春天 郑景
写在前面:
每年的12月1日,是世界艾滋病日,伴随着艾滋病带给人类的伤害,更让人震惊的是不少人对艾滋病的恐惧,并以此滋生的数量庞大的“恐艾症”患者,他们在网络和现实中遮起面庞、惶惶度日。而对这些人的心理干预工作,仍处在一个昏暗的边缘地带。恐艾症,是一种对艾滋病强烈的恐惧,并伴有焦虑、抑郁、强迫等多种心理症状和行为异常的心理障碍。成都市恐艾干预中心心理咨询师张珂说,这是一个数量非常庞大且在逐年增长的群体。据估计,目前全国有80~100万的“恐艾”患者,部分属有重度抑郁、精神分裂等倾向的重度患者。百度贴吧的“恐艾吧”——中国最大的“恐艾”社区,关注人数有8.2万人之多,发帖量近1150万条,每分钟都有若干更新。而生活和工作中,往往更多的人“谈艾变色”,拒之于千里。
在世界艾滋病日来临之际,我们是否认识到红丝带的真正含义?它表达了对HIV和艾滋病的关心,关心那些感染者,关心那些已逝的病人,关心那些受艾滋病影响的人群。红丝带也是一种希望的象征,象征着人类将战胜艾滋病,象征着HIV感染者生活质量的提高。红丝带更代表着一种支持,支持HIV感染者,支持对未感染者的继续教育,支持那些因艾滋病失去至爱亲朋的人……
四川小伙谢鹏在公司安排的一次体检中被查出HIV阳性,公司以“回家养病”为理由,变相“辞退”了谢鹏。觉得自己遭遇了不公平对待的谢鹏将公司告上法庭,对于他来说,赔偿再多也不如回归岗位更有意义。
谢鹏所在的公司决定召开一次员工意见征求会,由谢鹏的同事以投票的方式表明是否愿意与患艾滋病的人共事。这场表决会最后的结果是:全票通过!同意患艾滋病的谢鹏回归公司!或许,征求意见会并不具备法律效力,但这样一个暖心的表决结果不仅仅是对谢鹏的安慰,更是对整个社会的一次推动。
2017年4月,为了自己的事业能有更好的发展,四川小伙谢鹏接受了一家公司的邀请,辞去了原本不错的职位,来到新公司应聘,并以第一名的成绩应聘成功。原本三个月的实习期,他只用了一个月就得到了领导们的认可。很快,谢鹏接到了人事部打来的电话,通知他转正的消息,并安排他第二天去医院体检。
5月8日,也就是体检完的第二天,谢鹏接到医院打来的电话,通知他再去医院抽血检查。并没多想的谢鹏按照医生的要求,再次赶去医院。晚上,谢鹏又接到医院的电话,告知他体检的结果显示,他的HIV检查呈阳性。谢鹏一下子懵住了,脑子里像是有雷炸开后一片寂静。好一会儿他才勉强张口说话,问医生怎么办。对方告诉他,医院出于保护病人隐私,不会把检查结果告诉患者之外的人,但是检查的结果肯定是不合格的。
这期间,公司对转正和签订劳动合同的事闭口不提。6月9日,检查结果出来了,谢鹏的HIV确实是阳性。当天,谢鹏接到了人事部的电话,由于谢鹏的体检不合格,他要回家养病。体检报告有两张,一张是普通的全身体检结果,HIV的检查结果单独列在第二张单子上,公司收到了第一张检查单,上面的数据都是正常的,最终的检查结果显示不合格,这意味着,即使医院没有主动泄露自己患病的信息,公司也已经知道了这件事。
还没消化掉自己身体患病阴影的谢鹏,又遭遇了“被迫养病”,双重打击几乎让这个年轻人崩溃了。
7月27日,谢鹏收到了公司打来的最后一次工资3000元。由于断了经济来源,为维持生活,谢鹏只好调整状态收拾了心情,出门找兼职。得了艾滋病就应该被孤立被歧视吗?谢鹏很不能理解。他患了有传染性的疾病是事实,但他从事的工作岗位和工作内容属于文创行业,并不属于国家规定的患病者不能从事的工种,正常的工作和社交根本不会出现传染的情况。委屈、愤怒、不甘……所有的情绪扑面而来。谢鹏决定拿起“武器”,维护属于自己的权利。
2017年11月,谢鹏咨询了律师,并在律师的建议下,向内江市劳动人事争议仲裁委员会申请劳动争议仲裁。在自己的仲裁申请中,谢鹏除了要求赔偿工资差额,还要求公司接纳自己回去上班的诉求。针对谢鹏的这个要求,一直支持他的律师心里也没什么底。他告诉谢鹏,目前国内类似的情况中,患病的原告一般都是要求经济赔偿的,很少有人要求回归岗位。
但在谢鹏眼里,赔偿的意义根本比不上回去上班的意义,哪怕回公司上班只签订一年的劳动合同,也比赔偿他10万元更让他开心。
12月初,内江市劳动仲裁委做出裁决:要求公司支付谢鹏未签订书面劳动合同两倍工资中的其中一倍工资6758.74元,但谢鹏回归岗位的要求并不符合法定情形,因此不予支持。2018年1月2日,谢鹏把公司起诉至四川省内江市市中区人民法院。
2018年1月25日,內江市中区人民法院开庭审理此案,但这次开庭并没有作出判决。在这期间,公司也开始为调解做出努力。
谢鹏虽然工作的时间并不长,但工作能力和工作态度都很好,很受领导的欣赏和喜爱。对于公司来说,他们有保护所有员工的义务。
在会议上,大家再一次详细地了解了关于艾滋病的相关知识:正常社交中的握手、拥抱、同吃同饮等,并不会传染艾滋病。公司虽然人数不算少,但每个人相对都有自己独立的工作空间,大家平时的工作接触也都是非常正常的接触环境和方式,并不会导致被传染。表决会最后的投票结果出来了,最后的统计是全票通过,这意味着所有人都接受谢鹏回归岗位,也愿意和患艾滋病的谢鹏成为同事。这个结果让谢鹏很意外,也感到温暖。
2018年5月2日,将近一年的时间过去了,谢鹏再次回到了曾经的工作岗位上。“我不是什么洪水猛兽,艾滋病也没有大家想象中的那么可怕,”谢鹏这样说,“我只希望患病的人可以保护好自己,维护自己的利益,也希望越来越多的人正确认识这种疾病、和平地对待患病的人,这样才不会让患病的人感觉被孤立、被排挤,愤而产生恶意的行为。”
(这是成都市恐艾干预中心提供的故事,读来令人心痛——)
在两年以前,我觉得我是这个世界上最幸福的人。出生在北京,家里有几套房,父母在机关工作。从小在家人的呵护下顺利成长,长大后父母把我送出国,我希望学成归来能够回报祖国和父母。几年后,我回国进入某事业单位工作,原本以为自己能一直这样简单幸福地生活,找一个自己喜欢的女孩结婚生子,可没想到,生活却一下变了。
两年前刚回国,一件突发的事情影响了我,身边有一个好友想去国外读书,在进行签证体检的时候查出艾滋病,恰巧我们曾有过共同的女伴。我的恐艾史就此便开始了。
因为不知道该怎么抑制我对艾滋病的恐惧,我只能把所有的希望建立在网络上。原以为可能随意查几天恐惧也就缓解了,后来才知道那只是自己的一厢情愿,这一恐就恐了两年,生不如死,花了许多钱购买了大量的艾滋病试纸检测,弄得生活一团糟。如果不是得到成都市恐艾干预中心陈晓宇医生和郭海燕医生的帮助,估计我早已经住进了北大六院了。
最开始的一个月,太焦虑了,我从来不出去乱来,也没有不良嗜好,这样都被感染艾滋病,那天理何在?我每天只能睡3个小时,每天的活动是关在房间里查阅艾滋病的传播途径和窗口期到底是多久。
那段时间心情很差,这些苦恼都不好意思和别人说。怕父母为我担心,在他们面前都是强颜欢笑。这时候才明白什么是孤独,就像恐艾干预中心张老师说的那句话,孤独比死亡更可怕,只有当我经历着恐艾煎熬时才体会到了这个词的含义。
在这一个月,我在网上认识了好几个和我有着同样经历的恐艾症患者,他们都主动关心过我,我们以网名相互称呼和安慰彼此,都是有过痛苦经历的人,没有人会告诉对方真实姓名,但就是这个心结,成了我后面情绪爆发的原因。他们中有人对我说,你这么痛苦难受,我告诉你一个志愿者的联系方式,他会帮助你脱恐的。一听说自己能够被帮助,我当然很高兴。这个志愿者几乎是有问必答,仿佛24小时都能在网上找到他,有这么一个人陪着我,我觉得很开心,尽管他时不时会问我要20、50或者100元的红包,我觉得在艾滋病这种可怕的疾病面前,钱又算得上是什么呢。
他告诉我,他是医院内部人员,有艾滋病自测试纸渠道,使用艾滋病自测试纸能快速检测出有没有艾滋病。他建议我买几张查一查,如果没有艾滋病那就不用担心了。因为很感激他帮助过我,又有其他几位朋友的推荐,我没有犹豫当场就花了八百多元买了4张,第二天到货。怀着忐忑的心情我检测了,全部是阴性,我一下子就放心了,当时真的有一种想给他磕头的感觉。我就出去玩了一天,很晚到家,因为是一个人住,并没有收拾检测纸,等到我准备将试纸扔进废纸篓的时候,发觉其中有两条显示出了淡淡的两根线。这真是晴空霹雳!我一下子又懵了,赶紧联系志愿者。他告诉我可能是试纸暴露久了遇到假阳了。在他的建议下,我又重新买了4张艾滋病自测试纸进行检测,然而这个时候我的心理已经开始出现问题了。后面的4张艾滋病自测试纸,的确也只是显示了一根杠,并且按照他的要求,15分钟后就全部处理了,但是我的心情并没有第一次那么好了。
我总是觉得对方我并不认识,这种艾滋病试纸真的可以确信么?我又在网络上搜索,看了网络上的帖子写到有人利用恐友的恐惧和网络的虚拟,趁机销售假冒伪劣试纸牟取暴利。
我当时被吓懵了,赶快去京东上找了几家艾滋病检测试纸销售商,他们告诉我,正规的艾滋病试纸售卖都会写出具体的邮寄地址及姓名和电话的,如果没有名字就可能是倒卖试纸的人,还有可能遭遇假货。不敢去医院进行艾滋病检测,我无力承担可怕的后果,从此我又开始了在网商平台上购买艾滋病试纸,想着至少是有名气的大平台,应该就是正规的艾滋病检测试纸吧。心里不踏实,我又控制不住地去网上乱搜。果不其然又被网上的言论弄得特别矛盾了。
算算这么来来回回一年,我已经在网上买了一百多張艾滋病试纸做了检测,有时间也真相信自己没有感染艾滋病了,但是我的心里真的还是不踏实。曾经有一次喝酒喝多了,我发疯地去找那个让我恐艾的女朋友,甚至让她必须用艾滋病试纸自测一下,后来她把这件事情告诉了我的朋友们,每个人都觉得我已经是神经病了。
我每个月都会例行在网络上购买艾滋病试纸检查一次,也已经很久不敢近距离亲近女生。我总是害怕自己接触的任何东西都有可能会有艾滋病病菌这样的物质存在。在几个月前,我还给自己买了全套的理发设备,在太阳下暴晒以后放进家,然后让理发师带着手套到家里给我理发,用的剃刀剪子什么的都必须是我亲手消过毒的东西。出门必须带着手套,就算天气再怎么热,都一定要这么做,尽管很难受。在恐艾的两年时间里,我拼命地吃,以减轻内心的恐惧,体重大概涨了50斤吧。
我以前也有6块腹肌,身材让人羡慕,如今变成邋邋遢遢的猥琐大叔了。再后来父母已经感觉到我明显有一些异常了,他们通过在北京的关系帮我找到国家疾控中心的一位老师。了解我的情况以后,他明确地告诉我不应该再在网络上搜索了,也不要再继续检测浪费钱财了,他告诉我成都有一个机构叫恐艾干预中心,是专门针对恐艾症患者进行服务的社会机构。
在恐艾干预中心,我和陈晓宇医生及郭海燕医生沟通过,那一晚,我认真地了解了陈晓宇医生,为他常年做艾滋病公益所感动。这么一个有高尚情操的人给我做艾滋病恐惧症干预,这么一个有血有肉的个性医生,我感受到了一种信任,我也真的感受到了自己的信心在不断增加。我按照陈医生告诉我的方法,以他的标准身体力行地去生活。一想到陈医生和艾滋病感染者都同吃同住了很久,还有很多艾滋病感染者朋友,我开始尝试着去解决我对日常生活的认识。而郭海燕医生是一位知性的女性,她是神经科的医生,同时也在恐艾干预中心做了很多有关艾滋病防治的工作,在和陈晓宇医生沟通了两次,和郭医生沟通了一次以后,我的情况有了好转。
脱恐真不是哪个医生安慰我两句就好了的,我希望如陈医生他们所说的,只有自己真正通过心理方法成长了,才能明白到底什么才是脱恐的真谛。但是至少现在,我觉得我对自己有希望了,我已经找到自己一些问题原因所在了。
成都市恐艾干预中心,是国内最早也是唯一的专业从事艾滋病恐惧症临床“恐艾”干预与预防治疗的机构,据其估计,在机构所在地成都,“恐艾症”患者数量约在5万左右,这是一个极其庞大的群体。
张珂现年35岁,看起来比实际年龄大些,一脸疲态。“负能量太多。”张珂说,“我以前也朝气蓬勃的,自从干了这行就不行了。”他的另一个伙伴是陈晓宇。2002年,在四川省乐山市疾控中心开展艾滋病防治工作两年后,当年27岁的医生陈晓宇第一次遇到了“恐艾症”患者。那年12月1日“世界艾滋病日”后不久,一位中年女性走进了他的办公室。该女士说,她老公经常出差、应酬多,她想检查一下自己有无艾滋病。陈晓宇随后为其做了免费检测,结果呈阴性。第二天,女士又来了,对昨日检测结果表示担心,想再测一次,陈晓宇没有同意。此后一个多月,该女士每天都早早等在他的办公室门口。其间,陈晓宇劝她多次,但女士一直很固执:“我就想看看你,跟你说说话,看看我有没有病。”那时,恰逢来疾控中心反复检测、咨询艾滋病的人愈发多了,陈晓宇力不从心,便向张珂请教。后者分析说:“这是典型的强迫心理。”
2009年,两人一拍即合,决定以做公益的态度,专门成立一个心理机构,做恐艾干预。名气做起来后,不仅门口常有“恐友”守候,中心咨询电话每天还会被打爆,“有的人一天能打几十次”。
“‘恐艾症和恐艾不一样。”张珂说,恐艾情绪社会上大多数人都有,但“恐艾症”已经上升至一种心理病症。2011年网站开通以来,免费答疑咨询已有四千八百多页、合计两万余个问题。
张珂是中科院临床心理学博士。为找到一个情绪出口,他有自己的心理医生,每月定期去做辅导。年过而立,有了养家压力,他也想过放弃,但后来觉得中心已初具规模,放不下了。陈晓宇2000年开始做防艾工作。大学他学习中医,来到疾控中心后被分配做单位没人愿碰的艾滋病。最初几年人手不够,他承担了所有项目,和吸毒者、性工作者频繁打交道。第一任妻子因此与他离婚后,他提出过两次辞职,但都被领导以无人接替为由给按了下来。
成都市恐艾干预中心现有专兼职工作人员一百余名,其中硕士及以上学历占35%,医师资格从业人员占50%,国家心理咨询师100%。作为全国最早成立的防艾及恐艾干预的专业机构,作为艾滋病相关方向的心理咨询及干预的引领者,成都市恐艾干预中心迄今为止已经帮助约百万人成功脱离对艾滋病恐惧焦虑强迫的痛苦。然而作为恐艾干预机构,他们前去参加心理学和艾滋病会议,都会感到来自两方的困惑甚至抗拒。“恐艾”这个领域,类似于地理上省际交接的边缘地带,目前仍是政策的真空。
编后话:
“什么时候,心情不再苍白;什么时候,叹息从这里走开;什么时候,生命停泊在爱的港湾;让生活充满,充满各种的色彩;是谁送来,一片真心真爱;是谁让命运有了重新的安排;是谁牵起,人间真情走过风雨;让梦想走向,走向明天的精彩……”这是2003年世界艾滋病日主题曲,当这首旋律响起时,总会让很多人泪湿双眸。是的,“红丝带”是全世界关心艾滋病患者行动的标志,它鼓励我们伸出友爱、关怀之手,来帮助那些深受艾滋病毒以及艾滋病恐惧折磨的人。 “红丝带”表达着对艾滋病患者、感染者及照顾者的关怀与接纳以及支持,这是社会发展文明程度的重要表现。爱与救助的能力,取决于认知与行动,只有当意识到自己是社会的一分子,社会的发展,困境人群的不幸,才愿意维护自己和他人的权利、尊严、价值,愿意为此承担相应的责任并积极地行动起来。
小贴士:艾滋病究竟是个什么病?
艾滋病是一种危害性极大的传染病,由感染艾滋病病毒(HIV病毒)引起。HIV感染目前仍然是全球最主要的公共卫生问题之一。据中国疾病预防控制中心的数据显示,2018年上半年中国艾滋病发病数为27243例。
这些症状需警惕!
持续一个月以上的发热、盗汗、腹泻,体重减轻10%以上。部分病人表现为神经精神症状,如记忆力减退、精神淡漠、性格改变、头痛、癫痫及痴呆等。另外还可出现持续性全身性淋巴结肿大。
HIV的传播途径有哪些?
1.性传播:与已感染的伴侣发生无保护的性行为,包括同性、异性和双性性接触。
2. 母婴传播:在怀孕、生产和母乳喂养过程中,感染HIV的母亲可能会传播给胎儿及婴儿。
3. 血液传播(最危险的一种)。
除了以上三条外,目前没有证据表明艾滋病还有其他传播途径。所以正常生活、工作、娱乐、运动等是不会传染艾滋病的。