2型糖尿病患者生活方式管理体验及应对策略的质性研究

高雪艳，高宏凯，高艳红

随着社会经济发展，人们生活水平的不断提高，以糖尿病为代表的慢性非传染性疾病已经成为影响居民健康的主要问题。国际糖尿病联盟（International Diabetes Federation，IDF）指出，迄今为止，全球约有4.15亿成人糖尿病患者，预计到2040年，将发展到6.42亿[1]。Frayling[2]提出：全球 2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus，T2DM）患者人数的急剧增加是以饮食结构不正确及低运动量为主的不合理生活方式的结果。生活方式干预应作为T2DM的首选治疗方式[3]。然而，目前我国糖尿病患者的自我管理行为现状却不容乐观[4]，患者多以执行医嘱为主要方式，其内心对疾病治疗及生活方式管理的认识尚且浅显。为明确阐述患者心理变化过程，使该现象有更加抽象性和概念性的理解，本研究基于扎根理论研究方法，通过深度访谈了解T2DM患者在生活管理过程中的体验与感受，找到管理较好者的特性与尚且存在的问题，力图构建T2DM生活方式管理体验与应对策略的概念框架与模型，为实施护理干预措施和提高T2DM患者生活方式管理效果提供有效依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用方便抽样法，选取2017-05至2017-10武警总医院门诊及住院部15例有生活方式干预与管理经验的T2DM患者作为研究对象。访谈样本量按照“理论饱和”而确定，即分析资料一直到不再有新理论出现为止[5]。本研究在访谈15例患者后，达到“理论饱和”，其中男8例，女7例，糖化血红蛋白（hemoglobin A1c，HbA1c）为（6.62±0.53）%，15例被访者一般情况见表1。

1.2 纳入与排除标准 纳入标准：（1）符合1999年世界卫生组织糖尿病诊断标准[6]；（2）病程≥6个月，接受过糖尿病健康教育且已对自己生活方式进行改进与管理者；（3）思维意识清楚、语言表达完整的成年患者；（4）生活方式自我管理时长≥3个月者；（5）本人知情同意并配合者。排除标准：（1）不能清楚准确表达自己感受和想法的未成年及危重患者；（2）HbA1c≥7.5%者。

1.3 方法

1.3.1 研究方法 本研究立足质性研究法，采用半结构式、面对面、深入访谈法收集资料。访谈前通过自我介绍向被访者解释访谈目的与意义，取得患者知情同意并对访谈全过程进行录音，同时做好访谈笔记和备忘录。为保证对被访谈者隐私执行保密原则，研究结果以编码代替患者姓名。通过基于资料、持续比较、理论构建等扎根研究法特点构建T2DM生活方式转变及应对策略的概念框架与模型，可明确呈现T2DM生活管理过程中问题及经验的领悟，帮助医护人员为患者提供参考策略。

1.3.2 资料收集 研究者深入临床选择研究对象，在充分了解患者基本情况后与被访谈者约定访谈地点与时间。利用访谈技巧营造轻松气氛，消除被访谈者紧张情绪，使其可完全表达自己的感受及想法[7]。经过与专业医师讨论与修改后访谈提纲核心内容有：（1）何种原因让您开始对自己的生活方式进行改变？（2）在后期生活方式改进中何种改变让您觉得有困难，为什么？是否克服该困难？通过何种方法而克服？如何获得该方法？（可从饮食、运动、日常生活护理方面谈论）。（3）谈谈您在生活方式改进过程中的最大感受？（可从心情、效果、亲人朋友态度等方面谈论）。（4）您觉得什么原因能促使您一直坚持生活方式的改变？访谈中适当引导被访者不要谈论过多额外话题且利用质性研究中的观察法详细观察并记录患者的表情、手势、姿态、动作、情绪、语音语调等变化，每人访谈1～2次。时间一般选择在患者未接受治疗且精神状态较好时，时长为 30～60 min。

1.3.3 资料分析

1.3.3.1 资料处理 访谈结束后24 h内，按照“一字不漏”“及时转化”“多备份”等文本转化原则，将录音完全转录为word文档。同时将患者信息和访谈中的备忘录笔记进行归纳和整理。利用MAXQDA10.0版本计算机质性资料分析软件（computer assisted qualitative data analysis software，CAQDAS）[5]进行辅助分析。

1.3.3.2 三级登录法 按照Strauss和Corbin的扎根理论分析资料法[8]对资料进行开放式登录、轴心式登录和选择式登录三级登录法分析。本研究对原始资料重复进行3遍编码提取、概念整合、范畴归纳即开放式登录过程后形成1 150个编码；利用轴心式登录法分析类属间联系及特性，形成具有明确层次关系的4个下位类属；通过选择式登录法找出贯穿整个登录过程的核心类属1个，该类属与概念编码及下位类属有着密不可分的联系，其不仅能涵盖所有类属且能对概念、特性及类属间关系进行合理解释。最后形成T2DM生活方式体验及应对策略的概念模型（图1），该模型中有且只有一个核心类属[5]。

表1 15例有生活方式干预与管理经验的T2DM患者一般资料

图1 2型糖尿病患者生活方式管理及应对策略概念模型

1.3.3.3 持续比较法 持续比较法是扎根理论研究的主要方法[5]。通过对各个资料、概念及类属间的不断比较与总结，形成下位类属及最终的核心类属。通过对不同对象之间的持续比较以保证开放式登录中编码的质量，使选择式登录中的类属成熟有依据，并对其进行意义上的归类，最终形成核心类属，从而构建模型。而不同方式的持续比较可帮助判断不同概念间的异同点，暂定本研究类属，再对类属进行反复验证及修订，最终生成新类属，举例如表2。

1.4 质量控制 研究者在访谈前已经学习访谈方法与访谈技巧，并由有质性研究经验的专家做指导。访谈前已与专科医师讨论并进行两次预访谈，且对访谈问题进行修改和补充。访谈后对有异议的内容及时向患者反馈，加以证实。在编码过程中由课题组成员共同进行，大家各自编码后对所得编码和主题的差异性进行讨论，最后达成共识，以降低研究结果的主观性和个人偏见。

2 结 果

2.1 核心类属 本研究发现，“足够的认知”为贯通整个概念模型的核心类属。缺乏对疾病的认知及针对性管理是T2DM普遍存在的核心问题[9]。认知是认识疾病、对抗疾病、预防疾病的根本思想源泉，患者只有认识到疾病对自身真正的危害，才会激发内心对抗疾病的欲望。通过不断地认知，可持续性地引发自己内在对于疾病不同阶段的看法与思考，从而改变自己的思想与行为，产生永久对抗糖尿病的信念。N03：“从我看过医师以后，我感觉一直都挺好的（血糖），主要都是我自己控制，你自己不控制，谁说都没用，糖尿病需要长期的生活管理，就是要看你自己认没认识到这一点。”N06：“就我的理解，这里面（生活方式管理）包含哲学的东西很深奥的，你要细细品味。其实好多地方属于无知，以前我成天工作，对这些都没有知识的灌输，也没有时间去细细想这些，但是等我躺地下了，才明白认识疾病的重要性。”N13：“自己怎么得的这个病只有我自己清楚，胡吃海塞跟不爱运动是我以前的生活常态。”N14：“糖尿病不可怕，可怕的是你没有认识它，这个病绝不是你吃吃药就能好的，需要对生活的各个方面都做改变才行。”

2.2 下位类属

2.2.1 生命质量

2.2.1.1 健康威胁 生活方式管理较好的T2DM主要体现为对生命质量要求较高，他们不希望自己的生命受到威胁，也不允许疾病成为阻碍自己生活的绊脚石。N01：“看了别的糖尿病患者之后就知道我要再不行动就要‘剁’脚指头了，那太可怕了。”面对健康及生命的威胁，他们会加强自己对抗疾病的措施，提高对疾病的认知程度与战胜疾病的信心。N13：“我看见他们好多人，每天吃饭前要给自己打针，一打就是几年甚至一辈子，很痛苦。我现在做这些（生活方式改变）总比他们强吧，至少不用天天打针啊。”N15：“最近这次体检医师就说我血管跟眼底都有问题，这些都是将来会要我命的，但我感觉只要我听医师话控制的好（血糖）就不会发展那么快！”

表2 患者A与患者B资料分析持续比较示例

2.2.1.2 生活-工作权衡 多数T2DM不能对生活及工作进行有效分配，使得两者处于失衡状态，从而出现“没时间”“没精力”等懈怠问题。好的生活方式管理需要患者对生活及工作进行合理分配，使得患者有时间对疾病的认知及应对进行认真思考，加深对生活管理的认知程度，提高积极性。N02：“我最初那会儿，工作没时间，根本不想这些（糖尿病管理与治疗），也没空管理我的生活，现在不一样了，犯了两次心脏病以后，我知道身体是最重要的，好多人找我去给他们帮忙（工作），一年给我几十万的，我都推了，我想明白了要把自己的病先治好。”N12：“以前回家还要忙工作的事儿，现在工作都安排白天，回家就是运动跟休息，没有健康我挣再多的钱也没用。”

2.2.2 自我管控

2.2.2.1 坚定信念 任何事情的坚持都离不开耐力与信念，T2DM生活方式的管理也是如此。许多患者都是浅尝辄止，回去按照医护人员的宣教做几次改变，发现见效不大或顶不住外来“诱惑”就前功尽弃，是T2DM患者无法坚持生活管理的通病。只有坚信通过自己的努力可有效控制疾病发展同时加强自信才能促进行为的持续。N01：“以前我就爱吃甜点跟肉，但现在几乎不吃甜品，而且路过炸鸡店会顶住内心“欲望”快速走过，就像丢弃了我人生最大的乐趣一样，但是我看到了改变的效果，我有信心。（微笑）”N12：“虽然获得知识（血糖管理知识）很容易，但更多的是需要自己的意识与决心。糖尿病的管理啊就像戒烟一样，只要你下决心就没有戒不了的，关键是要坚定和决心。”

2.2.2.2 自我改变 从疾病的发生到发展，身体在发生变化同时患者自身也在改变。本研究发现，这种改变包括知识、信念以及行为，即知信行模式，三者互相影响且不断循环交替。在此过程中护理人员要及时对患者的知识及信念有正确的灌输及引导，同时对其行为改变进行有力的支持。N11：“刚开始知道我得这个病（糖尿病）的时候还没有完全重视，等到第二次体检，它（血糖值）还是临界值的时候，我就不能不去思考这个问题，再加上我看到很多人被这个病折磨着，困扰着，我就开始有意识这件事儿（停顿3秒），我觉得我不得不去改变自己的生活状态了。”N15：“当初医师让我少食多餐，增加日常的运动，我根本做不到，典型的‘管不住嘴，迈不开腿’！但后来感觉身体越来越差，没办法只能改变自己的生活习惯了。”

2.2.3 知识更新

2.2.3.1 汲取途径 若要取得较好的管理效果，就需要对管理方法进行不断调整，对知识的补给进行不断更新。其中知识宣教、讲座、随访、患者交流会、书本等都是常见的汲取途径。N04：“现在社区会举办健康讲座，小区里的病友们坐在一起不仅能交流心得还能听专业医师普及知识。”但本研究发现，患者较多选择网络和手机应用等互联网电子方式获取相关知识。N05：“我儿子帮我弄了一个手机软件，不仅能监测我的运动步数和饮食记录，还有在线医师随时可以帮我解答疑问。”N10：“我加入了一个糖尿病患者微信群，群主是内分泌科的护士，她有时候会推送很多血糖管理的知识和方法。”N14：“我现在每个月通过邮件将我的生活方式记录表给医师查看，他会帮我找问题调整控糖方案。”

2.2.3.2 内容准确 虽然获得知识的途径有很多，但内容并非全部正确。错误的知识会误导患者对疾病的认知，影响管理效果，甚至出现严重的后果。N10：“我有个老朋友退休了养起了蜜蜂，那次就拿来了两大瓶那个蜂蜜给了我，说这个糖分不高对身体好，对糖尿病没副作用。他跟我说，稀饭里、吃馒头时都可加上一勺，结果一年体检一次的时候，一下子血糖就高了，你说快不快！”N11：“有一段我控制得不好（血糖），后来我听讲座，才知道自己虽然控制了饮食，但是方法不对，很多细节没有注意到。”（什么细节呢？）“如虽然要少糖饮食，但是没有人告诉我，大米饭馒头这类也算糖啊，也不能多吃。还有糖尿病到底能不能吃水果？吃多少算可以，也没有人跟我详细说明。”值得强调的是，对于T2DM患者来说定期随访及医院专门的知识讲座是较好的知识摄取途径，其不仅可提供正确的知识内容还可针对不同患者进行个体化教育[10,11]。

2.2.4 阶段适应

2.2.4.1 习惯养成 T2DM生活方式的管理跟许多疾病一样，都需要有一个阶段的过渡，但与众不同的是它需要形成长久的管理习惯，因为行为的记忆要比旁人督促对于效果的保持及延续更加重要。依从性较好的患者由于长期对自己生活习惯进行探索与磨合，会形成一套属于自己的行为习惯模式。N02：“我现在早晚都出去走步，这是风雨无阻的，而且常规的三餐要少吃，多吃青菜少吃主食，这个只有我自己能控制，别人代替不了我。”N07：“一开始我还不太适应少食多餐，现在也行了，而且还能保证油水少低糖低盐，其实是这都是慢慢养成的习惯。”N09：“现在我会给自己制定月计划，包括每周食谱和运动，已经持续2年了，一直在保持，而且效果很好。”

2.2.4.2 情感调整 伴随着疾病的发生与发展，情感变化与调整也必不可少，但也绝非变幻莫测。管理较好的患者都会经历“忽略期、警醒期、行动期、犹豫期、坚定期、习惯期”完整的认知阶段，相对应的会发生“迷茫、沉思、改变、挣扎、自信、从容”心理及情感变化。针对不同阶段的情感变化护士要有针对性地做心理辅导，及时对患者出现的负面情绪做有效地指引与舒缓[11]。而加强患者对于疾病本质的认知也可有效解决负面情绪的产生。N03：“现在我还能动弹，可以出去运动控制我的血糖，等到有一天动都动不了了，那时候怎么办，会不会更悲哀跟绝望？（眉头深锁）”N05：“以前我们有个局长就死于糖尿病并发症，他爱人就是医师，就知道这方面的知识，但他又是当领导的人，他固执己见不相信他爱人的那一套，他总跟你辩论，总是拒绝和不配合那种，还经常胡吃海塞，最后还没退休呢人就没了。”

3 讨 论

糖尿病是终身疾病，随着病程延长和病情的不断变化，基于患者个体差异大，血糖水平变化快且不稳定等特点，目前尚无有效应对所有患者的治疗方式[12]。因此“三分靠药物，七分靠管理”已经成为糖尿病患者血糖管理过程中的常规模式。本研究通过质性研究方法构建T2DM生活方式管理体验与应对策略的概念模型，使患者在生活管理过程中的感受及存在的问题与应对策略有更加明确的解释与呈现。

3.1 自主体验管理方式，注重发展网络控糖策略 生活管理方式并非一成不变，需要患者根据所获知识及自身习惯自主体验。大多数受访者都会从心理和工作与生活中做出自我调整，积极寻求解决方法并努力改变自己的生活方式，即通过不断的“试验”来寻找可消除所出现的疾病症状或及时阻止疾病恶化的有效措施，从而使自己的生命质量得以保证，这与Low等[12]研究一致。另外，本研究发现患者较多选择网络和手机应用等互联网电子方式获取相关知识，这可能与互联网飞速发展，社交、手机软件应用已被大众所普及有关。Hansel等[13]发现通过网络支持系统不仅可有效管控血糖，还可明显改善患者的生活方式行为习惯。网络方式将是未来临床控糖策略发展的重要手段。

3.2 加强自我管理能力和情感调整 由于对生活方式管理策略及相关管理技能掌握不扎实，导致患者自我管理能力得不到有效提高，经常出现徘徊、犹豫甚至放弃等情感及行为表现。部分患者通过糖友交流会和门诊随访，利用患者间的互助性和医师的专业性帮忙寻找管理问题并针对性地制定管理策略，借助外力消除自身疑惑与迷茫感从而提升自我管理能力。这与Guthrie等[14]研究的血糖管理策略方向一致。而自我管理教育（diabetes self-management education，DSME）及自我管理支持（diabetes self-management support，DSMS）也是必要之举[15]。护理人员要坚持从行为、临床、心理及教育等全方位综合管理患者，产生明确和有效的管理策略，加强其自我管理与决策能力，提高与医疗团队配合的积极性，达到改善临床结局，提高健康水平与生命质量的结果。除了医护人员的治疗与宣教外，患者的家属、朋友在此过程中也要做出相应支持与辅佐。好的DSMS对患者面对新挑战、新治疗及一生的自我管理都有很高的有效性[15,16]。

长期错误的生活方式会增加沮丧、抑郁等消极情感，若得不到及时转变与缓解会加重糖尿病病情[17]。情感表达既是自身变化的表现也是对护理结果的反馈，护理人员应注重患者每个阶段的情感变化，针对性地实施心理护理措施，及时有效地帮助其消除负性情绪，提高自我管理效能。

3.3 调整社会角色，实施多样化心理干预策略T2DM患者在生活中应及时转换个人角色，尽快适应患者角色、认识疾病、对待疾病，积极配合医疗和护理工作。多数T2DM患者没有正确权衡生活与工作关系的主要根源是无法正确定位与转变个人角色。部分存在角色行为缺如的表现，此部分患者一般社会地位较高，过分沉浸于社会角色，相信自我对疾病的感受与判断，无法正确认知疾病对自身的危害。此时，护士有责任在患者的角色适应中起指导作用。除去常规和基础的健康指导外，可通过随访准确掌握患者疾病变化并利用T2DM心理及健康行为量表、动机式访谈、正念疗法等[18-20]多样化心理干预策略，从心理及行为角度全方面评估患者角色适应情况，摆正其位置，防止患者出现角色缺如或角色消退的现象，同时评判其生活方式是否有所改进，再针对性提出方案，以提高护理和随访质量[21,22]。

总之，T2DM的生活方式管理是一个逐渐转变的过程，患者在管理体验中会反复探索转变过程中问题出现的应对策略。护理人员不仅要以患者是否有足够的认知为出发点和落脚点，还要根据其对策略需求及研究中所呈现的概念模型实施针对性的护理措施，以加强患者对于生活方式管理情感特质的表达，提高其生活方式管理质量，优化院内外T2DM整体护理模式。

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