脊髓损伤患者创伤后成长体验的质性研究

刘菲，朱晓萍，赵一琼，李晓悦，尹小兵

（同济大学附属第十人民医院，上海，200072）

脊髓损伤（spinal cord injury，SCI）是引起运动障碍、感觉障碍或自主神经系统功能障碍的最具有破坏性的事件之一［1］。研究显示［2］，我国脊髓损伤的发病率处于较高水平，为37人次/100万，平均年龄为34.7～54.4岁，汽车碰撞和高空坠落是造成脊髓损伤的主要原因。SCI往往导致患者损伤节段以下的肢体瘫痪、大小便失禁及性功能障碍［3］，给患者带来极大的身体及心理负担，患者多存在严重的创伤后应激障碍、焦虑、抑郁等心理问题［4-5］。随着积极心理学的发展，有学者发现患者在创伤后虽存在一些心理问题，但也存在一些积极的改变，这些积极的改变能够改善患者的心理状况并使其积极应对疾病，称为“创伤后成长（post-traumatic growth，PTG）”［6］。目前，关于 SCI患者创伤后成长主要以量性研究为主，质性研究较少，为深入了解SCI患者创伤后成长的心理体验，为此类患者的心理护理的研究与实践提供参考和依据，本研究拟采用质性研究的方法对脊髓损伤患者进行调查，现将结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样的方法，选取2017年12月至2018年5月入住本科室的脊髓损伤患者。纳入标准：①单纯性脊髓损伤康复期患者，并愿意表达及分享创伤后的体验和感受；②年龄≥18岁，既往无精神病史及认知功能障碍，言语正常；③知情同意，自愿参与，能够合作。排除标准：①合并其它部位损伤的患者；②心理问题严重、情绪波动较大者。样本量的计算方法为资料饱和法，即以受访者的资料重复出现，资料分析至不再有新的主题呈现为止［7］。共收集7例脊髓损伤患者作为研究对象，为保护患者隐私，将各患者采用A～G代替，脊髓损伤患者一般资料见表1。

表1 脊髓损伤患者一般资料（n=7）

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用质性研究中的现象学研究法［7］，研究者通过半结构式访谈方法收集资料，对收集的资料进行归纳分析，深入探索脊髓损伤患者创伤后成长的体验和感受。访谈提纲见表2。

表2 脊髓损伤患者创伤后成长的访谈提纲

1.2.2 资料收集 采用深度访谈法获取受访者的真实体验和感受，访谈时机定于患者出院1个月后来医院复查时进行，访谈地点定于科内示教室，在获得患者同意的情况下作现场笔录和录音。访谈时确保环境安静，避免外界干扰，以利于研究者与研究对象之间的有效交谈，在谈话过程中密切观察受访者情感变化，并及时记录。每次访谈时间控制在30～60 min，以获取每位受访者的最大信息量为准。

1.2.3 转录与分析 一名研究人员在访谈后48h内完成资料转录，另一名研究人员进行核对。资料分析采用Claizzi［7］的关于现象学资料的 7步分析法，包括①仔细阅读访谈资料，努力发现研究对象最重视的问题；②分析提取含重大意义的陈述；③分析编码反复出现且有意义的观点；④汇集编码后的观点，并形成编码本；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题概念；⑦返回参与者处求证。

1.2.4 质量控制 在研究过程中使用合众法［8］，①收集资料：采取访谈法和问卷法相结合的方式，收集患者的主观和客观资料。②研究人员：对收集来的资料，由2位研究人员分别分析并比较结果，共同商议，以确定最终主题。③分析资料：研究者需连续、反复分析资料，并不断对比，以提高主题的逻辑性。

2 结果

2.1 主题1：珍视生命，欣赏当下

2.1.1 对生命的思考 生命对于每个人来说只有一次，受伤后，3例患者表达了对生命的感悟，并表示以后将更尊重生命。患者B：“以前就是马马虎虎地活着，这次受伤也算是自己马虎造成的，以前是自己不懂事，这次以后总算明白生命经不起玩笑，不管我以后康复得怎么样，我会活得更认真……。”患者C是因客车车祸受伤的，同车有人因此而失去生命：“人的命真是太脆弱了，说没就没了，我是幸运的，会好好活着。”患者F：“我才活了人生的三分之一，还有三分之二的路要走，现实中我已经失去了行走的机会，精神上我必须站着走下去……。”

2.1.2 对当下生活的欣赏与希望 一些受访者表示，受伤后，他们重新感受并欣赏到以前生活中一些被他们忽略掉的平凡东西，这使他们对未来充满希望。患者E：“我女儿5岁，平时我很忙，回家的时候她都睡了，早上她上学的时候我已经走了，周末我还要加班，交流很少，我从来没送她上过一天幼儿园，我出院回家后，女儿和我说，太好了，我终于可以天天看到爸爸了，那一刻，我心里五味杂陈……我想以后可以多在家里陪陪孩子，教教孩子功课，看着孩子成长，也是不错的生活。”患者B：“我从上面掉下来的时候就觉得自己要死了，我才三十几岁……现在一切都好了，我能看到第二天的太阳，能听到我娃娃叫我爸爸，已经很好了，以后的生活会慢慢变好的。”患者C：“我还能看着我儿子读大学、结婚、生孩子，这是我现在最珍视的事……。”

2.2 主题2：感恩

2.2.1 感恩亲人 不少脊髓损伤患者在康复后表达了对亲人的感恩。患者B：“我们乡下根本治不来这个病，是我舅舅帮我找医院、找车子送过来的，看病的钱不够也是他暂时垫付的，我真的很感激他，是他救了我，我想人家费尽心思救你不是看你整天愁眉苦脸要死要活的……。”患者E：“我真的很感谢我老婆，我听到病房的人说她在外面哭完后进病房就和我说一些开心的事，她一个女人都这么坚强，我要是再消沉下去我还是男人吗？”

2.2.2 感恩医护人员 访谈中，大多数患者表示在住院期间，医护人员是他们重要的心理支持，帮助他们渡过最艰难的时光。患者C：“我特别感激病房里的那位小天使，每天都带给我微笑，看到她我能暂时忘记疾病的烦恼。”患者D：“你们一位医生虽明确告诉我以后行走无望，但好了以后我能坐在轮椅上做力所能及的家务，出去买买菜啥的……这使我对原本绝望的生活产生了不一样的期望，最重要的是，他们治好了我，起码我现在腹部这里有感觉了……真的很感激他们，给了我新的生命。”患者G：“最初受伤那几天，我根本不想说话，心想一辈子躺在床上还不如死了算了，我家里人也手足无措，是你们医生和护士一遍一遍开导我，叫我想开点，积极治疗，帮我翻身，督促我吃饭，还手把手教家里人怎么照顾我，使我一点点从抑郁的情绪里走出来。”

2.2.3 感恩社会 社会的帮助和支持对实施者来说可能是举手之劳，但对患者来说却是雪中送炭，在给予了物质帮助的同时，也给予了心理助力与支持。患者C：“我是外地的，一行人遭遇了车祸，你们这里的警察和路人是真的好，他们打了120把我送到这里，又联系了我家里人，我这才获救，这个社会上还是好人多，以后有机会我也会多做力所能及的好事，回馈社会……”。患者G：“我瘫掉以后，以前单位的同事、领导知道我治疗康复费用高昂，他们自发地给我送了一个好大的红包，缓解了我们家的一些经济压力，社区里也有人来关心我，真的不知道怎么感谢。”

2.3 主题3：家庭关系的改善

2.3.1 特殊的情感经历与支持 不少受访者表示，生活中意外的重创让他们经历了从来没有的情感体验与支持，家庭关系也因此变得更团结与和谐，这使他们得到了更多的心理安慰。患者A：“以前在家里女儿除了‘爸我回来了，爸我上班去了’啥也不和我说，我受伤以后，女儿和我说大不了她不结婚了，要一直照顾我……从来不知道我在女儿心中这么重要……为了让她嫁出去我也得好起来啊（温暖的微笑）。”患者E：“我老婆没工作的，以前经常吵架，但我出事以后，她出奇地坚强，照顾我、照顾孩子，没在我面前抱怨过一句，总叫我别多想，只管安心治病，其他的事都交给她，但我知道她自己一个人在病房外面哭过……。”

2.3.2 信任感增强 脊髓损伤以后，患者的生活不能完全自理，亲属给予部分甚至全部的帮助无疑增加了患者的信任感，同时也给予了他们康复的信心。患者E：“开始的时候我很担心她（妻子），但事实证明，人的潜力是无限的，虽然现在还依赖家里老人的帮忙，但她已经做得很好了，等到我再好一些，我相信会更好，最苦的时候都熬过来了……。”患者F：“我爸妈天天唠叨叫我锻炼，其实我每天都很努力去做，但他们还是唠叨，我以前特别讨厌我爸妈的唠叨，但现在知道他们是为我好，希望我能早日康复，不关心我的人是不会注意我今天有没有做锻炼什么的，经过此事发现世界上没有比父母再关心你的人了。”

2.4 主题4：积极应对

2.4.1 理性接受 研究显示［2］，我国脊髓损伤患者的平均年龄在34.7～54.4岁，且男性多于女性。他们中的绝大多数为青壮年，正处于事业发展的高峰期，也是家庭的主要劳动力，受伤以后，很多患者对现状进行了妥协，逐渐自我调整，理性接受现实。患者E：“我是一名工程师，在岗位上工作很多年了，领导都很器重我，本来发展空间很大的，现在估计不可能了，最初为此还和家里人乱发脾气，但日子还得过不是吗？还是要想想今后怎么过……。”患者D：“谁也不想这种事发生在自己身上啊，家里上有老下有小，但又有什么办法呢，船到桥头自然直吧。”患者B：“我娃娃才刚会走路，我就这样了，好在老板答应赔些钱，紧巴点日子也能过得下去。”

2.4.2 重新振作，积极规划 本调查发现，在理性认识自我后，很多患者会重新考虑自己今后的人生，并制订一个适合自己的人生规划。患者F：“我还不到30岁，我认真地思考将来的生活和工作，其实有许多工作是用不到下肢的，比如作家，我大学时就十分喜欢写作，我想尝试看看，总不能叫父母养一辈子吧。”患者E：“我虽然不能去工地了，但专业不能浪费，想和领导商量一下看有没有合适的岗位，画画图纸或算算数还是可以的，钱少一些也没关系。”患者B：“我舅舅是做生意的，我想能不能拿着老板赔的钱入股，或者我和我老婆跟着舅舅学着做些小生意……。”患者D：“我还会些手艺活，想重新捡起来做做，没办法啊，残疾了，总不至于残废吧……。”

3 讨论

3.1 重新审视生命及欣赏当下是患者创伤后成长的重要特点

本研究发现，在受伤初期，大多数患者经历了对未来生活的恐惧及迷茫，但在康复期有不少患者表达了对生命的珍视及对当下生活的欣赏。WANG等［5］研究发现，300例脊髓损伤患者中，分别有35%、29%和27%的患者存在创伤后应激障碍、焦虑、抑郁等心理问题，后期却有51%患者呈现中高水平的创伤后成长。创伤后成长是一个长期的过程，患者在这个过程中，逐渐思考生命的意义及价值，摒弃最初消极的想法和判断，开始重新认识并欣赏生命中有意义的事物，找到归属感并重燃对生活的希望。BYRA等［9］对169例截瘫患者创伤后成长水平进行测评，结果显示，截瘫患者对生活的欣赏维度得分最高，结果提示，基本的希望对促进患者积极心理变化起重要作用。因此，护理人员应深入了解脊髓损伤患者的内心活动，指导患者采取积极的应对方式，调整其对疾病的认知，正确引导患者对生命进行重新的思考，并发现生活中其他的一些平凡却又珍贵的事物，帮助患者点燃对康复及生活的希望，从而帮助其早日走出创伤的阴霾。

3.2 社会支持是促进患者创伤后成长的重要因素

GREUP SR等［10］研究表明，社会支持是创伤后成长的促进因素，可作为创伤后成长的积极干预重点之一。本研究对象认为“学会感恩”、“家庭关系的改善”能帮助他们有效缓冲应激和压力，促进其尽快适应新的自我与生活。不少受访者表示，在受伤初期，大多手足无措，不知如何应对，社会及医护人员的帮助对他们来说无疑是雪中送炭。在给予患者及其家属实际帮助同时，关注他们的心理变化，解决存在的心理困扰，使他们逐渐适应突发事件带来的生活变化。此外，在伤后亲属给予的情感支持与鼓励让他们感受到了亲情与温暖，促使他们坚强地与疾病做斗争，更是他们康复的动力。由此可见，对脊髓损伤患者不仅要关注患者的心理问题，还要多与家属沟通，为患者构建一个稳定的心理支持系统，促进患者积极的心理变化，从而帮助其创伤后迅速成长。

3.3 重新规划及积极应对是患者创伤后成长重要保障

研究表明［9，11-12］，积极的应对方式对个体创伤后成长起着重要的作用。在受伤初期，许多患者存在诸如废人、家人负担等悲观的想法，但随着医护人员、家属的正向引导和帮助，以及患者部分功能的恢复或重建，多数患者能够对自我现状产生理性的正确认知，逐渐开始认真思考自己以后的人生规划，并进行相应的可行性分析，这种积极的应对方式使患者重返社会实现、重新实现自我价值的愿望不再遥不可及，更为患者今后不再完全依赖家人的相对独立的生活提供了心理保障，从而进一步促进患者的创伤后成长。因此，医护人员在引导患者理性认识自我的前提下，与亲属一起，结合患者伤前的工作、兴趣爱好、特长等各方面因素，帮助并鼓励患者正确规划将来，以进一步提高患者创伤后成长水平。

4 结论

创伤后成长是一种积极的心理变化，对患者的心理康复至关重要。本研究采用质性研究的方法，深入了解脊髓损伤患者在受伤后创伤后成长的体验及感受，结果表明，多种因素可促进患者创伤后成长，主要体现在珍视生命、活在当下，感恩，家庭关系的改善，积极应对4个方面。护理人员可从个体的内部因素（个体对当下生活、生命的重新认知）、外部因素（个体的应对方式）及社会因素（亲属、医护、社会等的支持）等方面对脊髓损伤患者进行干预，以提高患者的创伤后成长水平，从而使其积极面对疾病及生活，早日重返社会、重新实现自我价值。