人员等途径，了解AL疾病基础原理、常见临床症状及用药原因、药物名称、作用、副作用及潜在并发症，如腹泻、恶心、皮疹、发热等。结合所获得的专业知识，注意合理调整药物治疗期间饮食，养成良好生活习惯，如注意保暖、预防感染、多食新鲜清淡易消化食物，防止便秘或腹泻。

3.1.2 树立乐观、积极心态

通过与乐观病友交流、参加集体活动，释放心理压力，正确接纳自身疾病，适应周围环境；积极配合医护人员治疗及护理，增强战胜疾病的信心；通过阅读书籍、听舒缓音乐，放松精神。

3.2 医护人员方面

3.2.1 帮助病人消除焦虑、抑郁情绪

病人住院初期由于环境改变及疾病影响，容易产生焦虑、恐惧心理，护士可通过向病人详细介绍病房设施及规章制度，告知病人管床护士及医生姓名、病房查房时间，第一时间解决病人生活需求，构建良好的护患关系，增加病人归属感；同时，护士作为与病人接触最频繁且深入的医务工作者[8]，其与病人共情有利于病人感到被尊重、理解和接纳[9-10]，增加病人安全感、权能感和社会支持感[11]，从而降低病人焦虑、抑郁情绪[12]，护士可通过鼓励病人说出自己内心感受，针对性地指导病人自我调节与自我控制不良情绪，帮助病人正确认识病情，增强病人战胜疾病的信心。

3.2.2 赢得病人的信任与依赖

病人需接受临床特殊检查和有创操作时，护士应做好解释沟通工作，与病人签署知情同意书，取得病人信任与配合；使用临床特殊治疗与药物，如硼替佐米联合地塞米松药物治疗时，应考虑药物特殊性，在病人及家属核对下执行临床操作，药物使用过程中应耐心解释注意事项，多余药物在征得病人或家属同意后方可销毁，避免发生纠纷及护理差错。

3.2.3 完善健康教育内容及形式

住院期间的健康教育直接影响到病人出院后的自我护理效果，护士可在语言、文字健康教育基础上，结合视频、食物模型、药物展板等丰富健康教育形式，拓展教育内容，利用视觉、听觉综合刺激强化病人记忆；护士需针对不同个体实施个性化健康教育，可根据病人不同情绪状态制订多样化的健康教育路径及教育处方；针对出院病人，可在其出院前组织疾病教育座谈会或进行集体授课，加强病人院外健康教育，提高病人院外自我护理信心及依从性，提高生活质量。

3.3 照护者方面

3.3.1 合理选取照护者

家庭照护者的照护能力是决定家庭照护质量的基础，家庭照护者能力越高，越容易应对照护过程中出现的各类问题，从而降低照护困难，提高照护服务的科学性、有效性[13]。AL多发于中老年人群，照护者多为病人伴侣及子女，需综合分析个体家庭特殊性及照护者认知能力，可根据病人不同情形安排不同家属实施照护。

3.3.2 提高照护者护理能力

家庭照护是延续性护理中不可忽略的环节，居家康复对慢性疾病病人的康复意义重大，但由于疾病本身复杂多变且照护者个体知识构成及差异较大，护士需根据不同照护情形合理选择健康教育方式，对病人照护者予以连续性宣教。对住院病人照护者，护士可通过展板、宣传单等方式帮助其形成正确的健康照护意识，获取健康照护知识；对出院病人照护者，可通过定期电话随访、家庭访视提供专业、科学的照护建议和指导，强化照护者院外照护能力。

3.4 社会支持方面

社会支持是指个体感觉所拥有的由他人提供的亲密关系、归属感、自我价值感及物质、信息和情感支持[14]，我国学者将其分为客观支持和主观支持[15]。

3.4.1 客观支持

医疗保障制度不完善会对特殊病人的治疗造成一定经济压力，应大力倡导生物-心理-社会医学模式，完善政府主导下的社会医疗保障体系，减少患病危机对病人家庭生活和个人心理带来的冲击[16]；应完善社区服务组织的社会支持功能，尤其是对慢性病病人及其照顾者来说，不仅需要社区为他们提供物质和经济上的帮助，还需要提供精神支持，应由单纯的物质慰问变为生活心理全方位辅助[17]。

3.4.2 主观支持

建立在社会网络结构上的各种社会关系对个体主观与客观的影响[18]，能够提供情感和陪伴支持，让病人感知到作为社会一员被关心、尊重和被爱。一方面可通过互联网、微信平台等多种网络方式，呼吁社会给予病人更多鼓励与经济支持，通过筹款、募捐等，减轻病人经济负担，使病人保持良好情绪，促进疾病康复；另一方面可依靠民间社会慈善组织的社会支持功能，特别是慢性疾病救助组织的社会救助工作、宣传、集资等给予病人经济及精神支持。