结核性脑膜炎患者入住急诊重症监护室后其家属的心理需求评估

高翠红 曹玉玉 冀秋玲

结核性脑膜炎(tuberculous meningitis, TBM)是结核分枝杆菌感染脑膜的非化脓性炎症，作为临床上最为常见的肺外结核，该病多发生于青少年，其病情重、预后差。并且病死率高，致残率高，诊疗费用高[1]。中枢神经系统结核分枝杆菌感染占肺外结核的5%，其中TBM危害最严重[2]。TBM病程长，花费高，治疗效果往往无法达到患者家属的预期目标，给家属带来一系列的情绪障碍及心理危机。家属作为重症监护室(ICU)患者支持系统中的主要组成部分，对患者的治疗配合与康复起着至关重要的作用。家属需求是指患者在患病期间家属对有关患者健康方面情况及自身身心支持方面的总体需求[3]。新疆维吾尔自治区胸科医院急诊重症监护室(EICU)2016年4月至2017年5月收治了62例确诊重症TBM患者，对其97名家属的心理需求进行了评估，并采取了积极的干预措施，解决了患者家属的心理需求问题,帮助家属更好地配合医护人员的诊疗护理，促进患者尽快康复，回归社会。

资料和方法

一、一般资料

搜集调查2016年4月至2017年5月入住我院EICU的62例TBM患者的97名家属，其中男52名，女45名；维吾尔族42名，汉族36名，哈萨克族13名，回族6名；年龄25～67岁，平均(43.45±10.67)岁；初中及以下文化程度51名，高中或中专27名，大专及以上19名。均为患者的直系亲属，其中配偶31名，父母41名，直系兄弟姐妹9名，子女16名。被调查对象能进行有效的沟通，自愿参加调查。

二、 调查内容与方法

1.患者家属需求调查问卷：经查阅，国内外目前尚无统一标准的重症TBM患者家属需求调查问卷，因此参照国内相关研究并根据结核病专科医院患者家属的具体情况制定了调查问卷内容，此调查问卷经我院相关专家论证，能满足专科医院重症患者家属的需求内容。问卷调查按照入院时、治疗期间、出院前3个阶段进行，内含16个条目，涉及心理需求、经济需求、社会需求等方面内容。

2.调查方法：采用面对面调查方法。调查者对重症TBM患者家属在入院时、住院期间、出院前采用维汉双语调查问卷进行调查，对文化水平低的家属由当班责任护士讲解和解释目的及填写方法协助其完成，当场收回。共计发放问卷97份，回收有效问卷97份，有效率为100.0%。

3.计算需求率：对原始调查问卷的数值进行统计。需求率=有需求的被调查者实际人数/被调查者的总人数×100%。分值越低说明需求率越低。

结 果

一、入院时患者家属心理需求情况

入院时患者家属心理需求强烈的是希望能陪伴在患者身边(需求率100.0%)、希望医护人员能详细地介绍病区的环境(需求率97.9%)、希望能及时了解患者的病情(需求率96.9%)(表1)。

表1 入院时重症TBM患者97名家属心理需求情况

二、治疗期间患者家属心理需求情况

住院期间患者家属心理需求强烈的是希望能延长探视时间(需求率100.0%)、希望医生能详细耐心说明患者的病情及预后(需求率100.0%)、担心经济困难会中断治疗(需求率97.9%)(表2)。

三、出院前患者家属心理需求情况

出院前患者家属心理需求强烈的是希望了解出院后的注意事项(需求率100.0%)、担心疾病是否有后遗症(需求率100.0%)、希望与主管医生及科主任保持联系(需求率94.8%)(表3)。

表2 治疗期间重症TBM患者97名家属心理需求情况

表3 出院前重症TBM患者97名家属心理需求情况

讨 论

心理健康是评价人健康与否的一项关键指标，下降的心理健康水平直接或间接地影响到患者的情感；因此这类患者在社会支持和心理关怀方面的需求值得引起关注[4-5]。在与TBM患者家属的接触过程中，笔者发现TBM患者家属在照顾过程中承受着巨大的心理和身体的压力。本次对患者家属的心理需求调查显示：家属表现出焦虑、担心、悲观、无助、多疑等心理危机。如果患者家属的心理需求未被重视而未得到良好的指导，将会影响家属对患者的后期照顾并影响家属的身心健康。

一、 入院时患者家属的心理需求

1.希望陪伴在患者身边(需求率100.0%)：处于危重期患者家属陪护的需求最为强烈，其原因大多数是担心患者病情变化得不到及时救治面临随时失去亲人的危险、担心医护人员不能像亲人一样照顾患者，使家属在危重患者救治期间处于一种心理危机状态。患者病情危重，为确保救治效果限制探视，每天只在规定的时间接待家属。家属由于对亲人的牵挂产生焦虑紧张情绪，极易产生不良情绪。责任护士选择合适的时间安抚家属，平复其紧张的情绪，针对语言交流障碍的家属由维汉双语护士进行沟通，向患者家属提供及时、详细、真实的信息；并且从患者病情的诊治抢救、消毒、隔离出发，解释不能长时间陪伴的理由，以便取得家属的理解和配合。在不影响患者的治疗，不增加护士负担的情况下，可以根据患者的情况适当增加探视的次数和时间，对家属的人性化关怀有利于增强护士与患者家属的有效沟通。

2.希望医护人员能详细介绍病区的环境(需求率97.9%)：本次调查显示，此项也是家属入院时较为强烈的心理需求。分析原因与患者入院时病情危重，护士注重患者的抢救而忽视对家属的宣传教育有关。通过此次调查，可知患者入院时家属对所处的陌生环境有急需指引的需求，这和重症患者多为地市(州)结核病防治机构转诊而来，部分语言沟通障碍和环境陌生有关。提示我们入院时不仅仅要重视危重患者的抢救，也要关注对家属的健康教育，消除家属对陌生环境的恐惧无助心理。

二、 治疗期间家属的心理需求

1.希望医生能详细耐心说明患者的病情及预后(需求率100.0%)：医生在提高医疗质量的同时应对护士起到不断监督的作用，而护士也会在日常的医疗护理工作中学会或者发现新问题，能够协助医生提高医疗服务质量[6]。 医护人员应主动与家属交流评估家属对疾病的认知能力和需求，用通俗易懂的语言向家属反馈患者病情变化的信息及目前所采取的诊疗措施。对病情恶化的患者，应选择诚恳同情的语气安慰疏导其家属，有利于缓解其悲伤焦虑的情绪；对治疗结果期望值过高而实际预后不佳患者的家属应引导其接受现实，正视危机的存在，让家属有足够的心理准备，以防患者心理失衡，同时尽量降低家属焦虑失落的情绪。

2.经济困难而担心治疗中断(需求率97.9%)：重症TBM患者由于病情重、花费高，家属由于照顾患者使得自身工作时间减少或者放弃工作引起经济收入下降，对家庭生活带来巨大的考验，经济负担是造成家属无奈、焦虑甚至悲观厌世的重要原因之一。家属可以利用血缘关系动用亲戚、朋友、工作单位、舆论媒体，以及医疗保险报销等社会支持系统寻求帮助和解决的途径，减轻照顾负荷，改善生活质量。危机干预是在心理上帮助患者家属解决危机而不是直接解决危机本身，其目的是使其心理状态恢复到危机前状态，医护人员作为“帮助者”而不是人格矫正的“治疗者”[7]。

三、 出院前患者家属的心理需求

1.担心疾病的后遗症(需求率100.0%)： 有研究表明，TBM的病死率高达15%～36%[8]，随着诊断治疗水平的提高及对患者进行后期康复锻炼，TBM患者的预后有明显的改善。出院前由责任护士对患者家属进行详细的健康教育，教会患者家属出院后对患者进行积极的自我康复管理，使患者在主要家庭成员的支持下能够改变不良的生活方式，保持良好的心态，积极地进行功能锻炼，提高自我护理能力，达到尽快地恢复健康的目的[9]。

2.希望知晓出院后的注意事项(需求率100.0%)：积极主动与患者家属留取联系方式，引导患者家属进入我院的 “5.7天地” QQ群、科室联系微信群，以及通过电话随访等方法进行出院后的追踪管理。目前，抗结核药物治疗依旧是有效控制结核病的主要手段，但部分患者诊治延误，治疗不合理、依从性差、存在耐药结核分枝杆菌感染等因素而影响治疗效果[10]。患者出院后规范合理地服用抗结核药物，密切观察药物的不良反应，定期复查，加强专科知识指导；同时对不遵医行为进行干预，用成功康复的患者案例进行宣传教育，纠正患者家属思想的顾虑和不恰当的行为。

人文关怀是医疗服务进步最主要的表现[11]。在危重患者的救治过程中，医护人员关心并重视患者家属的需求，消除家属的不良情绪，提高家属在患者治疗康复过程中的社会支持效应，将有助于改善重症TBM患者的生存质量。

本次调查的不足之处为未进行患者家属心理需求干预前后数据的对比，在以后的研究中要注意进行对干预前后患者家属心理需求的比较，以便提高主动干预的水平和效果。

[1] 练素英，黄瑞娥，罗恒秀.结核性脑膜炎患者家属照顾体验的质性研究.当代护士(中旬刊)，2017,24(2):3-5.

[2] 王婷，赵雁林，逄宇，等.结核性脑膜炎临床分离株表型耐药特点及其治疗效果研究.中国防痨杂志，2015,37(4):353-359.

[3] 刘亚楠，李红.危重患者家属需求评估及护理干预的研究进展.护理学杂志，2012，27(2):92-94.

[4] 李文丽，李金明.结核病实验室诊断新进展.实用医院临床杂志，2012,9(3):11-14.

[5] 王啊妹，白志贤，刘剑锋.94例耐多药结核病患者抑郁状态与社会支持的调查分析.中国防痨杂志，2013,35(2)：142-145.

[6] 王兰，许莹，全蕾.医护合作提升腹膜透析中心护理科研管理质量的实践与效果.中华护理杂志，2013，48(5):423-425.

[7] 王新艳，彭守华，张翠萍，等.神经外科急重症颅脑手术患者家属的心理危机干预研究.新疆医科大学学报，2016,39(1):111-113.

[8] 谢本维，杜翔，小平措，等.64例结核性脑膜炎患者的预后及相关因素分析.中华实验和临床感染病杂志(电子版)，2014,8(1):59-62.

[9] 曹艳华，雷国华，刘海侠，等.系统性健康教育对胸腰椎结核患者术后生活质量的影响.中国防痨杂志，2015,37(12)：1207-1210.

[10] 曾华志，范玉云，刘洪涛，等.肺结核及其发生结构性肺病患者的生存质量调查分析.中国防痨杂志，2015,37(5)：504-507.

[11] 符卓，黄芬，陈淑芳，等.神经内科危重患者家属需求的调查分析.全科护理，2015,13(25):1450-1452.