艾滋病男男同性恋婚姻体验与治疗的质性研究

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1.上海市公共卫生临床中心护理部,上海 201508;2.上海市公共卫生临床中心感染与免疫科,上海 201508;3.复旦大学护理学院,上海 200030;4.上海市杨浦区殷行社区卫生服务中心护理部,上海 200438

艾滋病即获得性免疫缺陷综合征(Acquired Immunodeficiency Syndrome,AIDS),是由人类免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus,HIV)引起的一种严重的传染性疾病[1-2]。截至 2017 年 12 月31日,全国报告现存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS 患者 758 610 例,2017 年新发现 HIV感染者/AIDS 患者达 134 512 例[3]。通过男性性行为传播(men who have sex with men,MSM)的HIV感染者也日趋增长,联合国艾滋病联合规划署(The United Nations Joint Programme on AIDS,UNIADS)2014年的统计数据,全球5大洲MSM中HIV感染率在6%～19%[4]。而UNAIDS 2014年的报道中,中国MSM中HIV感染率2005～2014年从1.4%上升至7.7%,增加了5.5倍。MSM占到HIV新诊断的比率也由3.4%上升至25.8%[5]。

艾滋病男男同性恋患者遭受着性取向不被接受和感染艾滋病的双重压力,他们面临着多种困境尤其是婚姻困境[6]。本研究通过深入访谈该人群,以期通过个案管理者、社会工作者以及其他医务人员共同努力,为他们提供具有针对性的支持和照护,帮助其更好地接受治疗,控制疾病蔓延和传播。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样的方法,选取2017年5月9月,在上海市公共卫生临床中心随访的 HIV 感染者。研究样本量以受访者的资料重复出现,且资料分析时不再有新的主题呈现(资料饱和)为标准[7]。纳入标准:(1)HIV阳性确诊; (2)有男男性行为; (3)有“同妻”婚姻关系; (4)年龄≥18岁,沟通正常,自愿参加本研究。排除标准:(1)被确诊为痴呆、精神疾病等不能接受访谈,或者智力、听力、表达力方面有欠缺的患者; (2)治疗期间被确诊为结核的患者; (3)孕产妇排除在外; (4)参加其他抗病毒临床药物试验的患者; (5)对于病情严重,如严重的肝肾功能衰竭患者; (6)不能理解或回答问题者。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用质性研究中的现象学研究方法对符合入组标准的研究对象进行深入访谈,访谈地点选择在该医院门诊安静的房间进行,访谈前向研究对象详细介绍研究的目的和意义,签署知情同意书后开始访谈。根据访谈提纲采用开放式提问方式,必要时采用重复、追问、反问等方式对访谈对象陈述的信息进行确认,所有资料经同意现场录音和笔录,每次访谈时间为90 min,访谈结束后,将访谈内容双人核对无误后整理形成文本录入计算机,阅读记录文本; 通过反思、分析、整理,提炼主题。由研究得到的典型实例来代表大多数人的经历。访谈提纲:(1)能不能给我讲一下您和妻子的故事？(2)您感染HIV后和妻子相处与感染前有什么不同？(3)同妻”婚姻关系对您的抗病毒治疗有什么影响？(4)您有没有将感染HIV的病情告知妻子的打算？对于生育后代你怎么打算？

1.2.2 资料分析

谈结束后及时将访谈内容整理为文本资料。并将访谈录音整理的文本进行编码,按照访谈时间前后顺序依次记录编号并建立独立文档。采用现象学研究中的 Colaizzi 7 步分析方法对资料进行分析[8]。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料

10名研究对象,均为男性、均通过男男同性性行为患病。一般资料见表1。

2.2 质性访谈资料所提炼出主题(共5个)。

2.2.1 主题一——感染疾病的自我羞耻感、自我歧视

男男 HIV/AIDS 患者自我歧视处于中等偏高水平,信息与情绪支持为自我歧视主要影响因素[9]。HIV感染者的羞耻感还来源于感染HIV的途径。在传统儒家思想文化的熏陶下,人们的性观念较保守,不能接受甚至歧视同性性行为[10]。N8:“我一个大老爷们为什么要喜欢一个男人,我当时就受不了……”。N10:“是不是上帝在惩罚我,让我得了这个病。”

2.2.2 主题二——担心妻儿被感染和受歧视

HIV为性传播疾病,访谈者均非常担心将HIV传播给妻子[11]、孩子。愧疚和担心让这个人群感到压力。N6:“当时怕传给她,万一传给她就完了。一发现她没有HIV阳性,心里就好受多了。”N5:“我们刚刚打算想要第二个孩子,性生活比较频繁,那段时间我就开始疯狂地祈求,疯狂的祈祷,祷告我老婆不要有,就算有各种错误都强加在我身上,我都能承受。”

表1 访谈对象一般资料(n=10)Tab.1 Participant demographics(n=10)

2.2.3 主题三——婚姻为治疗带来压力和希望

治疗过程中患者存在希望得到妻子关心但又不希望妻子过度关心的矛盾心理。N3:“提醒我吃药她倒是很积极,提醒我、关心我也是对的,有时候想想有个人关心也挺好的,但是她过分积极提醒其实我很反感,因为她一和我提吃药,就好像在说,我有HIV,我在生病,我是病人”。

2.2.4 主题四——希望能积极治疗并生育健康后代

被访谈者在婚姻过程中,得到妻子关心,希望能积极治疗早日回归社会,并希望能生育健康的后代。N7:“知道她没有被感染想到孩子,我想我要好好治疗,和那个男的断了,毕竟家庭更重要。” N3:“刚开始结婚的时候关系不好的,我是为了结婚而结婚的……后来得了这个病以后,她没有选择离开我,我就觉得她真的是对我好,现在关系比原来好多了,生病前总盼着她去上班,现在却盼着她早点下班回家。”如何生育养育健康后代是这个人群关心的话题。N3:“她一直想要孩子,我也想,我们都是一起来看医师的,但是我还是有一点害怕……”N6:“现在最主要的问题是,怎么才能生个健康的宝宝……”

2.2.5 主题五——不知道如何告知妻儿病情

有研究显示,中国的艾滋病病情在父母和孩子之间的告知存在需求[10],夫妻之间的告知同样存在需求,但是患者没有掌握告知技巧,也不知道如何进行病情告知。N6:“她不知道我感染HIV,我害怕哪一天被她突然发现,后果怎么样不堪设想,我有时候做梦会梦到她知道了和我离婚。”但是,由于中国社会宗教背景的原因,对同性恋的接纳程度低,所有被访谈者均表示不会将自己的男男性行为告知对方。N3:“如果可能,永远不会告诉她我是男男,说了对她没有好处。”

2.2.6 主题六——对治疗预后的不确定感

N3:“现在我们两个都是阳性,现在的药不知道能让我们活到什么时候,不生孩子肯定不行,生了万一也是HIV怎么办,不是HIV我们死了谁来管孩子。”

3 讨论

3.1 主题一和二是两个相关联的主题,提示对妻儿的愧疚感和担心为该人群带来巨大压力

该人群面临着社会困境、人格困境及情感困境,尤其婚姻困境[6]。他们害怕自己的同性身份被妻子知道。感染HIV让男男同性恋患者加重愧对妻子和孩子,担心自己的妻子或孩子因为是HIV感染者家属的身份而受到社会排斥; 更担心受孕过程感染妻子。需要艾滋病个案管理师在患者确诊初级给予反歧视教育,如果有可能应将“同妻”共同纳入教育对象。

3.2 主题三提示婚姻关系对其治疗既有积极的也有消极的影响

如生活中妻子过分的关心让该人群有“患者角色强化”的感觉,但是和谐的婚姻关系会让该人群加强治疗的信心和对生活的希望,但是知识的缺乏让他们不知道如何与“同妻”相处同时做好自我管理。这需要开展“同妻”研究,开展心理咨询必要时转介专业医疗机构。

3.3 主题四提示艾滋病男男同性恋者人群的生育问题存在伦理困境

在中国传统宗教背景的情况下,艾滋病男男同性恋人群承担着家族赋予的“传宗接代”的任务,所以就有“男男同性恋”与“同妻”共存的现象,随着艾滋病通过“男同性恋”群体传播率的逐年上升,使得艾滋病男男同性恋群体的“同妻”现象中违背伦理和传播艾滋病的医学问题日益彰显。当该人群在咨询有关生育问题时,专业人员未充分考虑到隐瞒“男男同性性取向和感染HIV”的婚姻对“同妻”的不公平,受孕过程为“同妻”带来感染HIV的风险,仅在技术层面指导夫妻如何进行抗病毒治疗和受孕,这其中存在伦理问题。如何树立夫妻对待生育问题的正确态度？成为一个重要的,急待解决的伦理难题。需要多学科团队共同研究应对这个问题。

3.4 主题五同样是HAART治疗时代下的必须要教会患者的主题,这其中涉及父母与孩子,夫妻双方以及亲人之间的告知,做好告知阶梯的研究和实施,既可以帮助患者更好地治疗,也可以保护家人免受心理和生理的伤害,正确做好遏制艾滋病传播。

3.5 主题六提示虽然抗病毒治疗的有效使用,但是患者仍然对治疗抱有不确定感。这种不确定感在一定程度上是由于对治疗抱有的悲观态度。这种悲观的态度不仅会影响患者的生活质量,同时还可能会影响患者的服药依从性。所以临床工作中,需要加强健康教育帮助患者树立正确的治疗观,增加患者对抗病毒治疗的信心,降低患者对治疗的不确定感。

4 小结

艾滋病男男同性恋患者遭受着性取向不被接受和感染艾滋病的双重压力,他们面临着多种困境尤其是婚姻困境[6]。该人群存在自我歧视和自我羞耻感,“同妻”婚姻关系和生育问题为该人群带来的压力对抗病毒治疗造成影响,如何对妻子进行病情告知,如何做好生育准备,需要专业人员的指导和干预,需要基于我国国情的艾滋病个案管理对此提出科学的解决方案,护理干预方案和自我管理需要加入心理、社会的相关内容,并有待深入研究[11]。